[kabatka]

Jeśli w CZD każą Wam tak długo czekać w zasadzie nie wiadomo dlaczego, może skontaktuj się z Działdowską ( tutaj wątek o tym ośrodku>>>). Zadzwoń tam może, powiedz, jaka jest sytuacja, może coś doradzą...

[kabatka]

Dorotko, zajrzyj tutaj. Zamieściłam tam informacje o nadciśnieniu płucnym, przed którym trzeba za wszelką cenę się bronić.

[dorotka8s]

Wreszcie dodzwoniliśmy się do właściwej osoby. W najbliższą niedzielę jedziemy na operację do CZD. Żeby wszystko się udało....

[groszek]

Dorotko trzymamy za Was kciuki, żeby się wszystko udało.

[kabatka]

ufff, wreszcie - będę myślała o Was

To znaczy sam zabieg kiedy - w poniedziałek, we wtorek?

[Aśka]

Dorotko i my trzymamy kciuki za Aneczkę
Napisz, kiedy dokładnie operacja - wtedy będę mocniej o Was myślała.

[Norelka]

Dorotko, trzymam kciuki i życzę Wam z całego serca, żeby wszystko dobrze poszło. Ucałowania dla Aneczki, bądź silna dziecinko.

[Alicja]

My też..

[GRADKA12]

My też trzymamy mocno kciuki. Wierzymy, że wszystko będzie dobrze i szybciutko z naprawionym serduszkiem wrócicie do domku

[dorotka8s]

Ciągle jesteśmy w domu. Znowu termin operacji przesunięty. Dowiedzieliśmy się, że w tym tygodniu robią operacje dzieci kwalifikowanych w styczniu, a Ania była w marcu. Mamy obiecane na następny tydzień, ale to nic pewnego.

Jak rozwijały się wasze dzieci z wadami serca?
Ania jest taka słabiutka. Ma prawie 6 miesięcy, a ciągle jeszcze chwieje się jej głowa, gdy jest trzymana na prosto, nie przekręca się na boki, gdy leży na brzuszku podnosi głowę na krótko, a potem kładzie głowę i odpoczywa. Do tej pory rozwijała się dość dobrze, a teraz jakby się cofała. Czy to może mieć związek z wadą serca?

[Norelka]

Dorotko, u dzieci z ZD rozwój tak idzie, że 3 kroki do przodu, jeden do tyłu. Myslę, że to, że Ania jest słabiutka na pewno jest też spowodowane wadą serca.

Szkoda, że tak przesuwają termin operacji, na pewno jeszcze bardziej się denerwujesz, no i dłużej, a tak to już by było za Tobą. Rozumiem Cię, bo my też niedługo będziemy mieć operację.

[kabatka]

Dorotko wg mnie ma to związek z wadą serca. Kuba miał zestaw wad serca, w tym jedna z to był właśnie kanał. Wszystko było cały czas super z jego rozwojem ruchowym - z tego co opisujesz, to nawet lepiej niż u Ani... Termin operacji miał 9 maja zeszłego roku. Jakoś na miesiąc wcześniej zaczęliśmy jednak zauważać, że szybciej się męczy. Nie było to nic strasznego, ale jednak. Bardzo rwał się już do siadania, ale właśnie to szybkie męczenie tak jakby go zniechęcało.

Współczuję bardzo tego przesuwania terminu. U nas była trochę inna sytuacja, bo wada była inna. Przy kanale wydawało mi się do tej pory, że sposób postępowania jest raczej ustalony:
- albo banding i korekta całkowita później;
- albo pełna korekta do 3-4 miesiąca życia.

[mija]

Dorotko, czekamy na wszystkie wiadomości o Ani.
Ja tez coś wiem o tych przesuwanych terminach...ech...
Te nerwy. Ale dziś już jest po wszystkim i wszystko dobrze.
U Was też tak będzie !

[agamama123]

Mój Kacprus był korygowany jak miał rok - bardzo bardzo póxno:( Rozwój ruchowy był beznadziejny - Kacper przed sama korekcja nie siedział, rotował przez jedno ramię. Nic więcej. Głowę tak na prawde dobrze zaczął trzymac w 7 miesiącu zycia. U nas przed operacja juz było tak, że jak podnosilismy go na ręce to w miejscu gdzie go chwycilismy powstawały na maleńkim ciałku krwawe wybroczyny:(
Patrząc z perspektywy czasu wiem, że dla naszych maluchów im szybciej skoryguje sie wade serca tym lepiej - rozwój ruchowy Kacpra po korekcji poszedł jak burza:) On w 3 dobie po operacji przekręcił sie samodzielnie na brzuch - ja byłam w szoku, przerazona nie wiedziałam co robic adle doc. Burczyński powiedział mi, że mam mu pozwalac na wszystko co chce zrobic sam - widac rana nie bolała go aż tak jak ja myslałam:))))))) Wogóle dzielne to moje dziecie i tyle:)

Trzymamy za was kciuki i czekamy na wieści.

[dorotka8s]

Otrzymaliśmy oficjalne zaproszenie do CZD na najbliższą niedzielę, więc myślę, że w przyszłym tygodniu operacja będzie. Trzymajcie kciuki za Anię, żeby tylko jakiego wirusa nie złapała. Do tej pory nie choruje, jest silna i zdrowa.