[Margola]

Malgosiu, to dobrze, ze znajdujesz w sobie chęć i pasję pomagania innym, jestem pod dużym wrażeniem.

[maj1820]

mm

[mimi3]

Dobrze że są między nami istotki które żyją nie tylko dla siebie



A wracając do tematu pierwotnego czyli co lekarze powinni mówić,...
Mieliśmy okropne przejście z naszym Rafciem,kiedyś opisywałam to w dużym skrócie w innym wątku.Wiem co się czuję kiedy dziecko umiera,ale nasz syn jednak przeżył.Miał tyle siły w sobie że przeżył.Lekarz na oiomie powiedział że już nie ma szans,później mówił że to już będzie roślinka.Na każdego na pewno takie słowa inaczej by podziałały,dla mnie mimo że nienawidziłam tego lekarza za to jak mówił,co mówił że nie dawał szans ... ale dla mnie te jego słowa były wyzwaniem ! Nie przyjmowałam do wiadomości że może się nie udać,dodawało mi to siły do walki.Dzisiaj wiem że gdyby ten lekarz się nad nami rozczulał i gdyby nie był tak brutalny w swoich osądach to bym nie miała siły do walki. I mimo że nadal uważam że to przede wszystkim zasługa Rafałka że tak walczył był tak dzielny,to zdaje sobie sprawę że gdyby czuł że zwątpiłam to pewnie już bym go nie miała.
Każda sytuacja jest inna,każdy rodzic jest inny i tak samo z lekarzami,co jeden to inny.
Ale tak czy inaczej uważam że powinni być szczerzy w trudnych momentach,ale nie powinni odbierać nadziei ...w końcu póki życia póty nadziei

[martas]

Wiecie co, to racja bardzo dużo zależy od osoby, która znajduje się w takiej sytuacji...
Ja wiem tylko tyle, że gdyby ktoś mówił mi ciągle, że wszystko będzie dobrze widząc Hankę po operacji to bym wpadła w histerię i nawyzywała ich wszystkich na czym świat stoi.
Bo co może począć rodzić, który widzi swoje maleńkie, bezbronne dziecko pod respiratorem z milionem kabli i kabelków, pod monitorami? Ja pamiętam z tamtych dni tylko ten straszny zapach i wysuszone dłonie od ciągłego mycia w tym płynie dezynfekującym.
I lekarzy,którzy nie odbierając nadziei tłumaczyli mi jak małemu dziecku co się właśnie z małą dzieje. Dla mnie było to straszne przeżycie mimo wszystko. I bardzo boję się co będzie, kiedy historia będzie chciała się powtórzyć.

[romaya]

A my byliśmy po operacji małego zdezorientowani. Jedni lekarze na OIOM-ie mówili, że "wszystko jest OK, że idzie ku dobremu", a inni, że "noworodek w stanie ciężkim, nie mówimy o rokowaniach". Dopiero z karty wypisowej dowiedzieliśmy się, że mały na stole operacyjnym miał niewydolność krążeniowo-oddechową i był reanimowany. Wsześniej słyszeliśmy: "jest pod respiratorem, bo to normalna procedura po zabiegu". Na szczęście sam się rozintubował bardzo szybko i wtedy już wiedzieliśmy, że naprawdę jest OK
Wolałabym być na bieżąco informowana zgodnie z prawdą.

[anna30]

A ja przez pięć miesięcy życia mojego dziecka słyszałam tylko - będzie drugi etap, bedzie operacja! Jak mnie coś niepokoiło i byłam upierdliwa, to słyszałam, że zbyt emocjonalnie do tego podchodzę! Czasem po rozmowie z lekarzami czułam się tak, jakbym sama wmawiała Madzi choroby, a Ona przecież radzi sobie tak dobrze!!!!
I nagle, ni z gruszki, ni z pietruszki, z dnia na dzień dowiaduję się, że dla Magdy nie ma absolutnie żadnego ratunku! Wcześniej była mowa, że banding działa, teraz nagle, że w sumie to rówine dobrze mogłoby go nie być, bo Magda ma pierwotne nadciśnienie i już się utrwaliło. Tylko, że to wszystko wyszło u nas tak NAGLE!!!
Nawet jeśli nasza doktor prowadząca już wcześniej o tym wiedziała, bo określić czy nadciśnienie jest pierwotne czy nie, można już w trzecim miesiacu życia dziecka, to powinna mnie jakoś przy każdej kolejnej wizycie i pobycie w szpitalu na to przygotować! Powinna mi sygnalizować, że się coś psuje! Że nie jest tak kolorowo, jak mi się wydaje. Magda od początku miała problemy, infekcje itp. Ale w tym wszystkim nigdy nie usłyszałam, że właśnie te problemy są oznaką utrwalonego nadciśnienia! Szukałabym pomocy gdzie indziej! U Prof. Wojtalika byłabym duuuużo wcześniej. Ale mnie mydlono oczy i to skutecznie.
Nasi lekarze w wiekszości nie są przygotowani pod kątem psychologicznym. Nie potrafią rozmawiać z pacjentem, z rodzinami, nie potrafią przygotowywać ludzi na złe wieści. Ja wiem, że maja sporo roboty (choć niekoniecznie), ale przecież są ludźmi, jakieś odruchy ludzkie na pewno mają! I żeby było ciekawiej, to wielu rzeczy nie umieszczaja np. w wypisach. Dla mnie to najzwyklejsze zatajanie prawdy. Na to są paragrafy! Madzia po bandingu miesiąc walczyła, a gdy wychodziłyśmy ze szpitala, to powiedziano mi, że nie będą pisać w wypisie z czym po kardiochirurgii przyszła-powikłania, bo po co to rozdrapywać!!! I nikt nie wie o zapaleniu płuc, niewydolności oddechowej itp. Jak pediatra czyta Jej wypisy, a ja dopowiadam resztę to patrzy na mnie jak na ufo, jakbym zmyślała dziecku choroby!

[grażyna]

Pamiętam ten okres na ojomie, kiedy człowiek rozpamiętuje każde słowo lekarza, każdy jego gest. Jak wiele zależy wtedy od informującego, wzlatujemy albo wyjemy z rozpaczy. Było źle, bardzo źle, najpiękniejsze słowo dla mnie z tamtego okresu to "stan stabilny". Ale nikt mi nie powiedział wprost, że odchodzi. Mówiono o planowanych badaniach, lekach. I bardzo dobrze, to znaczyło dla mnie, że coś można zrobić, że próbują.
Raz w innym szpitalu powiedziano mi, że Aneta umiera. Wielki Piątek, szykowałam ja na przepustkę świąteczną,fajny dzień na taką wiadomość. Mówiono, że mam przyjść z pozostałymi dziećmi do niej w święta, żeby mogły się z nią pożegnać. Całe grono lekarzy w gabinecie ordynatora tłumaczyło mi, że ona juz z tego nie wyjdzie, umiera, będzie coraz gorzej i nie ma na to ratunku. Nic nie można zrobić. Moja pierwsza myśl to zabrać ją do domu, nie leżała przecież pod żadnymi pompami czy innymi ustrojstwami, więc pomyślałam, że ją zabiorę. Tłumaczono mi, że będzie się męczyć w chwili śmierci, pamiętam to określenie "świadomie dusić" i tu w szpitalu będą mogli jej ulżyć w cierpieniu. Nie potrafili mi powiedzieć jak długo to będzie trwać. Mam do nich żal, za te słowa, za brak wiary, za odpuszczenie sobie jej. Na początku był szok i wypieranie, rozpacz, niemoc. Nie mogłam jej pomóc. Z płaczem zadzwoniłam do CZD. Życie Anety uratowała ta jedna rozmowa z docentem Maruszewskim i konsultacja jego i kardiolog prowadzącej w szpitalu wojewodzkim po której włączono jej nowe leki. Konsultacja telefoniczna na prośbę płaczącej matki. Ten żal do tamtych lekarzy pozostanie, nie zrobili nic, najłatwiej było powiedzieć, że nic już zrobić nie można. Nie chcę w to mieszać zD, ale może to dlatego? Czy lekarze mogą być tak okrutni? Może gdyby chodziło o "zdrowe" dziecko reagowali by inaczej?

[mimi3]

Grażyna ... obawiam się że trafiłaś na takiego lekarza wtedy jak i my na ojomie, ten nasz szczerze mówił chyba tylko to że nie lubi niepełnosprawnych bo gorzej się ich leczy i do tego zabierają tyle miejsca tym zdrowym dla których były by większe szanse. Od naszych przejść minęło już prawie 5 lat ,ale pewnych słów i zachowań się nigdy nie zapomni niestety.Zawsze sobie zadawałam pytanie co tak nieczuły drań robił na pediatri.

[mammamika]

No niestety, mnie też życie nauczyło, że ŻADNEMU lekarzowi ufać nie należy - trzeba patrzeć na ręce, pytać, czarować, podrywać, straszyć, imponować wiedzą, udawać głupią - zależy, na kogo się trafi.
Prawda jest taka, że gdybym w ekspresowym tempie nie posiadła wiedzy kardiochirurgicznej, nie zadawała pytań, nie drążyła, nie jeździła, konsultowała, sprawdzała, który ma rację - Kajtka by nie było
A może po prostu mieliśmy szczęście?