FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Leczenie aminokwasami
Autor Wiadomość
Stokrotka199 
cichosza

Wiek: 34
Dołączyła: 25 Paź 2012
Posty: 36
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2013-06-13, 20:09   

Przepiszę Wam skład naszych aminków,

RENOVATIL: glycin 300mg, zelatina, stearan horecnaty, L-serin 5.0mg, L-prolin 4.0mg, kyselina L-glutamova 4.0mg. oxid titanicity E 171

CALMININ: L-alanin 240mg, glycin 60mg, zelatina, stearan horecnaty, L-valin 5mg, L-methionin 4mg, taurin 2mg, kyselina L-asparagova 2mg, oxid titanicity E 171.

TENUNIL: zelatina, L-valin 50mg, L-methionin 50mg, kyelina L-asparagova 6mg, stearan horecnaty, glycin 4mg, L-serin 4mg, oxid titanicity E 171.

AGMENOL: taurin 160mg, zelatina, glycin 40mg, stearan horecnaty, L-methionin 5mg, L-prolin 3mg, L-leucin 2mg, oxid titanicity E 171.

MIXTAMIN: L-leucin 75mg, zelatina, L-isoleucin 37,5 mg, L-valin 37,5 mg, stearan horecnaty, L-threonin 5mg, glycin 5mg, L-tyrosin 2mg, oxid titanicity E 171.
 
 
joe42 
milczek

Wiek: 50
Dołączyła: 16 Maj 2011
Posty: 4
Skąd: warmińsko-mazurskie
Wysłany: 2013-06-17, 15:42   

mój 3,5-letni Filip łyka aminokwasy od 2 tygodni. My nie otrzymaliśmy AGMENOLU, ale za to mamy w zestawie 6 aminikwasów jeszcze EQINOL (L-tryptofan 160mg, L-alanin 40mg) i CUREBRIN (L-cystein 160mg, L-metionin 20mg, taurin 20mg)
z tego zestawu 6 aminokwasów
Renovaitl, Equinol, Mixtamin - mamy zalecane żeby podawać jako 1 i 3 dawkę w ciągu dnia
Calminin, Tenunil, Curebrin - jako 2 i 4 dawkę w ciągu dnia.

Aminokwasy podaje się 4 x dziennie i to 2 godz po jedzeniu i 30 min przed posiłkeim. jest to dość uciążliwe i nie są one smaczne. Można je wysypać z kapsułki i rozpuszczone w wodzie, soku (nie w mleku!!) podawać jako w butelce.
Aminikwasy podajemy 10 dni a potem mamy 3 dni przerwy i tak cyklicznie.
Bylismy na konsultacji w Łodzi. Wcześniej otrzymałam potwierdzenie na maila terminu z dokładnym harmonogramem osób które były na pierwszej wizycie lub na kolejnej kontrolnej. Ponieważ były tam adresy mailowe i telefony rozesłałam maile do kilkudziesięciu osób, odpowiedziało mi ponad 10osób opisując swoje doświadczenia, postępy dzieci. wszyscy rodzice pozytywnie wypowiadali się o tej terapii, opisywali postępy dzieci, a były to dzieci z różnymi schorzeniami, jedna mama opisywała postępy swojego dziecka z zD. Korespondencja z rodzicami utwierdziła mnie w tym, aby udać się na wizytę do Łodzi i zadeklarować chęć zakupy pierwszego zestawu, który wystarczy nam na 6 tygodni, koszt 260 EURO. Na 5 dni przed końcem zestawu mamy skontaktować się mailowo z p.doktor, opisać postępy dziecka i czy widzimy zmiany w obszarach jakie wskazaliśmy, żeby nastąpiła poprawa.
Pani doktor przygotowała nas, że czeka nas na początek ok 3 miesiące kuracji, potem będzie kontynulacja ale z większymi przerwami.
Trudno mi teraz pisać coś o zmianach jakie zaszły, bo to zbyt mały okres czasu.
Wiecej informacji mogę przesłać na miala, ponieważ nie zaglądam tu zbyt często.
_________________
Joanna, mama 2 pełnoletnich panienek i księciunia Filipka (30.09.2009) z zD
 
 
mag77 
cichosza

Wiek: 42
Dołączyła: 12 Lut 2013
Posty: 31
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-07-23, 09:07   

