FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Zjazdy rodzin osób z rzadkimi zespołami chromosomowymi
Autor Wiadomość
trigo 
nawijacz


Wiek: 66
Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 894
Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-09-01, 14:52   Zjazdy rodzin osób z rzadkimi zespołami chromosomowymi

Cytat:
Szanowni Państwo
Przesyłamy Państwu informację - zaproszenie do udziału w Konferencji naukowej i warsztatach terapeutycznych na temat "Wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnosciami złozonymi , zwłaszcza wystepującymi na podłozu genetycznym, które są integralną częściom zjazdu roodzin. Będziemy wdzięczni za przekazanie tej informacji rodzicom dzieci o wolniejszym rozwoju. Dla nich zaproszenie do udziału w zjeździe jest bezpłatne.
Tegoroczny zjazd zapowiada się bardzo interesująco i może pomóc Rodzicom oraz Państwu w pracy z dziećmi z niepełnosprawnością złożoną. .
W załączniku przesyłamy również informacje na temat czynnych uczestników oraz tytuły referatów i warsztatów terapeutycznych oraz kartę zgłoszenia.

Wiadomość jest gotowa do wysłania wraz z następującymi załącznikami pliku lub łącza:
zaproszenie - V zjazd GEN

Zapraszamy do udziału wszystkich Państwa bardzo serdecznie


Hanna Maciejewska
Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci
z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN"
w Poznaniu os. Lecha 14
KRS 0000069798
gen@gen.org.pl
www.gen.org.pl
0 607 222 721

Zaproszenie do udziału w części Konferencyjnej Zjazdu przyjęli:

1. prof. dr hab. Irena Obuchowska UAM w Poznaniu
• temat wprowadzenia: "O potrzebie nadziei"
2. prof. zw. dr hab. Edyta Gruszczyk-Kolczyńska – Akademia Pedagogiki Specjalnej w Warszawie
• temat wykładu: Jak nauczyć dziecko liczyć, dodawać i odejmować Garsteczka teorii i dużo skutecznych sposobów.
3. prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska oraz dr Aleksander Jamsheer Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkiewskiego w Poznaniu
• temat wykładu: Zespoły genetyczne z wadami rozwojowymi kończyn.
4. prof. zw .dr hab. Małgorzata Kościelska – Uniwersytet im. K. Wielkiego w Bydgoszczy
• temat wykładu: Za co czują się odpowiedzialni rodzice dzieci z wadą genetyczną, a za co powinni się czuć odpowiedzialni specjaliści?
5. prof. zw. dr hab. Janina Wyczesany - Akademia Pedagogiczna w Krakowie
• temat wykładu: Rola warsztatów terapii zajęciowej w zakresie aktywizacji młodzieży z niepełnosprawnością.
6. prof. zw. dr hab. Marta Bogdanowicz – Uniwersytet Gdański
• temat wykładu: Dobry dotyk we wspomaganiu rozwoju i terapii dziecka.
7. prof. dr hab. Marzanna Zaorska – Uniwersytet Toruński
• temat wykładu: Osoba z zespołem Marschala - droga do(ku) autonomii.
8. prof. dr hab. Jacek Jarosław Błeszyński – Uniwersytet Toruński
• temat wykładu: Zespół Landau-Klennenera. Problemy diagnostyczno-terapeutyczne.
9. prof. dr hab. Andrzej Twardowski – Uniwersytet im. A. Mickiewicza w Poznaniu
• temat wykładu: Rola ojców we wspomaganiu rozwoju dzieci ze złożonymi niepełnosprawnościami
10. prof. zw. dr hab. Joanna Kruk-Lasocka - Instytut Pedagogiki Specjalnej Wrocław
• temat wykładu: On nie jest "pomylony" - nasza wiedza i niewiedza o zespole Touretta.
11 prof. zw. dr hab. Władysława Pilecka - Uniwersytet Jagielloński w Krakowie
• temat wykładu: O rozwoju Ja u dzieci z niepełnosprawnością umysłową i możliwościach jego wspomagania.
12. prof. zw.dr hab. Aniela Korzon - Instytut Pedagogiki Specjalnej DSWETWP Wrocław
• temat wykładu: Logorytmika w terapii logopedycznej dzieci z wadą słuchu
13. prof. zw. dr hab. Ewa Pisula Uniwersytet Warszawski
• temat wykładu: "Efektywność oddziaływań terapeutycznych i edukacyjnych u osób z zaburzeniami należącymi do autystycznego spektrum".

Panel tematyczny

Temat panelu: "Osoby niepełnosprawne we wspólnotach różnych wyznań".
Udział w panelu zapowiedzieli przedstawicieli wyznań: rzymsko-katolickiej; protestańskiej, prawosławnej i innych.

Warsztaty:
1. dr Hanna Kubiak i dr Anna Jakoniuk - Diallo - Zakład Psychopatologii Dziecka UAM w Poznaniu
• temat warsztatu: "O co pytają rodzice dzieci z niepełnosprawnością". –
• 2. dr Izabela Fornalik – Kolegium Karkonoskie w Jeleniej Górze
• temat warsztatu: „Prawie nieznany zespół genetyczny (MeCP2 duplication syndrom) - poszukiwania dróg wsparcia”.
3. dr Maria Paula Stasiakiewicz; mgr Maria Magdalena Stec - Zakład Psychopatologii Dziecka UAM w Poznaniu
• temat warsztatu: „Co pomaga rodzicom w skutecznym komunikowaniu się ze swoimi dziećmi? Warsztat podstawowych umiejętności komunikacji interpersonalnej”. -
4. dr Anna Drozdowicz – Zakład Pedagogiki Specjalnej UAM w Poznaniu
• temat warsztatu: "Jak pomóc dziecku z zaburzeniami rozwoju znaleźć przyjaciela? O relacjach rówieśniczych młodzieży z głębszą niepełnosprawnością intelektualną." –

• 5. mgr Justyna Pilecka – Zouaidia – Zakład Psychopatologii Dziecka UAM w Poznaniu
• temat warsztatu: "Elementy Integracji Sensorycznej w codziennej terapii dziecka Zaburzonego w rozwoju– wskazówki dla rodziców”.
6. mgr Maria Gralińska - Ośrodek Szkolno – Wychowawczy w Koninie
• temat warsztatu: "Jak korzystać z pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach? - praktyczne rady dla rodziców dziecka niepełnosprawnego".
• 7. mgr Małgorzata Kwiatkowska
temat warsztatu: „Dzieci głęboko niezrozumiane”-
8. Dorota Dziubińska
Temat warsztatu: „ Przemoc wobec dzieci”.
_________________
Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
 
 
mama kubusia 
trajkotek


Pomogła: 2 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 03 Kwi 2008
Posty: 1573
Skąd: Poznań
Wysłany: 2008-09-01, 21:48   

Kiedy odbędzie się ten zjazd :?:
_________________
Ania- mama Kubusia 19.01.2008
 
 
trigo 
nawijacz


Wiek: 66
Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 894
Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-09-01, 22:09   

przepraszam, nie zamieściłam daty - 7 - 9 listopada 2008 r w Poznaniu oczywiście :-D
_________________
Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
 
 
karolina1 
trajkotek


Wiek: 42
Dołączyła: 13 Lut 2007
Posty: 1755
Skąd: wielkopolska
Wysłany: 2008-09-06, 13:40   

trigo napisał/a:
przepraszam, nie zamieściłam daty - 7 - 9 listopada 2008 r w Poznaniu oczywiście :-D

w końcu coś w Poznaniu
_________________
Karolina, mama Nicolki (7l.)
 
 
jasmina 
gaduła

Dołączyła: 28 Gru 2007
Posty: 175
Wysłany: 2008-09-06, 14:27   

byliśmy tam w ub. roku :)
_________________
Mama Księżniczki
 
 
aqua 
nawijacz

Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 1323
Wysłany: 2008-09-06, 16:46   

Trigo a jaki koszt w tym roku??
Kurcze ciekawe tematy, a ja akurat bede wiec moglabym sie dokulac...
Tylko kiedy jest konfa w wawce bardzije kochanych?? Jak rozmawialam miala byc jakos w listopadzie??
 
 
trigo 
nawijacz


Wiek: 66
Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 894
Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-09-06, 21:39   

Rodzic, który podeśle skan zaświadzenia o niepełnosprawnosci dziecka na tle genetycznym - nie ponosi kosztów konferencji.
Nie wiem, jak z kosztem dojazdu - chyba tylko takie koszty sie ponosi.
Tylko ilośc miejsc ograniczona i decyduje kolejnośc zgłoszeń.
Koszt od nie-rodziców 350 zł bodajże.
Co do konfy w BK - jakoś nic nie słyszałam o terminie najbliższej.

My sie wybieramy mała grupką na V OFIP w Warszawie, w dniach 19-20.09.2008, z tym, że ja w dniach 20-21.09.2008 w Colegium Civitas zaczynam roczne szkolenie z projektu 'Razem dla Regionu" (Bartek też) - do stycznia włącznie ma byc min. 1 zjazd dwudniowy w miesiącu, a od stycznia - w Białymstoku.
Tematy ciekawe, ciekawi wykładowcy, tylko u mnie jest problem, co z dziećmi na czas szkolenia. Ale to w końcu dwa dni tylko. I płace za dojazd i wyżywienie, a już materiały i noclegi (Hotel HIT na Pradze, chyba minimum 120 zł za osobę nocleg) opłaca organizator.

Do Poznania chętnei bym pojechała, ale w listopadzie mam sporo wyjazdów i bez tego, w tym do Bratysławy na festiwal artystyczny...
_________________
Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
 
 
aqua 
nawijacz

Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 1323
Wysłany: 2008-09-06, 22:39   

A ja chetnie jesli sie zga pojade, ale Ro ma tylko 11-I w orzeczeniu, ale mam wynik genetyczne o ZoI badaniach w kierunko muko.
 
 
karolina1 
trajkotek


Wiek: 42
Dołączyła: 13 Lut 2007
Posty: 1755
Skąd: wielkopolska
Wysłany: 2008-09-07, 14:52   

Gdzie trzeba zgłosić chęć uczestnictwa?
_________________
Karolina, mama Nicolki (7l.)
 
 
aqua 
nawijacz

Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 1323
Wysłany: 2008-10-10, 22:22   

I kto bedzie na konfie??
Jakies moze spotkanie wieczorne przy okazji ;-) ?
 
 
aqua 
nawijacz

Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 1323
Wysłany: 2008-10-21, 15:03   

Podbijam czy ktos bedzie z zakatka na konferencji Poznanskiej??
Ja bede na pewno.
 
 
armadia 
trajkotek
Anna


Wiek: 43
Dołączyła: 03 Kwi 2007
Posty: 1656
Skąd: wielkopolskie
Wysłany: 2008-10-21, 15:28   

Po doświadczeniu wrocławskim, wolę nie zapeszać, tylko tam być!!!
Zeskanowałam co trza, mam nadzieję, że nie za późno...po drugie warto być wtedy w Poznaniu, bo moi przyjaciele robią parapetówę, połączoną z urodzinami ;-)

ps.spotkanie-obowiązkowo :spoko:
_________________
Ania-mama Frania, ur. 13. maja 2007r. i Adasia, ur. 07.lipca 2009 r.
http://alfsy.cba.pl/
 
 
aqua 
nawijacz

Dołączyła: 05 Lis 2006
Posty: 1323
Wysłany: 2008-10-22, 20:37   

Armanda a jak dojedziesz na piatek rano??
Ja nadal kombinuje bo pociagi ktore znalazlam to mam w poznaniu jeden o 2 w nocy drugi 10 z minutami dopiero.
 
 
armadia 
trajkotek
Anna


Wiek: 43
Dołączyła: 03 Kwi 2007
Posty: 1656
Skąd: wielkopolskie
Wysłany: 2008-10-23, 19:14   

aqua napisał/a:
Armanda a jak dojedziesz na piatek rano??
Ja nadal kombinuje bo pociagi ktore znalazlam to mam w poznaniu jeden o 2 w nocy drugi 10 z minutami dopiero.


kurcze, ja dopiero to wysłałam, coś czuję, że taki zwykły zespół Downa, to niezbyt wiele jak na rzadkie choroby genetyczne ;/
ale co tam, spróbuję.
aqua, ja jadę z Piły więc jesli sie uda to mam pociąg 5.23 więc nawet byłabym na czas :-)
_________________
Ania-mama Frania, ur. 13. maja 2007r. i Adasia, ur. 07.lipca 2009 r.
http://alfsy.cba.pl/
 
 
Maciejka 
nawijacz


Pomogła: 3 razy
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 1260
Skąd: Poznań okolice
Wysłany: 2008-10-23, 20:21   

Ciekawe czy są jeszcze miejsca? Dopiero dziś doczytałam o poznanskiej konferencji.
_________________
Beata, mama Natalki oraz Jasia z ZD
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu