[kabatka]

Wątek zakładam w wyniku tego wszystkiego co dzieje się z Dominiką

Chcę poruszyć tu jedną sprawę i nie wiem, czy to moje doświadczenia rzutują takim spojrzeniem, czy jednak chodzi o coś innego. Mianowicie, czy lekarz, który opiekuję się dzieckiem, kiedy z dzieckiem jest źle, bardzo źle, powinien mówić rodzicowi, że jest już beznadziejne, że nie mają już nic jako lekarze do roboty, że dziecko umiera (UMIERA, czyli stan, który trwa!). Co ma z taką wiedzą zrobić rodzic? Kubula był zaintubowany trzy miesiące, było bardzo źle, ale mimo to jego śmierć była dla nas szokiem. Mimo sepsy, gronkowca, obrzęków, niemożności odpięcia od respiratora, my wierzyliśmy, że on z tego wyjdzie! I kiedy porównuję sytuację iwusiak i naszą - to nie mogę tego pojąć, jak dziecko, które żyje można spisywać na straty... Jak? Być może mam za mało wiedzy, być może to tylko subiektywna opinia Iwony, która tak czuję, że Dominisia odchodzi. Ale nie jestem w stanie pojąć, co wtedy, jeśli taką opinię wyrazili lekarze

Kiedy Kubula miał 41 stopni gorączki, za oknem było 32 stopni upału, na pleckach zaczynały mu się robić odleżyny, a my właśnie dowiadywaliśmy się, że w posiewie wyszedł nietypowy gronkowiec, to nasz Dr Wieteska o tym wszystkim nam mówił, po czym szedł do Kuby, a następnie zlecał np. zbadanie natlenowania krwi. Kiedy sobie dziś to przypominam, to stwierdzam, że w zasadzie to badanie było... niepotrzebne. Kuba był podpięty przecież do maszyn. Niby z krwi jest zawsze dokładniej, ale akurat natlenowanie krwi nie było badaniem, które mogło wtedy zmienić w jakiś sposób stan Kubuli. A dla mnie to było BARDZO ważne Świadczyło o tym, że nie poddajemy się, nikt nie spisuje mojego dziecka na straty, jeśli lekarz, który ma przecież większą wiedzę o stanie mojego dziecka niż ja, zleca jakieś badanie, coś robi, docieka, zastanawia się, co jeszcze mogliby zrobić, to jak ja mogłam nie wierzyć, że się nie uda?! Wierzyłam! i ta świadomość chyba pozwoliła mi nie zwariować, bo tak jak już napisałam kiedyś na stronie Kuby, gdybym przez te trzy miesiące wiedziała, że on każdego dnia powoli, sukcesywnie umierał - zwariowałabym, po prostu bym zwariowała

Czy to rodzaj szczerości wg lekarzy, że mówi się rodzicom, że to już koniec, czy lekarze mają już wtedy pewność, że dziecko umrze? Jak ocenia się taką pewność? Dziecko jest w stanie śmierci klinicznej, neurologicznej? Ale co ma zrobić z tą wiedzą rodzic? Śmierc nawet kliniczna przecież też może trwać... Wiem, są procedury, które mówią, że jak nastąpiła śmierć mózgu, to chyba wtedy następuję odłączenie od maszyn (wiecie coś na temet tych procedur?)

O stanie Kuby wiedzieliśmy wszystko. Dr Wieteska niemal codziennie analizował z nami np. analizę składu krwi, bo w tym w przypadku Kuby była wahnięcia, jak już nic nie ruszało do przodu... W necie sprawdzaliśmy, o co chodzi, a następnego dnia dopytywaliśmy się. I tak każdego dnia zdobywaliśmy wiedzę medyczną Nic przed nami nie ukrywał, a jednocześnie posiadał to wyczucie, co mówić, jak podtrzymać na duchu. Ze trzy razy zdarzyło nam się rozmawiać o stanie Kubuli z innym lekarzem (podczas nieobecności dr Wieteski) i określenie było jedno: beznadziejne. Po każdej z tych rozmów był totalny dół, aż do kolejnej rozmowy z Wieteską, który był bardzo oszczędny w słowach co do oceny stanu pacjenta, a jednak te jego słowa pozwalały uwierzyć, że nie wszystko stracone, że walczymy, że on jako lekarz robi wszystko, że reszta należy do Kuby i Boga. Nawet na moje kiedyś pytanie: czy on umiera, odp.: nie wiem, wiem, że ja o niego walczę!

Czy tak nie jest lepiej w tej sytuacji ?

[Tuśka]

Nie wiem jakie są procedury ale wiem że obowiązkiem lekarza jest walczyć o dziecko dokońca o każde dziecko.
Rok temu córeczka mojej koleżanki z powodu powikłań po chemioterapii trafiła na oiom miała grzybiczne zapalenie płuc.
Było bardzo źle i też nie było już nic do zrobienia.
Wszyscy modliliśmy się o jej wyzdrowienie i co? Zuzia żyje o dziś jest zdrowa.
Tak więc niewszystko na tym świecie zależy odlekarzy, na szczęscie nie wszystko.
Jest ktoś na górze niezależnie od tego jak go nazywamy czy to Bóg czy opatrzność ktoś kto wie lepiej kiedy nasze życie ma się skończyći nie mierzy tego parametrami respiratora, czy innymi objawami.
Moja mama opowiadała mi żejak dowiedziała się o mojej chorobie nowotworze siatkóweklekarz powiedziałjej żejeszcze będzie miała dzieci bojest młodanie wierzył że będę żyć i na całe szczęście nie miał racji.
Mogłabym tu mnożyć takie przykłady bo w mojej rodzinie niestety jest dużo osób po bardzo ciężkich chorobach wiem że lekarze niemają prawa mówić rodzicom że nic się jużnie da zrobić bosą tylko ludźmi omylnymisami przecież mówią żekiedy pacjent chce żyć medycyna jest bezradna.
Kiedy już nie ma siły Bóg zabiera go do siebie by odpoczywał po walceale to już jest poza ludzkim rozumem i chwała Bogu.
Sam rozum bez serca i wiary więcej szkody przynosi niż pożytku.

[sabina]

...pamietam jak mojej siostrze zadzwonili z Krakowa po pierwszym etapie operacji i powiedziano ze ma sie przygotowac na najgorsze bo Kubus ma sepse.Pytali czy siostra ma jeszcze dzieci-skoro tak to ,,kazano,, sie zajac tamtym.Nie wiem jak czulabym sie gdyby ktos powiedzial tak o Sandrze,jestem tylko ciocia,ale ciezko bylo.Podobnie bylo w Zabrzu,Kuba byl po kolejnym zapaleniu pluc-leczono go tlenem(choc nie mozna w jego przypadku),spadala saturacja i powiedziano mamie ze go nie beda ratowac!Dzieki szybkiej interwencji i zmianie leczenia wymuszonego przez dr Skalskiego Kuba z tego wyszedl i nadal jest z nami.Zawsze trzeba miec nadzieje...

[iwusiak]

Mogę sie ustosunkować do wypowiedzi kabatki . Otóz we wtorek 17 czerwca 2008r. kiedy jak co dzień jechałam do Dominiki niedaleko centrum zadzwonił telefon. Dzwonił anestezjolog z zapytaniem czy wybieram sie dziś do Szpitala? Odpowiedziałam, że właśn ie dojeżdzam. On mi na to, że dzwoni aby mi powiedzięć, że stan Dominiki się pogorszył była reeanimowana i prosi mnie abym przyjechała do szpitala aby pożegnac się z córką. Mimo ze wiedziałąm, że stan Dominiki jest bardzo cięzki to myślałam, że po drodze spowoduję jakis wypadek. Z trudem sie uspokoiłam i dojechałam do szpitala. Tam poinformowano mnie , że dziecko własciwie odchodzi i ,że oni nie będą stosować terapii uporczywej tzn, nie będą jej ratować. Zadzwoniłam do męża i razem przez parę godzin Zegnalismy nasze dziecko, ale o tym juz pisałam w innym wątku.

[bucia]

Ja jak zobaczyłam Mundka 17 marca to wiedziłam że jest źle... ale wciąż miałam nadzieję...
Lekarz który nie był wcześniej wylewny tym razem poprosił mnie i wytłumaczył że jest bardzo źle, następnego dnia poinformował mnie że to mogą być już nie tylko dzni ale godziny... Nie odbierał mi jednak nadziei bo powiedział że nikt nie może mieć peności, zdarzają się rzeczy których nikt by sie nie spodziewał...
Ja jednak pytałam... Spytałam jak TO czyli śmierć może wyglądać
Lekarka poinformowała mnie że będzie spadało ciśnienie... Reanimować Go nie będą bo już jest na permanentnej reanimacji (dostawał dużą dawkę adrenaliny)
Cały dzień spędziłam oczejując śmierci... Bałam się... A wieczorem pożegnałam się już z Nim
Ok 6.30 zadzwonił telefon do pokoju, lekarka poinformowała mnie że Mundek zmarł o 5.45 i jeszcze coś mówiła ale nie pamiętam juz co...
Byłam jak w innym swiecie... Niby rozumiałam ale nie rozumiałam ??
Mogłam zejść Go zobaczyć - był umyty bez rurek i przykryty folią...
W worku pielęgniarki spakowały jego rzeczy... Nie byłam tam chyba długo... Pamietam że oddałam pielęgniarkom jakąś rzecz która nie należała do Mundzia, pytałam o to jak odszedł - ponoć tak jak mi wytłumaczono dzień wcześniej, ucałowałam ciało Mundzia, przykryłam (czułam wtedy że bez sensu jest siedzieć nad jego ciałem gdy jego już nie ma) i jak wychodziłam z workiem z paroma jego rzeczami to próbowałam powiedzieć pielęgniarkom: dziękuję i mam nadzieję że już tu nigdy nie wróce... ale nie wiem czy zrozumiały... głos mi się łamał... to był już jakiś bełkot... ja z tym żałosnym plastikowym workiem.. dobrze .

Ostatnie dni lekarze byli ze mną szczerzy ale nie odbierali nadziei i to dobrze
Źle że nie potrafili się zdobyc na szczerość wcześniej... Wolałabym wiedzieć wcześniej do czego może dojść... Cały czas mam wyrzuty sumienia że pojechałam na pare dni (kiedy Mundek był na OIOMie) do domu bo wtedy jeszcze Mundek czasem się budził... Ale lekarze mówili ze powinnam jechać odpocząć... Żałuję że pojechałam... I zawsze ten żal we mnie pozostanie...

[Agnes]

Ja nie miałam okazji wysłuchać opinii lekarza.. bo Oskarek odszedł w tempie ekspresowym < wieczorem przyjechaliśmy do szpitala z dusznościami a rano po ciężkiej nocy odszedł> Nikt sie wtedy tego nie spodziewał- w końcu położyli nas na oddziale pediatrii- gdzie obok Oskarka były same "banalne" przypadki- zapalenia ucha, infekcje, oskrzela itd.
Nic dziwnego, że lekarze tam nie mieli zwyczaju mówić o smierci- od tego są Popy, Oiomy, gdzie kadra jest troszeczkę inna.

Ja nie potrzebowałam, lekarza żeby wiedzieć co się dzieje.. wiedziałam że Oskar umiera, że to sie właśnie teraz skończy i żyłam z tą świadomością już dużo wcześniej. Każdy dzień traktowałam jak ostatni. Dla Oskarka nie było nadzieji może dlatego że nie chodziło o samo serce- które jak wiadomo po operacji może bić i bić...

Może i dobrze że nic w tamtej chwili nie usłyszałam od lekarzy- ani że jest nadzieja, ani tego że jej nie ma.
Ciesze sie , że lekarz nie musiał być moim autorytetem, że byłam sama w sobie świadoma.. że nie musiałam czyiś słów traktować jak wyroku, ani poić się bezpodstawną nadzieją.

