[magdalenka]

Ja i moj M musielismy Kaia trzymac i zdjecie dalo sie zrobic, to badanie jest bardzo wazne, wiem o dziewczynce z amerykanskiego forum ktora umarla dlatego ze miala wlasnie ubytek miedzy kregami w odcinku szyjnym, miala 2 latka, a w Stanach to badanie robi sie rutynowo wszystkim dzieciom z zD po ukonczeniu 3 roku zycia.
Nie zawsze sa objawy , wiec jesli dziecko ma ubytek i nie zostanie on wykrytu i zoperowany moze skrecic glowe i umrzec jak ta wlasnie dziewczynka, nie tylko przy zle prowadzonej terapii, ale przy gwaltowny zahamowaniu samochodu, czy podrzucaniu dziecka , czy niefortunnym upadku , nie wiem czy lekarze nie zdaja sobie z tego sprawy

[Alicja]

[hanka]

Podczas robienia rtg ja też trzymałam Małgosię, udało się zdjęcia wykonać. Myśle o konsultacji u innego lekarz ale nawet nie z powodu turnusu w Jadownikach. Zastanawiam się co z tym dalej zrobić .Małą czeka już jedno znieczulenie w tym roku - zabieg na migdałki we wrześniu. Znieczulenia ogólne nie są obojętne dla organizmu , 2 znieczulenia w jednym roku nie podoba mi się to. Zastanawiam się na ile polscy ortopedzi mają świadomość problemu podwichnięcia u dzieci z zespołem. Myślę co zrobić i gdzie szukać innego ortopedy.

[magdalenka]

Alicjo to jest jedna o ktorej ja przeczytalam, to nie znaczy ze jedyna, poza tym tu jest link do blogu Kennedy http://www.myspecialks.com/ (trzeba poszukac zdjec pooperacyjnych klikajac na dole na "older posts") ktora miala ubytek i przeszla operacje, gdzie wycinano jej kawalek kosci z biodra zeby dosztukowac do kregoslupa szyjnego, potem przez dlugi czas nosila taka metalowa aureole (jak to sie tu na to mowi) , srubami wkrecona do czaszki i jakos tak usztywniajaca szyje, ale te miejsca gdzie wkrecone miala sruby do czaszki zaczely jej gnic i musieli jej ta aureole zdjac i zalozyc na szyje taki usztywniacz.
Wiec to sie jednak zdarza i przeswietlenie powinno sie zrobic dla wlasnego spokoju.

[Alicja]

To ja przyjęłam inna metodę: dla własnego spokoju nie wgłębiam się w zespół Downa.
Ale doceniam trud i zaangażowanie innych mam.

[Joanna]

Alu problem się zaczyna gdy tak jaskółka należy do Ciebie, więc lepiej niech Ci którzy chcą wykonywać pewne ćwiczenia zrobią badania jak należy żeby w przyszłości nie płakać. Zresztą ja ostatnio przeczytałam nasze zalecenia przy badaniu genetycznym i tamjak byk napisane że należy wykluczyć podwichnięcie obrotowo-szczytowe które występuje u ok 2% naszych dzieciaczków, wcześniej tego nie widziałam .

[hanka]

Łatwo powiedzieć wykluczyć, zrobić RTG to pestka bo zawsze można to dziecko przytrzymac na moment, ale rezonans to już to nie takie proste bo trzeba zrobić w znieczuleniu. Mówi się ,że to tylko Zespół Downa a tak właściwie to wiele schorzeń nazwanych zespołem krótko i zwięźle.

[magdalenka]

Nie wiem co to jest rezonans ale i tu i w Stanach robi sie tylko RTG.

[Iga]

hanka, a nie możesz wybrać szpitala, żeby zrobić te dwie rzeczy na raz?

[kabatka]

[Maciejka]

Oświećcie mnie co najlepiej wykonać:
zdjęcie RTG odcinka szyjnego kręgosłupa na niestabilność szczytowo-obrotową czy rezonans, a może oba te badania?

Chodzimy na hipoterapię, a na razie takich badań Jasiek nie miał.

[Iga]

Beata rezonans po uśpieniu podobno się robi. Nie wiem czy jest sens. Spróbuj najpierw z RTG, jak tam wyjdzie nieprawidłowość to wtedy rezonans.

Tylko na RTG to się przygotuj, jak Majce robiłam, to sobie nie poradziłam i dobrze, że z siostrą przyjechałam to trzymałyśmy je później obie. Tragedia. Jednak jakbym dłużej z nią tam posiedziała, poopowiadała to by chyba wyszło w spokojniejszej atmosferze. Bo później już się uspokoiła i nawet dało się coś zrobić.

[Maciejka]

Jaśkowi by się chyba ten rezonans i tak przydał jeszcze z innych względów- by chociażby zbadać przyczynę oczopląsu. Poza tym Jasiek miał po urodzeniu najlżejszy, ale jednak wylew dokomorowy do mózgu, więc może dobrze by było i to sprawdzić. Kiedyś miał kilkakrotnie robione USG przezciemiążkowe. Ciemiążko ma jeszcze niezrośnięte i najprawdopodobniej będziemy mieć to badanie jeszcze wykonane. (Choć jedna lekarka kiedyś mi mówiła, że USG przezciemiążkowe dla takiego już dużego dziecka byłoby nieczytelne, a teraz inna powiedziała, że zrobić .)
Więc może w naszym przypadku warto by zrobić rezonans. Czy zawsze robi się to w uśpieniu?
Pod względem neurologicznym wydaje mi się, że rezonas robi się wyłącznie głowy? Choć ta szyja jest już blisko, może za jednym razem by dało radę to zrobić. Niestety nie znam się na tym. Może ktoś wie i coś podpowie?
Jak dowiem się z lekarskiego źródła to też napiszę co i jak.

[Lusi]

No właśnie, czy w tym przypadku chodzi o rezonans głowy? Przecież robi się rezonans, np. kolana i myślę że w przypadku podwichnięcia szczytowo-obrotowego o taki chodzi, chociaż nic nie stoi na przeszkodzie żeby zrobili za jednym razem głowę i szyję. Tak tylko sobie dywaguję. Maciejko, jak się dowiesz coś konkretnego od lekarzy to powiedz nam.

[Iwona K]

Maciejko,jak najbardziej mogą zrobić i jedno i drugie badanie razem, tylko musisz przypilnować lekarza kierującego, aby było wyraźnie zaznaczone jakie badania mają zrobić. Rezonans tylko w uśpieniu , choć podobno we Wrocławiu mieli mieć w jakiejś bliżej nieokreślonej przyszłości maszynę do szybkiej obróbki i wtedy można próbowac bez usypiania.

Wojtek taki szybki, ale tomograf miał robiony w CZD, pani anestezjolog sceptycznie podeszła do nasze prośby o badanie bez usypiania, ale udało się. Dzielniacha leżał spokojniutko, mama i tatuś asekurowali z obu stron i w 3-4 minuty było po badaniu.Lekarz obiecywał, że również ten szyjny odcinek będzie zrobiony, ale ponieważ nie zaznaczył tego wyraźnie na skierowaniu, niestety tego badania nie mamy.