FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Konferencje
Autor Wiadomość
gr0szek 
nawijacz
małż


Wiek: 60
Dołączył: 25 Kwi 2007
Posty: 838
Skąd: wiadoma rzecz...
Wysłany: 2012-10-23, 09:46   

Iwona K napisał/a:
To co zrobił jest wykorzystywane do najgorszego, co człowiek może zrobić, uśmiercania dzieci z zD


Iwono - dokładnie tak jest z np. naukowcami-odkrywcami zajmującymi się promieniotwórczością. Dokonali wielkich odkryć, które posłużyły w efekcie do budowy WIELKICH BOMB. Nie oznacza to, że stanęli po złej stronie barykady - co najwyżej mogą/mogli mieć "kaca moralnego". Każde odkrycie/wynalazek może zostać przekuty przez rogatego ducha na łajdactwo... Taki ten wszechświat jest - nie do końca (nawet ten koniec to blisko początku) zrozumiały.
_________________
Tomek - ojciec M z zD (już 18 lat), M (25 lat), M (29 lat), M (31 lat), M+K (34 lata), M (36 lat)
 
 
Iwona K 
nawijacz

Pomogła: 1 raz
Wiek: 62
Dołączyła: 03 Lis 2006
Posty: 1021
Skąd: Konin
Wysłany: 2012-10-23, 10:06   

Groszku, pisząc o barykadzie, miałam coś zupełnie innego na myśli.
Gdyby nie miał wyrzutów sumienia, że w tak niecny sposób wykorzystano jego odkrycie- byłby OK.
_________________
Mama Wojtka z zD ur.13 luty 2004
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2012-10-24, 07:23   

Kilka zdjęć z Konferencji


Światełko tunelu czy fatamorgana?
– refleksje rodziców dzieci z zespołem Downa:

Bożena Kołodziejska
Mariola Latawiec
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Barbara Kadłubek


ivi, Marzenia, Boszka

Ekipa zakątkowa w II dniu Konferencji


ivi, Kropeczka (w II rzędzie), kasiao35, Marzenia, MamaKuby (w II rzędzie), Maciejka, Buka,Boszka59, Gr0szek, Groszek, Mariola żona Hipa i Hipo
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
mamagugu 
złotousty


Pomogła: 11 razy
Wiek: 45
Dołączyła: 07 Paź 2007
Posty: 9200
Skąd: Gillingham, Anglia
Wysłany: 2012-10-24, 18:07   

Marzenka, na drugim zdjęciu podmieniłaś się z Boszką. :-)
A impreza w Domu Nauki fajna była?
_________________
Mama bliźniaczek: Violi z zD i Nigelli (20. 08. 2007)
"It's ok not to be ok".
 
 
vagabunda8 
złotousty


Pomogła: 35 razy
Dołączyła: 09 Mar 2011
Posty: 8813
Wysłany: 2012-10-24, 18:09   

Widzę Cię, widzę Marzenko , super, że się odezwałaś :* zostań proszę.
_________________
BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
 
 
iwi 
trajkotek


Pomogła: 7 razy
Wiek: 46
Dołączyła: 19 Paź 2008
Posty: 2286
Skąd: Świerklany
Wysłany: 2012-10-24, 18:39   

mamagugu napisał/a:
A impreza w Domu Nauki fajna była?


Fajna była! :tak: :cool2:
_________________
Iwona - mama Igora z zD (15.10.2001)
foteczkowy zakątek Igora
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 14 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16880
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-10-26, 17:49   

vagabunda8 napisał/a:
Widzę Cię, widzę Marzenko , super, że się odezwałaś :* zostań proszę.


:tak:
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Tin 
gaduła


Pomogła: 4 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 05 Kwi 2012
Posty: 362
Skąd: Świnoujście/Poznań
Wysłany: 2012-10-27, 14:11   

Ja również dziękuję dziewczynom, które poznałam, za krótkie, choć bardzo miłe i - tak! - bardzo podnoszące na duchu spotkanie.

A podniesienia na duchu bardzo potrzebowałam, zwłaszcza po konfrontacji pani Sobolewskiej z panem Pieniakiem. Niczego nie dodam, bo przedmówcy dobrze zidentyfikowali problem.

Sama byłam i jestem aktywistką społeczną w różnych dziedzinach, przede wszystkim w dialogu międzykulturowym i międzyreligijnym. Refleksja? Niestety, problemy w środowiskach "aktywnych" w Polsce są bardzo podobne... i większość fajnych inicjatyw prędzej czy później rozbija się o ambicje, zawiedzione ambicje i żale, których nie potrafimy odstawić na bok, kurczę, nawet wobec potrzeby pomocy własnym dzieciom. Dla mnie wciąż to pozostaje zagadką. Wydaje mi się, że w Polsce jest to szczególnie wyraźne, może z powodu ogólnego, głęboko wpojonego deficytu zaufania?

Groszek, dziękuję, że wskazałeś na realne problemy aktywistów: czas, który się cudownie nie rozmnoży, a który trzeba dzielić między swoją rodzinę a pracę u podstaw.

25 lat mówisz. Skoro 15 lat już prace trwają, i - wbrew pozorom, jak sam wskazałeś - efekty są, ale na najniższym szczeblu, to nie wolno teraz spuszczać z tempa. Każdy ruch społeczny przechodzi swoisty cykl krzepnięcia: najpierw są inicjatywy lokalne, oddolne, grupy wsparcia, i to one są najważniejsze. Potem można przejść do fazy działań formalnych: inicjatywy ustawodawczej, monitorowania instytucji, zdobywania grantów i dofinansowań dla naszych stowarzyszeń, w końcu porozumienia między instytucjami. A że wszystko rodzi się w bólach? No cóż, będziemy składać reklamację do matki Natury?

I tak jak w wielu środowiskach, które miałam okazje lepiej poznać, widzę jedno: dla tych kilku, kilkudziesięciu fajnych osób, które dają z siebie tak dużo, ja też jestem gotowa dać dużo. :-)

Damy radę.

Tymczasem, do zobaczenia na kolejnych konferencjach!
_________________
Mama Hani (2008) i Salka (ZD, 28 luty 2012).

"Down Syndrome: the gift that no one wants until they get it."
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2012-10-27, 18:08   

Jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?

Przeczytałam w artykule taką informację:

(...) Grant finansowy na badania otrzymał Zakład Genetyki Medycznej w Katedrze Pediatrii Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie.

(...)mówił dr n. med. Mirosław Bik-Multanowski reprezentujący krakowską uczelnię, przekonując rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa, aby zgłosili dzieci i podopiecznych do programu.


Mam pytanie do obecnych na konferencji: w jakim wieku powinny być owe dzieci, aby mogły wziąć udział w badaniu?
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9685
Skąd: Dębica
Wysłany: 2012-10-27, 18:22   

Powyżej 35 roku życia.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2012-10-27, 18:25   

No to ładne dzieci :lol:

dzięki za odp
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9685
Skąd: Dębica
Wysłany: 2012-10-27, 18:33   

On miał na myśli dzieci swoich rodziców, mam przynajmniej nadzieję :lol:

Wcześniej podobno nie ma sensu. Bo dopiero po 35 roku życia zaczyna rozwijać się ewentualna demencja.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2012-10-27, 21:08   

groszek napisał/a:
vagabunda8 napisał/a:
Widzę Cię, widzę Marzenko , super, że się odezwałaś :* zostań proszę.


:tak:


Bardzo się cieszę, że mogłam uczestniczyć w XXIII Konferencji Stowarzyszenia Bardziej Kochani, że mogłam się z Wami wszystkimi spotkać, porozmawiać. Spotkanie integracyjne w Domu Nauki na długo pozostanie mi w pamięci (dziękuję Boszka, Kropeczka, Maciejka za gościnę) z powodu ogórka (Kropeczka, dziękuję ... ja byłam pewna, że to żart :* ...no i okazało się, że się myliłam). Na Zakątku jestem zawsze, albo prawie zawsze, (jestem tu) bo to moje też miejsce, mój drugi dom, tu mam Przyjaciół. :tak:
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
beny 
milczek

Wiek: 52
Dołączył: 06 Wrz 2013
Posty: 9
Skąd: wrocław
Wysłany: 2013-09-06, 15:12   

hehehe ale wyszło z tymi dziecmi ;D
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2013-09-06, 15:36   

Beny, chyba dzięki za odkopanie wątku. :roll:
Bo w innym dr poszukuje osób do badań, ciekawe czy to ten sam .
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu