FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Broszura - szkic
Autor Wiadomość
trigo 
nawijacz


Wiek: 66
Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 894
Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-08-06, 17:42   Broszura - szkic

I co tu wyrzucić, jak przeredagować?
Materiału stanowczo za dużo, nie wiem, czy nie jest zbyt zniechęcający?
No i na razie bez fotek.
Mam też wątpliwości, co do zawartości 28 strony...
Pomocy :-(
Broszura - szkic

Mam ochotę zdezerterować... czasu dano mi do końca tygodnia, a ja w malinach...
_________________
Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-08-06, 20:29   

Trigo, na razie doszłam do str. 9 i zgrzyta mi część o farmakologii. To ma być broszura pierwszej reakcji tak? Dawana matce na porodówce (jak te BK)? Jaka jest jego idea: Ty jako autorka i Twoje rady, czy bardziej w kierunku przezroczystkości? Zauważyłam formę "polecam", więc zastanawiam się, czy to świadomie czy przez przypadek.
A dopytuję się o to dlatego, bo np. z części poświęconej farmakologii rodzic może wywnioskować, że witaminy musi podawać, najlepiej zacząć jak najszybciej, bo jeśli tego nie będzie robił dziecko nie będzie się rozwijać i uwidocznią się rysy mongoloidalne ;-)

Cytat:
Leczenie dziecka z zespołem Downa należy rozpoczynać możliwie wcześnie, najlepiej między 6. i 8. tygodniem życia


Nie pasuje mi słowo "leczenie". Może lepiej wspomaganie, wsparcie farmakologiczne?

str. 10 - zdanie o Niemczech przeniosłabym na koniec akapitu, bo teraz można odczytać, że potem następne informację o szczepionkach cały czas dotyczą przykładu Niemiec. Dyskusyjne jest dla mnie polecanie szczepionek na choroby zakaźne dziecięce (świnka, różyczka, odra), ale może to tylko dla mnie ;-)

tabelka str. 11
Cytat:
Warto więc wybrać się na profesjonalne badanie USG. Już na początku ciąży takie badanie wykryje zespół Downa i towarzyszące mu schorzenia.

błąd, żadne USG nie wykryje zD. Potem właśnie mamy takie opinie, że "chodziłam do najlepszego specjalisty i guzik zobaczył, po co ja mu tyle płąciłam". Nie zobaczył, bo żaden lekarz profesjonalista na podstawie USG nie postawi diagnozy na temat zD! O zD w ciąży może przesądzić tylko amnipunkcja. Poza tym doprecyzowałabym, co rozumiemy pod pojęciem "pierwsze USG", bo ja np. rozumiem 6 tydzień, wtedy kiedy stwierdza się ciążę. A jakąkoliwek nieprawidłowość wskazującą na dalszą diagnostykę w kierunku zD można przecież wykryć dopiero w 12-14 tygodniu :-) Wspomniałabym także o 24 tyg. ciąży i tu wysłała przyszłą mamę to profesjonalisty ultrasonografa. Bo wtedy właśnie można wykryć i rzeczywiście zobaczyć na USG wady towarzyszące: serce, niedrożność dwunastnicy itp.

str. 16 -
Cytat:
Dla najmłodszych dzieci najodpowiedniejszy jest masaż opracowany przez Fryderyka Laboyer w oparciu o hinduską metodę Shantala.


Chyba bym próbowała unikać sformułowań najodpowiedniejszy. Wielu rodziców ćwiczy bobathami i bardzo sobie chwali, wielu ćwiczy vojtą i też są zadowoleni z efektów. W takiej broszurze wspomniałabym o tych metodach, a wybór pozostawiłabym mamie i tacie.

No i część z linkami :okular:
Kod:
http://www.mp.pl/artykuly/?aid=11444&spec=70/&PHPSESSID=FA8AC5DC2BAF4F4CA6A19756AC25A0D8


Podawanie takich linków wygląda nieprofesjonalnie :nie: W ogóle zastanawiam się nad ideą podawania linków w publikacji papierowej ;-) O ile jeszcze adresy stron ZUS, niepelnosprawni.pl są krótkie i łatwe do wklepania z palca, o tyle adresu jw. na pewno nikt nie będzie wpisywał ręcznie.

No i nie ukrywam, że zabrakło mi adresu Zakątka :hyhy:

To tak na szybko co zauważyłam. Co do kwestii typowo redakcyjno-korektorskich musiałabym się wczytać. Ale myślę, że najpierw trzeba poprawić ww. (jeśli to ww. przeze mnie to rzeczywiście błędy, bo może tak ma być?).
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
trigo 
nawijacz


Wiek: 66
Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 894
Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-08-06, 20:51   

To jest szkic, zbiór informacji.
Informacji do wykorzystania, ale w zupełnie innej formie.
Problem tylko w tym, że jestem jak sparaliżowana, nei mam pojęcia, co to jest, ale autentycznie czuję paraliżujący strach przed napisaniem czegokolwiek.
Moze zwariowałam :lol:
Gapię się w to, co jest zebrane w szkicu i czuję całkowitą niemoc :lol: - to się porobiło!
Chyba nadmiar informacji (i tu już nie ma znaczenia: poprawnych czy błędnych) całkowicie zablokował moją zdolnośc jakiegokolwiek myslenia....

Co do linków - zbierała to inna osoba, na pewno nie poszłoby w tak pokomplikowanej postaci. Nie tylko linki, pozostałe info też były zbierane nie przeze mnie i pewnie dlatego czuję sie taka przytłoczona, bo nie o to mi chodziło...

A Zakątek na pewno znajdzie swoje miejsce :lol: - o ile wogóler pozbieram sie z tym koksem.
_________________
Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
  
 
 
Margola 
moderator
Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy


Wiek: 50
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7779
Skąd: Kraków
Wysłany: 2008-08-06, 20:54   

Pomożecie?? pomożemy!
_________________
Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)

W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
 
 
trigo 
nawijacz


Wiek: 66
Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 894
Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-08-06, 21:02   

Moniko, niestety, musze Cię rozczarować... nie obrażę się, dostałam nadmiar informacji i to mnie całkowicie przymuliło.
Może gdybym od razu się sama tym zajęła (bez tych wszystkich materiałów, które otrzymałam i które zbiły mnei z nóg) , miałabym chociażby jakiś zarys, koncepcję.
Powiem szczerze, że nawet coś takiego kiełkowało w mojej łepetynie, ale te wszystkei naukowości rozmydliły mi poczatkowy obraz poradnika.

Na dodatek broszura musi mieć ograniczoną objętość - na wydruk 3 tys. szt. mam tylko 11 tys. zł. Jeśli dołozyć do tego grafikę, treść musi być ograniczona do minimum, i tu pomocne będa linki, pod którymi rodzice będą mogli zasiegnąc porady (w tym oczywiscie Zakątek, jakżeby inaczej)

Teraz jestem jak dziecko w kompletnej mgle.

Margola, no to super, że masz pomysła na początek :-)

A ja pół na pół w tekstach do broszurki, pół na pół w tekstach filozoficznych o innościach, kuturze, dialogu, itp itd... A na biurku awizo ze Skarbówki, oczywiście w sparwach stowarzyszenia, koniecznosc uaktualneinai zapisów w KRS i kompletne osamotnienie, bo mi się (i tak bardzo nieliczny) zespół rozjechał wakacyjnie po świecie....
_________________
Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
  
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-08-06, 21:12   

łe no jak to taki początek zupełnych początków, to spoko :spoko:
Oferuję swoją pomoc przy redakcji i korekcie. Poproszę na koniec o gotowy poradnik w Wordzie - odeślę poprawiony w trybie Rejestruj zmiany.
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
trigo 
nawijacz


Wiek: 66
Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 894
Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-08-06, 21:15   

