FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Kajetany - Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu
Autor Wiadomość
kasia551210 
nawijacz


Pomogła: 2 razy
Wiek: 50
Dołączyła: 25 Lis 2010
Posty: 1079
Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2014-12-03, 19:05   

Witam. My dziś byliśmy w Kajetanach - jeżdzimy raz do roku by Bartosz miał ciągłość skierowania do foniatry Pani ogląda mu przewody , nosowe, ucho i gardło (kamerka) ma badanie słuchu i jest okej ale w słuchawkach tego testu nie przechodzi niestety - musi wskazać w którym momęcie i w którym uchu słuszy (nie wiem co bo ja nigdy nie miałam) :okular: . I tak zastanawiam sie czy jeżdzić bo właściwie jak na zespół jest okej. Dziś byliśmy również u logopedy na takiej konsultacji - wychodzi że jeszcze za mało pracuje - i jeszcze duzo trzeba pracować a to nad sprawnościa manualną rąk, języka i wogóle, nieraz to się zastanaiam czy to nie zaduzo na nasze barki- rodziców, a podrugie ma juz 16 lat i wielu rzeczy nieprzeskoczy - nawet jakbyśmy niewiem ile usprawniali, moze toco mówi ma jakby sens, tylko może jakby to doba miała 48 godzin i do pracy z nim było dodatkowe 2-3 osoby i w szkole była spójność i korelacja w nauczaniu i chęci nauczenia go czegoś. ;/ :cry: :-(
Zatanawiam się nad dalszymi wizytami nic nowego ta wizyta nie wnosi, ale jak mi potrzebne zświadczenie to mam od przynajmniej dobrego ośrodka. JAk myślicie ??
_________________
Mama Bartosza z ZD lat 22 (01.010.1999) i córki Mai lat 24

,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 46
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-12-10, 21:34   

Witam
Ja mam 6 letnie dziecko. Po roku łażenia wszędzie gdzie się dało stwierdziliśmy z żoną że to strata czasu i zaczęliśmy nasze dziecko traktować jak normalne. Dodatkowy wpływ na taką decyzję miało to że każdy lekarz specjalista mówił co innego. Stwierdziliśmy więc że albo oni są nie douczeni albo my.

Jak mamy jakiś problem to idziemy do lekarza. Jak nie ma to nie tracimy na wizyty czasu.

Każdy musi znaleźć na to swój sposób
Spotkałem też na pilickiej osoby które spędzały tam całe dnie na wizytach. Ja już wolę to robić w domu i nie marnować czasu na dojazdy i nie wysłuchiwać co się powinno robić bo inaczej.

Nie ma inaczej, jak patrzę jakie problemy mają nawet niektóre niezdiagnozowane dzieci to życie czasem nie rozpieszcza.

Moja żona trochę ćwiczy z Marcinem, bo jest logopedą i sama pracuje w przedszkolu integracyjnym. Dodatkowo chodzimy do 2 innych logopedek, bo każda ma inne podejście i ćwiczy po swojemu.

My uznaliśmy że trzeba się skupić teraz na komunikacji i tak jedziemy. Lekarzy uznajemy tylko jak coś się dzieje.

Dziecko musi tez mieć czas na zabawę a rodzice chwilę dla siebie. Nasze dziecko całkiem nieźle sobie radzi ale pewnych tematów nie przeskoczy. My go AKCEPTUJEMY jaki jest i traktujemy jak zdrowe. Na pewno pomaga tu brak sprzężonych wad, dobry rozwój fizyczny i społeczny ale to nadal dziecko.

W Kajetanach też byliśmy 2 razy i zmarnowaliśmy tam prawie całe dnie. My tam niedaleko mieszkamy więc pół biedy, ale jak ktoś jedzie czasem kilka godzin i stoi w kolejce bo wszystkich na jedną godzinę spędzają to można się z lekka ....

Musisz sobie po prostu sama odpowiedzieć czy te wizyty są konieczne
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2014-12-11, 16:47   

Rafał :spoko:

w Jagodowej szkole dzieciaki są różne i te rahabilitowane od małego i te akceptowane od małego.
Każde kochane!
Wniosek- niewiele w zachowaniu i funkcjonowaniu się różnią :nie:
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 46
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-12-11, 21:39   

Alicja napisał/a:
Rafał :spoko:

Wniosek- niewiele w zachowaniu i funkcjonowaniu się różnią :nie:


Właśnie o to chodzi. Lekarze i tak nie naprawią genetyki. Trzeba to zaakceptować. Nam zabrało to niecały rok. Inny zrobi to od razu, a jeszcze ktoś inny się nigdy z tym nie pogodzi.

Nie ma sensu marnować życia i ciągać dzieciaków po szpitalach jak im nic nie dolega. Jak coś się dzieje to oczywiście nie ma wyjścia. Szukanie problemów nie ma sensu. Lepiej się skupić na czymś pożytecznym. Na zabawie, nauce, pracy....

Moje zdanie jest takie że lekarze i tak działają na zasadzie objaw - reakcja. Leczą objawowo i wybiórczo bo ich specjalizacje to tłumaczą.

Przez pierwszy rok Marcin był kłuty chyba ze 40 razy - Po co ? Bo każdy lekarz i my chciał wiedzieć, sprawdzać itd. Dzieciak się męczył i tyle. Teraz raz na rok robimy badania. Jak będzie ok to będziemy robili co dwa albo i trzy. Jak zauważymy jakieś niepokojące objawy to się będziemy badali.
Mamy fajną zwykłą panią doktor Pediatrę i się jej trzymamy.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Meideen 
milczek

Wiek: 35
Dołączyła: 13 Maj 2015
Posty: 6
Skąd: Wawa
Wysłany: 2015-05-13, 12:00   

Byliśmy z synkiem na operacji przegrody nosowej w Kajetanach. Super warunki, wspaniały personel. Byłam bardzo zadowolona z leczenia. Mały się nacierpiał, najbardziej w czasie kiedy miał tamponadę w nosie, ale po wyjęciu już było o wiele lepiej ;)Polecam bardzo to miejsce.
_________________
Bóg dał mi cho­robę, by przy­pom­nieć mi, że nie jes­tem nu­merem je­den. On jest.
 
 
martas 
złotousty
martas

Pomogła: 3 razy
Wiek: 32
Dołączyła: 24 Sie 2008
Posty: 3953
Skąd: Stargard
Wysłany: 2015-05-13, 13:07   

Meideen napisał/a:
Byliśmy z synkiem na operacji przegrody nosowej w Kajetanach. Super warunki, wspaniały personel. Byłam bardzo zadowolona z leczenia. Mały się nacierpiał, najbardziej w czasie kiedy miał tamponadę w nosie, ale po wyjęciu już było o wiele lepiej ;)Polecam bardzo to miejsce.

Przedstaw nam się najpierw w wątku powitalnym, bo natrzaskałaś postów a człowiek nawet nie wie z kim ma przyjemność ;-)
_________________
moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 47
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 4654
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2015-07-29, 06:31   

aga75 napisał/a:
„Z życia pacjenta i jego matki”
(drenaż uszu + 3 migdał)

Ponieważ sama "przeczesuję" Wasze posty przed każdym nowym zabiegiem Michała szukając wszystkich informacji - teraz się odwdzięczę.

Jak to wygląda w Kajetanach (jak się już wyczekacie te 1,5 roku na termin):
Dzień pierwszy
1. Przyjazd. Parking bezpłatny jest na terenie szpitala. Trzeba wjechać do końca i widać wielopoziomowy parking dla pacjentów. Nie parkować u okolicznych chłopów bo: daleko żeby dojść, płatnie
2. Wchodzimy przez Izbę Przyjęć (nie przez główne wejście)
3. Na Izbie dostajemy kilka papierków do wypełnienia przed konsultacją – informacje dla lekarza i anestezjologa
4. Konsultacje. Krótkie spotkanie z lekarzem. To czas na zadanie wszystkich pytań/wątpliwości jakie macie, bo możecie już do zabiegu nie widzieć na oczy żadnego lekarza :roll: (ja już nie widziałam). Tu podpisujecie różne zgody i nie zgody związany z zabiegiem.
5. Zdarza się, że lekarz zleca jeszcze jakieś badanie, które od razu robią na miejscu (Michał miał), by rozwiać wątpliwości.
6. Idziemy na swój oddział do sali. Na oddziale jest świetlica i kuchenka socjalna. W Sali zwykle 4 łóżka i duża łazienka z kabiną prysznicową. Najmniejsze dzieci mają osobne 2 sale.
Dzień drugi
1. Pacjenci do zabiegu są na czczo. Pić też za dużo nie wolno – kilka łyków wody.
2. Pierwsi „na stół” idą najmłodsi. Mama, w asyście pielęgniarki, odprowadza dziecko na salę operacyjną i jest przy usypianiu (maseczka). Potem wraca do sali.
3. Mama czeka ok. 1 godz. W tym czasie płacze, siwieje, rozmawia z towarzyszkami niedoli, czyta, tępo patrzy w telewizor, coś je…
4. Pielęgniarka zaprowadza mamę na salę pooperacyjną, gdzie czeka przy dziecku, aż się obudzi z narkozy.
5. Razem wracają na salę na oddział. Mama dostaje małą miseczkę (więcej o miseczce za chwilę…)
6. Dziecko odsypia narkozę ok. 2 h. Potem ma się przejść po korytarzu. Wszystko co zwróci - do miseczki - trzeba pokazać siostrze dyżurnej.
7. Po ok. 3 h wolno pić i jeść coś delikatnego (np. środek z bułeczki)

Info ogólne:
- wziąć kilka butelek wody i biszkopty
- jest bufet ale daleko trzeba przejść;
- posiłki: w dniu przyjęcia jeszcze nie dostajecie ; w dniu zabiegu już nie dostajecie :roll: (generalnie lepiej podpytać).
- świetlica ubożutka, 2 stoliki 6 krzesełek 1 skrzynka z klockami
- śpi się na łóżku z dzieckiem (poza niemowlakami, gdzie mama i dziecko mają osobne łóżka)
- do drenażu jest zwykle znieczulenie przez maseczkę; do migdałków już dożylne

Za wszystkich małych pacjentów trzymamy kciuki.
Za mamuśki też :spoko:


Aktualizuję niezbędnik pacjenta Kajetan ;-)

1. Parking jest płatny. Za chwilowy postój pobierają 4 zł (przyjazd na kosnultacje), za dobę 7 zł. Przy wjeździe odbiera się przyciskiem bilet, który przy wyjeździe trzeba opłacić w kasie parkingowej (automaty podobne do biletowych, tylko bardziej uproszczone - można płacić bilonem i papierem - banknoty automat dłuuugo sprawdza :lol: , nie trzeba mieć odliczonej kwoty, automat wydaje resztę)
2. Wprowadzono obowiązek mycia głowy tuż przed zabiegiem specjalnym płynem dezynfekującym (nie drażni oczu, bezzapachowy, prawie wcale się nie pieni). Dostępny w każdej łazience.
3. Dorośli do zabiegu dostają specjalną bieliznę jednorazową. Dzieci nadal idą pod nóż we własnych piżamkach.
4. Świetlica już bez pudełka z zabawkami.
5. Telewizor w każdym pokoju. Płatny. Cennika nie zarejstrowałam, bo nie korzystałam. (wędrując z Julkiem korytarzem zaobserwowałam, że nigdzie nie był włączony telewizor, nastała wszak era tabletów, smartfonów, laptopów :roll: ).
6. Zakładanie jednego drenu trwa jakieś 15 minut. Zdążyłam w tym czasie wyjść na parking po plecak z zabawkami Julka, wrócić, nie zrobić sobie kawy, gdy zostałam wezwana do sali pooperacyjnej.
7. Przybywa pacjentów. Taśma się zacina. Dobrze trzymać rękę na pulsie.
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
aniak 
złotousty


Pomogła: 15 razy
Wiek: 57
Dołączyła: 07 Maj 2008
Posty: 5524
Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2015-07-29, 13:55   

2 miesiące temu był jeszcze pkt 8 - zakaz używania ładowarek do laptopów i innych tego typu urządzeń.
_________________
Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (32) żony Mateusza, Jacka Juniora (29) męża Oli, Łukasza (27) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży i Kazika :) oraz Józka i Zuzi
 
 
aneczka 
gaduła

Wiek: 40
Dołączyła: 26 Lis 2012
Posty: 163
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2015-07-29, 15:57   

Dalej jest zakaz używania urządzeń,dostałam ochrzan za czajnik elektryczny.Oddziałowa pielęgniarek ważniejsza niż lekarz :) lekarz mówił do mnie o zabiegu,a Ona równocześnie mnie ochrzaniała,trzeba mieć podzielność uwagi ;)
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 47
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 4654
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2015-07-30, 05:58   

aniak napisał/a:
2 miesiące temu był jeszcze pkt 8 - zakaz używania ładowarek do laptopów i innych tego typu urządzeń.


Ten punkt chyba nadal obowiązuje, ale nie jest już tak restrykcyjnie wymagany. Tuż przed porannym obchodem weszła do naszej sali pielęgniarka i grzecznie poprosiła, żeby posprzątać rzeczy, torby pochować do szaf i powyjmować z gniazdek m.in. ładowarki, bo potem dostają ochrzan.
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
Maria74
trajkotek

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2037
Wysłany: 2017-01-09, 16:42   

Jutro Krzyś ma drenaż uszu w Kajetanach i prawdopodobnie wycięcie trzeciego migdała. Bardzo proszę o trzymanie kciuków :prosze: Mam jeszcze takie pytanko, na noc wiadomo zostaje jeden z rodziców, ale czy w ciągu dnia mogą przebywać z dzieckiem na sali oboje rodzice?
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 47
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 4654
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2017-01-09, 19:34   

Trzymam za was kciuki :spoko:
Za naszych pobytow w Kajetanach na sali w ciągu dnia mogli przebywać oboje rodzice.
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
Maria74
trajkotek

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2037
Wysłany: 2017-01-09, 19:35   

Bardzo dziękuję!
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
aniak 
złotousty


Pomogła: 15 razy
Wiek: 57
Dołączyła: 07 Maj 2008
Posty: 5524
Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2017-01-09, 20:08   

Teoretycznie jeden, ale w praktyce dwoje. Tylko jak się robi tłoczno, to proszą o wychodzenie.
Naładuj sobie dobrze telefon i co tam jaszcze masz, bo jest zakaz ładowania. Raz się czepiali, a raz udawali, że nie widzą. Zależy na kogo jaką pielęgniarkę trafisz.
_________________
Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (32) żony Mateusza, Jacka Juniora (29) męża Oli, Łukasza (27) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży i Kazika :) oraz Józka i Zuzi
 
 
Maria74
trajkotek

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2037
Wysłany: 2017-01-09, 20:33   

:prosze: naładuję. Dziękuję :-)
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu