[Norelka]

Szanowni Państwo!

W roku bieżącym mija 50 rocznica ustalenia przez grupę prof. Lejeuna z Paryża, że do powstawania zespołu Downa prowadzi obecność dodatkowego chromosomu 21 w kariotypie. Odkrycie to jest równoznaczne z powstaniem genetyki klinicznej i cytogenetyki człowieka. Z tego powodu nasze coroczne spotkania integracyjne o możliwościach wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie będzie zogniskowane na problematyce zespołu Downa. MOPS-Centrum Pomocy Dziecku Niepełnosprawnemu i Jego Rodzinie oraz Akademia im. J. Długosza w Częstochowie podjęło się trudu organizacji tego spotkania.
Serdecznie zapraszamy do Częstochowy rodziny z dziećmi z zespołem Downa, wszystkich Kolegów lekarzy oraz pedagogów, psychologów, logopedów, fizjoterapeutów zainteresowanych nowymi formami opieki nad dziećmi z zespołami genetycznymi, a w szczególności zespołem Downa. Chcemy przedyskutować, jak zwiększyć efektywność postępowania diagnostycznego, terapeutycznego i pedagogicznego z wykorzystaniem najnowszych zdobyczy wiedzy. Jednocześnie proponujemy przeprowadzenie konsultacji diagnostycznych w grupie dzieci z nieprawidłowościami rozwojowymi z powiatu częstochowskiego.
Żywimy nadzieję, że atmosfera Częstochowy będzie sprzyjać bezpośredniej wymianie informacji i doświadczeń zgodnie z naszymi oczekiwaniami.

Pozdrawiamy i serdecznie zapraszamy

Przewodnicząca Komitetu Naukowego
Prof. dr hab. Alina Midro

mgr Agnieszka Kowal - Smugowska

KOMITET ORGANIZACYJNYsympozjum:
mgr Agnieszka Kowal-Smugowska – przewodnicząca
mgr Agnieszka Krzemińska
mgr Jolanta Nykowska
mgr Joanna Mackiewicz-Janiec
mgr Anna Banasiak

Komitet NAUKOWY sympozjum:
· Prof. dr hab. Alina T. Midro - przewodnicząca
· Prof. dr hab. Olga Haus
· Prof. dr hab Janusz Limon.
· Prof. dr hab. Tadeusz Mazurczak
· Prof. dr hab. Maria Sąsiadek
· Prof.. dr hab. Stanisław Zajączek
· dr Teresa Kotkowska
· dr Danuta Marzec
· dr Robert Śmigiel

A tutaj wstępny program tego sympozjum:

X OGÓLNOPOLSKIE SYMPOZJUM
MOŻLIWOŚCI WSPOMAGANIA ROZWOJU DZIECI Z ZESPOŁAMI UWARUNKOWANYMI GENETYCZNIE. ZESPÓŁ DOWNA.
Częstochowa, dn. 11 - 13 października 2009r.

11 październik 2009/ niedziela

13.00 Uroczyste otwarcie Sympozjum / Aula Akademii im. J. Długosza
13.30 Występ zespołu "Słoneczka" i/lub zespołu z Mikoszowa
Prezentacja poezji osób z zespołem Downa
14.15 Wykład inauguracyjny: Prof. Alina T. Midro - Od Lejeune'a do Kandela - perspektywy poprawy losu dzieci z zespołem Downa - Białystok
16.00 Zwiedzanie Jasnej Góry z przewodnikiem
18.30 Msza Św. na Jasnej Górze dla uczestników Sympozjum

12 październik 2009/ poniedziałek

9.30 Wykłady i wystąpienia / Aula Akademii im. J. Długosza

Prof. Olga Haus - Białaczka w zespole Downa - przyczyny, mechanizmy, leczenie - Bydgoszcz
Prof. Małgorzata Sąsiadek - Wrocław
Dr hab. Małgorzata Młynarska, dr Tomasz Smereka - Dyna - Lingua M.S. w terapii osób z zaburzeniami mowy - Wrocław
Dr hab. Stanisław Zajączek - Problemy opieki lekarskiej u dorosłych osób z zespołem Downa - Szczecin
Dr Beata Balcerek - Bunio - Znaczenie widzenia w rozwoju poznawczym dziecka z zespołęm Downa - Łódź
Dr Robert Śmigiel - Misja i tożsamość Arki (L'Arche Jeana Vanier) - Wrocław
Dr Katarzyna Jarząbek - Nowe nadzieje terapeutyczne w zespole Downa - Białystok
Dr Renata Posmyk - Rodzinne formy zespołu Downa. Prognoza genetyczna - Białystok
Dr Wanda Wiśniewska - Wspomaganie rozwoju dziecka z zespołem Downa metodą Thomatisa - Częstochowa
Mgr Anna Banasiak - Podstawowe zdolnności dziewcząt z zespołem Downa - Częstochowa
Jacek Karbownik - Zespół Downa - życie pomimo etykiety - ojciec 7-letniej Julki - Częstochowa
13 październik 2009/ wtorek

9.00 - Konsultacje medyczne dla rodziców dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie/ MOPS - Centrum Pomocy Dziecku Niepełnosprawnemu i jego Rodzinie w Częstochowie

[Alicja]

A jakieś inne dodatkowe informacje?: koszt,noclegi, z kim się kontaktować w razie chęci przybycia,adres Akademii.
Po uzupełnieniu wiadomości wrzucę informację na portal

[Norelka]

Dla rodziców dzieci z zespołem Downa udział w sympozjum jest bezpłatny, nocleg można sobie załatwić przy pomocy osób z Komitetu Organizacyjnego Sympozjum.
Kartę zgłoszeniową dodam jak tylko mi się uda

[Irenka]

Do kiedy można przesyłać ewentualne zgłoszenia i czy jest jakiś limit miejsc?

[emka205]

Oj, ciekawe będzie to sympozjum..

[Marzenia]

Mnie też zaciekawiło to sympozjum.

[Alicja]

Kartę zgłoszeniową można pobrać z portalu

[mamagugu]

O, nawet moi wykładowcy mają tam odczyt: pani dr Młynarska i dr Smereka.

[Grażyna O.]

Sympozjum się odbyło. Czy ktoś się wybrał

[Norelka]

Tak. Ja byłam

[Alicja]

Masz jakieś wrażenia?
Materiały?
Podzieliłaby się koleżanka wiedzą

[mamusiaPiotrusia]

szkoda Maju że się wcześniej nie zgadałyśmy
Ja też byłam i jeszcze kilka osób.

[kabatka]

mamoPiotrusia, a może Ty się podzielisz, jak było, które wykłady Twoim zdaniem najciekawsze, dlaczego?

[mamusiaPiotrusia]

Mnie osobiście najbardziej siępodobały występy zespołowych choć na nie się spóźniłam byli rewelacyjni
Potem już nie było tak wesoło na sam początek białaczka na szczęście znowu niw udało mi siędojechać na czas ale i tak załapałam się. Podobał mi się wykład pani psychologBalcerek-BunioPokazała jak ważne jest bwidzeniei zrozumienie tego co dziecko widzi do tego co mówi. Oraz dr. Bożena Bartosik TROSZKĘ MNIE OSOBIŚCIE USPOKOIŁA JEŚLI CHODZI O PRZEDSZKOLE , NAMAWIAŁA DO ZAPISYWANIA DZIECI DO PRZEDSZKOLA MASOWEGO ALE ZARAZEM POKAZAŁA ŻE 3 LETNIE ZESPOŁOWE DZIECKO NIE DO KOŃCA JEST GOTOWE na takie przedszkole poparła swoją teorię przeprowadzonymi badaniami 90 dzieci w wieku od 3-5 lat.
Dr Zajączek podał dobrze rokujący przykład 2 par małżeńskich w polsce.
A więc program był super i co chwila coś ciekawego się przypomina, Może i inne koleżanki się wypowiedzą.
Wiem też że podobny program ma się odbyć w Warszwie w końcu listopada i między innymi ma tam być dr Ganowicz

[kabatka]

W Warszawie ma być konferencja pt. Zespół Downa - 50 lat później