[hanka]

Witajcie dziewczyny z małopolski widze ,że trochę się nas uzbierało! Jeśli chodzi o okulistów to ja ich trochę przerobiłam w Krakowie! Mogę polecić dr n. med. Beata Kaczmarek, pracowała dawniej w Witkowicach, teraz prywatnie ul. Bociana 4, www.leczeniezeza.pl. Przyjmuje też jeszcze w Scanmedzie, lub dr Pociej- Żero w Scanmedzie. Obie zajmują sie badaniem dzieci. Byliśmy też u doc. Anny Zielińskiej na ul Barskiej - Medicina, ale ona bada głównie dorosłych, przyjmuje też na Kopernika, bardzo kompetentna. Zdecydowanie nie polecam okulisty w Prokocimiu, nie mają czasu na porządne zbadanie dziecka, pani u której byliśmy nie chciało się zbadać wzroku, za to dowiedziałam się, że "widać ,że się pani zajmuje dzieckiem, a po niej to nawet tak bardzo zespołu Downa nie widać".To była diagnoza okulistyczna! Polecam naprawdę dr Kaczmarek, jest profesjonalistą, bardzo spokojna akurat dla naszych dzieci.

[agajab]

Hanka, bardzo jestem ci wdzięczna za info o okulistach. Na pewno skorzystamy z zamiarów od ciebie. Już zajrzałam na stronkę pani dr Kaczmarek i wydaje mi się być bardzo kompetentną osobą
Mam jeszcze prośbę. Czy mogłabyś polecić mi kogoś konkretnego z endokrynologów. Pisałaś wcześniej, że chodziłaś na Aleję Pokoju? My jesteśmy załamane Prokocimiem. Tam Pani dr powiedziała nam że nie zrobi żadnych badań, bo Karolina miała robione po urodzeniu, poza tym jest bardzo żywotna i wesoła, więc na pewno jest zdrowa i zaleciła wizytę po 2 roku życia. Załamka, bo słyszałam, że nasze dzieciaczki powinny mieć kontrolowaną tarczycę przynajmniej raz na pół roku.

[hanka]

Chodziliśmy na Aleje Pokoju do dr Sieradzkiej. Jak mała miała prawie 2 lata wyszło jej wysokie tsh , zaleciła jej letrox. Potem wynik tsh przy podawaniu letroxu kształtował się w granicach 2. Twierdziła , że u dzieci z ZD tsh powinno być ok. 2. Tak, że mimo wyniku tsh w normie brała lek przez 2 lata. Teraz zmieniliśmy endokrynologa na Prokocim dr Zygmunt. Ta dr zaś sprawdziła ,że mała nie ma wrodzonej niedoczynności tarczycy, zaleciła przerwę w podawaniu leków na 6 tygodni. Po tym czasie zrobiłam badanie tsh było w normie 3,2 , decyzja dr- dalej bez leków.We wrześniu mamy kontrolę tsh zobaczymy co dalej?
Jestem ciekawa która lekarka w Prokocimiu nie chce Wam zlecić badań. Jeśli chodzi endokrynologów i ZD to jest trochę bałagan , nie ma jednolitego podejścia do leczenia.

[agajab]

Niezależnie od sposobów leczenia tarczycy naszych dzieciaków, powinny one mieć wykonywane badania kontrolne co ok 3 miesiące do roku życia, a powyżej co pół roku, ażeby móc odpowiednio wcześnie zareagować na nieprawidłowości. To ogólnie przyjęta zasada. W Prokocimiu trafiłyśmy właśnie na panią dr Zygmunt. Karola miała 3 miesiące i skierowanie na kontrolę tarczycy. Pani doktor to sympatyczna kobieta, ale równie sympatycznie podsumowała, że jeśli mała nie ma wrodzonej niedoczynności tarczycy, to nie ma potrzeby jej kontrolować do ok 2 roku życia. Byłam w szoku, ale przyjęłam do wiadomości, w końcu to endokrynolog. Teraz wszyscy specjaliści u których bywamy zapytują o wyniki badań tarczycowych, więc stwierdziłam, że zmienię endokrynologa i skontroluję mała.
Nazwisko Ratajczak także obiło mi się o uszy. Podobno razem z dr Sieradzką są zwolennikami faszerowania naszych dzieciaków hormonami mimo wyników w normie. Trochę się obawiam tej ingerencji hormonami, w końcu Karolka jest taka malutka, ma dopiero roczek. A wy, czemu zmieniliście endokrynologa?

[hanka]

Możecie kontrolować tsh na własną rękę , na skierowanie od pediatry. My tak właśnie robiliśmy do prawie 2 roku. Jak mała miała wysokie tsh wtedy poszliśmy do endokrynologa. Być może dr widząc dobre tsh nie chciała Wami się zajmować , jest bardzo dużo dzieci w kolejce do endokrynologów, długie terminy. Po decyzji dr w sprawie odłożenia leków byliśmy trochę zdezorientowani ale zdecydowaliśmy się na odłożenie leków na próbę. Zmieniliśmy lekarza ponieważ w Prokocimiu załatwiamy też inne wizyty lekarskie, a na Aleje musieliśmy jechać specjalnie. Ale jak znajdziecie innego dobrego endokrynologa w Krakowie to napiszcie na forum.

[GosiaK.]

Czy znacie może jakiegoś pediatrę z Krakowa, który może nie jest takim specjalistą z zakresu leczenia dzieci z zd jak dr Ganowicz z Warszawy, ale miał już do czynienia z dziećmi z zd i ich problemami zdrowotnymi?
I czy lepiej żeby był to lekarz, który ma umowę z NFZ, ze względu na badania, na które wypisuje skierowania? Chyba że to nie pediatra kieruje na dodatkowe konsultacje np do endokrynologa? Jak to jest? Czy żeby korzystać z opieki specjalistów z zakresu np kardiologii, endokrynologii czy neurologii w Prokocimiu to muszę miec jakieś skierowanie? Jeśli tak to od kogo? Od pediatry?
Może to głupie, ale ja się mało w tym orientuję, bo od kilku lat korzystam z opieki medycznej prywatnie w ramach abonamentu męża z pracy.

[agajab]

Gosiu, prawie każdy pediatra w swojej praktyce miał pacjentów z zD (przynajmniej ci w dużych miastach), ale to nie znaczy, że są znawcami tematu, np. moja lekarka przejawia sporą ignorancje w zakresie potrzeb mojego dziecka. Nie chodzi mi o to, że je zaniedbuje, ale jak czytałaś na forum nasze dzieci mają specyficzne dolegliwości i trzeba do nich podchodzić indywidualnie a nie hurtem (np. podawanie wit D3 bez badań-poczytaj wątek o witD3). Dlatego uważam, że powinnaś znaleźć pediatrę, który chce współpracować z rodzicem, otwartego na sugestie (zobaczysz, szybciutko staniesz się specjalistką z zakresu ZD ).
Jeśli chodzi o skierowania, to większość wypisała mi pediatra, ona jest lekarzem pierwszego kontaktu i ma obowiązek dać skierowanie do specjalisty. Tu także od wiedzy i chęci pediatry zależy czy cię pokieruje na specjalistyczne badania, czy będziesz musiała sama się o nie dopominać.
Ja zorganizowałam to tak, że z katarkiem i na szczepienia chodzę do mojego krakowskiego pediatry, ale szczegółowe wyniki badań konsultuję raz na pół roku prywatnie u p. dr Ganowicz.

Pierwsze skierowania natomiast dostałam w szpitalu zaraz po porodzie (do kardiologa, genetyka i lekarza rehabilitacji). W szpitalu wiedzieli, że urodzę dzidzię z zD, bo przyszłam z wynikami amniopunkcji. Rodziłam w Narutowiczu, tam zarówno lekarze jak i pielęgniarki byli bardzo pomocni.
A gdzie ty zamierzasz rodzić?

[GosiaK.]

Agajab, ja najprawdopodobniej będę rodziła na Ujastku, bo ten szpital znam, tam kilka razy miałam robione echo serca (mój synek ma niestety wadę serca), ponadto mają dobrze wyposażony oddział patologii i intensywnej terapii noworodka. Kardiolog zaleciła poród w szpitalu, który ma 3 stopien referencyjności w tym zakresie, więc mam do wybory albo Ujastek, albo klinikę na Kopernika-wobec tego wybieram to co znam.
Podobnie jak Ty zamierzam korzystać z pomocy Centrum Maltańskiego (rehabilitacja, psycholog, może logopeda i neurolog). Może więc kiedyś przypadkiem się tam spotkamy.
Na badanie słuchu wybiorę się do poradni na Lenartowicza, a co do okulisty to czy byłaś u polecanej Ci dr Kaczmarek? Jesli tak, to jakie masz wrażenia? Warto skorzystac z jej pomocy? Jesli chodzi o pediatrę to może zrobię tak jak Ty, zapiszę się do przychodni obok, w razie czego blisko, a na specjalistyczne konsultację pojedziemy do Warszawy. Jak często mniej więcej trzeba konsultować wyniki badań u dr Ganowicz - do Warszawy kawał drogi. Endokrynologów wypróbuję w przychodni z pakietu medycznego męża. Oby podołali zadaniu. Kardiolog - to na pewno Prokocim. A i jeszcze jedno, czy na Lenartowicza długo czeka się na badania w ramach NFZ i czy trzeba mieć skierowanie? Chciałabym przed porodem wiedzieć gdzie i do kogo się udać - byłabym spokojniejsza.

[aga77]

GosiK, na swoją listę specjalistów dopisz jeszcze koniecznie p. dr Radwańską. Ona jest ortodontą, ale wizyta u niej zalecana jest jak najwcześniej. Nauczy Cię masażu buźki, aby wspomóc prawidłowy rozwój mowy w przyszłości, zbada budowe podniebienia. Jest bardzo doświadczonym lekarzem i ma pacjentów z całej Polski .Przyjmuje na ul. Lipińskiego 15, tel. 012 267 07 10. Przyjmuje w środy na Kasę. Drugim lekarzem, którego polecam Ci z czystym sumieniem jest p. dr Urszula Stanik. Pani dr pracuje w Prokocimiu, w poradni rehabilitacyjnej, ma duże doświadczenie z dziećmi z ZD tel: 012 658 20 11, wew. 12-57. Niestety w małopolsce nie ma takich fachowców jak dr Ganowicz, czy prof. Sadowska we Wrocławiu Jedyne pocieszenie, że dzięki naszym dzieciakom zwiedzimy inne zakątki naszego kraju . pozdrawiam

[agajab]

Gosia.K Ujastek to dobry szpital. Rodziła tam moja sąsiadka.
Prenatalne echo serca robiłam w Genomie w Rudzie Śl., bo tam trafiłam na badania prenatalne. Z tego względu, że nie było wady serca pozwolono nam rodzić w wybranym szpitalu. Jeśli chodzi o badanie słuchu to każdy noworodek przechodzi obowiązkowe badania jeszcze w szpitalu, nam wyszły jakieś zakłócenia, więc lekarze wypisali mi skierowanie na Lenartowicza i załatwili termin za ok. 2 miesiące.
Byłam u Pani dr. Kaczmarek, bardzo miła kobieta z profesjonalnym podejściem do małych dzieci. Karolina nie jest łatwym obiektem do badań , ale udało się, wzrok jest w porządku i nie ma zeza
Jak pojedziesz do dr Ganowicz na konsultacje to ona sama ustali ci następny termin(uwzględniając odległość ).My jedziemy za pół roku, bo wyniki Karoli były dobre.
Potwierdzam to co napisała Aga77, do p. dr Radwańskiej tez trafiliśmy choć dosyć późno, ale bez straty, bo Karola nie wymaga płytki stymulacyjnej, jedynie masaże

Powiem szczerze, w chwili narodzin córki, choć miałam już ogólną wiedzę co zrobić i gdzie pójść, to i tak pierwsze zalecenia i namiary dostałam od lekarki prowadzącej po porodzie. Obyś ty też trafiła na takie życzliwe osoby w szpitalu, bo nie wszystkie dziewczyny z zakątka miały takie szczęście.

[GosiaK.]

Agajab, aga77 - dzięki za odpowiedzi i dodatkowe namiary na specjalistów. Sprawdziłam w necie dr Kaczmarek na stronie Krakowskiej Poradni Stomatologicznej. Na pewno skorzystam z jej pomocy, a o płytkach stymulacyjnych czytałam wiele dobrego. Agajab, cieszę się, że Twoją Karolinkę ominęły problemy związane z sercem i wzrokiem. Mam nadzieję, że u mnie będzie podobnie i też nie wszystkie wady opisane w książkach o ZD będą dotyczyły mego synka. Serdecznie pozdrawiam.