[Margola]

Kochani Zakątkowicze!

W wielu wątkach dzielimy się z sobą rozmaitą wiedzą: medyczną, prawną, edukacyjną... Mnóstwo wiedzy jest tu zawarte, ale dla nowych użytkowników przekopanie się przez te tysiące postów jest trudne, zwłaszcza, gdy użytkownikiem jest przerażony rodzic tuż po diagnozie.

Zwracam się z prośbą do tych z Was, którzy mają czas i ochotę, aby postarać się wiedzę zgromadzoną w wątkach zebrać w postaci artykułów dotyczących konkretnych tematów. Artykuły opublikujemy na portalu, aby ułatwić nowym osobom poruszanie się w gąszczu nowej wiedzy.

Będziemy bardzo zobowiązani, jeśli zechcecie napisać na podstawie forumowych dyskusji krótkie, a treściwe przewodniki z przytoczeniem, gdzie to możliwe, aktów prawnych (ale także z linkami do dyskusji, czemu nie!) dla nowoprzybyłych Zakątkowiczów, aby ułatwić im oswajanie się z tematyką zespołu Downa.

Najaktywniejszych nagrodzimy oczywiście zakątkowymi gadżetami, żeby im było pomarańczowo-biedronkowo i miło.

Liczę na Waszą pomoc!


Deklaracje:

Baronek - Wnętrostwo - zamieszczone

Mewa - Kwestie logopedyczne w pierwszym roku życia

Anna30 - zespoł Downa a wady serca - zamieszczone

Klooocuszek - Suplementacja - podsumowanie wątku eksperckiego

Miska - "Moje dziecko ma zespół Downa" - rodzic po diagnozie.

Nefre - Alergia

Kalinka - Porzucone niepełnosprawne dziecko - formy opieki w obecnym systemie

[baronek]

Podoba mi się ten pomysł.
Ja na dobry początek mogę zebrać informacje o wnętrostwie (jajcunach nieobecnych i wędrujących), bo temat jest mi bliski przez Julka. Nie na jutro ani pojutrze, ale jak się ogarnę z inną robotą, to wezmę się za ten temat.

[Margola]

Super, ogromne dzięki!

[Mewa]

Kwestie logopedyczne w pierwszym roku życia

[magda]

Ale super, z góry dziękujemy

[Mewa]

Mi proszę nie dziękować, Margola wie, że zalegam z jeszcze jedną robotą

[Margola]

Mewa, no coś Ty!!!!! Mało kto się tak angażuje, jak Ty. Zrobisz, kiedy będziesz mogła.

[Mewa]

Dłuuugie wakacje mam w perspektywie, to coś zrobię.

[kabatka]

Dziewczyny serdeczne dzięki!

Takie było założenie portalu - zrobić syntetyczne informacje na podstawie tematów, które mamy na forum - jest tego przecież caaaała masa. Wszyscy narzekamy, że ciężko przerzucać wątki kilkunasto- ba! kilkudziesięciostronicowe. Nie ma na to rady, poza przygotowaniem właśnie materiałów - bo forum nie służy do zamieszczania litych tekstów, służy do wymiany poglądów, doświadczeń itp. My w kilka osób tego nie zrobimy, mając na głowie ogarnięcie reszty spraw stowarzyszeniowych, prace zawodowe, a i życie rodzinne każdy z nas przecież ma Dlatego każda pomoc w tym zakresie jest dla nas na wagę złota - w końcu nikt tego nie robi dla kogoś, robimy to wszystko dla samych siebie

[anna30]

Jeśli się nikt inny nie zgłosi i jeśli możecie dać mi "chwilkę" to chętnie opracuję coś na styl: zaspół Downa a wady serca Pod pojęciem "chwilka" rozumiem czas ok. miesiąca, może dwóch

[magura]

Anno my naprawdę nie mamy idei stworzenia czegoś "naprędce". Chcemy z pewnością by opracowanie było możliwie kompletne, a w tematach tak przecież istotnych i "mocno medycznych", jak wady serca ta kwestia robi się jeszcze bardziej istotna. Pieknie będziemy czekać.

Opracowań powielanych jest w sieci bardzo dużo ale nikt nie ma z pewnością takiej bazy wiedzy tak mocno "utkanej" przykładami empirycznymi, namacalną rzeczywistością szpitalną konfrontującą wszelkie założenia medycyny i nierzadko obalającą jakieś dziwne mity. Linki do postów na portalu mogą takie potraktowanie tematu wzbogacić niesłychanie. Tego właśnie nam trzeba - rzetelności i całkiem unikatowego podejścia. Ten "podręcznik/niezbędnik" pisany będzie przecież naprawdę "przez rodziców - dla rodziców" i tego z pewnością nikt jeszcze nie robił na taką skalę, a my tutaj wszyscy mamy chyba do tego największe kompetencje z Tobą na czele w tym temacie. Dlatego no i czekamy.

Dla większości z nas ten okres wakacyjny to upragniony czas nadrabiania zaległości. Ja prywatnie wiem niestety, że zbyt wielkie nadzieje z nim zwykle wiążę a on mija "jak z bicza strzelił" ale plany też jak najbardziej mam i to ogromne

[anna30]

Ok, to ja się wezmę za wady serca

[baronek]

Nastąpiła u mnie nieoczekiwana kumulacja obowiązków zawodowych i domowych. Za jajcuny wezmę się dopiero w drugiej połowie lipca. Tego roku.

[klooocuszek]

Ja podsumuję szkolenie u pani Fornalik i jeszcze wisi nade mną wątek ekspercki p. Jarka Pieniaka o suplementacji, ale ciężko mi pierwsze zdanie postawić

[Alicja]

no cóż... p.Jarek zobowiązuje