[djulia]

Sabina
ja mam ten sam problem jeszcze kilka miesięcy temu obiecywałam sobie że po operacji weźmiemy się za rehabilitację a okazuje sie że nic z tego czeka nas kolejna i nie wiadomo kiedy a do tego czasu możemy zapomnieć o wiekszym wysiłku, Kinga nigdy tak naprawdę nie była rehabilitowana, potrafi nareszcie siedzieć z podparciem ale po dłuższym czasie jest cała mokra,
Podczas pobytu w szpitalu rozmawialam z mamą chłopca która rehabilituje go metodą uciskowa (czekają na operację) twierdzi że mały robi ogromne postępy a przy tym tak bardzo się nie męczy, planuje w najbliższym czasie spróbować umówić się z tą rehabilitantką, wtedy napiszę cos więcej

[grażyna]

Każdy decyduje sam i w porozumieniu z lekarzem o rehabilitacji dziecka. Ale nie mogę sie oprzeć, żeby nie napisać szczerze co o tym myslę. Dziewczyny, cieszcie się, że wasze dzieci funkcjonują dobrze przed czy po operacji. Skupcie się na problemach z sercem. Po co na siłę męczyć te nasze śliczne dzieciaczki. To czy rehabilitację zaczniecie tą czy inną metodą, i czy zacznie się ona teraz lub za dwa miesiące. Czy to takie ważne? Najważniejsze jest serce. Wiem co mówię. Bawcie się ze swoimi dziećmi, rozmawiajcie, ale przestańcie je tarmosić, uciskać i ugniatać. Jak wasze dziecko pójdzie trzy miesiące później na nogi to nie tragedia.

[magdalenka]

Julio,metoda usiskowa czyli Vojty? a mozna uciskac dziecko ktore ma chore serce? moja mama zna ludzi ktorzy maja syna z porazeniem mozgowym i rehabilitowali go Vojta ale okazalo sie ze ma chore serce i ze absolutnie nie mozna go ta metoda rehabilitowac.
Dowiedz sie dobrze zanim zglosisz sie do tej rehabilitantki.

[stokrota]

ja miałam właśnie zalecenie od kardiologa na metodę Vojty i Ania przez pół roku tak była rehabilitowana, mimo poważnej wady serca - przerwane to zostało tylko dlatego, że pojechaliśmy do Warszawy na banding i cewnikowanie serca (pobyt w szpitalu trwał 3 miesiące... ) i po powrocie nie mogliśmy już odnaleźć rehabilitantki - a ciężko było znaleźć wtedy kogoś kto podjąłby się rehabilitacji.

[magdalenka]

Serio,kurde to czemu oni kazali przerwac jego rehabilitacje teraz to dziecko jest jak roslinka a podczas rehabilitacji ruszyl do przodu.
Ale on im sinial dlatego sprawdzili powod i okazalo sie ze to serce.

[joa]

Nie wypowiem się w temacie, bo nie mam doświadczenia, ale nasunęło mi się parę uwag po postach tu zamieszczonych (co do rehabilitacji jako takiej):

tu: https://forum.zakatek21.pl/viewtopic.php?p=59941#59941

[Agnes]

Moj Oskarek bedzie mial operacje w 4 miesiacu zycia i jak dotąd byl tylko chwilowo rehabilitowany Vojtą na patologi Noworodka. Wtedy jeszcze nie bylo cech nadcisnienia plucnego- teraz jest..

Tez mnie to doluje ze ciagle jest do tylu, nie podnosi glowki itd.. ale trudno potem to sie jakos nadrobi, przed operacją go nie ruszam, nawet nie moge odwracac go na brzuszek.

[monniks]

Oj, znamy to. Weroniczka tez miala operacje jak skonczyla 4 miesiace i tez miala nadcisnienie plucne. Przed operacja dr Madry z Dzialdowskiej pozwolil na bobath, w granicach rozsadku, czyli, zeby unikac zmeczenia. Po operacji nadcisnienie plucne ustapilo i mozemy sie juz rehabilitowac ale kardiolodzy Vojte odradzaja. Jedziemy wiec sobie wolniutko na bobathach i efekty sa.
Naprawde nie ma sie czym dolowac, Agnes. Zobaczysz jak Oscarek po operacji przyspieszy. Dzieci z dziurawymi serduszkami i nadcisnieniem plucnym zuzywaja po prostu wiekszosc energii na oddychanie a po operacji na wszystko inne.

[Iwona K]

Wojtek nie był rehabilitowany przez cały pierwszy rok swojego życia,co prawda z innego powodu niż wada serca,ale chyba mogę podzielić się swoim doświadczeniem w tym temacie i nikt mnie nie pogoni?
Przede wszystkim,ja zupełnie nie myślałam wtedy o rehabilitacji,ponieważ ważniejsze były wtedy inne sprawy.Ja starałam się jak najczęściej Wojtusia dotykać,głaskałam malutkie ciałko kiedy tylko mogłam,później jak najwięcej nosiłam i przytulałam,bawiłam sie jego rączkami i stópkami.Starałam sie ,aby w jego najbliższym otoczeniu było kolorowo,maskotki leżały w jego łóżeczku,stojak do kroplówek był owinięty zielono-czarnym wężem z IKEA.Nadawałam mu bez przerwy,śpiewałam,"na szczęście" cały czas byliśmy w izolatce,więc mogłam sobie pozwolić na te wątpliwe występy.Zabawiałam go grzechotkami,mieliśmy w salce najpierw małe radyjko,potem radiomagnetofon,więc i prawdziwej muzyczki troszkę było.
Niestety,były takie okresy,że widziałam iż nawet tak delikatne zabawianie przynosi mu ból,powoduje rozdrażnienie,niepotrzebne napięcie, tak że musiałam jeszcze spokojniej do tematu podchodzić.Wojtek raczej słabo reagował na te wszystkie bodźce,lepiej na dźwięki.
Od początku maja przychodziła pani rehabilitantka i masowała delikatnie małego.
Mam cichy zal do pewnego stowarzyszenia,które mimo kilku moich telefonów z prośbą o pomoc,zwłaszcza logopedy,nie odezwało się,a mieli blisko do naszego szpitala i obiecywali,ze kogoś podeślą ...
Logopedycznie Wojtek był strasznie zaniedbany,karmienie sondą,brak apetytu,wymioty,przymusowe głodówki,zaburzenia jelitowe po każdym cyklu chemii nie sprzyjały nauce jedzenia.Dawałam mu do ssania mój czysty palec,tak pobudziłam ten odruch i w końcu zaczął pić z butelki mój pokarm.Buziaka masowałam przy okazji obowiązkowej pielęgnacji jamy ustnej,gazikiem jakieś płyny odkażające i maści-on nawet nie miał siły się buntować na te zabiegi,a przy okazji troszkę tego masażu było.Musiałam bardzo uważać,bo krwawiły mu dziąsełka i ta buźka była ciągle obolała-skutki chemii.
Wojtek jako roczne dziecko nie trzymał główki,słabo wodził oczami za zabawkami,ledwo poruszał kończynami,lewa strona nie działała.
Po powrocie do domu zaczął przychodzić 3 razy w tygodniu rehabilitant i zaczął od podstaw.
Lepiej późno niż wcale.Wojtuś rozwija sie bardzo powoli,ale postępy są,a najważniejsze że ON jest i nie ma co się przejmować dziewczyny,tym chwilowym brakiem rehabilitacji,cieszcie się dzieciaczkami ,na resztę przyjdzie stosowna chwila.

[grażyna]

Ostatnie zdanie Twojego postu jest najprawdziwszą prawdą na świecie.

[magura]

Iwono, ileż miłości, ciepła i mądrości w twoim poście. Chylę czoła i taką wiarę w swoje dzieciaczki i spokój powinniśmy mieć wszyscy, którymi czasami coś targa w kwestii "więcej, intensywniej".

[sabina]

Czytajac to wszystko zrozumialam ze jej zdrowie jest najwazniejsze ogromnie sie ciesze z tego,ze mimo braku rehabilitacji Sandra jest taka ruchliwa,potrafi non stop obracac sie z plecow na brzuch i odwrotnie,siedzi juz sama uwielbia skakanie na pilce a te inne sprawy zostawie na pozniej.Jesli chodzi o ta koncentracje to faktycznie to,co opisywalyscie jest prawda-Sandra wlasnie w ten sposob podchodzi do zabawy(to co ona chce i nic innego).Sprobuje stosowac te metody w ktorych zmienimy zabawki co pewien czas i poczekamy na efekty.Mimo tego wszystkiego bardzo ja kocham
Kubus-syn mojej siostry rowniez nie ma rehabilitacji w planie na dlugi czas-planowana druga operacja.No nic trzeba sie z tym pogodzic i czekac az przetrway te operacje

[kruffka]

Ja też mam wyrzuty sumienia: Martynka od lata nie jest nigdzie rehabilitowana, sporadycznie gdzieś z nią pojadę i wtedy choruje. Od września nigdzie nie jeździmy. Zaczęła do nas przychodzić rehabilitantka z CZD (odpłatnie). Ale tez musieliśmy odwołać, bo mała czuje się coraz gorzej.
Na pewno nie wszyscy tak mają, ale ja dodatkowo jeszcze odczuwam stres nadzoru, jaki mam nad sobą, jako rodzina zastępcza. Wszyscy mnie atakują, gdy słyszą, że Martyna nie jest rehabilitowana, co rusz ktoś coś głupiego napisze (według niektórych dziecko rozwija się dobrze, inni mówią że wspaniale, a jeszcze inni objeżdżają mnie za zaniedbanie). Któregoś razu, gdy w Mopsie powiedziałam, że nie mam pewności, czy Martynka będzie mówić, zostałam objechana, że przy prawidłowym postępowaniu dziecko musi mówić i żebym się lepiej zastanowiła, jak ja się opiekuję dzieckiem.
A opiekuję się nim z całą miłością i czułością, której małe dziecko może potrzebować. Ale to nie wszystkim starcza, choć mi się to wydaje najważniejsze.
Ale sobie posmęciłam, przepraszam, jeśli nie na temat.

[sabina]

No wiec dzis bylismy na pierwszej wizyto-konsultacji u rehabilitantki.Okazalo sie ze mimo moich zachwycen nad umiejetnoscia siedzenia Sandry nie powinna zbyt dlugo sama siedziec gdyz nie ma jeszcze stabilnej postawy.Zalecen duzo:jak najwiecej na brzuszku na podlodze,odpowiednie ukladane stop,trzymanie dlonmi dolnego odcinka kregoslupa przy siadaniu no i chustawka ma poczekac jak rowniez krzeselko-ulubiony mebelek Sandry Dostalismy tez taki maly ,,wibrator,, masujacy raczki i okolice ust.Ogolnie to jak to pani nazwala-musimy troche wrocic do lezenia aby pozniej Sandra miala odpowiednia postawe przy siedzeniu i chodzeniu.Bedziemy rowniez pracowac nad raczkowaniem.Chcialabym aby to cos dalo bo powiem szczerze ten zakaz siedzenia wcale nam sie nie podoba.Sandra uwielbia siedziec i bawic sie zabawkami.Poza tym bawimy sie z lustrem,wyciaganiem skarpetek z szuflady klaskaniem,zabawa z tamburynkiem,klockami,pilka itd. w swoim domowym zaciszu Nastepna wizyta w czwartek.Acha i trzeba sie bedzie zaopatrzyc w mniejsza pilke do rehabilitacji bo mamy troche za duza(75cm a trzeba 55cm) no i kiedys w trampoline-raczej zmienimy mieszkanie na wieksze i urzadzimy sobie pokoj do cwiczen

[sabina]

Powiem Wam ze bardzo jestem zadowolona z dzisiejszej wozyty.Dostalismy mnostwo wskazowek odnosnie cwiczen,sa tam metody uciskowe i inne.No i rehabilitantka juz zauwazyla ze jest lepiej