FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Leczenie aminokwasami
Autor Wiadomość
violissima 
nawijacz


Pomogła: 4 razy
Wiek: 38
Dołączyła: 05 Sty 2012
Posty: 1352
Skąd: okolice Rabki-Zdrój
Wysłany: 2012-10-26, 21:04   

Widzę, że tu wielkie poruszenie w kwestii aminokwasów. Ja też byłam kiedyś na nie napalona, ale jakoś odpusciłam :-? A jaką masz pewność, stokrotka, że bez aminokwasów Twoje dziecko nie osiągnęłoby tego wszystkiego? Może poprostu przyszedł czas na skok rozwojowy?
Szczerze mówiąc boję się strasznie skutków ubocznych i trochę niedowiarek ze mnie, ale bardzo jestem ciekawa opinii mam dzieci z zD.
_________________
Wiola - mama Igorka ur. 19. 10. 2011 r.
 
 
Iwona K 
nawijacz

Pomogła: 1 raz
Wiek: 58
Dołączyła: 03 Lis 2006
Posty: 1005
Skąd: Konin
Wysłany: 2012-10-26, 21:17   

Stokrotka, po przeczytaniu przepisanej przez Ciebie ulotki, myślę sobie, dlaczego są na tym świecie jeszcze jacyś niepełnosprawni?
Katujemy dzieci, siebie, wydajemy kupę kasy na rehabilitację, a tu można tak łatwo postawić dzieciaka na nogi, i jeszcze zacznie gadać!
Oddam każde pieniądze za taki cud!

Wybacz mi, ale coś sceptyczna jestem.
_________________
Mama Wojtka z zD ur.13 luty 2004
 
 
Stokrotka199 
cichosza

Wiek: 34
Dołączyła: 25 Paź 2012
Posty: 36
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2012-10-26, 21:22   

violissima, naturalnie nie mam żadnej pewności, że to po aminokwasach. Mogę to jedynie podejrzewać.
Szczególnie, że żadnej innej kuracji nie stosowałam, a przez 1,5 roku mój syn leżał i patrzył w sufit, nie mówiąc o tym, że nie było z nim żadnego kontaktu: nie poznawał mamy, taty, nikogo.
Dziwnym zbiegiem okoliczności, po drugiej dawce aminokwasów (jak już pisałam, pierwsza była nietrafiona), wszystko się zmieniło. W ciągu 5 miesięcy: klęczy, siedzi, raczkuje, zaczyna chodzić, gaworzy, śmieje się do nas, do ulubionych zabawek, interesuje, krzyczy, wymusza, określa, co mu pasuje, a co nie - jednym słowem, w domu jest dziecko a nie marionetka :)

Musiałby to być niezwykły zbieg okoliczności, ze nagle nastąpił tak wielki progres wynikający z dojrzałości organizmu. Jednak te wszystkie rzeczy zbiegły się w czasie idealnie z aminokwasami, dlatego to im przypisuję pozytywny udział. Taka moja wiara i nadzieja w tym :)

Ponadto, to co dzieje się z moim dzieckiem po podaniu aminokwasów, pokrywa się z obietnicami lekarzy z Pragi.

No i jeszcze jedno, być może najważniejsze. Kurację aminkami poleciła mi mama innego dziecka, chorego na dziecięce porażenie mózgowe. Jej synek zażywał leki od roku i mama była bardzo zadowolona. Tylko dlatego zaczęłam je stosować.
Opinie matek są dla mnie najważniejsze i najszybciej przekonują do działania.
Chciałam tylko spróbować, żeby mieć świadomość, że zrobiłam wszystko, co było w mojej mocy.
Moje szczęście w tym, że ryzyko się opłaciło w naszym wypadku :)
A nowe umiejętności Sebastiana zaskakują nas codziennie!

Co do skutków ubocznych, bardzo ciężko jest mi się wypowiadać, bo nie jestem lekarzem. Ale na chłopski rozum biorąc, chyba nie może nam szkodzić coś, co już posiadamy? A nasze dzieci mają tego w mózgu po prostu za mało, dlatego aplikujemy im potrzebne składniki "z zewnątrz".


Iwona K, to oczywiste, że żadne leki nie zlikwidują niepełnosprawności naszych dzieci. Ale osobiście wierzę w to, że pewne leki mogą pomóc, być może przyspieszyć postępowanie efektów, być może pomóc dziecku "ogarnąć się" nieco w tej swojej niemożności.
Każda z nas, myślę, chodzi na rehabilitacje ruchowe, stymuluje malucha, jak tylko się da.
Nigdy nie uwierzę, że dzieci stale rehabilitowane ruchowo będą się dokładnie tak samo rozwijały jak te pozostawione samopas. Stymulujemy je, pomagamy.
Być może podobnie działają te leki.
Przypominam, że jest to kuracja, suplement, a nie lek na niepełnosprawność.
Kuracja - w mojej opinii - niezwykle pomocna i dlatego się nią dzielę :)

Chociaż z drugiej strony nie mam dziecka z ZD, nie wiem, jak duże ograniczenia fizyczne mają Wasze pociechy. Mój Sebastian miał ogromne i to właśnie na płaszczyźnie fizyczności najszybciej można było zauważyć efekty. Choć i psychicznie idzie mu z dnia na dzień coraz lepiej.
  
 
 
MAGDALENASKUBA 
nawijacz


Pomogła: 3 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 07 Lis 2011
Posty: 1409
Skąd: okolice Bydgoszczy
Wysłany: 2012-10-26, 21:24   

Iwona K napisał/a:
...Oddam każde pieniądze za taki cud!

Ja też :tak:
_________________
kochająca mama Bartusia 22.08.2011 Bartuś
 
 
Stokrotka199 
cichosza

Wiek: 34
Dołączyła: 25 Paź 2012
Posty: 36
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2012-10-26, 21:33   

Moje Drogie Zakątkowe Mamy :)

Myślę, że za jakiś miesiąc, góra dwa, znajdzie się tutaj kilka nowych opinii. Sama jestem ich niezmiernie ciekawa!
Chciałabym, żeby moje doświadczenie przydało się i pomogło choć jednemu choremu dziecku! Wtedy będę najszczęśliwsza.)

Nie zapominajcie, że ja również jestem mamą niepełnosprawnego dziecka (fizycznie i umysłowo), a mój entuzjazm wynika wyłącznie z faktu, iż widzę, że metoda działa. A skoro działa, to chcę, aby wiedzieli o tym inni.

Jak już wspomniałam wyżej, z niecierpliwością będę wyczekiwała innych opinii :)
Ale jak zajrzycie na początek wątku, to tam również jest wzmianka o pozytywnych efektach kuracji.
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2012-10-26, 22:11   

W Rusinowicach poznałam siedemnastoletnią dziewczynę, która przyjmuje aminokwiasy. Jej mama na prośbę innych mam pokazywała jak wyglądają i ile kosztują. Pytana o ocenę działania twierdziła, ze wierzy w ich dobroczynne skutki. Spektakularnych efektów nie było.
Nie wiem, może dziewczyna była już zbyt duża :?:
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
linka_ns 
nawijacz

Wiek: 36
Dołączyła: 18 Lis 2011
Posty: 837
Skąd: małopolskie
Wysłany: 2012-10-26, 22:57   

Mam formalne pytania- lekarze z Pragi mówią po polsku? Czy mają tłumacza?
Aminokwasy przysłali pocztą, chodzi mi o tą pierwszą dawkę? Czy dostaje się jej na miejscu?
 
 
Stokrotka199 
cichosza

Wiek: 34
Dołączyła: 25 Paź 2012
Posty: 36
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2012-10-26, 23:13   

Lekarze rozmawiają po czesku, ale jest z nimi zawsze tłumacz. Jest nią właśnie pani Julia, z którą umawia się na wizyty telefonicznie i która tłumaczy dokumentację dla lekarza.

Jeśli chodzi o dostawę aminokwasów, to na wizycie lekarze oglądają dziecko i rozmawiają z rodzicami (przez tłumacza, rzecz jasna).
Tłumaczą rodzicom, czy spodziewają się jakichś pozytywnych efektów, jeśli tak - jakich i dają czas na decyzję. My zdecydowaliśmy się od razu, bo byliśmy nakręceni przez inną mamę.
Ale można zastanowić się na spokojnie w domu, przemyśleć i oddzwonić.

Czy decyzja nastąpi od razu, czy po czasie - pierwsza dawka aminokwasów i tak jest przysyłana z Czech. Następuje to po około 2-3 tygodniach od wizyty (nie wiem, czy w tym czasie ustalana jest suplementacja, czy co tam).
Zatem dostajecie paczkę do domu, w środku są informacje dotyczące podawania oraz faktura, do zapłacenia w ciągu 3 tygodni.
Także pierwszą dawkę dostaje się niejako "na wyrost", bo kasę przelewasz dopiero po otrzymaniu aminokwasów.
Właściwie to każdą dawkę dostaje się na wyrost, bo zapłata następuje dopiero po czasie :)
To tyle w kwestii praktycznej.

A i co do stosowania jeszcze, bo nie należy ono do najwygodniejszych:
aminokwasy podaje się 4 razy dziennie, zawsze pół godziny przed jedzeniem.
Między posiłkiem, a kolejną dawką aminokwasów musi być przerwa co najmniej 2 godzinna. W tym czasie dziecko nie może nic jeść, a pić tylko wodę - wtedy aminokwasy są ponoć najskuteczniejsze, gdyż podawane przy pustym żołądku, od razu wędrują do mózgu (tak nam tłumaczono).
Aminokwasy to proszek, zamknięty w kapsułkach. My dostaliśmy początkowo 4 słoiczki, później 5, różnych rodzajów aminokwasów. I w szczegółowej indywidualnej rozpisce znajdziecie informacje, które aminokwasy z których słoiczków łączyć o danej porze dnia.
Brzmi kosmicznie - idzie się przyzwyczaić ;)

My jeszcze mamy zadanie utrudnione o tyle, że każdą kapsułkę musimy dzielić na pół, a druga jej część zostawiać na kolejną dawkę, gdyż Seba jest za mały, żeby przyjmować całą kapsułkę. To dodatkowo urozmaica i tak już nieprzyjemny proces ;)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11134
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-10-26, 23:40   

Sebastian połyka te 1/2 kapsułki, czy mu ją rozpuszczasz w wodzie?
Te aminokwasy mają jakiś smak ?
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
Stokrotka199 
cichosza

Wiek: 34
Dołączyła: 25 Paź 2012
Posty: 36
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2012-10-26, 23:50   

Pół każdej kapsułki zsypuję razem do jakiegoś pojemniczka, mieszam z wodą i podaję. Na początku była masakra, bo to gorzkie, niedobre.
Ale, jak do wszystkiego, idzie się przyzwyczaić. W tej chwili cieszy michę jak widzi, że mu będę podawać i pije bez problemu.
 
 
karolina 
nawijacz

Wiek: 39
Dołączyła: 03 Gru 2006
Posty: 681
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2012-10-27, 16:54   

Pytałam pana Jarka Pieniaka, co sądzi na ten temat. Otrzymałam taką odpowiedź:

Człowiek to głównie białka także w postaci aminokwasów. Wpływ na nie ma sens i trzeba poszukiwać nowych idei. Nie mogę mieć precyzyjnego zdania bo nie spróbowałem sam a nikt nie chce się dzielić informacją w Polsce jak coś jest dobrego a jeżeli jest coś złego to wszyscy paplają. Z tej perspektywy trzeba sprawdzić temat. Co mi się nie podoba to ludzie. Kontakt z nimi nie był profesjonalny.

Mi osobiście polecał cerebrolizynę i mikropolaryzację mózgu. Ale mój Maciek ma też padaczkę.
_________________
Karolina, mama Maciusia z zD, ur. 12.04.2006r., i Kacperka, ur. 16.05.2012r.
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 42
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14615
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-10-27, 16:58   

Karolina dzięki za informację :prosze:
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2012-10-27, 17:01   

Dzięki Karolina za umieszczenie opinii Jarka.

A więc Drodzy Rodzice dzieci z zD, którzy zgłębiliście temat leczenia aminokwasami odezwijcie się :prosze:
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Stokrotka199 
cichosza

Wiek: 34
Dołączyła: 25 Paź 2012
Posty: 36
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2012-10-27, 17:12   

Dla mnie to też jest przydatna informacja, dziękuję :)

Chcę, żebyście pamiętały o dwóch rzeczach. Po pierwsze, mojemu dziecku jest bliżej do porażenia mózgowego, niż do ZD (nad wypracowaniem każdego ruchu pracujemy tygodniami, nie mówiąc o kwestii rozumienia), dlatego postępy są duże. Wasze dzieci być może nie mają takich problemów ruchowych i rozumieją więcej, niż mój synek na początku.

Po drugie, nie jestem sprzedawcą aminokwasów, tylko matką, która dzieli się z Wami pozytywną reakcją suplementu na niepełnosprawny organizm (o czym pisze Pan Doktor, niewiele osób dzieli się opiniami).
Zrobicie z tym, co będziecie chciały, a ja będę miała czyste sumienie, że opowiedziałam o tym, co w naszym przypadku przyniosło efekty :)
 
 
karolina 
nawijacz

Wiek: 39
Dołączyła: 03 Gru 2006
Posty: 681
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2012-10-27, 18:13   

Przypominam, że pytałam o moje dziecko, które oprócz zD ma też padaczkę.
_________________
Karolina, mama Maciusia z zD, ur. 12.04.2006r., i Kacperka, ur. 16.05.2012r.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu