Ja dałam zaświadczenie lekarskie, ale uznali tym razem, że jest to wpisane w zespół downa. Tak więc sama nie wiem co robić. W piątek idę do innego lekarza i zobaczę co on mi powie na temat tego rozwoju ruchowego i wtedy postanowię co dalej.
cała niepełnosprawność naszych dzieci jest wpisana w zespół downa przecież, to w takim razie co orzekli, upośledzenie umysłowe?
_________________ Ewa, mama Małgosi z zd 22.11.2010
Z tego co dobrze pamiętam, to w rozporządzeniu które reguluje omawianą przez nas kwestię są wymienione takie jednostki "chorobowe" jak autyzm, zespół Aspergera, nie ma natomiast zD. Czyli sam zespół Downa, w przypadku dwuletniego dziecka, które już chodzi i jeszcze na tym etapie nie odbiega na tyle w rozwoju intelektualnym, żeby orzec o niepełnosprawności umysłowej, w ogóle może nie dostać orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Zatem skoro sam zD nie jest traktowany w rozporządzeniu (którego tytułu w tej chwili nie pamiętam) jako wskazanie do otrzymania orzeczenia, to zatem jest dla mnie zupełnie zrozumiałe i oczywiste, że jeśli odbiega intelektualnie i ruchowo od ogółu populacji - a nie od innych dzieci z zD to powinno mieć orzeczenie o niepełnosprawności sprzężonej. W innym wypadku jest to dla mnie jawna dyskryminacja naszych dzieciaków, bez podstawy prawnej, wynikająca jedynie z dziwnej interpretacji pracowników PPP, być może narzuconej odgórnie. O ile oczywiście nie są to bardzo minimalne odchylenia nie wymagające rehabilitacji ruchowej czy dodatkowej pracy z pedagogiem specjalnym.
Nie mogę tego pojąć, że dziecko bez żadnej wady genetycznej jeśliby miało znaczną wiotkość i hipermobilność stawów, a w związku z tym znacznie odbiegało w rozwoju ruchowym od rówieśników - wymagało rehabilitacji, a było na przeciętnym poziomie co dziecko z zD - to dostałoby przeczenie o niepełnosprawności ruchowej, a nasze dzieci w takiej sytuacji nie? Dla mnie jest to kuriozalne.
_________________ Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
Ja mam na to sposób - przynajmniej w naszym przypadku zadziałał, ale myślę, że w każdym innym również powinien. Chodzi o dwa magiczne słowa: "niepełnosprawność ruchowa". Ja również miałam podobną sytuację - różne zaświadczenia lekarskie - jedno od neurologa opisane na calutką stronę - jaka to moja córcia jest wiotka, krzywa i wymaga ciągłej rehabilitacji, ale jak się okazało zabrakło dwóch magicznych słów i nie dostałam sprzężenia. Wkurzyłam się - poszłam do rodzinnej - i mówię pani doktor potrzebuję zaświadczenia, w którym będzie napisane "niepełnosprawność ruchowa" - dokładnie takie słowa. Jest mi to potrzebne do poradni pedagogiczno-psychologicznej, żeby wydali orzeczenie o kształceniu specjalnym, dzięki któremu moja córcia będzie miała możliwość korzystania z o wiele większej palety zajęć dzięki którym będzie miała szansę na lepszy rozwój. Pani doktor napisała imię nazwisko córki - "Niepełnosprawność ruchowa" - podpis pieczątka. Dziękuję bardzo - zaniosłam do poradni + odwołanie , w którym opisałam jak moja córcia ruchowo odbiega od dzieci, które prawidłowo funkcjonują i, że wspieranie jedynie intelektu, a przy tym olanie ruchowego rozwoju ni jak się ma do dziecka z Zespołem Downa, bo do wspierania rozwoju dzieci z Zespołem Downa trzeba podchodzić całościowo- od intelektu, sprawy manualne, mowa , ruch. Jak zaniedbamy jedno to zaniedbamy wszystko. Dostaliśmy sprzężenie.
Gosia ma rację najlepiej napisać wymagane 2 słowa:niepełnosprawność ruchowa,niż całe strony co się na nią składa.
Podobnie było gdy rozpisywano sie o wadzie oczu Ewy,ale nie bło ,że jest słabowidząca.
Trzeba ,żeby było napisane co im pasuje,mimo,że ubrane w inne słowa znaczy to samo.
Mi też się czepiali, że okulista napisał niedowidzenie. Trzy razy jechałam specjalnie do Poznania na chwile tylko po to by zmieniła na "słabowidzenie" Na początku nie chciała bo oni nie mają takiego kodu na to, bo w okulistyce jest niedowidzenie i jest to większe schorzenie niż słabowidzenie, ale w końcu ją ubłagałam.
Poradnia ma swoje słowa, formułki niekoniecznie odpowiadające w medycynie.
