Pomogła: 2 razy Wiek: 51 Dołączyła: 25 Lis 2010 Posty: 1085 Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2014-12-03, 19:05
Witam. My dziś byliśmy w Kajetanach - jeżdzimy raz do roku by Bartosz miał ciągłość skierowania do foniatry Pani ogląda mu przewody , nosowe, ucho i gardło (kamerka) ma badanie słuchu i jest okej ale w słuchawkach tego testu nie przechodzi niestety - musi wskazać w którym momęcie i w którym uchu słuszy (nie wiem co bo ja nigdy nie miałam) . I tak zastanawiam sie czy jeżdzić bo właściwie jak na zespół jest okej. Dziś byliśmy również u logopedy na takiej konsultacji - wychodzi że jeszcze za mało pracuje - i jeszcze duzo trzeba pracować a to nad sprawnościa manualną rąk, języka i wogóle, nieraz to się zastanaiam czy to nie zaduzo na nasze barki- rodziców, a podrugie ma juz 16 lat i wielu rzeczy nieprzeskoczy - nawet jakbyśmy niewiem ile usprawniali, moze toco mówi ma jakby sens, tylko może jakby to doba miała 48 godzin i do pracy z nim było dodatkowe 2-3 osoby i w szkole była spójność i korelacja w nauczaniu i chęci nauczenia go czegoś.
Zatanawiam się nad dalszymi wizytami nic nowego ta wizyta nie wnosi, ale jak mi potrzebne zświadczenie to mam od przynajmniej dobrego ośrodka. JAk myślicie ??
_________________ Mama Bartosza z ZD lat 22 (01.010.1999) i córki Mai lat 24
,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
Pomógł: 4 razy Wiek: 47 Dołączył: 28 Lis 2014 Posty: 517 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-12-10, 21:34
Witam
Ja mam 6 letnie dziecko. Po roku łażenia wszędzie gdzie się dało stwierdziliśmy z żoną że to strata czasu i zaczęliśmy nasze dziecko traktować jak normalne. Dodatkowy wpływ na taką decyzję miało to że każdy lekarz specjalista mówił co innego. Stwierdziliśmy więc że albo oni są nie douczeni albo my.
Jak mamy jakiś problem to idziemy do lekarza. Jak nie ma to nie tracimy na wizyty czasu.
Każdy musi znaleźć na to swój sposób
Spotkałem też na pilickiej osoby które spędzały tam całe dnie na wizytach. Ja już wolę to robić w domu i nie marnować czasu na dojazdy i nie wysłuchiwać co się powinno robić bo inaczej.
Nie ma inaczej, jak patrzę jakie problemy mają nawet niektóre niezdiagnozowane dzieci to życie czasem nie rozpieszcza.
Moja żona trochę ćwiczy z Marcinem, bo jest logopedą i sama pracuje w przedszkolu integracyjnym. Dodatkowo chodzimy do 2 innych logopedek, bo każda ma inne podejście i ćwiczy po swojemu.
My uznaliśmy że trzeba się skupić teraz na komunikacji i tak jedziemy. Lekarzy uznajemy tylko jak coś się dzieje.
Dziecko musi tez mieć czas na zabawę a rodzice chwilę dla siebie. Nasze dziecko całkiem nieźle sobie radzi ale pewnych tematów nie przeskoczy. My go AKCEPTUJEMY jaki jest i traktujemy jak zdrowe. Na pewno pomaga tu brak sprzężonych wad, dobry rozwój fizyczny i społeczny ale to nadal dziecko.
W Kajetanach też byliśmy 2 razy i zmarnowaliśmy tam prawie całe dnie. My tam niedaleko mieszkamy więc pół biedy, ale jak ktoś jedzie czasem kilka godzin i stoi w kolejce bo wszystkich na jedną godzinę spędzają to można się z lekka ....
Musisz sobie po prostu sama odpowiedzieć czy te wizyty są konieczne
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
w Jagodowej szkole dzieciaki są różne i te rahabilitowane od małego i te akceptowane od małego.
Każde kochane!
Wniosek- niewiele w zachowaniu i funkcjonowaniu się różnią
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Pomógł: 4 razy Wiek: 47 Dołączył: 28 Lis 2014 Posty: 517 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-12-11, 21:39
Alicja napisał/a:
Rafał
Wniosek- niewiele w zachowaniu i funkcjonowaniu się różnią
Właśnie o to chodzi. Lekarze i tak nie naprawią genetyki. Trzeba to zaakceptować. Nam zabrało to niecały rok. Inny zrobi to od razu, a jeszcze ktoś inny się nigdy z tym nie pogodzi.
Nie ma sensu marnować życia i ciągać dzieciaków po szpitalach jak im nic nie dolega. Jak coś się dzieje to oczywiście nie ma wyjścia. Szukanie problemów nie ma sensu. Lepiej się skupić na czymś pożytecznym. Na zabawie, nauce, pracy....
Moje zdanie jest takie że lekarze i tak działają na zasadzie objaw - reakcja. Leczą objawowo i wybiórczo bo ich specjalizacje to tłumaczą.
Przez pierwszy rok Marcin był kłuty chyba ze 40 razy - Po co ? Bo każdy lekarz i my chciał wiedzieć, sprawdzać itd. Dzieciak się męczył i tyle. Teraz raz na rok robimy badania. Jak będzie ok to będziemy robili co dwa albo i trzy. Jak zauważymy jakieś niepokojące objawy to się będziemy badali.
Mamy fajną zwykłą panią doktor Pediatrę i się jej trzymamy.
_________________ Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
Wiek: 36 Dołączyła: 13 Maj 2015 Posty: 6 Skąd: Wawa
Wysłany: 2015-05-13, 12:00
Byliśmy z synkiem na operacji przegrody nosowej w Kajetanach. Super warunki, wspaniały personel. Byłam bardzo zadowolona z leczenia. Mały się nacierpiał, najbardziej w czasie kiedy miał tamponadę w nosie, ale po wyjęciu już było o wiele lepiej ;)Polecam bardzo to miejsce.
_________________ Bóg dał mi chorobę, by przypomnieć mi, że nie jestem numerem jeden. On jest.
Pomogła: 3 razy Wiek: 33 Dołączyła: 24 Sie 2008 Posty: 3953 Skąd: Stargard
Wysłany: 2015-05-13, 13:07
Meideen napisał/a:
Byliśmy z synkiem na operacji przegrody nosowej w Kajetanach. Super warunki, wspaniały personel. Byłam bardzo zadowolona z leczenia. Mały się nacierpiał, najbardziej w czasie kiedy miał tamponadę w nosie, ale po wyjęciu już było o wiele lepiej ;)Polecam bardzo to miejsce.
Przedstaw nam się najpierw w wątku powitalnym, bo natrzaskałaś postów a człowiek nawet nie wie z kim ma przyjemność
_________________ moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
„Z życia pacjenta i jego matki”
(drenaż uszu + 3 migdał)
Ponieważ sama "przeczesuję" Wasze posty przed każdym nowym zabiegiem Michała szukając wszystkich informacji - teraz się odwdzięczę.
Jak to wygląda w Kajetanach (jak się już wyczekacie te 1,5 roku na termin):
Dzień pierwszy
1. Przyjazd. Parking bezpłatny jest na terenie szpitala. Trzeba wjechać do końca i widać wielopoziomowy parking dla pacjentów. Nie parkować u okolicznych chłopów bo: daleko żeby dojść, płatnie
2. Wchodzimy przez Izbę Przyjęć (nie przez główne wejście)
3. Na Izbie dostajemy kilka papierków do wypełnienia przed konsultacją – informacje dla lekarza i anestezjologa
4. Konsultacje. Krótkie spotkanie z lekarzem. To czas na zadanie wszystkich pytań/wątpliwości jakie macie, bo możecie już do zabiegu nie widzieć na oczy żadnego lekarza (ja już nie widziałam). Tu podpisujecie różne zgody i nie zgody związany z zabiegiem.
5. Zdarza się, że lekarz zleca jeszcze jakieś badanie, które od razu robią na miejscu (Michał miał), by rozwiać wątpliwości.
6. Idziemy na swój oddział do sali. Na oddziale jest świetlica i kuchenka socjalna. W Sali zwykle 4 łóżka i duża łazienka z kabiną prysznicową. Najmniejsze dzieci mają osobne 2 sale.
Dzień drugi
1. Pacjenci do zabiegu są na czczo. Pić też za dużo nie wolno – kilka łyków wody.
2. Pierwsi „na stół” idą najmłodsi. Mama, w asyście pielęgniarki, odprowadza dziecko na salę operacyjną i jest przy usypianiu (maseczka). Potem wraca do sali.
3. Mama czeka ok. 1 godz. W tym czasie płacze, siwieje, rozmawia z towarzyszkami niedoli, czyta, tępo patrzy w telewizor, coś je…
4. Pielęgniarka zaprowadza mamę na salę pooperacyjną, gdzie czeka przy dziecku, aż się obudzi z narkozy.
5. Razem wracają na salę na oddział. Mama dostaje małą miseczkę (więcej o miseczce za chwilę…)
6. Dziecko odsypia narkozę ok. 2 h. Potem ma się przejść po korytarzu. Wszystko co zwróci - do miseczki - trzeba pokazać siostrze dyżurnej.
7. Po ok. 3 h wolno pić i jeść coś delikatnego (np. środek z bułeczki)
Info ogólne:
- wziąć kilka butelek wody i biszkopty
- jest bufet ale daleko trzeba przejść;
- posiłki: w dniu przyjęcia jeszcze nie dostajecie ; w dniu zabiegu już nie dostajecie (generalnie lepiej podpytać).
- świetlica ubożutka, 2 stoliki 6 krzesełek 1 skrzynka z klockami
- śpi się na łóżku z dzieckiem (poza niemowlakami, gdzie mama i dziecko mają osobne łóżka)
- do drenażu jest zwykle znieczulenie przez maseczkę; do migdałków już dożylne
Za wszystkich małych pacjentów trzymamy kciuki.
Za mamuśki też
Aktualizuję niezbędnik pacjenta Kajetan
1. Parking jest płatny. Za chwilowy postój pobierają 4 zł (przyjazd na kosnultacje), za dobę 7 zł. Przy wjeździe odbiera się przyciskiem bilet, który przy wyjeździe trzeba opłacić w kasie parkingowej (automaty podobne do biletowych, tylko bardziej uproszczone - można płacić bilonem i papierem - banknoty automat dłuuugo sprawdza , nie trzeba mieć odliczonej kwoty, automat wydaje resztę)
2. Wprowadzono obowiązek mycia głowy tuż przed zabiegiem specjalnym płynem dezynfekującym (nie drażni oczu, bezzapachowy, prawie wcale się nie pieni). Dostępny w każdej łazience.
3. Dorośli do zabiegu dostają specjalną bieliznę jednorazową. Dzieci nadal idą pod nóż we własnych piżamkach.
4. Świetlica już bez pudełka z zabawkami.
5. Telewizor w każdym pokoju. Płatny. Cennika nie zarejstrowałam, bo nie korzystałam. (wędrując z Julkiem korytarzem zaobserwowałam, że nigdzie nie był włączony telewizor, nastała wszak era tabletów, smartfonów, laptopów ).
6. Zakładanie jednego drenu trwa jakieś 15 minut. Zdążyłam w tym czasie wyjść na parking po plecak z zabawkami Julka, wrócić, nie zrobić sobie kawy, gdy zostałam wezwana do sali pooperacyjnej.
7. Przybywa pacjentów. Taśma się zacina. Dobrze trzymać rękę na pulsie.
_________________ Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
Pomogła: 15 razy Wiek: 58 Dołączyła: 07 Maj 2008 Posty: 5663 Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2015-07-29, 13:55
2 miesiące temu był jeszcze pkt 8 - zakaz używania ładowarek do laptopów i innych tego typu urządzeń.
_________________ Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (33) żony Mateusza, Jacka Juniora (30) męża Oli, Łukasza (28) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży i Kazika :) oraz Józka i Zuzi
Dalej jest zakaz używania urządzeń,dostałam ochrzan za czajnik elektryczny.Oddziałowa pielęgniarek ważniejsza niż lekarz :) lekarz mówił do mnie o zabiegu,a Ona równocześnie mnie ochrzaniała,trzeba mieć podzielność uwagi ;)
2 miesiące temu był jeszcze pkt 8 - zakaz używania ładowarek do laptopów i innych tego typu urządzeń.
Ten punkt chyba nadal obowiązuje, ale nie jest już tak restrykcyjnie wymagany. Tuż przed porannym obchodem weszła do naszej sali pielęgniarka i grzecznie poprosiła, żeby posprzątać rzeczy, torby pochować do szaf i powyjmować z gniazdek m.in. ładowarki, bo potem dostają ochrzan.
_________________ Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
Jutro Krzyś ma drenaż uszu w Kajetanach i prawdopodobnie wycięcie trzeciego migdała. Bardzo proszę o trzymanie kciuków Mam jeszcze takie pytanko, na noc wiadomo zostaje jeden z rodziców, ale czy w ciągu dnia mogą przebywać z dzieckiem na sali oboje rodzice?
_________________ Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
Pomogła: 15 razy Wiek: 58 Dołączyła: 07 Maj 2008 Posty: 5663 Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2017-01-09, 20:08
Teoretycznie jeden, ale w praktyce dwoje. Tylko jak się robi tłoczno, to proszą o wychodzenie.
Naładuj sobie dobrze telefon i co tam jaszcze masz, bo jest zakaz ładowania. Raz się czepiali, a raz udawali, że nie widzą. Zależy na kogo jaką pielęgniarkę trafisz.
_________________ Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (33) żony Mateusza, Jacka Juniora (30) męża Oli, Łukasza (28) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży i Kazika :) oraz Józka i Zuzi
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
. I tak zastanawiam sie czy jeżdzić bo właściwie jak na zespół jest okej. Dziś byliśmy również u logopedy na takiej konsultacji - wychodzi że jeszcze za mało pracuje - i jeszcze duzo trzeba pracować a to nad sprawnościa manualną rąk, języka i wogóle, nieraz to się zastanaiam czy to nie zaduzo na nasze barki- rodziców, a podrugie ma juz 16 lat i wielu rzeczy nieprzeskoczy - nawet jakbyśmy niewiem ile usprawniali, moze toco mówi ma jakby sens, tylko może jakby to doba miała 48 godzin i do pracy z nim było dodatkowe 2-3 osoby i w szkole była spójność i korelacja w nauczaniu i chęci nauczenia go czegoś. 
(ja już nie widziałam). Tu podpisujecie różne zgody i nie zgody związany z zabiegiem.
, nie trzeba mieć odliczonej kwoty, automat wydaje resztę)
Mam jeszcze takie pytanko, na noc wiadomo zostaje jeden z rodziców, ale czy w ciągu dnia mogą przebywać z dzieckiem na sali oboje rodzice?