No jasne - skoro mnie, starą matkę "starego" dziecka informacje w szkicu przygniotły, to co tu mówić o rodzicach świeżo upieczonych....
Autentycznie - dawno nie czułam takiego paraliżu, chyba ostatnio na maturze, a więc w ubiegłym stuleciu :lol:
_________________
Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
 
 
Margola 
moderator
Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy


Wiek: 50
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7779
Skąd: Kraków
Wysłany: 2008-08-07, 06:10   

No, ja bym podcięła sobie żyły po pierwszej lekturze :mur:

Myślę i myślę, ale mało miałam wczoraj czasu, więc wymodziłam tylko początek. Ale widziałabym to w formie takich listów do mamy, i to nie podających wszystkiego do ostatniego szczegółu (to z tyłu broszury, w części "naukowej") a pierwsze informacje mogą być łatwiej strawne, w formie na przykład jak niżej:

Cześć Mamo, cześć Tato!

No, to jestem. A właściwie – jesteśmy. Tak wyszło, nie mogłem wpaść sam. Wiem – jesteście wściekli i przerażeni. Aż się boję do Was odezwać… Jesteście wściekli, bo miałem przyjść sam – tymczasem przyprowadziłem mojego nieodłącznego towarzysza… Mieliście wobec mnie inne plany, pewnie trudniej je zrealizować, kiedy jest nas dwóch. On się teraz ciągle będzie pętał pod nogami, właściwie nikomu niepotrzebny, wszystkim zawadzający. Wiem, że nie jest ani miły, ani ładny, ani nawet dobrze wychowany. Właściwie wstyd się z nim pokazać. Nie jest łatwym towarzystwem… ale to mój przyjaciel. Nawet, jeśli go czasem nie lubię, to tak już jest, że jesteśmy nierozłączni. Wiem, że nie chcecie się na niego złościć, bo w końcu zjawił się razem ze mną i myślicie, że mogłoby być mi przykro. Wiecie… To nie tak. Ja się też czasem na niego złoszczę. A czasem go nie lubię. Niekiedy wręcz nienawidzę. Jednak jesteśmy na siebie nawzajem skazani. A może inaczej, może – jesteśmy dla siebie wybrani. Gdy przygotowywałem się do drogi do Was, zostałem nagle obdarzony takim towarzystwem. Nie wymarzonym, ale… Jesteśmy za siebie nawzajem odpowiedzialni. Ja – za wprowadzanie go między ludzi, on – za to, żebym nigdy nie dał zniszczyć w sobie dziecka. Mamy swoje zadania i poczucie odpowiedzialności podpowiada mi, że powinniśmy je realizować jak najlepiej.

Jesteście przerażeni, bo kto by nie był! Jak się nie denerwować kimś, o kim piszą na przykład tak: „w każdej komórce organizmu (postać pełna) lub w części komórek (postać mozaiki) jest nadmiar materiału genetycznego. Przyczyny, które doprowadzają do nie rozdzielenia się chromosomów pary 21 podczas podziału komórek rozrodczych, nie są jeszcze poznane. Z punktu widzenia rozpoznania cytogenetycznego wyróżnia się trzy rodzaje. Pełną trisomię chromosomu 21., w której wszystkie komórki organizmu zawierają dodatkowy chromosom 21. Trisomię 21 mozaikową, gdzie tylko część komórek organizmu zawiera dodatkowy chromosom 21., a część ma kariotyp prawidłowy. Mamy też trisomię 21 translokacyjną, w której dodatkowy materiał chromosomu 21. jest połączony z innym chro¬mosomem. Stąd potocznie używa się nazwy pełny, mozaikowy oraz translokacyjny”. Okropność, nie? W dodatku możliwe, ze przywiózł z sobą jeszcze inne rzeczy – jeszcze nie zaglądałem do jego walizki. Może jest wypchana uśmiechem, sercem i wieczną pogodą ducha, bo to im dają tam na górze w standardzie. A może przywiózł coś jeszcze, trzeba sprawdzić. Te wszystkie Hirsprungi, pylorostenozy i inne świństwa, które czasami koledzy na górze złośliwie upychają słabszym do bagażu… Pewnie trzeba z nim śmignąć przez parę kontroli. Muszą go obejrzeć specjaliści, bo ja tym tam na górze trochę nie dowierzam. Jemu troszkę też. Może mi to przejdzie, jak się bliżej poznamy. Inni znają go lepiej, dostaniecie pewnie od nich milion rad znakomitych i jeszcze lepszych, z których jedna przeczy drugiej. Jak tu wybrać najlepszą drogę, gdy czasem wybiera się między mniejszym, a nieco większym złem? Mnie to tez trochę przeraża, ale tylko trochę. Bo przecież, oprócz nieodłącznego przyjaciela, dostałem też przewodników. Najlepszych, jakich mogłem sobie wymarzyć. Was. Na pewno nie będzie nam łatwo, ale zdradzę Wam parę jego sekretów. Moje odkrywajcie sobie sami, nie zabiorę Wam tej przyjemności.

A wiecie, że go obgadują? Serio! I to w dodatku całkiem oficjalnie. Ma nawet swoje forum w internecie, jak jakaś gwiazda filmowa. Forum się nazywa Zakątek 21. To brzmi, jak adres małego domku z ogródkiem, nie? Zobaczcie sobie sami: www.zakatek21.pl

i tak dalej i tak dalej. Trigo, mam myśleć w tym kierunku?
_________________
Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)

W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
 
 
trigo 
nawijacz


Wiek: 66
Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 894
Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-08-07, 07:04   

moim zdaniem tak :-)

Co do podcięcia żył - dobiła mnie na samym poczatku spoptkania z Gosią i jej zespołem żelazna pozycja, nieodmiennie polecana chyba wszystkim rodzicom po pojawieniu się w ich rodzinie dziecka z zD. Są tam opisane praktycznie wszystkie możliwe wady i ja, czytając to, byłam coraz bardziej przerażona. Patrzyłam na bezbronną kruszynkę a oczamio wyobraźni (bo gołym okiem ich nei dostrzegałam) widziałam jakieś koszmarne oznaki zespołu, wszystkie naraz. I one rosły, rosły, rosły, zaciemniając mi pierwsze chwile z moją córką.
Chciałabym tego uczucia oszczędzić innym rodzicom.
Owszem, Gosia rośnie, niektóre cechy, wpisane w zespół rosną wraz z Nią, część gdzieś mi sie zatarła, no bo w końcu wraz z czasem rośnie moja miłość, a nei tylko odpowiedzialność za los osóbki, którą przyszło mi pielęgnować i za nią odpowiadać.

Tak więc poradnik MUSI być inny, pomagający przebrnąc przez paskudny pierwszy czas, gdy brak informacji ciepłej i rozjaśniajacej choćby nieco cały ten "tunel rozpaczy", nadmiar naukowych terminów, przerażających opisów przypadków najgorszych..

Jestem za, ale ciekawam głosó mam dzieci maleńkich, bo to im przede wszystkim pomoc jest potrzebna (takiej starej matce "starego" dziecka też, ale już pomoc innego rodzaju :-D , bo ja już wiem, że zespól Downa to najprawdziwszy koniec świata, "starego" i znanego świata, ale za to poczatek nowego, fascynującego, choć i często zbijającego z nóg swoją niezwykłością)
_________________
Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
 
 
Irenka 
trajkotek
Irena-mama Agatki z ZD


Wiek: 47
Dołączyła: 15 Maj 2007
Posty: 1815
Skąd: Wielkopolska
Wysłany: 2008-08-07, 09:24   

Myślę, że koncepcja Margoli jest świetna.
Pewnie inaczej zareagowałabym po urodzeniu Agatki gdybym przeczytała poradnik w formie podobnej do prezentowanej przez Margolę, niż wtedy gdy wyczytywałam rózne przerażające fakty prawie wyłącznie o tym czego moje dziecko nigdy nie osiągnie, gdzieś tylko między wierszami wrzuconymi wzmiankami o ogromnej miłości i ograniczonych możliwościach.
Forma Margoli jest lekka i jakoś tak napawajaca delikatnym optymizmem nawet w tak trudnej sytuacji.
_________________
Mama Agatki z ZD ur. 21.01.2005r. oraz Dominiki - 17 lat
 
 
trigo 
nawijacz


Wiek: 66
Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 894
Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-08-07, 11:28   

Dzięki :-) - też tak uważam, ale wolałabym się nei opierać tylko na swoim zdaniu - ja mam za sobą już znacznie więcej zdarzeń, które po prostu stawiają na nogi, gdy postawiłam na miłośc własnie.

Mamy/rodzice maluszków - co Wy sądzicie o publikacji?
Ma pomóc takim, jak wy, przebrnąć przez najtrudniejszy okres.

Wyrażeniem swojej opinii pomożecie naprawdę wielu, wielu zagubionym rodzicom :-D - czasu mam mało, podobno w wakacje drukarnia bierze mniej za druk, ja sie conieco spóźniłam, bo mogłam poruszyc problem poradnika znacznei wcześniej, już byłby dopracowany i dostosowany do prawdziwych potrzeb rodziców, którym przyszło/przyjdzie zmierzyć sie z wyzwaniami niepełnosprawności swego dziecka.
_________________
Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
 
 
Janusz 
trajkotek


Wiek: 72
Dołączył: 06 Lis 2006
Posty: 2329
Skąd: Jelenia Góra
Wysłany: 2008-08-07, 13:02   

Ja też myślę, że przesłanie takiej broszury powinno być bardziej osobiste, niż oficjalne i suche, chociaż profesjonalne.
Myślę, że matka, która właśnie dowiedziała się o zespole Downa u nowonarodzonego dziecka lub u płodu bardziej będzie oczekiwać wsparcia, słów osób już wychowujących dzieci z zD, niż informacji o tym, jakie czekają jej dziecko badania, operacje, terapie, które i tak jako żywo zespołu Downa nie zlikwidują.

Dlatego też nasz informator Diagnoza - zespół Downa rozpoczyna przesłanie - "Zamiast wstępu", skierowane osobiście do czytającej osoby. Nie ma tam okazywania współczucia, czy użalania się nad losem - nie tego matka potrzebuje w tym momencie. Jest krótka, ciepła informacja i wprowadzenie w jakże trudny i ciężki temat.

Z rozmów z Mamami naszych młodszych dzieci wiem, że ten wstęp i rozdział z refleksjami doswiadczonych Mam przypadł im do serca i pomógł najbardziej.

Informacje o rehabilitacji też pochodzą nie z literatury, a od rehabilitanta od początku współpracującego z naszą organizacją.

A na plus Waszej broszury daję fakt, że zawiera mnóstwo cennych informacji, szczególnie dotyczących leczenia, terapii i przepisów prawnych. Tylko trzeba to teraz "smacznie" podać.
Takich wydawnictw nigdy za wiele, cieszę się, że pracujesz nad kolejnym.

~~~~~~

Ujęło mnie przesłanie do Mamy i Taty napisane przez Margolę. :spoko:
_________________
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą (Augustyn z Hippony).
Janusz, dziadek Michała ur. 22.05.2002 r. z zD.
 
 
Aśka 
złotousty


Wiek: 45
Dołączyła: 02 Paź 2006
Posty: 5409
Skąd: lubelskie
Wysłany: 2008-08-07, 13:15   

:brawo: Margola - mi się bardzo podoba, choć ja już nie jestem mamą maluszka, tylko 6-letniej panny. Ale pewnie też bym tak to odbierała zaraz "po" :spoko:
_________________
Aśka, mama Martynki (2002) z zD, Mikołaja (2005) i Maciusia (2011)
 
 
kacha_wawa 
złotousty


Pomogła: 34 razy
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7353
Skąd: Belfast/UK
Wysłany: 2008-08-07, 13:24   

Dla mnie osobiście też najcięższe było czytanie o tych wszystkich wadach i chorobach towarzyszących, doszło do czegoś takiego, że wszystkiego zaczęłam doszukiwać się u Olisia. Generalnie na początku właśnie było tak, że spodziewałam się po zespole samych najgorszych rzeczy. Myślę, że najlepiej zacząć właśnie od doświadczeń mam starszych już dzieci, ale nie pokazywać wszystkiego w ciemnych barwach. Należy pokazać, że życie z dzieckiem z ZD nie jest takim koszmarem jak to się wydaje. Mi właśnie po przeczytaniu o wszystkich wadach tak się właśnie wydawało. Myślałam, że całe nasze życie będzie się kręcić wokół lekarzy i wszelakiego rodzaju specjalistów. Wszystkie broszurki, które wpadły mi w ręce po porodzie były czysto teoretyczne, takie suche i pełne zimna, brakowało w nich miejsca na jakiekolwiek uczucie, a myślę, że powinno być w takiej broszurce sporo o miłości, o tym, że nasze dzieciaki potrzebują nie tylko specjalistów lecz przede wszystkim uczucia rodziców.
Tak sobie jeszcze myślę, że warto by było opisać jakieś osiągnięcia dzieciaczków z ZD coby rodzice zdawali sobie sprawę, że ich trud, rodzicielska troska i miłość nie pójdą na marne, żeby pokazać, że bycie rodzicem dziecka z ZD ma także swoje dobre strony, że te małe radości w ich oczach stają się czymś wielkim.
Hmmm no i nie wiem jak się Trigo na to zaopatrujesz, ale ja bym wrzuciła jeszcze jakieś fotki roześmianych dzieciaków, żeby rodzice mogli zobaczyć ich radość ;-)
Wiadomo o wadach towarzyszących też musi być, żeby wszyscy zostali dokładnie uświadomieni, ale myślę, że wszędzie powinien być jakiś dodatek w stylu, że skoro ma tą wadę ileś tam procent dzieci to nie oznacza, że nasze dziecko również ją posiada. Oliś jest moim pierwszym dzieckiem i nie potrafiłam czasami rozróżnić zachowań typowych dla okresu noworodkowego i gdy zdarzyła mu się raz w życiu kolka to już się doszukiwałam Hirschprunga :-? Gdy go przegrzewałam to zamiast dziecko lżej ubrać już się doszukiwałam związku z jego wadą serca, że może to przez serduszko jest taki spocony :-?
Kurcze mam nadzieję, że napisałam to w miarę zrozumiale i nic nie zagmatwałam :oops:
_________________
Mama Olisia z ZD (03.12.2007), Jessiczki (31.01.2010), Laury (18.09.2011) i Trójki w innym wymiarze
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-08-07, 13:44   

Generalnie to chyba powinny zostać scalone wątki ten i :arrow: ten. trigo zajrzyj do tych postów, które były odzewem na prośbę Bogusi. Tam zostało właśnie zawarte to wszystko, czego poszukujesz.

kacha_wawa napisał/a:
Myślę, że najlepiej zacząć właśnie od doświadczeń mam starszych już dzieci, ale nie pokazywać wszystkiego w ciemnych barwach. Należy pokazać, że życie z dzieckiem z ZD nie jest takim koszmarem jak to się wydaje.


Z tym jest różnie - mnie w ogóle nie pocieszały żadne informacje o tym, co może starsze dziecko zD... Poza tym świat tak idzie do przodu, że pisanie teraz o tym, że 20-letni człowiek z zD uczęszcza na warsztaty terapii zajęciowej jest chyba średnio pocieszające :roll: Poza tym kto z nas wcześniej wiedział, cóż to takiego te warsztaty :?: Za kilka lat obecne maluszki zapewne będą miały jeszcze inne możliwości pracy, nauki i funkcjonowania w społeczeństwie niż to jest obecnie :tak: Głęboko w to wierzę :spoko:
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu