[Aśka]

Iko, no ja bym się cieszyła

[mija]

No, ja też bym była zadowolona .
Tyle fajnych zajęć dla mojego dziecka z fachowcami !
Super.

[Lusi]

Iko, Lenka jest objęta wspaniałą opieką Trochę tego jest ale myślę że to na pewno odniesie dobre efekty

[mammamika]

Ika, super To wygląda poważnie, ale większość z zajęć to po prostu ukierunkowana zabawa.

Przyznaję, że po kolejnej wizycie w Polsce zaczynam trochę doceniać tutejszy system (znowu nasłuchałam się, że wczesna rehabilitacja zapobiega późniejszym wadom postawy i może troszkę przyspieszyć pewne etapy, ale nie jest tak, że bez niej dziecko ich nie osiągnie)
Ponoć lepiej byłoby przeznaczyć te fundusze na wsparcie dla starszych dzieci. Bo po ukończeniu szkoły zdaje się je na społeczny niebyt.
W UK dziecko ma możliwość nauki w normalnej szkole - w klasie przygotowanej uprzednio przez specjalistów na przyjęcie niepełnosprawnego rówieśnika, NHS (odpowiednik NFZ) wyznacza opiekuna, który towarzyszy dziecku, obserwuje je i wspiera.
Potem kolejny opiekun pomaga rodzicom w nadzorowaniu dziecka, które mieszka w swoim domu i rozpoczyna pracę.

Na początku byłam przerażona tutejszym podejściem: mleko i miłość, teraz widzę, że takie myślenie buduje społeczną akceptację. W wątkach poświęconych reakcji społeczeństwa na nasze dzieci są niestety tylko nasze, polskie historie:(

[Ika]

Oj dziewczyny, wiem że nie mam prawa "kręcić nosem". W sumie tylko ta rehabilitacja mnie tu trzyma. Wiem, że w Polsce z tym ciężko. (długo się czeka i mało godzin przysługuje itd).
Ale mieliśmy takie plany, że po ur Lenki wrócimy do Polski... Jednak wyszło "troche" inaczej.

Mammamika tu też inaczej patrzy się na zD, wiele osób niepełnosprawnych pracuje, ewentualnie są wolontariuszami, np w domach opieki, Dlatego chyba tak dużo "inwestuje się" w rehabilitacje małych dzieci.

[mammamika]

Ika, w UK nie mają pojęcia o rehabilitacji (mówię tylko o zD, bo wiadomo, że większość polskich fizjoterapeutów NDT szkoliła sie w londyńskim centrum Bobathów). Uważają, że zD to nie choroba więc co tu leczyć?
Inwestują natomiast we wsparcie dla starszych dzieci, żeby przygotować je do społecznego funkcjonowania
Jak widać co Stany - to Stany: i rehabilitacja i tolerancja
ps. a przy okazji - myślałaś, jak to będzie u Lenki z językiem?

[kabatka]

[Ika]

Kabatka jak zwykle czujna

[mammamika]

się wie

[mamagugu]

Dziewczyny! Całujcie polskich lekarzy w pięty! Dziś mi znów ręce opadły.
Byliśmy u dr z Violą bo juz od 2 miesiecy jest zatwardzona, dietę ma taką że zdrowy człowiek by w toalecie zamieszkał, lactulosum nie działa, wymiotuje po każdym posiłku, humor jej co prawda dopisuje ale... Porada pani dr: "Nie przejmować się bo ona ma inny metrabolizm".
Jak zapytałam o jakieś badania jej układu pokarmowego, bo żadnych nigdy nie miała: "Nie ma takiej potrzeby". Może ma Hirschprunga : "Byłaby rozdęta (pani dr zaśmiała się rozkosznie na pociechę)"
Zapytałm o dokładne wyniki hormonów tarczycy bo obiecanego listu od pediatry nadal nie ma. I czy mogłaby mi je zapisać. Pani dr zajrzała do komputera i na karteczce napisała mi: "hormony tarczycy w normie." Myslałam że śnię! Czujecie? Zapisała mi to na kartce! Dokładnych wyników nie miała. A potem próbowała nam zrobic krótki wykładzik o tarczycy. Pytanie wprowadzające: czy wiemy gdzie tarczyca jest położona. Zaczęliśmy się śmiać, pani dr niezrażona wymądrzała sie dalej, padła również złota myśl: "jeśli tarczyca nie pracuje prawidłowo to wpływa to na cały organizm". Poczuliśmy sie tak oświeceni, że prawie zacżeliśmy fosforyzować.
Na sugestię lewatywy pani dr również się roześmiała "Viola się rozleniwi i już nigdy sama kupy nie zrobi".
W środę była u mnie terapeutka mowy, trudno byłoby ją nazwać logopedą. Oczywiście żadnego masażu twarzy nie potrafi wykonywać, kazała się nie przejmowac otwartą buzią i wystającym językiem bo jak Viola podrosnie to będzie można ją prosić żeby zamknęła buziaka! Pokazałam jej zdjęcia plytek stymulujących. zadziwiona była co też ludziska w Polsce wymyślili. I do zobaczenia za 4 miesiące.
Violinko! Przepraszam, że taki kraj na ojczyznę ci wybrałam!

[Ika]

Agata na pocieszenie mogę Ci napisać, że do Polski to nie masz daleko.
Nas pani endokrynolog spytała po co my przyszli do niej - była zdziwiona. Nawet nie bardzo orientowala sie jak czesto mamy Lenie badać krew w kierunku tarczycy.
Jak Lenie zalożyli sondę to zostaliśmy odesłani do domu z całym tym sprzętem i miała przyjść do nas pielęgniarka i sprawdzić czy dobrze umiemy dozować pokarm, przyszła i powiedziała że nigdy tego nie obsługiwała i nie wie jak to działa. Potem była oburzona, że nie chcieliśmy aby przyszła do nas kolejny raz.
Zresztą z niekompetencją spotykam sie dosyć często. Ale zdarzają sie też dobrzy lekarze. Jak w Polsce. Tylko tu drożej kosztuje Ale na pediatrę nie narzekam - to Polka.
Gdzieś tu na forum już opisywałam swoje żale, teraz po 7 miesiącach dość częstego tułania sie po lekarzach wiem, że tu z nimi nie wygram i nie ma co tłumaczyć, prosić, domagać się. Po prostu jak grochem o ścianę.

[mamagugu]

Czyli na tekst "amerykańscy lekarze" lub "amerykańscy naukowcy" też trzeba wybuchać śmiechem...
Obiecałam sobie, że następnym razem się zapytam czy do wszystkich mają takie podejście czy tylko Violę że wzgledu na zespół sobie odpuszczają. Oni są bardzo wyczuleni na wszystkie przejawy dyskryminacji
Na opiekę szpitalną zaraz po porodzie nie mogę złego słowa powiedzieć, schody zaczęły się później. Widocznie najmniej zdolni i empatyczni zostają GP.

[Ika]

Przypomniało mi się, że jeden fachowiec powiedział, że na otwartą buzię i wystający język będzie można dawać starszemu dziecku żelki lub gumę do żucia. I buzia będzie zamknięta

[mamagugu]

No, można też zaszyć, używać kleju na dzień i rozpuszczalnika na noc, opowiedzieć dziecku bajkę o muszce, która wleciała do gardła. DLA ZAGRAMANICZNYCH SPECJALISTÓW!!!

[Aśka]

Rozśmieszyłyście mnie dziewczyny , choć wiem, że temat dość smutny