My jesteśmy po spotkaniu w Poznaniu lipcu (tydzień temu). Początkowo byłam bardzo napalona, ale stwierdziłam, że jeszcze poczytam. Młody nie miał jeszcze EEG (nie ma objawów, więc nam jeszcze nikt nie zlecił) i muszę (jak zawsze) dużo poczytać zanim się zdecyduję. Martwi mnie jedynie opinia Jarka Pieniaka (tzn, że jest z Czechami słaby kontakt w sprawie samego składu aminokwasów. na stronie int, też nie ma składu, ani jak je produkują, czy jest to zarejestrowane jako lek, czy jako suplement i gdzie, czy tylko w Czechach?
Macie jakieś nowe info od Jarka Pieniaka w tej sprawie?
Pani dr na spotkaniu mówiła, że mają amino w najczystszej postaci, ale podobno sposób oczyszczania jest bardzo ważny, tak mi mówiła znajoma ze Stanów (analityk, ale nie związany z ZD w żaden sposób). Najgorsze, że w przypadku Frania może być trudne do określenia, czy ma skok rozwojowy, czy nie.. czy od amino, czy sam z siebie, albo z rehabilitacji. Z resztą on ma bardzo dobry kontakt wzrokowy i zainteresowanie otoczeniem, wiadomo, że zawsze chcemy więcej.
Nie wiem też, jak się ma kuracja amino do suplementacji (np. zieloną herbatą, kurkumą, wit. D)?
Pewnie się zdecydujemy, ale też zaczęliśmy właśnie kurację tarczycy metodą Żenni i Pani Dr mówiła, żeby najpierw jedno skończyć, a potem zacząć następne... (pewnie, żeby móc określić, czy dana kuracja działa, czy nie) ale nie wiadomo, co wybrać najpierw.
_________________
Magda - mama Franka z ZD (31.01.2013)
 
 
ania_as 
trajkotek


Wiek: 49
Dołączyła: 31 Paź 2006
Posty: 2077
Skąd: Poznań
Wysłany: 2013-07-28, 22:32   

Ja rozmawiałam na temat aminokwasów z neulolog dzieciecym. Pani doktor powiedziałam mi, że nie zaszkodzę dziecku podając je. Nie ma jednak gwarancji co do efektów wprowadzonej suplementacji.
_________________
Ania, mama Łukaszka z ZD (ur. 14. 08. 2006r.), Sylwii(22l) i Szymona (19 l)
 
 
kwiatkalafiora 
milczek

Dołączyła: 17 Paź 2013
Posty: 9
Skąd: Toruń
Wysłany: 2014-03-07, 21:31   

odnośnie tego, czy są to leki, czy suplementy, to jest fragment ich broszury:
"Preparaty aminokwasowe naszej firmy nie sa w Czechach rejestrowane jako leki. Maja one status

suplementu diety i dlatego podlegaja zatwierdzeniu przez Państwowy Instytut Zdrowia.

Nasze preparaty sa nalezycie zatwierdzone pod oznaczeniem 529/08 CZŽP 17-310/08 z dnia

12. 02. 2008.

Zgodnie z prawem sa równiez oznaczone etykieta, która zawiera wszystkie potrzebne dane o

skladnikach oraz ich uzyciu."

Chcemy jechać z Teośkiem na konsultację w maju do Warszawy, ale ciągle mam wątpliwości. Trochę też co do tego czy cena kuracji nie jest bardzo wygórowana.. i wkurzają mnie te obietnice na ich stronie internetowej (3 iesiące podawania aminokwasów niemowlakowi z ZD sprawi, że poradzi on sobie w normalnej szkole zarówno intelektualnie, jak wyglądem wtopi się w tłum...)


Czy ktoś coś na świeżo wie o tych konsultacjach i samej suplementacji??

Dodam że nasz Teoś nie ma padaczki , aktualnie ma 5 miesięcy i rozwija się w miarę dobrze.
 
 
sobalinka 
trajkotek


Pomogła: 1 raz
Wiek: 38
Dołączyła: 13 Lis 2009
Posty: 1955
Skąd: Oława
Wysłany: 2014-03-14, 10:04   

porównianie aminokwasów na Waszą prośbę - Jarek Pieniak
_________________
Agnieszka-mama: Konrada (06.07.2004) oraz bliźniaków:Michałka z ZD :cool2: i Milenki :modnisia: (17.08.2008)


MICHAŁKOWY AZYL
 
 
como
milczek

Dołączył: 15 Lut 2014
Posty: 4
Wysłany: 2014-10-06, 15:56   

Hej,

Czy są jakieś nowe wiadomości w temacie leczenia aminokwasami z Czech ? Moja córka nie ma zD ale ma problemy ruchowe oraz hipoplazję ciała modzelowatego.

Tylko u was znalazłem jakieś informacje w tym temacie. Jak wam idą kuracje szczególnie pytam Stokrotki
 
 
ania_as 
trajkotek


Wiek: 49
Dołączyła: 31 Paź 2006
Posty: 2077
Skąd: Poznań
Wysłany: 2014-10-08, 21:43   

Zastosowaliśmy terapię aminokwasami jakiś czas temu. Na jednej serii zaprzestaliśmy. Aminokwasy nie służyły Łukaszowi, zrobił się apatyczny, przestał się interesować czymkolwiek. Był moment, że siedział na tapczanie i tylko patrzył, np. na zabawki. W ogóle przestały one go interesować, nie podchodził do nich, nie próbował się zabawić.
Nie był zainteresowany żadną aktywnością. Jednocześnie codziennie toczyliśmy walkę z tym, żeby podać mu te aminokwasy na czczo. Łuki nie chciał ich w ogóle połknąć. Była to jedna bezsensowna męczarnia.

Ale chcę też nadmienić, że spotkałam mamę, która była zachwycona efektami terapii aminokwasami w przypadku swojej córki, dziewczynki z porażeniem mózgowym. U tego dziecka ponoć bardzo znacząco poprawiła się sprawność ruchowa. Poprawa była szczególnie widoczna po podaniu pierwszej serii aminokwasów. Po drugiej serii nie było już tak wielkiego "skoku" do przodu w rozwoju dziecka.
_________________
Ania, mama Łukaszka z ZD (ur. 14. 08. 2006r.), Sylwii(22l) i Szymona (19 l)
 
 
gosik2 
nawijacz

Dołączyła: 01 Lip 2011
Posty: 588
Skąd: śląsk
Wysłany: 2014-10-09, 06:25   

My też stosowaliśmy aminokwasy - 5 serii. Najlepsze efekty były na początku, gdzieś w tym wątku już o tym pisałam. Małgosia bardzo się otworzyła, stała się kontaktowa. Moja koleżanka, która ma córkę z porażeniem mózgowym, widząc efekty u mojego dziecka, też zdecydowała się na aminokwasy i tez była bardzo zadowolona
_________________
Ewa, mama Małgosi z zd 22.11.2010
 
 
Stokrotka199 
cichosza

Wiek: 34
Dołączyła: 25 Paź 2012
Posty: 36
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2015-01-08, 00:48   

Minęło już prawie 2 lata od mojego pierwsze wpisu o aminokwasach, pora wypowiedzieć się ponownie :)

Zacznę od tego, że aminokwasów nie podajemy już ponad rok. Dlaczego? W którymś momencie zakończył się etap takich intensywnych skoków do przodu. Rozwój Sebastiana złapał regularną linię delikatnie wnoszącą się, więc uznaliśmy, że czas zakończyć tę kurację. Gdy czytam poprzednie opinie to widzę, że one w dużej mierze pokrywają się z moją, tzn. największy skok następuję przy pierwszych seriach podawanych aminokwasów. U nas był potężny i tak bardzo wyraźny, że trudno było go przeoczyć.
Jak pisałam, z dziecka leżącego przez 1,5 roku i tępo wpatrującego się w sufit, Sebastian przemienił się w żywe srebro reagujące na wszelkie bodźce dookoła, zainteresowane światem, powtarzające czynności etc. Być może dla rodziców dzieci z ZD takie zachowania są normalne. Ja miałam w domu roślinkę i dla mnie skok był potężny :)

Efekt aminokwasów nazwałabym "wybudzeniem", takim potrząśnięciem dziecka, aby rozejrzało się dookoła siebie, otworzyło się na świat.

Gdy byliśmy na wizycie kontrolnej lekarzy z Czech, bardzo chcieli nagrać Sebastiana i uwiecznić jego postępy (i zestawić z filmem z jego początków), bo oni sami byli zachwyceni postępami. Niestety, z przyczyn technicznych nie udało się tego dokonać, a kolejne spotkanie nie odbyło się, gdyż zrezygnowaliśmy z kuracji.

Co sobie jeszcze przypominam. Tuż przed podawaniem aminokwasów, przy pierwszej wizycie zapoznawczej, pani doktor powiedziała nam, że aminokwasy działają do pewnego momentu. Intensywnie, ale nie ciągle, regularnie. Że rozwój dziecka powinien przyspieszyć, a później wrócić już na normalne, wolne tory. I tak właśnie było u nas.
Uznaliśmy, że to spowolnienie oznacza nasycenie tymi aminokwasami i zakończyliśmy terapię.

Co do czystych faktów: dziś 4-letni Sebastian bardzo stabilnie chodzi trzymając się kogoś jedynie za 1 palec (wynika to raczej ze strachu niż brakiem możliwości :)), turla się, przewala po wszelkich torach przeszkód, wspina na wszystko, łącznie z plecami domowników. Co do umiejętności umysłowych: zabawki manualne opanowuje do perfekcji, przy jakiejkolwiek czynności wystarczy mu raz coś pokazać i powtarza to bez problemów, układa łatwiejsze gry planszowe (dopasowywanie, porównywanie, przeciwieństwa, analogie, memory itd). Pojmuje bardzo szybko znaki migowe, szybko przyswaja nowe.

Zestawiając to z 1,5 rocznym dzieckiem, przypominając sobie co robił (a właściwie czego nie robił) i jakie były diagnozy na jego życie, jestem naprawdę szczęśliwa i dumna z efektów.

Jedynie jego mowa jest uboga, właściwie na "mama, tata, baba" stanęło i ruszyć nie może. Ale w tym kierunku wprowadzamy już nową terapię, licząc na równie pozytywne efekty.
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2015-01-08, 07:39   

Gratuluję postępów! :spoko:
Są rzeczywiście imponujące. :tak:

Co do skokowego rozwoju dzieci leczonych aminokwasami (i nie tylko) mam podobne obserwacje, jesli chodzi o Alicję. Ala od ponad roku nic nie przyjmuje, ale rozwój jest już stały na całkiem dobrym poziomie. Regresu nie ma.
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
karolina 
nawijacz

Wiek: 39
Dołączyła: 03 Gru 2006
Posty: 681
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2015-01-08, 08:12   

Ja też gratuluję.
A jaką terapię wprowadzacie na rozwój mowy?
_________________
Karolina, mama Maciusia z zD, ur. 12.04.2006r., i Kacperka, ur. 16.05.2012r.
 
 
Stokrotka199 
cichosza

Wiek: 34
Dołączyła: 25 Paź 2012
Posty: 36
Skąd: podkarpacie
Wysłany: 2015-01-10, 21:13   

Będziemy próbowali cerebrolizyny w zastrzykach poprzez dr Flisiak, metodę rekomendowaną przez tutejszego pana Jarka Pieniaka :)
 
 
Mamula 
milczek

Dołączyła: 08 Sty 2016
Posty: 1
Wysłany: 2016-01-08, 15:01   

Dzień dobry, ja mam synka w lutym skończy 2 latka z zespołem downa. Jak miał roczek to nie mówił, nie chodził, sam nie stał. Intesywnie cały czas rehabilitujemy. Rok temu dowiedziałam się o leczeniu aminokwasami. To wieć postanowiłam zpróbować. Od maja 2014 synek używa aminokwasy i jego stan sie bardzo polepszył. Nie jest to łatwe, bo coś to kosztuje, ale wspólnie s rehabilitacja syn już mówi pojedyncze słowa a cały czas idzie do przodu. Samodzielnie chodzi, lepiej się koncentruje, ma znacznie lepsze napięcie mięśniowe i równowagę. Jak narazie, to wyniki kuracji widać po każdej serii. Trzymajcie kciuki, żeby cały czas było tak dobrze !!!
 
 
ania_as 
trajkotek


Wiek: 49
Dołączyła: 31 Paź 2006
Posty: 2077
Skąd: Poznań
Wysłany: 2016-01-08, 22:16   

Nam kuracja się nie powiodła. Łuki zaczął się wycofywać, nastąpiła apatia i totalny brak zainteresowania otoczeniem. Zaprzestaliśmy leczenie.
_________________
Ania, mama Łukaszka z ZD (ur. 14. 08. 2006r.), Sylwii(22l) i Szymona (19 l)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu