[beticz]

Witam, czy ktoś coś wie na temat tej choroby. U Zuzi jest podejrzenie w tym kierunku, robioną miała tomografię komputerową i również na to wskazuje. Pisałam wcześniej o pogrubionym wsierdziu i okazuje się, że jest to związane z tą chorobą.
Nie wiele wyczytałam na necie do tej pory, właściwie ma tylko leki na rozrzedzenie krwi i do obserwacji.
Jestem załamana, najpierw wada serca teraz jakaś choroba.

[kabatka]

Cytat:

Istotą kardiomiopatii gąbczastej jest nieprawidłowa budowa wewnętrznej warstwy mięśnia sercowego. W wyniku zaburzeń organogenzy, nieprawidłowa jest przebudowa wsierdzia. Zamiast jednolitej blaszki, wsierdzie, wyścielające jamy serca od wewnątrz, przypomina strukturą porowatą gąbkę. Przepływ krwi przez jamy serca jest zaburzony. Turbulencje wywołane przez pory wsierdzia sprzyjają powstawaniu zakrzepów. Wzrasta ryzyko wystąpienie epizodów zatorowych. Może dojść do niewydolności krążenia. Zmiany "gąbczaste" dotyczą zwykle fragmentów ściany serca. Zaburzona może być kurczliwość tych fragmentów. Podstawą rozpoznania tej odmiany kardiomiopatii jest badanie ECHO.

źródełko

Beticz a co mówią lekarze na podejrzenie takiej diagnozy? Macie to tylko obserwować czy mają jakiś pomysł zachowawczy?


I jeszcze o radykalnych rozwiązaniach:
tutaj
tutaj

[beticz]

Dzięki Kabatko też juz czytałam te artykuły, ale jakoś nie potrafię nic więcej wynaleźć
Właściwie nic więcej nie wiemy i to jest najgorsze. Do obserwacji i tyle, jedynie ta polopiryna na rozrzedzenie krwi i koniec. To chyba tak wygląda, że trzeba czekać i obserwować jak to dalej się będzie rozwijało
Powiedziano mi, że są ludzie co nawet 30 lat żyją z tą chorobą, ale jak czytam to co w necie piszą to tak wygląda, że często się kończy to śmiercią taką nagłą i to raczej wcześniej a nie później
I jak tu żyć z taką myślą. Mamy prowadzić normalny tryb życia i tylko obserwować czy się nie męczy lub czy nie przybiera na wadze.

[BeataS]

Beatko ja wiem ze to trudne ale dopóki nie wystawią 100 % diagnozy to zawsze jest nadzieja że to są tylko podejżenia. Trzymajcie się dziewczyny.

[beticz]

Już w nic nie wierzę, na TK wyszło że ma dwie wartwy wsierdzia(chyba dobrze zrozumiałam?) i ta w środku ma strukturę porowatą i jeszcze mierzą jej grubość i na tej podstawie wystawiają takie podejrzenia, a gdzieś wyczytałam, że tak na 100% nie da się od razu zdiagnozować. Dlatego chyba czas i obserwacja jak to postępuję daje pewność, ale jak tu nie wierzyć lekarzom. Fakty są takie a nie inne, pogrubione wsierdzie jest, i jest porowate, a nie powinno być.

[fineska]

Beatko
Mam nadzieję, że ta diagnoza się nie potwierdzi, a jeżeli nawet, to Zuzia zadziwi wszystkich medyków!
Proszę Cię bądź dobrej myśli, chociaż wiem jak straszna jest niepewnośc. Trzymajcie się dziewczyny

[natan]

Ja nie mogę nadal w to uwierzyć...

[skarbeczek82]

Bedzie dobrze kobitki

[kabatka]

beticz a co da potwierdzenie bądź zaprzeczenie w 100% diagnozy?
Bo rozumiem, że na razie obserwujecie i tyle tak?

skarbeczku82 używaj guzika Podgląd przed wysłaniem posta: zwracaj uwagę na używanie polskich znaków

[beticz]

tak kabatko teraz czas pokaże w jakim tępie się to rozwija, aktualnie dostaje leki (profilaktycznie) na na niewydolnośc krążeniową i na rozrzedzenie krwi. To, że ma złą budowę wsierdzia jest niezaprzeczalne i taka budowa mówi o kardiomiopatii, ale jaki będzie przebieg tej choroby tego nikt nam nie powie. Udało mi się skontaktowac z 2 innymi mamami i tyle samo wiedąa co ja, mało tego, któraś została dodatkowo skierowana do dr. Rycaja w Zabrzu, bo ponoć jest jednym z najlepszych lekarzy w zakresie tej choroby, dlatego stwierdziłam, że odpuszczam sobie konsultacje gdzie indziej.
Trzeba liczyć na to, że choroba będzie miała jak najłagodniejszy i powolny przebieg.

na 100% ponoć potwierdza biopsja mięśnia sercowego, ale jest to badanie inwazyjne, tak więc pewnie rzadko się je robi, być może jak obraz z echa czy tomografi jest niepewny, albo może jak nie wiedzą jaka to kardiomiopatia? tego nie wiem do końca, nam nie proponowali tego badania i ja też nie będę się o nie upominała.

[beticz]

Jesteśmy po wizycie i chyba jestem w tym samym punkcie, no może troszkę dalej.

Wizyta obejmująca również kontrolę pooperacyjną. Wszystko jest ok po operacji, wszystko ładnie trzyma, płynów brak, jest ok.

Jeśli chodzi o wsierdzie, to na echu jest bez zmian, skurczyliwośc serca jest dobra co jest bardzo ważne. Na moje pytanie co dalej, co może więcej mi powiedzieć to dale nic nowego nie wiem, przebieg choroby jest nieprzewidywalny, może nie dziać się kompletnie NIC, a może podziać się wiele niedobrego. Cały czas nam pozostaje obserwacja, obserwacja.

Na kolejne pytanie, czy potrzebne są leki na niewydolność, jeśli się tej niewydolności nie obserwuje na ten moment. Ponoć moża nie dawać, ale druga szkołą jest taka, że lepiej dawać, że w jakimś tam spoób może wpłynąc na wolniejszy rozwój tej niewydolności czy w jakimś tam stopniu powstrzymać jej wystąpienie.
Tak więc on wyznaję tą szkołę aby dawać. Ale dał inną furtkę, mamy odstawić jeden z leków CARVETREND i zobaczymy jak zareaguje, obejrzy serce, zrobi badanie hormonów (jakich nie dopytałam, mi tylko z tarczycą się kojarzą) i wtedy stwierdzi czy jest ten lek potrzebny czy nie. Być może jak będzie super to acessan też odstawimy.

Wygląda mi na to, że cały czas trzeba być pod kontrolą i obserwować dziecko i czas pokaże, a zdrugiej strony nikt nam niczego nie zapewni.

I jeszcze jedna wiadomość, niezbyt optymistyczna-jeśli dziecko byłaby w takim ciężkim stanie kwalifikującym do pszczeszczepu to dzieciom z ZD tego się nie robi, ani w Polsce ani na świecie też nie słyszał. Wada gentyczna je dyskwalifikuje, czyli są ludźmi drugiej kategorii-taka moja konkluzja.

Muszę mieć wiarę, że nie staniemy w obliczu takiej sytuacji.

To chyba na tyle. Za dwa miesiące kolejna wizyta.

Jak będzie starsza ponownie zrobią tomografię i zobaczą na nowo ten mięsień bo urośnie, lepiej będzie widać co i jak. I jak starsza będzie a będą objawy niewydolności to są badania na określenie tej niewydolności w jakim stopniu ona jest.

[sylpa]

[beticz]

no właśnie nie rozwinęłam tematu, powiedział że się nie robi i już, z punktu widzenia nie wiem medycznego.
Dopytam się może następnym razem

[mm]

"Wygląda mi na to, że cały czas trzeba być pod kontrolą i obserwować dziecko i czas pokaże, a zdrugiej strony nikt nam niczego nie zapewni."

Beatko! Ja odniosłam wrażenie, że to są raczej dobre wieści. Nic lekarz nie zauważył wiecej ponad to co już bylo wcześniej. Po ooeracji jest wszystko OK. Operacja przyniosła zamierzony cel.
"Jeśli chodzi o wsierdzie, to na echu jest bez zmian, skurczyliwośc serca jest dobra co jest bardzo ważne". Wiesz w jaki sposób lekarze rozmawiają z pacjentem. Jacy są sceptyczni. Dalecy są od nadmiernych zapewnień. Wolą raczej czegoś niedomówić, żeby nikt nie miał zbędnych roszczeń. Co do przeszczepu to mam nadzieję, że będziesz o nim tylko czytała w prasie. Wierzę, że do takiej sytuacji nie dojdzie. To jest ostateczność i nie dotyczy Zuzi. Przebieg choroby Zuzi serduszka jest łagodny. A z kardiologiem to pewnie będziesz musiała sie zaprzyjaźnić. Te kontrole są niezbędne. Beatko Zuzia jest w rękach dobrych specjalistów . Wierze, że ta wizyta kosztowała Cię wiele emocji i tak pewnie pozostanie, że będziesz szła do kardiologa w ogromnym stresie. Ale teraz już pewnie Twoja Zuzia uśmiecha do Ciebie i Ty też sie do nie uśmiechnij. Zuzia jeszcze nie raz pozytywnie zaskoczy swojego pana doktora

[kacha_wawa]

Beatko wierzę, że wszystko będzie dobrze, Zuzieńka to silna dziewczynka
Zszokowało mnie to, że dzieciom z ZD nie robi się przeszczepów, jeśli ze względów medycznych to rozumiem, ale jeśli tylko dlatego, że mają ZD to dla mnie jawna dyskryminacja