[agata2525]

Myślę, że sposób postępowania DR WIETESKi był taki jaki być powinien przynajmniej w moim odczuciu. Chciałabym aby przekazywano mi wszystkie informacje na bieżąco choćby najgorsze ale w ludzkim, przystępnym dla mnie języku, chciałabym zapewnienia, że robią wszystko co w ich mocy i jednocześnie otwartej furtki w sensie, że reszta należy do mojego syna i Boga. Mało tego chciałabym całą sobą wierzyć w to, że lekarze faktycznie robią wszystko co w ich mocy. Jeżeli nawet stałoby się najgorsze to wydaje mi się, że pozostanie ze świadomością, że tak Bóg chciał jest jakąś szansą na utrzymywanie siebie samej przy życiu. Trudno to sobie wyobrazić, ale gdybym została ze świadomością, że gdzieś, ktoś coś przeoczył to chyba bym nie dała rady i właśnie tego boję się najbardziej, czyjejś niekompetencji czy wręcz niechciejstwa.

W ciągu tych ponad 6 lat miałam styczność z wieloma lekarzami i niestety mam wyjątkowego pecha. Ufam tylko jednemu chirurgowi i jak oddajemy mu synka to wiem, że on zrobi wszystko co będzie mógł.

[iwusiak]

[Agnes]

Iwusiak, tego Ci najbardziej wspołczuje :(

[anna30]

Nie wiem, w który wątek ten temat wrzucić, wiec piszę tu.
Dziewczyny. Wszystkie jesteśmy wyjątkowe, dzięki naszym dzieciom bardziej wrażliwe na krzywdę innych.
W szpitalu często rozmawiałam z Mamą pewnego dziecka, dla którego nie ma już ratunku. Czasem po prostu siadałysmy i płakałysmy wspólnie. lekarze poprosili, by poszła do domu z tym dzieckiem i "pozwoliła mu odejść". Pomoc szpitala wyglądała w tej kwestji nastepujaco- damy Pani plastry z morfiną!!! I cześć piesni! Tylko pielęgniarki szukały, organizowały pomoc. A kobieta była przerażona. Jak wytłumaczyć to pozostałym dzieciom co ich czeka, co robić, jak pomóc temu dziecku, ulżyć, jak sie zachować. Owszem, jest najbliższa rodzina, ale tu potrzeba również wsparcia psychologicznego i fachowej pomocy. Wiem co mówię, bo byłam przy śmierci bliskiej mi osoby. Człowiek modli sie nocami - żeby po prostu zamknął oczy i nie cierpiał. A życie organizuje nam inny scenariusz... dlatego rozumiem strach i wątpliwości tej kobiety.
Przedstawiłam więc problem koleżance - naszej zakątkowej dobrej duszyczce
mm. Nastepnego dnia z hospicjum w ich mieście zadzwonili do tej Pani z delikatnie sformuowaną propozycją pomocy, mianowicie, że 2 siostry zakonne mogą przychodzić do nich codziennie, zaoferowano też pomoc psychologiczną.
Tyle chciałam Wam napisać, podziekować Małgosi, bo bardzo pomogła tej rodzinie! Kilkoma telefonami zrobiła wiecej niż szpital! Chcę, zebyście wszystkie o tym wiedziały.

[stokrota]

Małgosiu (mm) po raz kolejny pokazałaś, że tak niewiele wystarczy, by zrobić coś WIELKIEGO...

[romaya]

mm, jesteś niezwykła

[reni]

Mm jesteś naprawdę Wyjątkową Osobą o wielkim sercu

[kacha_wawa]

Oczy mi się spociły Małgosiu jesteś WIELKA

[kruffka]

Brawo!
Mi też bardzo pomogło hospicjum, gdy ojciec mój umierał. Od ręki pożyczyli mi wózek inwalidzki, bo byłam w ciąży zaawansowanej i nie mogłam go już nosić. Dali mi też zapas leków psychotropowych, gdy poważne bóle zaczęły się w najdłuższy weekend mojego życia.
Od tamtej pory zawsze zawożę im niezużyte leki: przynajmniej tyle potrafię zrobić