[BeataR]

[mart690]

a czy ja napisalam ze Polska skazuje dzieci na smierc? prosze nie wrzucać mi slow do ust... Ja napisalam ze jesli Polska DYSKWALIFIKUJE dzieci do operacji, tym samaym skazujac je na smierc (bo chyba mi Pani nie powie, ze jest inaczej?) to Malec podejmuje sie operacji. Jezli ma Pani co do tego watpliowsci zapraszam do poczytania stron fundacji m.in. Cor infantis, i Siepomaga ... itp

[martas]

Marta. Napisałaś tak jak Beata przytoczyła. Przeczytaj siebie ze zrozumieniem.
Jeśli chodzi o modę na Malca- uważam, że polska kardiochirurgia jest na tak wysokim poziomie, że warto szukać pomocy najpierw tutaj. Chciałabym zobaczyć pisemnie odmowy kardiochirurgów z Polski, żeby mieć pewność, że zbiórki na operację są rzeczywiście konieczne. Ale to już jest kwestia jakby własnej wrażliwości.
kamienna moja Hania ma 8 lat. Przez pierwsze cztery żyła na bandingu. Natępnie zrobiono zespolenie systemowo płucne. Ja wiem, że to jest tylko leczenie paliatywne. Ale żyje i jest. To jest bardzo trudne z czym się mierzycie. Wiem sama najlepiej. I nie potrafię Ci doradzić zupełnie w tej sytuacji. Ja wybrałam taką drogę a nie inną. Jedziemy niedługo na konsultację do Łodzi. Nie wiem po co. Jeśli mi powiedzą, że podejmą się operacji to co zrobię? Skoro przez 8 lat wszyscy dookoła utrzymują, że nie przeżyje okresu pooperacyjnego?

[BeataR]

[martas]

Ja pamiętam Natalkę sprzed operacji- w sensie co opowiadałaś, jak wyglądała. Hania wygląda dobrze, rozwija się ekhm... dobrze Wiem, że przyjdzie dzień, w którym nie będę miała wiele do powiedzenia, bo sytuacja się zaogni na tyle, że trzeba będzie operować.
W Fundacji Serce Dziecka wprowadzono taki zapis, że zbiórki na zagraniczne operacje zostają uruchamiane w momencie, gdy będzie pisemna odmowa każdego z ośrodków w Polsce o niepodjęciu operacji.

[BeataR]

I jest to jakieś wyjście, bo jak słyszę, że gdy dziecko urodziło się z jedną komorą i jedyną jego szansą jest operacja za granicą to scyzoryk się w kieszeni otwiera.

[mart690]

" Polska czesto deskfalifikuje przypadku, skazuje dzieci na smierc a Profesor Malec operuje i to z powodzeniem" - chyba wyraznie jest napisane ze chodzi o przypadki ktore w Pl zostaly zdyskwalifikowane. Nie o wszystkie dzieci !!! wiec prosze o czytanie tekstu ze zrozumieniem. a nie przekrecanie go !!!!
'W Fundacji Serce Dziecka wprowadzono taki zapis, że zbiórki na zagraniczne operacje zostają uruchamiane w momencie, gdy będzie pisemna odmowa każdego z ośrodków w Polsce o niepodjęciu operacji." - troche smieszne. prawda? bo znam wiele dzieci ktore zostaly zdyskwalifikowane w Pl, natomiast zaden lekarz nie podpisal zadnego dokumentu o tym ze operacji sie nie podejmie.
a co z kolejkami? dzieci ktore operacje winny miec wykonana np. do 1 roku, a nie ma miejsc? co o tym napiszesz? my akurat jestesmy w takiej sytuacji. Wiec wedlug twojego rozumowania nie powinnam "wyciagac" pieniedzy od ludzi? Jestem w szoku
na takie myslenie... serio...
Idac tym tropem po co zbierac pieniadze na rehabilitacje? skoro masz ja dostepna przez NFZ?

[anika999]

O czym Wy mówicie? Jakie wyciąganie pieniędzy. Kto normalny porwie się na zbiórkę na operację za granicą dla własnego widzi-misie? Nie macie pojęcia o czym piszecie. Nasz synek Kamil ma teraz 1,5 roku (wada serca: brak prawej komory). Dzięki tym "wspaniałym" kardiochirurgom o którym piszecie przeżyliśmy pół roku koszmaru. Nasz syn jak się później okazało przez źle założony banding w Krakowie miał krytyczne spadki saturacji co najmniej 2 razy w tygodniu! tracił przytomność. Każdy z tych ataków mógł się skończyć się ciężkim niedotlenieniem mózgu. Kardiolodzy z Prokocimia twierdzili, że przecież ma tak ciężką wadę serca, że to jest NORMALNE. Normalne, że dziecko się dusi i traci przytomność?

Prof. Malec odrazu nam napisał, że według niego Kamil powinien mieć zrobionego Glenna jak najszybciej. Tak samo prof. Carotti z Rzymu, tylko wg. Krakowa wszystko było w jak najlepszym porządku, zanim podjęliśmy decyzję pojechaliśmy na konsultację do Łodzi, tam też nikt nie przejął się stanem synka, zapisali nas na cewnikowanie, czekaliśmy miesiąc, termin przepadł bo synek się pochorował, następny termin? za 1,5 miesiąca, ile można czekać i patrzeć jak dziecko robi się fioletowe i się dusi? Skazali Kamila na śmierć, z wyjazdem do prof. Malca zdążyliśmy w ostatnim momencie. Syn po cewnikowaniu tam był w krytycznym stanie przez 4 godziny (saturacje poniżej 30%) i jak się okazało przez niedbale założony banding, który tamował napływ krwi do płuc. To jakiś cud, że nie mamy teraz w domu warzywa!

Prof. Malec zrobił Kamilowi operację Glenna, która wyszła świetnie i poprawił spartolony banding. Kamil ma lepsze saturacje i nie ma już ataków utraty przytomności, zaraz po operacji był już zupełnei innym dzieckiem, dużo lepszym w kontakcie, niesamowicie poszedł do przodu w rozwoju.

Później po operacji przy konsultacji z lekarzem z Krakowa był on szczerze ździwiony, zę Kamil ma glenna, a nie zespolenie systemowo płucne, i tak świetnie sobie radzi. Bo według nich glenn był o wiele bardziej ryzykownym rozwiązaniem, a jednak zapewniającym mu dużo większy komfort funkcjonowania, na o wiele dłużej wystarczający.

I co na to powiecie? Też mógł być operowany w Polsce, tylko jakoś nikt nie chciał się tego podjąć, i całe szczęście, bo Kamil ma zrobioną dla niego o wiele lepszą operacjię.

[kamienna]

Z tego, co piszecie, wynika, ze to jest naprawdę WALKA o życie dziecka. I nie z lekarzami jako ludźmi - myślę, że mają dobre intencje, tylko z systemem, który jest nieludzki.

Ja - jak to czytam - od razu czuję, że nie mam siły na takie walki....

[mart690]

anika999 dałaś nam kolejny przykład na to, że Polska do światowego poziomu w kardiochirurgii ma jeszcze trochę do nadrobienia.
A stwierdzenie ze "operujemy cięższe przypadki niż w Europie" znam hmmm... z "panoramy" bo na pewno nie z autopsji .
kamienna - nie zalamuj sie !!! walcz bo masz o kogo:) pisz wszedzie :) i podejmij sluszna decyzje:) wybierz szpital i lekarzy, którzy zaoferują Twojemu synkowi najwięcej !

[Maria74]

Ja - jak to czytam - od razu czuję, że nie mam siły na takie walki....[/quote]

Oczywiście, ze masz siłę, dasz radę dla swojego synka!

[kamienna]

Wiem, że dam radę. Razem z mężem damy radę. Damy sobie wzajemnie kopa w dupę i do przodu. Ale póki co ramiona mi opadły.

[aniak]

Monika. Nie czytaj. Poważnie. Założyłaś wątek Antkowi i jeśli ktoś będzie chciał ci coś podpowiedzieć, pocieszyć, to tam zajrzy. Straszyć nie będą. Będą wspierać.

[anika999]

Nie chciałam straszyć, tylko mnie trafia jak ktoś bzdety wypisuje. My nie jesteśmy jacyś przebojowi, raczej przeciętni i też myśleliśmy, że nie damy rady, wiele razy, że to za dużo... A jednak daliśmy i mamy wspaniałego synka! Zaglądnijcie tutaj i sami zobaczcie: ;) www.facebook.com/coukamilka. Chętnie odpowiem na wszystkie pytania i doradzę.

A co do polskiej kardiochirurgii to nie można powiedzieć, że jest na złym poziomie, bo nie jest. Uratowali wiele dzieci, ale mogli by jeszcze więcej, gdyby mentalność i cały system był lepszy. My nie mieliśmy szczęścia tutaj, ale udało się Kamilka uratować właśnie w Munster.

[martas]

Dyskusja na poziomie
Macie jakieś dane ilu dzieci nie udało się uratować profesorowi Malcowi?
Nie mówię o tym, żeby nie szukać rozwiązań. Nie czytajcie personalnie. Nikomu nie przytykam. Nie oceniam Was. Więc luz w gaciach.
Moje dziecko ma osiem lat. I to jest osiem lat zebranych doświadczeń. Moich.
Jestem na oddziale kardiochirurgii 4-5 razy w roku. W razie potrzeby wiszę z kardiochirurgiem cały dzień na telefonie- bo dzieje się coś niepokojącego. W razie konieczności mam wsiadać w samochód i jechać do nich. Nigdy nie usłyszałam, że nie mają dla Hani miejsca albo przesuwają jej operację. Więc wiem, że można.
KAŻDA operacja jest inna. Nawet jeśli dwoje dzieci ma taką samą wadę. Wałkowaliśmy to już milion razy, więc nie ma co porównywać.
Jeśli chodzi o poziom polskiej kardiochirurgii- kto tam w tym Munster czy gdzie operuje? Nie Polak, który kształcił się i długi czas pracował u nas? Czy Malec może Niemcem jest? A i sprzęt pewnie też ma lepszy
Na zachodzie wada serca jest wskazaniem do aborcji. Dlatego tam tych dzieci rodzi się mniej. Lekarze nie mają w takim razie rąk pełnych roboty, tak jak u nas.