_________________ Ewa, mama Mikołaja (19.02.2006) i słodkiego Dawidka z ZD (06.03.2010)
Pomogła: 1 raz Wiek: 46 Dołączyła: 30 Sie 2008 Posty: 3629 Skąd: Tychy
Wysłany: 2016-03-17, 22:26
Ja miałam na zaświadczeniu lekarskim zaznaczone, że niepełnosprawność ruchowa. Zaznaczyła że sprzężenie, bo i upośledzenie. Cóż. Będę pisać odwołanie. Dam znać co i jak.
_________________ Beata mama Zuzi z ZD (27.08.2008), Bartusia (27.04.2004),Mateuszka (23.02.2011)
foteczki Zuzi Zakątek Zuzanki
Pomogła: 1 raz Wiek: 46 Dołączyła: 30 Sie 2008 Posty: 3629 Skąd: Tychy
Wysłany: 2016-03-31, 16:11
Napisałam odwołanie, dołączyłam dodatkową opinię od drugiego lekarza neurologa i rehabilitanta, czekam na komisję. Po rozmowie z poradnią chodzi im o to, że przepisy oświatowe dotyczące niepełnosprawności są inne niż terminy medyczne. Nie chodzi tu o to, że dziecko potrzebuje rehabilitacji, wsparcia, pracy nad napięciem, motoryką małą i dużą. Chodzi o to, że mam wskazać jak szkoła ma dostosować formę nauczania do jej niepełnosprawności np. inne niepełnosprawne ruchowo dziecko potrzebuje kul, wózka, specjalnego krzesła czy pionizatora, czy częstych przerw. Moje dziecko, chodzi, skacze czyli nie ma takich potrzeb. Mam donieść pismo w tym zakresie. Czy ma ktoś jakieś wskazania w tym temacie w swoim orzeczeniu o kształceniu specjalnym.
_________________ Beata mama Zuzi z ZD (27.08.2008), Bartusia (27.04.2004),Mateuszka (23.02.2011)
foteczki Zuzi Zakątek Zuzanki
My mamy wpisaną niepełnosprawność ruchową , a w opinii nie ma nawet zdania, że przedszkole musi być jakoś specjalnie do tej niepełnosprawności przystosowane
_________________ Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
Widzisz co kraj to obyczaj. Nie znam się na przepisach oświatowych i tez tego nie rozumiem. Ja muszę udowodnić, że moje dziecko takowe potrzebuje.
To jest właśnie najgorsze, my musimy wszystko udowadniać, na wszystkim się znać. Ze zdrowym dzieckiem nic nie trzeba, idziesz i zapisujesz do szkoły a już z niepełnosprawnością, to trzeba rozmawiać z dyrektorem szkoły i to nie tylko jednej i pytać czy ma miejsce, możliwości dostosowania itp.
Mało tego u nas jedna mama musiała szukać rodziców aby zechcieli posłać swoje dzieci do tej samej szkoły by utworzyć klasę integracyjną. Jakie to jest chore, a gdzie jest współpraca między miastem a szkołą, przecież wiedzą ile dzieci mają, nie ma żadnych propozycji, rodzic miota się w tym wszystkim a i tak na końcu okazuje się, że jego dziecko nie jest wystarczająco dobre na taką klasę.
_________________ Ewa, mama Mikołaja (19.02.2006) i słodkiego Dawidka z ZD (06.03.2010)
Znam ten ból. My wozimy Adasia do Katowic do przedszkola integracyjnego, bo w Bytomiu jedyne przedszkole integracyjne nie przyjęło dziecka, jak to powiedziała pani dyrektor bez zobaczenia dziecka czy opinii "my dzieci z zespołem downa nie przyjmujemy".
_________________ Agnieszka mama Adasia z ZD (ur. 15.06.2010) i Oleńki (ur. 12.06.2015)
Pomogła: 1 raz Wiek: 46 Dołączyła: 30 Sie 2008 Posty: 3629 Skąd: Tychy
Wysłany: 2016-04-11, 18:26
Agnieszko to bardzo przykre, chyba bym napisała skargę Ja czekam na komisję, mamy 19, ale dyrektor dała jasno do zrozumienia. Tak więc pewnie odeślą dokumenty do kuratorium, aby oni zadecydowali. Dam znać jak będę po.
_________________ Beata mama Zuzi z ZD (27.08.2008), Bartusia (27.04.2004),Mateuszka (23.02.2011)
foteczki Zuzi Zakątek Zuzanki
Pomogła: 1 raz Wiek: 46 Dołączyła: 30 Sie 2008 Posty: 3629 Skąd: Tychy
Wysłany: 2016-04-21, 18:51
I jesteśmy po. Komisja w PPP ponownie stoi przy swoim stanowisku. Mam kolejne 14 dni na odwołanie tym razem wyślą dokumentację do Kuratorium Oświaty celem weryfikacji. Zrobię to, ale cóż nic więcej nie jestem w stanie im przedstawić, niż to wszystko co ma poradnia. Nie mam pomysłu na co się powołać.
_________________ Beata mama Zuzi z ZD (27.08.2008), Bartusia (27.04.2004),Mateuszka (23.02.2011)
foteczki Zuzi Zakątek Zuzanki
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum