FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Teorie bardziej i mniej mądre n.t. rozwoju dzieci z zD
Autor Wiadomość
sobalinka 
trajkotek


Pomogła: 1 raz
Wiek: 42
Dołączyła: 13 Lis 2009
Posty: 1955
Skąd: Oława
Wysłany: 2012-07-02, 05:10   

Bo tak właśnie Maguro jest.. bawi nas nie brak wiedzy na temat ZD u osób, które powinny wykazywać się kompetencją w tym temacie ale ta nasza bezradność..bo toż to ręce opadają, kiedy takie farmazony prawi człek z komisji orzekającej o niepełnosprawności Naszych dzieci. Jeśli My Rodzice musimy nawet Ich uświadamiać czym jest Zespół Downa to przeraża mnie perspektywa tego, jaką wiedzę posiada pozostała część lekarzy, nie wspominając już o społeczeństwie, w którym żyją Nasze dzieci.
_________________
Agnieszka-mama: Konrada (06.07.2004) oraz bliźniaków:Michałka z ZD :cool2: i Milenki :modnisia: (17.08.2008)


MICHAŁKOWY AZYL
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2012-07-02, 07:22   

A mnie takie wypowiedzi szczerze bawią. :-D
I nigdy nie pomyślałam, że lekarze mówią tak z niewiedzy. :em3:
Zawsze odbierałam to jako potrzebę z ich strony powiedzenia czegoś optymistycznego. Rozładowania napięcia.
Kiedy zjawia się jakiś chory, zawsze mówią "proszę się nie martwić, będzie dobrze". To taki sposób na oswojenie sytuacji. Zresztą w procedurach zapisane mają, żeby diagnozując zawsze brać pod uwagę najprostsze, najmniej groźne i przerażające pacjenta jednostki.
Jeśli zjawisz się z bólem w płucach najpierw zdiagnozuje Cię w kierunku przeziębienia, najwyżej potem w kierunku zapalenia płuc. Nigdy nie rzuci od razu -"to może być rak".
Taki zawód, takie standardy.
A my przychodzimy z dziećmi (ślicznymi, zadbanymi i z zD). Chyba po ludzku im się w głowie nie mieści, że mogą tylko ręce rozłożyć. Więc mówią dziwne rzeczy. Żeby pocieszyć i może trochę, żeby poczuć się lepiej, że zostawiają nadzieję.

Na pierwszej komisji usłyszałam, że lekarka nie widzi podstaw do wydania orzeczenia, bo Ala jest ładna!. :-) Spytałam, czy według najnowszych badań uroda ma wpływ na stan zdrowia. :roll:
Dostałam orzeczenie na dwa lata.
Ale orzecznicy to jeszcze inna grupa lekarzy ( z innymi wytycznymi w procedurach) - oni nie pocieszają, oni uzdrawiają. :roll:
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
plaza 
trajkotek

Dołączyła: 14 Lis 2007
Posty: 2074
Skąd: Wielkopolska
Wysłany: 2012-07-02, 21:19   

Cytat:
Mi kiedyś stomatolog powiedziała, że Kuba z tego wyjdzie


chciałam prosić o adres ale doczytałam że kobieta nie żyje, szkoda może miała lekarstwo :lol:
_________________
Mama Szymka z zD ur 30.09.2007
i Marcina który przerósł swojego tatę
 
 
romaya 
złotousty


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 04 Lip 2009
Posty: 3402
Skąd: Łomża
Wysłany: 2012-07-02, 21:47   

anuszkaa napisał/a:
I nigdy nie pomyślałam, że lekarze mówią tak z niewiedzy. :em3:
Zawsze odbierałam to jako potrzebę z ich strony powiedzenia czegoś optymistycznego. Rozładowania napięcia.

Dokładnie tak to odbieram :tak: I z pewnością lepiej się czuję (mimo pogodzenia totalnego), kiedy słyszę od lekarza, że Fifo ma "dyskretne cechy dysmorficzne", albo "ja tu dauna nie widzę", niż gdybym miała dostać szczerą do bólu opowieść o upośledzonym osobniku o cechach mongoidalnych :lol:
_________________
Magda, mama Majki (02.02.2004) i Filipka z zD (29.05.2009)
Fifi podbija świat
 
 
gosiulkat 
złotousty


Pomogła: 6 razy
Wiek: 43
Dołączyła: 28 Maj 2011
Posty: 4143
Skąd: tychy
Wysłany: 2012-07-02, 21:56   

romaya Jak lekarze chcą nam coś pozytywnego powiedzieć to zamiast mówić, że mało cech downa jest to niech po prostu powiedzą, że mamy ładne dziecko, niech zapytają jak się rozwija i pochwalą za drobiazg. Jak mi lekarze na początku mówili, że mało ma cech zespołu to mi złudne nadzieje robili, że może nie ma zespołu.
_________________
mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia
Blog Alusi
 
 
romaya 
złotousty


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 04 Lip 2009
Posty: 3402
Skąd: Łomża
Wysłany: 2012-07-02, 22:06   

Gosiulkat, ja nie mówię o sytuacjach przed diagnozą, tylko po. I znam mamy dzieci zespołowych, które zalewały się łzami na komplementy na temat maluchów od lekarzy (że kłamią, zatajają prawdę itp.). Wszystkim nie dogodzisz. Ja bym nie demonizowała sprawy :spoko:
_________________
Magda, mama Majki (02.02.2004) i Filipka z zD (29.05.2009)
Fifi podbija świat
 
 
Mewa 
trajkotek
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 3 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 25 Sie 2009
Posty: 2121
Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-07-02, 22:10   

gosiulkat napisał/a:
romaya Jak lekarze chcą nam coś pozytywnego powiedzieć to zamiast mówić, że mało cech downa jest to niech po prostu powiedzą, że mamy ładne dziecko, niech zapytają jak się rozwija i pochwalą za drobiazg. Jak mi lekarze na początku mówili, że mało ma cech zespołu to mi złudne nadzieje robili, że może nie ma zespołu.


Z ust mi wyjęłaś :tak:
_________________
Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010)
 
 
gosiulkat 
złotousty


Pomogła: 6 razy
Wiek: 43
Dołączyła: 28 Maj 2011
Posty: 4143
Skąd: tychy
Wysłany: 2012-07-02, 22:10   

Spoko mnie to nie raz śmieszyło te dziwne teksty od rodziny, że Ala wyrośnie, że wyjdzie z tego. A teksty lekarzy wywoływały tylko ironiczny uśmieszek. U nas diagnoza trwała długo bo ponad 3 miesiące po urodzeniu dostałam dopiero wynik badania genetycznego. Ja lubię słyszeć pochwały o Ali i zaraz swoje też dodaje :-D
_________________
mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia
Blog Alusi
 
 
Rene 
gaduła


Wiek: 51
Dołączyła: 18 Lut 2011
Posty: 223
Skąd: Marki
Wysłany: 2012-07-02, 22:54   

A ja... Podchodzę bardzo spokojnie do tekstów rodziny, znajomych, że może wszystko będzie dobrze, że może wyrośnie itd. Oj tam... Można nie wiedzieć. Nie ruszyło mnie zbytnio zaskoczenie pielęgniarki obserwującej nas w szpitalu od pewnego czasu i zdziwionej tym, że mówię do córki a ona mnie rozumie. Jednak lekarka swoimi tekstami o "nabytym Downie" powaliła mnie. Nie dość, że zapytała mnie czy córcia taka się urodziła to jeszcze była zaskoczona, że córcia ma rehabilitację. Pytanie lekarki brzmiało :" Po co jej rehabilitacja skoro po niej nic nie widać?". Pierwszy raz spotkałam się z czymś tak szokującym ale sądząc po wpisach jakie tu przeczytałam uważam, że nie powinnam byc zaskoczona. Zastanawiam sie tylko gdzie ci lekrze się uczyli? Przecież oni mają braki ze szkoły podstawowej. I jak tu potem mozna im zaufać? Może i mają wiedzę w swojej dziedzinie ale czy mają?
_________________
Renata - mama Łucji z ZD, ur.09.02.2010r
 
 
agamama123 
gaduła


Pomogła: 1 raz
Wiek: 45
Dołączyła: 04 Sty 2007
Posty: 522
Skąd: Radom
Wysłany: 2012-07-03, 12:18   

anuszkaa napisał/a:
A mnie takie wypowiedzi szczerze bawią. :-D
I nigdy nie pomyślałam, że lekarze mówią tak z niewiedzy. :em3:
Zawsze odbierałam to jako potrzebę z ich strony powiedzenia czegoś optymistycznego. Rozładowania napięcia.


Powiedzieć coś optymistycznego można. Ale wydanie orzeczenia o niepełnosprawności na 2 lata to już absurd i świadczy tylko o tej wierze, że medycyna jednak te cuda czyni. Bo taki np Kacper za 2 lata się obudzi bez skośnych oczu i wyjdzie na jaw, że dodatkowy chromosom chyba wypocił....

I o ile osoba nie mająca wykształcenia medycznego, ma prawo wierzyć w lekkiego downa to już ktoś mający podstawy wiedzy medycznej powinien się wstydzić swoich braków.


Ja mam sytuację nietypową, dwójka chora - Kacpra ZD to pikuś bo widoczny. Bartek na pierwszy rzut oka nie wygląda na chorego a ma mózgowe porażenie dziecięce. I setki razy słyszałam, że to nie możliwe bo przecież dzieci z mpdz to leżą, ślinią się i robią pod siebie. A mój nawet na rowerze jeździ.

Tak więc te wszystkie lekkie, delikatne i insze odmiany ZD jak i nietypowe porażenie jestem w stanie zaakceptować u pani Jadzi ze sklepu ale takiej np dentystce podziękowałabym za współpracę.
_________________
Aga, potrójnie szczęśliwa mama:)
http://kacperek.starzomski.net/
Potworki trzy, czyli Kacper (12), Bartosz (9) i Kubutto (7)
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9667
Skąd: Dębica
Wysłany: 2012-07-03, 12:49   

Rene napisał/a:
Zastanawiam sie tylko gdzie ci lekrze się uczyli? Przecież oni mają braki ze szkoły podstawowej. I jak tu potem mozna im zaufać? Może i mają wiedzę w swojej dziedzinie ale czy mają?



Nie bronie lekarzy, bo wiedzieć i zachować to oni powinni potrafić w każdej sytuacji. Ale naprawdę, przed urodzeniem Majki g.. wiedziałam o zespole i o innych niepełnosprawnościach. Po prostu mnie to nie interesowało. I większość z Was, wiedziała tyle samo. Więc nie wiem po co się tak oburzamy na mało profesjonalne teksty rodziny, przyjaciół i znajomych. Pomimo tego, że zD jest jeden, to dzieci funkcjonują na rożnym poziomie i nie wiem dla czego nie można tego nazwać: mały czy duży stopień dałnowości, lekki czy nie lekki dałn itp określenia. Mówcie co chcecie, dla mnie istnieje i lekki dałn i ciężki.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
Wojtala 
złotousty


Pomogła: 12 razy
Dołączyła: 08 Lut 2010
Posty: 3129
Wysłany: 2012-07-03, 13:07   

Jeżeli słyszę od rodziny, że on z tego wyrośnie, to tylko się uśmiecham. Teraz słyszę to nagminnie od ojca, który jednak wierzy, że Wojtek będzie zdrów, że będzie bez downa. :-) Co będę mu powtarzała wielokrotnie, że tak samo jak jemu noga nie odrośnie to i Wojtkowi down nie zniknie. :-)
_________________
Lucyna - mama Wojtka z zD 22.01.2010 i Amelki Aniołka (13tc)
 
 
effulka90 
gaduła
Alina


Wiek: 70
Dołączyła: 19 Lut 2008
Posty: 505
Skąd: Wałbrzych
Wysłany: 2012-07-03, 15:00   

Iga napisał/a:
...Mówcie co chcecie, dla mnie istnieje i lekki dałn i ciężki.


Podpisuję się, zwłaszcza że mam lekki i ciężki przykład zespolaków :tak:
_________________
Alina mama- Agatki z zD ur.29.12.2006r, Zuzi z zD ur.05.09.2007r
"Te dzieci od początku były moje, urodziły się by, być ze mną. Musiałam je tylko odnaleźć."

Matką nie jest ta co urodziła, lecz ta co wychowała.
 
 
julkakulka 
złotousty

Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 06 Kwi 2011
Posty: 2832
Skąd: z dużego pokoju :)
Wysłany: 2012-07-03, 15:59   

a ja się zastanawiam nad tym nazewnictwem....
jak to jest :nzastanawianie:

jak wy piszecie -,,nasze dzieci,, to jest ok
ale jak ktoś nie związany z zespołem powie ,,wasze dzieci,, w zamyśleniu zespołowe to kilka osób będzie doszukiwało się podtekstów ,

wyluzujcie troszkę nie każdy chce wam rzucać kłody pod nogi...
zastanówcie się jakie określenia związane z zespołem wy znaliście przed pojawieniem się waszych dzieci?

z tym lekki i ciężki down też sie nie oburzajcie, zawsze będą porównywać czy to zdrowe dzieci czy chore czy zespołowe. chyba jest różnica między np samodzielnym zespolakiem mówiącym, chodzącym do szkoły od zespolaka które nie mówi i jest mało samodzielne, tak samo jest z problemem z oczkami czy ze słuchem , głuchota moze być całkowita , lekka itd ale to wciąż głuchota. jednym pomoże aparat i będą słyszeli a drugim aparat najlepszy nie pomoże


od razu napisze że tym co napisałam wyżej nie chciałam nikogo obrazić i nikomu nie chciałam sprawić przykrości, są to tylko moje spostrzeżenia i przemyslenia
 
 
sobalinka 
trajkotek


Pomogła: 1 raz
Wiek: 42
Dołączyła: 13 Lis 2009
Posty: 1955
Skąd: Oława
Wysłany: 2012-07-03, 17:37   

A ja uważam,że ZD to ZD, a czy ciężki czy lekki to nie zależy od samego ZD ale od wszelakiego świństwa, które niestety często ZD towarzyszy ;/
ps. sorki za wyrażenia, ale to najbardziej nachodziło mi na jęzor :oops:
_________________
Agnieszka-mama: Konrada (06.07.2004) oraz bliźniaków:Michałka z ZD :cool2: i Milenki :modnisia: (17.08.2008)


MICHAŁKOWY AZYL
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu