FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Leczenie aminokwasami
Autor Wiadomość
miecio 
gaduła

Wiek: 41
Dołączyła: 27 Mar 2012
Posty: 165
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2016-03-22, 22:57   

Mamula napisał/a:
Dzień dobry, ja mam synka w lutym skończy 2 latka z zespołem downa. Jak miał roczek to nie mówił, nie chodził, sam nie stał. Intesywnie cały czas rehabilitujemy. Rok temu dowiedziałam się o leczeniu aminokwasami. To wieć postanowiłam zpróbować. Od maja 2014 synek używa aminokwasy i jego stan sie bardzo polepszył. Nie jest to łatwe, bo coś to kosztuje, ale wspólnie s rehabilitacja syn już mówi pojedyncze słowa a cały czas idzie do przodu. Samodzielnie chodzi, lepiej się koncentruje, ma znacznie lepsze napięcie mięśniowe i równowagę. Jak narazie, to wyniki kuracji widać po każdej serii. Trzymajcie kciuki, żeby cały czas było tak dobrze !!!

Znam dzieci które osiągnęły to samo bez tej terapii, dokładnie w tym samym wieku, więc o powodzeniu można powiedzieć trochę później..
_________________
Monika- mama Marcinka z zD (ur.27.09.2011) Marcinek
 
 
ania_as 
trajkotek


Wiek: 49
Dołączyła: 31 Paź 2006
Posty: 2077
Skąd: Poznań
Wysłany: 2016-03-22, 23:00   

Mój syn źle tolerował aminokwasy, trzeba bardzo uważać.
_________________
Ania, mama Łukaszka z ZD (ur. 14. 08. 2006r.), Sylwii(22l) i Szymona (19 l)
 
 
efcia 
trajkotek


Pomogła: 1 raz
Wiek: 42
Dołączyła: 05 Lut 2011
Posty: 2401
Skąd: Wągrowiec
Wysłany: 2016-03-28, 10:55   

miecio napisał/a:
Mamula napisał/a:
Dzień dobry, ja mam synka w lutym skończy 2 latka z zespołem downa. Jak miał roczek to nie mówił, nie chodził, sam nie stał. Intesywnie cały czas rehabilitujemy. Rok temu dowiedziałam się o leczeniu aminokwasami. To wieć postanowiłam zpróbować. Od maja 2014 synek używa aminokwasy i jego stan sie bardzo polepszył. Nie jest to łatwe, bo coś to kosztuje, ale wspólnie s rehabilitacja syn już mówi pojedyncze słowa a cały czas idzie do przodu. Samodzielnie chodzi, lepiej się koncentruje, ma znacznie lepsze napięcie mięśniowe i równowagę. Jak narazie, to wyniki kuracji widać po każdej serii. Trzymajcie kciuki, żeby cały czas było tak dobrze !!!

Znam dzieci które osiągnęły to samo bez tej terapii, dokładnie w tym samym wieku, więc o powodzeniu można powiedzieć trochę później..


Potwierdzam.
Nie poznałam jeszcze żadnego dziecka z Zd, które by chodziło mając roczek.
_________________
Ewa, mama Mikołaja (19.02.2006) i słodkiego Dawidka z ZD (06.03.2010)
 
 
MamaPatryka
milczek

Dołączył: 27 Lut 2017
Posty: 1
Wysłany: 2017-02-27, 11:19   Patryk - MPD i padaczka

Witam,
jestem mamą Patryka (ur. 02.04.2011 r. w 25 tc 900 g 34 cm, cc, stan ciężki - 3 pkt Apgar).
Patryk nie jest dzieckiem z zespołem Downa, ale ma mózgowe porażenie dziecięce (niedowład prawej ręki, koślawość prawej stopy) i padaczkę. Jest to konsekwencja wylewu dokomorowego IV stopnia do lewej półkuli mózgu - utworzyła się tam ogromna jama malacyjna (torbiel). W badaniu MRI (rezonans magnetyczny) głowy stwierdzono niedorozwój ciała modzelowatego i konarów dolnych móżdżku (ma problemy z równowagą). Dodatkowo nie widzi - stan po retinopatii V stopnia (choroba siatkówki) i obuocznym zaniku nerwu wzrokowego. Jest niepełnosprawny także intelektualnie w stopniu znacznym. Jest od 09/2014 uczniem Przedszkola Specjalnego w ZNSPO "Możesz więcej" w Nowym Zglechowie (gm. Siennica) (http://mozesz-wiecej.org.pl/). Efektem ćwiczeń jest to, że sam siedzi, z pomocą wstaje i chodzi przy poręczy używając tylko lewej ręki. Ma bardzo dobrą pamięć - powtarza słowa wierszyków, piosenek - ale nie powie, że chce jeść, pić, do WC itp. Występują zachowania autoagresywne (np. gryzienie ręki, bicie po twarzy, ciągnięcie za włosy) oraz sensoryzymy np. bujanie przód-tył, machanie rękoma, masowanie paluszków, rytmiczne pukanie.
Informacji o aminokwasach szukam od listopada 2016. W sobotę 25-02-2017 byłam z dzieckiem na konsultacji w Warszawie. Dr Blinnikowa z AminoCure po przeanalizowaniu formularza i zbadaniu dziecka zaproponowała pomoc. W przypadku mojego syna aminokwasy mogą przynieść takie efekty:
- lepsza kontrola emocji
- rozwój mowy i funkcji poznawczych
- normalizacja napięcia mięśniowego.
Koszt 320 euro za 6-tygodniową kurację.
To zdecydowanie mniej niż za komórki macierzyste (USD w Lublinie; koszt 30-50 tys. zł)

Dziecko zrobiło duży postęp ruchowy na skutek długotrwałej i intensywnej rehabilitacji (w tym na LOKOMACIE w MCN Zagórze k/Warszawy), ale rozwój umysłowy "zatrzymał" się na etapie dziecka 8-10 miesięcznego. Mamy z mężem wątpliwości, czy preparaty aminokwasowe ten rozwój przyśpieszą, jeżeli ma on tak bardzo uszkodzony mózg???

Dziękuję za odp.
Monika
 
 
izulcia77 
milczek

Dołączyła: 15 Maj 2018
Posty: 5
Skąd: Kraków
Wysłany: 2018-05-23, 06:36   My się wybieramy

Mój synek ma zaburzenia rozwoju, związane z ZD... Próbowaliśmy już wszystkiego - logopedy, rehabilitacji, hipoterapii... Teraz właśnie idziemy na konsultację do AminoCure. Pokładamy ogromną nadzieję, że to nam pomoże. Przede wszystkim, że Mati będzie mniej nerwowy, spokojniejszy i bardziej będzie umiał się skupiać. Teraz jest rozchwiany i rozkojarzony, dłużej jak 2-3 minuty na niczym się nie skupia... A okres dojrzewania już tuż tuż
_________________
Nie poddawaj się
 
 
ania_as 
trajkotek


Wiek: 49
Dołączyła: 31 Paź 2006
Posty: 2077
Skąd: Poznań
Wysłany: 2018-06-02, 21:34   

Próbowaliśmy aminokwasów. Totalnie nie pomogły, a nawet jestem skłonna napisać, że zaszkodziły. Nie dość , że uciążliwe było ich podawanie, to do tego nasz synek wycofał się. Przestał się bawić zabawkami, zrobił się apatyczny, z dość energicznego rozrabiaki wyciszył się (niekorzystnie), dużo leżał i nie wykazywał zainteresowania niczym. Odstawiłam po miesiącu. Uważajcie przy podawaniu aminokwasów i bardzo obserwujcie dziecko.
_________________
Ania, mama Łukaszka z ZD (ur. 14. 08. 2006r.), Sylwii(22l) i Szymona (19 l)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2611
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2018-06-03, 20:20   

Dzięki Ania, że napisałaś swoje zdanie o aminokwasach. Mnie nigdy one nie przekonywały. Uważam, że to kolejne cudo by obedrzeć rodziców niepełnosprawnych z kasy. Najlepsza jest miłość rodziców i akceptacja dziecka takim jakim jest.

Terapia czaszkowo krzyżowa jest super ale też nie jest dla wszystkich dzieci. Terapia czaszkowo krzyżowa wycisza dziecko, ma wpływ na rozwój mowy, W tą terapię warto inwestować i w normalną naukę, logopedę, pedagoga, zabawy, pasje. Sport, pływanie, rower, malowanie,...
Dziecko musi być szczęśliwe i musi się jemu samemu chcieć. Nic na siłę. Nie podoba mi się też terapia tlenem w namiotach tlenowych to też wyciągacz pieniędzy i uzaleźniacz i nikłe efekty, które zanikają.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
izulcia77 
milczek

Dołączyła: 15 Maj 2018
Posty: 5
Skąd: Kraków
Wysłany: 2018-06-12, 13:42   Zaczęliśmy leczenie

A my jednak spróbowaliśmy, pierwsze 10 dni już za nami. Przed konsultacją poznałam dwie rodziny - jedną z dzieckiem z ZD, drugą z maluchem z ciężkim porażeniem mózgowym. Przekonali mnie, bo im pomogło i są na kuracji podtrzymującej dobre efekty. U malucha z MPD napięcie mięśni poprawiło się, zaczął lepiej trzymać główkę, nawet zaczyna gaworzyć.

A w przypadku ZD dziecko było bardzo opóźnione, natomiast po kuracji zaczęło mówić krótkimi zdaniami, a nie tylko paluszkiem pokazywać czego chce. No i czynności samoobsługowe też się poprawiły.

Mnie zależy na efektach, jak na razie widzę że Mati jest bardziej aktywny na zajęciach i mniej się denerwuje, jak coś mu się nie udaje. Nastrój zdecydowanie ma bardziej wyrównany.

Wiadomo, że żadna metoda nie wyleczy Mateusza, a przynajmniej pozwoli mu mniej więcej "socjalizować się".

A koszty... wszystko kosztuje, niestety. Ale też wakacje gdzieś nad Bałtykiem w dobrym hotelu czy w Zakopanem wyciągną z kieszeni tyle ile ROK kuracji aminokwasami. Już o zagranicy z przelotami nawet nie wspomnę.

Marzenia, masz rację - miłość rodziców jest najlepszym dla dziecka. Ale nie zgodzę się z Tobą, że ta terapia to "kolejne cudo", zaczynałam farmację, wiem, jaką rolę odgrywają te cząsteczki w naszym organizmie. Aminokwasy nie dzisiaj zostały "wymyślone" i są wszędzie, w warzywach, w owocach, w mięsie. Tylko aby zaczęły działać na mózg, trzeba by było aby dziecko wiadrami jadło owoce czy po 10 schaboszczaków na raz.
_________________
Nie poddawaj się
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11097
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-06-13, 09:15   

Jeżeli nie ma skutków ubocznych to super. Często jednak bywa że nikt nie monitorue np.zażywania Suplementów a potem okazuje się że zaszkodziły np. na wątrobę...
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 43
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 511
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-06-13, 18:24   

A mnie to pachnie krypto reklamą, albo leczeniem dysonansu. pierwszy post i takie zdecydowane stanowisko. Ludzie z reguły nieco inaczej podchodzą do kwestii szpikowania dzieci niesprawdzonymi specyfikami. Podobnie uważam, że powinno się to monitorować i badać wpływ na inne narządy jak wątroba bo może się okazać że nic nie pomogło a gdzieś się odezwie.

Edit: Każdy z nas przeszedł tu też przez etap cudownych specyfików i terapii robiących cuda. Najlepiej mają się chyba dzieci i rodzice jak zaakceptowana została sytuacja a życie wróciło do względnej normy.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2611
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2018-06-17, 09:39   Re: Zaczęliśmy leczenie

izulcia77 napisał/a:
U malucha z MPD napięcie mięśni poprawiło się, zaczął lepiej trzymać główkę, nawet zaczyna gaworzyć.

A w przypadku ZD dziecko było bardzo opóźnione, natomiast po kuracji zaczęło mówić krótkimi zdaniami, a nie tylko paluszkiem pokazywać czego chce. No i czynności samoobsługowe też się poprawiły.

Mnie zależy na efektach, jak na razie widzę że Mati jest bardziej aktywny na zajęciach i mniej się denerwuje, jak coś mu się nie udaje. Nastrój zdecydowanie ma bardziej wyrównany.

Wiadomo, że żadna metoda nie wyleczy Mateusza, a przynajmniej pozwoli mu mniej więcej "socjalizować się".

A koszty... wszystko kosztuje, niestety. Ale też wakacje gdzieś nad Bałtykiem w dobrym hotelu czy w Zakopanem wyciągną z kieszeni tyle ile ROK kuracji aminokwasami. Już o zagranicy z przelotami nawet nie wspomnę.

Marzenia, masz rację - miłość rodziców jest najlepszym dla dziecka. Ale nie zgodzę się z Tobą, że ta terapia to "kolejne cudo", zaczynałam farmację, wiem, jaką rolę odgrywają te cząsteczki w naszym organizmie. Aminokwasy nie dzisiaj zostały "wymyślone" i są wszędzie, w warzywach, w owocach, w mięsie. Tylko aby zaczęły działać na mózg, trzeba by było aby dziecko wiadrami jadło owoce czy po 10 schaboszczaków na raz.


A ja nie wierzę w efekty aminokwasów. To naciąganie i może przynieś szkody. Wszystko to co jest w nadmiarze szkodzi. Człowiek Boga nie oszuka. Masz niepełnosprawne dziecko i niestety aminokwasami zespołu Downa nie wyleczysz stracisz tylko dużo kasy i w przyszłości wydasz na leczenie. Mogą też być skutki nieodwracalne. Wysiądzie dziecku wątroba. Za tą kasę radzę Ci lepiej pojechać z całą rodzina nad morze i wypocząć i dziecko będzie szczęśliwe i Wy także.

Aminokwasy, również te rozgałęzione, wchodzą w skład białek, albo innymi słowy produktów zawierających białko.

Oczywiście producenci suplementów często pomijają te fakty. Oznacza to, że jeśli spożyjemy drób, wołowinę czy jajo, dostarczymy aminokwasów rozgałęzionych, co więcej dostarczymy organizmowi również pozostałych aminokwasów egzogennych. Główna różnica to czas.

Podanie BCAA w postaci suplementu powoduje, że ich najwyższe stężenie we krwi notowane jest po około 30 minutach i utrzymuje się przez około 3 godziny. W przypadku normalnego posiłku, aminokwasy dostaną się do krwi wolniej, ale zwykle również dostęp do nich będzie znacznie wydłużony. Czy ma to znaczenie w praktyce u większości z nas? Nie.

Warto również podkreślić, że już 100 g wołowiny czy drobiu dostarcza blisko 5 g BCAA czyli wartość równą porcji sugerowanej przez wielu producentów.

Zamiast wydawać pieniądze na proszek czy kapsułki, zdecydowanie lepiej wybrać się do sklepu spożywczego i kupić normalne jedzenie, efekt będzie ten sam, bo dostarczymy tych samych składników, a różnica w czasie w 99 % przypadków nie będzie miała znaczenia.

groszek napisał/a:
Często jednak bywa że nikt nie monitorue np.zażywania Suplementów a potem okazuje się że zaszkodziły np. na wątrobę...
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2611
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2018-06-17, 11:25   

Mamy jedno życie i wiele dróg na jego wypełnienie. W życiu nie ma niemożliwego ale trzeba mieć szeroko oczy i uszy otwarte, musimy dużo czytać, rozmawiać z innymi, nabyć umiejętność dobrego wybierania, musimy sprawdzać certyfikaty, pozwolenia NFZ , trzeba też słuchać siebie...w świecie jest dużo oszustów naciàgaczy osób które żyją z niepełnosprawności. My rodzice jesteśmy często bardzo łatwowierni. Jesteśmy gotowi prawie wszystko oddać by przywrócić zdrowie naszym niepełnosprawnym dzieciom. Ja uważam że najlepsza jest naturalna żywność. Coś ulepszone to stwór. Suplementy to nie leki. Leki też są szkodliwe. Z tego ulepszania żywności, świata mamy np. alergie na gluten, pyłki...wielkie zanieczyszczenie świata plastikiem
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
izulcia77 
milczek

Dołączyła: 15 Maj 2018
Posty: 5
Skąd: Kraków
Wysłany: 2018-06-24, 15:25   

Marzenia napisał/a:
My rodzice jesteśmy często bardzo łatwowierni. Jesteśmy gotowi prawie wszystko oddać by przywrócić zdrowie naszym niepełnosprawnym dzieciom. Ja uważam że najlepsza jest naturalna żywność.

No zgadza się. Naturalna żywność, naturalne kosmetyki, staram się w ogóle prać nawet w orzechach, byle unikać proszków. Tylko niestety nie zawsze to co nam sprzedają jako "naturalne" takim jest. Mięso nafaszerowane antybiotykami czy pryskane czereśnie... Nie mam możliwości sprawdzić wszystkiego aż tak dokładnie. Teraz to myślę że tak zwana zdrowa dieta w naszym przypadku to przede wszystkim umiar.
_________________
Nie poddawaj się
 
 
izulcia77 
milczek

Dołączyła: 15 Maj 2018
Posty: 5
Skąd: Kraków
Wysłany: 2018-06-24, 15:30   

groszek napisał/a:
Jeżeli nie ma skutków ubocznych to super. Często jednak bywa że nikt nie monitorue np.zażywania Suplementów a potem okazuje się że zaszkodziły np. na wątrobę...


Podobno nie ma. Jak na razie nie zauważyłam żadnych. Dzięki, że przypomniałaś o monitorowaniu, właśnie trzeba niedługo zrobić badanie krwi, to poproszę o rozszerzone, aby pracę wątroby też zbadali.
_________________
Nie poddawaj się
 
 
izulcia77 
milczek

Dołączyła: 15 Maj 2018
Posty: 5
Skąd: Kraków
Wysłany: 2018-06-24, 15:39   

Rafał napisał/a:
Każdy z nas przeszedł tu też przez etap cudownych specyfików i terapii robiących cuda. Najlepiej mają się chyba dzieci i rodzice jak zaakceptowana została sytuacja a życie wróciło do względnej normy.

Tu się zgodzę w 100%... Patrzę na rodziny z tym problemem i zawsze staram się uczyć pogody ducha, jeśli widzę, że w rodzinie panuje spokój i miłość. Wydaje mi się też, że im bardziej odpuszczam sytuację, nie próbuję zmieniać nic na siłę, tym lepsze są efekty. Mati jest bardzo wrażliwy na moje nastroje, a ja z kolei na jego humory :-D
_________________
Nie poddawaj się
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu