[Madziara87]

podczas badań i obserwacji kardiologicznej przed operacją potwierdzili nam to stwierdzenie, że dzieci z zD lepiej znoszą tę operację, że jakoś gdzieś jest to potwierdzone. dr Stanek, który operował Tomka powiedział, że nawet nie tyle "lepiej znoszą", co wspólnych kanałów jest więcej u zespołowców i lekarze mają bardziej "wyćwiczone ręce" i więcej doświadczenia w operowaniu z zD.
chociaż może to się jedno z drugim istotnie wiąże.
W każdym razie, bałam się operacji - to zrozumiałe, ale faktycznie Tomek jakoś mega fajnie chyba to wszystko zniósł. A duża dziura między komorowa była, powiedziano nam, że bywają mniejsze i niespecjalnie "cieszyli" się z tak dużego ubytku. No, ale my mieliśmy tylko cavc, nic dodatkowo...
Ale, gdy się orientowałam przed porodem w szpitalach i operacjach to ŁÓdź też chwalona była.
Powodzenia!

[linka_ns]

Bo ten kanał w zD jest typowy i powtarzalny i dlatego niby lepiej to znoszą. U nas akurat był zupełnie nietypowy, Patucha nie była w stanie żyć już od chwili narodzin, była niewydolna od samego początku. Nie miała szans dotrzymać do 4m.ż.

[mart690]

No więc podsumowując kanał kanałowi nie równy, każda wada jest inna, mimo tej samej nazwy, u każdego anatomia wady jest zupełnie inna. Jeden po "zwykłym" VSD leży tygodniami na OIOMIE, a drugi po złożonej ciężkiej wadzie dochodzi do siebie migasem. W wadzie decydują niuanse, każde dziecko przechodzi wszystko inaczej.

[linka_ns]

No tak to by było. Paruśka miała brak przegrodu międzyprzedsionkowej a niewielki ubytek międzykomorowej i oczywiście wspólną zastawkę. Nie było opcji,żeby rozwinęła nadciśnienie płucne, tak częste przy kanale, za to miała niewydolność serca, leki nic nie dawały. Operowali ja w 1m.ż. bo ratowali jej życie. Miesiąc leżała pod respiratorem, kiepsko się zbierała. U niej banding nic nie zmieniał,więc go nie robili. Kanał był nietypowy.
Kardiochirurdzy operując wiele kanałów z zD wiedzą z reguły czego się mogą spodziewać,dlatego im lepiej. Ale to i tak jak z każdą chorobą-jedni się leczą lepiej inni gorzej.

[Arleta81]

Dzieki za odpowiedzi,po nastepnej wizycie w lodzi nic nowego mi nie powiedzieli tylko ze rosnie prawidlowo nniestety lezalam przez tydzien w lodzi bo bylo zagrozenie wczsnym porodem falszywe ale synek dostal sterydy,teraz trafilam do szpitala w Chojnicach bo po dlugiej podrozy w nocy zaczelam krwawic takze teraz znododatkowe zmartwienie bo boje sie ze bedzie chcial sie wykluc wczesniej a tu jeszcze 2 miesiace zostaly

[kamienna]

Heh... mój Antek ma CAVC - brak pzregrody między przedsionkami i brak przegrody między komorami. W zasadzie ubytek jest tak duży, ze ma jeden przedsionek, jedną komorę i wspólną niedomykającą się zastawkę....

Skończył pół roku. Ma zrobiony banding, rozwija się dobrze, przybiera na wadze dobrze (waży 5300, a startową miał 1600). Na codzień nie widać, że ma chore serce.

Wczoraj zadzwonił kardiolog, bo 2 tyg. temu byliśmy w szpitalu na badaniach przeoperacyjnych i mieli mieć konsylium. Zeszło im 2 tygodnie. W każdy razie rozważali albo wstawianie łat (kardiolog mówił, że słabo to widzi, bo sztucznej tkanki będzie tyle, że serce nie będzie się kruczyło), albo serce jednokomorowe. Profesor Pająk stwierdził, że jednokomorowe nie wchodzi w grę przy tej niedomykajacej się zastawce. Wygląda na to, ze tak źle i tak niedobrze.

Czujemy się rozdarci. Nie wiemy gdzie jeszcze zapukać, co zrobić.
Napisałam maila do Malca, ale nie odpowiedział.
Podpowiedzcie coś, jeśli coś Wam przychodzi do głowy.

[mart690]

My za miesiac jedziemy do Malca. Pisalas do niego bezposrednio? czy do doc. Januszewskiej? chcesz namiary? nie denerwuj sie na zapas! jak do Malca to on Wam jednokomorowego nie zrobi:)

[kamienna]

Napisałam do Malca. Raz odpisał, ze mam podesłac dokumentację. Podesłałam, nie odpowiedział. Znow się przypomniała, kazał napisać, jakie echo (choć było w przesłanej dokumentacji) więc wczoraj przepisałam do maila i czekam.

Skąd wiesz, ze jednokomorowego nie zrobi? Ja sie nie upieram, ze jednokomorowe. Ja po prostu chciałabym, zeby ktoś mu zrobił tę operację dobrze i żeby on żył.

Januszewska? Nie słyszałam. Słyszałam jeszcze o tym z Krakowa, ale w tej chwili nie pamiętam nazwiska. Ten co czuwał nad tym "zahibernowanym" chłopczykiem.

A Wy co macie? Jakie schorzenie serca?

[Alicja]

[kamienna]

Trudne to wszystko. Podjąć decyzję.
Nie wiem, czy to dobre, tak wszędzie wszystkich pytać i angażować w problem. Czy zaufać tym ludziom, którzy są pod ręką.

[Maria74]

Tak intuicyjnie powiem Ci, że szukać najlepszych.

[mart690]

Januszewska pracuje z Malcem. Myslalam ze Ci nie odp. Upominaj sie jak nie odp:) on ma duzo duzo operacji. My mamy Fallota + AVSD. Za miesiac mamy korekte wady. Czemu jednokomorowe? lepiej przeciez powalczyc o dwukomorowe;/
Czesto jak wady sa nieoperacyjne lub tez Polska chce robic korekte serca dwukomorowego jako jednokomorowe to ludzie pisza do Malca i dzieci, ktore mialy miec operacje w Pl jako serce jednokomorowe wyjezdzaja z Munster z sercem dwukomorowym:)
Mysle, ze on jest jednym z najwybitniejszych kardiochirurgow na swiecie.

[kamienna]

Ja nie wiem, co jest lepsze - jednokomorowe czy słabo działające ale dwukomorowe. Kardiolog mówił że łat będzie tak dużo, że serce nie będzie się prawidłowo kurczyło.
W nadchodzącym tygodniu bezie miał Antek jeszcze rezonans magnetyczny serce. Chcą zobaczyć objętości komór - bo on ma przerost prawej komory, lewa jest słabo wykształcona.

Jak dowiedzieli się, że pobieramy dokumentację medyczną, to nam powiedzieli, że teraz jest taka "moda na Malca". Ja nie wiem, jak można to nazwać "modą"... Ale o Malcu im nawet nie wspominaliśmy. W ogóle nic im nie wspominaliśmy.

[mart690]

Moda na Malca? troche to przykre ... może dlatego jest "moda" bo Polska czesto deskfalifikuje przypadku, skazuje dzieci na smierc a Profesor Malec operuje i to z powodzeniem! Oczywiscie lepiej jest miec dobrze dzialajace jednokomorowe serce niz salbo dwukomorowe. Ale jesli jest szansa na dobrze dzialajace dwokomorowe? to dlaczego jej nie wykorzystac?

[kamienna]

Założyłam MU osobny wątek w "serduszkowych historiach".