[groszek]

Słucham o uważnych rodzicach i uważnych dzieciach ...i uważnych terapeutach


Już po konferencji.
Bardzo dobrze słuchało mi się mojego męża
i profesora Kochańskiego, który pracuje w tym instytucie co Marcin.
Miał do wystąpienia Gr0szka jakieś ale, i chciał porozmawiać to może Marcin ich umówić w bufecie.
Profesor bada humanizowane drożdże. Okazuje się, że na modelu jednokomórkowym też można zbadać odpowiedzi na leki.Wstawia się w drożdże jakieś geny odpowiedzialne za coś i podaje leki patrząc czy rosną czy nie.
Ponieważ profesor zajmuje się nad badaniem obecnych na rynku leków pod kątem ich repozycjonowania.
Coś działa na serce, a okazuje się że może też działać na coś innego. Leki są dobrze poznane . Nie trzeba kosztownych badań zatwierdzających, a mogą być też użyteczne w innych jednostkach chorobowych.

Swoją prezentację zaczął od tego jak zmienia się liczba dzieci z zD przychodzących na świat. Zmniejsza się np. W Polsce o 53%urodzilo się mniej zespolaków. Abstrahując od rozmów światopogladowych ma to uświadomić nam rodzicom, że jeśli zmniejsza się grono odbiorców to i zmniejsza się ważność tematu badań nad tym .

Powiedział też że w związku z badaniami prenatalnym i możliwe są leczenia dzieci i tu podał za przykład książkę znanej kardiolog
profesor Szymkiewicz Dangel

[Kasia1977]

Mi też dobrze się słuchało Twojego męża
Na ostatniej konferencji na której byłam, Pani Doktor która od lat zajmuje się pacjentami z ZD, mówiła, że jedynym specyfikiem który na przestrzeni lat poprawił faktycznie jakość życia osób z ZD jest tyroksyna. Tylko pewnie ona miała na myśli to, że kiedyś nie diagnozowano dzieci z ZD endokrynologicznie a niedoczynność nieleczona potęgowała niepełnosprawność intelektualną, natomiast twój mąż miał na myśli podawanie leku profilaktyczne, przy prawidłowych wynikach.

[groszek]

Myślisz że o tym chciał rozmawiać profesor?
Może...
My mamy doświadczenie z Maksa tarczycą takie, że jak miał 7 lat to zaczęliśmy podawać eutyrox pół tabletki25, bo miał TSH trochę ponad górną granicę normy. I od tego się zaczęło. Najpierw nadczynność . Leczenie metizolem, a potem znowu rekordowe TSH 158, potem dawki eutyroxu po 100 żeby zejść do okolic normy...
Teraz Hashimoto i wyniki w normie przy 50 eutyroxu

Dwa miesiące dawałam Maksowi nootropil. Poprosiłam neurolog o coś na koncentrację żeby nie zapominał się podetrzeć
Brał w schronisku w Sromowcach i to był 2 miesiąc. Jak wróciłam zastanawiałam się czy prosić o dalsze recepty?
Leki kosztowały 300 zł, było ich kilka, nie stwierdziłam nawet cienia poprawy i pożałowałam Maksa wątroby.


Osobiście uważam że tym którzy dość dobrze kumają może pomóc sam zestaw witamin neurovit.
Tym którzy są bardziej zaburzeni, wątpię czy coś pomoże.
Do tej pory nikt nie odpowie nawet na takie podstawowe pytanie dlaczego niektórzy mówią a inni ( jak mój syn- nie. )
Mimo że on dużo ćwiczy. Stara się powtarzać teksty piosenek i mówić ...i niewielkie ma postępy.

[Kasia1977]

Aniu, Szymka tarczyca też dla mnie dziwna. On dostał taką dawkę jak Wasz syn, chyba jak miał dwa miesiące, ft3 i ft4 zawsze w normie, właśnie tsh było tylko wysokie. Od tamtej pory doszliśmy do dawki 37,5. Mnie właśnie niepokoiło zjawisko wysokiego ft4 (nieraz nawet lekko ponad normę) przy tsh w górnych granicach normy.

[szałwia]

[groszek]

W ostatnich latach. Tomek ma slajdy to może podać dokładnie

[gr0szek]

Na NF zamieściłem dwie prezentacje (pliki PDF):

Tutaj >>>

Prezentacja prof. Kochańskiego (zrzuty z ekranu na Teams-ach, stąd jakość taka jaka jest) i moja prezentacja.

[gr0szek]

[Iga]

Tomek, prezentacja świetna. THX.

[groszek]

Thx to skrót rozwinięcia pliku
Nie wierzyłam, że ktoś to obejrzy, tym bardziej że mi się otwiera plik i każe pobierać, a ile tego wszystkiego można pobierać?

[szałwia]

Ja obejrzałam i przeczytałam Prof. pobieżnie , Tomasza uważnie. Nie musiałam pobierać.
Tomek
Tak sobie mysle jeszcze o tej statystyce …
Jak Igor się urodził to częstość dzieci z ZD była podawana na 1/800 i nadal taka liczba jest podawana ( wygooglowałam ) . Ale przecież to jest liczba porodów , a nie ogółem ciąż z ZD . Czyli de fakto powinna tez być mniejsza … Ale to z kolei zaburzaloby ogólna informacje o prawdopodobieństwie posiadania dziecka z ZD …

[groszek]

Muszę pewno zmienić coś w ustawieniach telefonu

[aniak]

A czy ja mogę prosić o pomoc w ponownym zalogowaniu na NF ? Zmieniłam urządzenie i nic nie pamiętam.....

[gr0szek]

[babciajanina]

Nie musiałam nic pobierać / nie umiem/ , wszystko sie otwarło. . Uważam, ze prezentacja świetna . Te poruszone tematy przypomniały mi trudny czas po narodzinach Piotrusia, z czasem było coraz łatwiej Ta statystyka to trudny temat
Zwróciłam uwagę na piękną grafikę- wszystko jasne, wyraziste-Tomku