Bo tak właśnie Maguro jest.. bawi nas nie brak wiedzy na temat ZD u osób, które powinny wykazywać się kompetencją w tym temacie ale ta nasza bezradność..bo toż to ręce opadają, kiedy takie farmazony prawi człek z komisji orzekającej o niepełnosprawności Naszych dzieci. Jeśli My Rodzice musimy nawet Ich uświadamiać czym jest Zespół Downa to przeraża mnie perspektywa tego, jaką wiedzę posiada pozostała część lekarzy, nie wspominając już o społeczeństwie, w którym żyją Nasze dzieci.
_________________ Agnieszka-mama: Konrada (06.07.2004) oraz bliźniaków:Michałka z ZD i Milenki (17.08.2008)
Pomogła: 22 razy Dołączyła: 20 Paź 2006 Posty: 2500
Wysłany: 2012-07-02, 07:22
A mnie takie wypowiedzi szczerze bawią.
I nigdy nie pomyślałam, że lekarze mówią tak z niewiedzy.
Zawsze odbierałam to jako potrzebę z ich strony powiedzenia czegoś optymistycznego. Rozładowania napięcia.
Kiedy zjawia się jakiś chory, zawsze mówią "proszę się nie martwić, będzie dobrze". To taki sposób na oswojenie sytuacji. Zresztą w procedurach zapisane mają, żeby diagnozując zawsze brać pod uwagę najprostsze, najmniej groźne i przerażające pacjenta jednostki.
Jeśli zjawisz się z bólem w płucach najpierw zdiagnozuje Cię w kierunku przeziębienia, najwyżej potem w kierunku zapalenia płuc. Nigdy nie rzuci od razu -"to może być rak".
Taki zawód, takie standardy.
A my przychodzimy z dziećmi (ślicznymi, zadbanymi i z zD). Chyba po ludzku im się w głowie nie mieści, że mogą tylko ręce rozłożyć. Więc mówią dziwne rzeczy. Żeby pocieszyć i może trochę, żeby poczuć się lepiej, że zostawiają nadzieję.
Na pierwszej komisji usłyszałam, że lekarka nie widzi podstaw do wydania orzeczenia, bo Ala jest ładna!. Spytałam, czy według najnowszych badań uroda ma wpływ na stan zdrowia.
Dostałam orzeczenie na dwa lata.
Ale orzecznicy to jeszcze inna grupa lekarzy ( z innymi wytycznymi w procedurach) - oni nie pocieszają, oni uzdrawiają.
_________________ "Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
I nigdy nie pomyślałam, że lekarze mówią tak z niewiedzy.
Zawsze odbierałam to jako potrzebę z ich strony powiedzenia czegoś optymistycznego. Rozładowania napięcia.
Dokładnie tak to odbieram I z pewnością lepiej się czuję (mimo pogodzenia totalnego), kiedy słyszę od lekarza, że Fifo ma "dyskretne cechy dysmorficzne", albo "ja tu dauna nie widzę", niż gdybym miała dostać szczerą do bólu opowieść o upośledzonym osobniku o cechach mongoidalnych
Pomogła: 6 razy Wiek: 43 Dołączyła: 28 Maj 2011 Posty: 4143 Skąd: tychy
Wysłany: 2012-07-02, 21:56
romaya Jak lekarze chcą nam coś pozytywnego powiedzieć to zamiast mówić, że mało cech downa jest to niech po prostu powiedzą, że mamy ładne dziecko, niech zapytają jak się rozwija i pochwalą za drobiazg. Jak mi lekarze na początku mówili, że mało ma cech zespołu to mi złudne nadzieje robili, że może nie ma zespołu.
_________________ mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia Blog Alusi
Gosiulkat, ja nie mówię o sytuacjach przed diagnozą, tylko po. I znam mamy dzieci zespołowych, które zalewały się łzami na komplementy na temat maluchów od lekarzy (że kłamią, zatajają prawdę itp.). Wszystkim nie dogodzisz. Ja bym nie demonizowała sprawy
Pomogła: 3 razy Wiek: 44 Dołączyła: 25 Sie 2009 Posty: 2121 Skąd: Poznań
Wysłany: 2012-07-02, 22:10
gosiulkat napisał/a:
romaya Jak lekarze chcą nam coś pozytywnego powiedzieć to zamiast mówić, że mało cech downa jest to niech po prostu powiedzą, że mamy ładne dziecko, niech zapytają jak się rozwija i pochwalą za drobiazg. Jak mi lekarze na początku mówili, że mało ma cech zespołu to mi złudne nadzieje robili, że może nie ma zespołu.
Z ust mi wyjęłaś
_________________ Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010)
Pomogła: 6 razy Wiek: 43 Dołączyła: 28 Maj 2011 Posty: 4143 Skąd: tychy
Wysłany: 2012-07-02, 22:10
Spoko mnie to nie raz śmieszyło te dziwne teksty od rodziny, że Ala wyrośnie, że wyjdzie z tego. A teksty lekarzy wywoływały tylko ironiczny uśmieszek. U nas diagnoza trwała długo bo ponad 3 miesiące po urodzeniu dostałam dopiero wynik badania genetycznego. Ja lubię słyszeć pochwały o Ali i zaraz swoje też dodaje
_________________ mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia Blog Alusi
A ja... Podchodzę bardzo spokojnie do tekstów rodziny, znajomych, że może wszystko będzie dobrze, że może wyrośnie itd. Oj tam... Można nie wiedzieć. Nie ruszyło mnie zbytnio zaskoczenie pielęgniarki obserwującej nas w szpitalu od pewnego czasu i zdziwionej tym, że mówię do córki a ona mnie rozumie. Jednak lekarka swoimi tekstami o "nabytym Downie" powaliła mnie. Nie dość, że zapytała mnie czy córcia taka się urodziła to jeszcze była zaskoczona, że córcia ma rehabilitację. Pytanie lekarki brzmiało :" Po co jej rehabilitacja skoro po niej nic nie widać?". Pierwszy raz spotkałam się z czymś tak szokującym ale sądząc po wpisach jakie tu przeczytałam uważam, że nie powinnam byc zaskoczona. Zastanawiam sie tylko gdzie ci lekrze się uczyli? Przecież oni mają braki ze szkoły podstawowej. I jak tu potem mozna im zaufać? Może i mają wiedzę w swojej dziedzinie ale czy mają?
_________________ Renata - mama Łucji z ZD, ur.09.02.2010r
Pomogła: 1 raz Wiek: 45 Dołączyła: 04 Sty 2007 Posty: 522 Skąd: Radom
Wysłany: 2012-07-03, 12:18
anuszkaa napisał/a:
A mnie takie wypowiedzi szczerze bawią.
I nigdy nie pomyślałam, że lekarze mówią tak z niewiedzy.
Zawsze odbierałam to jako potrzebę z ich strony powiedzenia czegoś optymistycznego. Rozładowania napięcia.
Powiedzieć coś optymistycznego można. Ale wydanie orzeczenia o niepełnosprawności na 2 lata to już absurd i świadczy tylko o tej wierze, że medycyna jednak te cuda czyni. Bo taki np Kacper za 2 lata się obudzi bez skośnych oczu i wyjdzie na jaw, że dodatkowy chromosom chyba wypocił....
I o ile osoba nie mająca wykształcenia medycznego, ma prawo wierzyć w lekkiego downa to już ktoś mający podstawy wiedzy medycznej powinien się wstydzić swoich braków.
Ja mam sytuację nietypową, dwójka chora - Kacpra ZD to pikuś bo widoczny. Bartek na pierwszy rzut oka nie wygląda na chorego a ma mózgowe porażenie dziecięce. I setki razy słyszałam, że to nie możliwe bo przecież dzieci z mpdz to leżą, ślinią się i robią pod siebie. A mój nawet na rowerze jeździ.
Tak więc te wszystkie lekkie, delikatne i insze odmiany ZD jak i nietypowe porażenie jestem w stanie zaakceptować u pani Jadzi ze sklepu ale takiej np dentystce podziękowałabym za współpracę.
_________________ Aga, potrójnie szczęśliwa mama:)
http://kacperek.starzomski.net/
Potworki trzy, czyli Kacper (12), Bartosz (9) i Kubutto (7)
Zastanawiam sie tylko gdzie ci lekrze się uczyli? Przecież oni mają braki ze szkoły podstawowej. I jak tu potem mozna im zaufać? Może i mają wiedzę w swojej dziedzinie ale czy mają?
Nie bronie lekarzy, bo wiedzieć i zachować to oni powinni potrafić w każdej sytuacji. Ale naprawdę, przed urodzeniem Majki g.. wiedziałam o zespole i o innych niepełnosprawnościach. Po prostu mnie to nie interesowało. I większość z Was, wiedziała tyle samo. Więc nie wiem po co się tak oburzamy na mało profesjonalne teksty rodziny, przyjaciół i znajomych. Pomimo tego, że zD jest jeden, to dzieci funkcjonują na rożnym poziomie i nie wiem dla czego nie można tego nazwać: mały czy duży stopień dałnowości, lekki czy nie lekki dałn itp określenia. Mówcie co chcecie, dla mnie istnieje i lekki dałn i ciężki.
Pomogła: 12 razy Dołączyła: 08 Lut 2010 Posty: 3129
Wysłany: 2012-07-03, 13:07
Jeżeli słyszę od rodziny, że on z tego wyrośnie, to tylko się uśmiecham. Teraz słyszę to nagminnie od ojca, który jednak wierzy, że Wojtek będzie zdrów, że będzie bez downa. Co będę mu powtarzała wielokrotnie, że tak samo jak jemu noga nie odrośnie to i Wojtkowi down nie zniknie.
_________________ Lucyna - mama Wojtka z zD 22.01.2010 i Amelki Aniołka (13tc)
...Mówcie co chcecie, dla mnie istnieje i lekki dałn i ciężki.
Podpisuję się, zwłaszcza że mam lekki i ciężki przykład zespolaków
_________________ Alina mama- Agatki z zD ur.29.12.2006r, Zuzi z zD ur.05.09.2007r
"Te dzieci od początku były moje, urodziły się by, być ze mną. Musiałam je tylko odnaleźć."
Matką nie jest ta co urodziła, lecz ta co wychowała.
Pomogła: 4 razy Dołączyła: 06 Kwi 2011 Posty: 2832 Skąd: z dużego pokoju :)
Wysłany: 2012-07-03, 15:59
a ja się zastanawiam nad tym nazewnictwem....
jak to jest
jak wy piszecie -,,nasze dzieci,, to jest ok
ale jak ktoś nie związany z zespołem powie ,,wasze dzieci,, w zamyśleniu zespołowe to kilka osób będzie doszukiwało się podtekstów ,
wyluzujcie troszkę nie każdy chce wam rzucać kłody pod nogi...
zastanówcie się jakie określenia związane z zespołem wy znaliście przed pojawieniem się waszych dzieci?
z tym lekki i ciężki down też sie nie oburzajcie, zawsze będą porównywać czy to zdrowe dzieci czy chore czy zespołowe. chyba jest różnica między np samodzielnym zespolakiem mówiącym, chodzącym do szkoły od zespolaka które nie mówi i jest mało samodzielne, tak samo jest z problemem z oczkami czy ze słuchem , głuchota moze być całkowita , lekka itd ale to wciąż głuchota. jednym pomoże aparat i będą słyszeli a drugim aparat najlepszy nie pomoże
od razu napisze że tym co napisałam wyżej nie chciałam nikogo obrazić i nikomu nie chciałam sprawić przykrości, są to tylko moje spostrzeżenia i przemyslenia
A ja uważam,że ZD to ZD, a czy ciężki czy lekki to nie zależy od samego ZD ale od wszelakiego świństwa, które niestety często ZD towarzyszy
ps. sorki za wyrażenia, ale to najbardziej nachodziło mi na jęzor
_________________ Agnieszka-mama: Konrada (06.07.2004) oraz bliźniaków:Michałka z ZD i Milenki (17.08.2008)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum