AgaDka69 gaduła Kacper - z mozaiką zd ur 02.03.2013
Dołączył: 19 Mar 2013 Posty: 246
Wysłany: 2015-03-17, 20:36
Groszek ma całkowicie rację. Po narodzinach Kacpra wszyscy lekarze potwierdzali nam, że nie ma zespołu, jeden jedyny się doczepił i on napierał na badanie kariotypu. I masz mozaika ;)
Pomogła: 3 razy Wiek: 45 Dołączyła: 25 Sie 2009 Posty: 2121 Skąd: Poznań
Wysłany: 2015-03-17, 21:32
groszek napisał/a:
Mam duże wątpliwości co do tej historii...genetycy rzadko się mylą.
Nasza genetyk po prostu mówiła, że czasami jak dziecko po porodzie jest opuchnięte, to się neonatologom wydaje, że widzą cechy dysmorficzne, zamawiają wizytę genetyka, a jak do niej po paru dniach dochodzi, to już wiadomo że właściwie już widać, że dziecko jest zdrowe.
Maleńki Marceli podobno rzeczywiście nie wyglądał bardzo podejrzanie, chociaż jak oglądam teraz zdjęcia, to jednak widzę, co trzeba.
_________________ Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010)
Genetyk oglądała Jasia po porodzie w szpitalu i nic nie powiedziała o podejrzeniach ZD, ani ona, ani inni lekarze z kliniki. W wypisie ze szpitala nie mamy nic o ZD.
Po miesiącu jak zawitałam do niej do poradni genetycznej powiedziała, że lekarze ze szpitala mieli podejrzenia ZD ale ona tego nie widzi, może taka jego uroda, itp. nie będzie robiła badania kariotypu i zaprosiła nas na kolejną wizytę. Jasiek nie ma mozaiki.
Myślę o tym, że to był jej błąd. Myślę, że Jaśka rozwój mógłby wyglądać lepiej jakbym wiedziała od początku.
_________________ Beata, mama Natalki oraz Jasia z ZD
Pomogła: 9 razy Dołączyła: 15 Cze 2007 Posty: 6849 Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2015-03-18, 10:09
Zabelka9 napisał/a:
Witam wszystkich.Mój synek w sobotę skończy 4 miesiące.Jak urodziłam synka po paru godzinach przyszła lekarka i powiedziała mi że dziecko ma ZD a ja jeszcze nie doszłam do siebie po porodzie a tu taki cios.Potem skierowanie i te czekanie.No i tak mamy.Jest ciężko bo nie miałam styczności z zd a i ci co powinni cokolwiek wiedzieć to i tak nic nie wiedzą.To gdzie tych informacji zasięgnąć czy pomocy.
Witamy Dobrze trafiłaś, na tym forum można uzyskać informację chyba na temat wszelkich naszych bolączek czy pytań. Przedstaw się nam tutaj:
wątek powitalny
i rozejrzyj się na forum .
_________________ mama Anety z zD(34l)
Zakątek Anety
Wiek: 46 Dołączyła: 05 Lip 2011 Posty: 1723 Skąd: Kraków
Wysłany: 2015-03-18, 10:31
ja tam nic po porodzie nie widziałam, mało to jak pokazali mi Nikosia pomyślałam, jakiż on piękny jak pokazali mi Adasia, pomyślałam mniej urodziwy ale mój
Wojtek od razu powiedział, Nikodem ma zespół no i ma
_________________ Monika mama Nikodemka z zD (19.07.2010), Adasia (19.07.2010) i Emilki (14.07.1997)
Mam duże wątpliwości co do tej historii...genetycy rzadko się mylą.
Nasza genetyk po prostu mówiła, że czasami jak dziecko po porodzie jest opuchnięte, to się neonatologom wydaje, że widzą cechy dysmorficzne, zamawiają wizytę genetyka, a jak do niej po paru dniach dochodzi, to już wiadomo że właściwie już widać, że dziecko jest zdrowe.
Maleńki Marceli podobno rzeczywiście nie wyglądał bardzo podejrzanie, chociaż jak oglądam teraz zdjęcia, to jednak widzę, co trzeba.
Wiadomo, wszystko zależy od doświadczenia lekarza, od cech dziecka. Przecież każde dziecko ma swoją urodę, w jakiś sposób jest podobne do rodziców. U Madzi po porodzie neonatolog zauważyła cechy zespołu, ale gdy zobaczyła jej ojca zaczęła mieć wielkie wątpliwości. Rozmawiała z nami, przepraszała, że jednak chyba pomyłka, bo Madzia podobna do ojca, a on ma typowo "wschodnią" urodę. A do tego Magda była całkiem duża, foremna i proporcjonalna. Neonatolog była bardzo zakłopotana. Sama zaproponowała konsultacje z neurologiem, ten zaś potwierdził zespół, choć stwierdził, że rzeczywiście Magda "typowo zespołowa" nie jest Badanie kariotypu było tylko formalnością.
_________________ Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
Pomogła: 14 razy Wiek: 61 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 17968 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-03-18, 12:46
Wiecie - Maks urodził sie po północy, dostał 10 punktów i nasz ginekolog od usg też prenatalnego, który wiedział,że przezierność była za duża- powiedział na fałd szyjny dookoła głowy- WYKAPANY Tata
Dopiero rano jak już wszyscy odespali i Maks też wyspał się jak żadne z naszych dzieci i głodował, bo nie ssał( jak żadne z naszych dzieci)dopiero wtedy zaczęli delikatnie od podejrzenia -mozaiki...
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 37
Maciek i Kasia po 35
Marcin 32
Małgosia 30
Mateusz 26
Maksymilian 19 (17.06.2005)
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 51 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2015-03-18, 13:03
No ale miał rację, ten lekarz- Maks to wykapany tata
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Słyszałam o przypadku dziecka które trafiło do poradni psychologiczno-pedagogicznej w związku z trudnościami w nauce w szkole podstawowej.Wizualnie i nie tylko-zespołowiec.Nigdy nie był diagnozowany pod kątem ew. ZD.A dziecko już duże.Życie niesie różne niespodzianki.A wracając do uczestników dyskusji -myślę że niektórym "nauczycielom" punkt widzenia zmienił się w związku ze zmianą punktu siedzenia.
Wiek: 44 Dołączyła: 01 Lis 2008 Posty: 1729 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-03-20, 09:32
w naszym przypadku po porodzie nic nie powiedziano jedynie sugerowano że jak synek wyzdrowieje i wyjdzie ze szpitala (miał wrodzone zapalenie płuc i sepsy się dorobiłna oddziale i z tym 3 tyg walczono a nie z dysmorfią) to żeby zrobić badania genetyczne bo ma takie "pierożkowate" uszka nisko osadzone i jest wiotki...nie powiedziano nam nic wprost...
natomiast w CZD gdzie Sz trafił na operację Botalla i w poradni genetycznej e CZD(po obejżeniu Sz przez panią profesor z Poradni genetycznej) powiedziano mi ze dziecko ładne po mamusi
na sam koniec wszystcy w poradni gen obstawiali mozaikę i nawet pani doktor genetyki zdziiwiła się bardzo jak zobaczyła wynik T21...i powiedziała że napewno to bbb łagodny zD będzie.
i tak wszędzie słysze że Szymon z twarzy nie wygląda jak dziecko z zD
_________________ Ania-mama Szymona z zD (14.04.2008)
Pomogła: 15 razy Wiek: 59 Dołączyła: 07 Maj 2008 Posty: 5868 Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2015-03-20, 11:13
Bo nie wygląda
_________________ Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (34) żony Mateusza, Jacka Juniora (31) męża Oli, Łukasza (29) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży, Kazika i Felka :) oraz Józka i Zuzi
AgaDka69 gaduła Kacper - z mozaiką zd ur 02.03.2013
Mój syn ma pół roku. Byliśmy u kilku lekarzy w związku z jego wcześniactwem i tylko jedna dr powiedziała, że coś jej się nie podoba i dała skierowanie go genetycznej, czekamy już ponad 2 miesiące, jeszcze miesiąc. To możliwe żeby inni lekarze nic nie widzieli?
Chciałam zrobić badanie cytogenetyczne, ale u nas czeka się półtora miesiąca, koszt też duży 550 zł, więc poczekam już na tą wizytę..
Niestety ale możliwe że niektórzy lekarze nie widzą. My mimo iż już w ciąży mieliśmy potwierdzone ZD to jak z małym zaczęliśmy rajd po lekarzach to nikt słowem o ZD nie wspomniał dopiero jak ja mówiłam że ma to się przyglądali itp. Kardiolog nawet odsyłał nas byśmy jeszcze raz jechali do genetyka bo to niemożliwe że mały ma pełną trisomię 21.
Ale u was niekonieczne tak musi być i niekoniecznie maluch musi mieć ZD .
Zróbcie badania i w miarę spokojnie ( chodź wiem że napewno bardzo się denerwujecie) poczekajcie na wynik.
Pozdrawiamy cieplutko
_________________ Klaudia : mama Julii (4.09.2011) Alanka z ZD (27.03.2013) i Aniołeczka ( 7tc)
"Genetyk oglądała Jasia po porodzie w szpitalu i nic nie powiedziała o podejrzeniach ZD, ani ona, ani inni lekarze z kliniki. W wypisie ze szpitala nie mamy nic o ZD.
Po miesiącu jak zawitałam do niej do poradni genetycznej powiedziała, że lekarze ze szpitala mieli podejrzenia ZD ale ona tego nie widzi, może taka jego uroda, itp. nie będzie robiła badania kariotypu i zaprosiła nas na kolejną wizytę. Jasiek nie ma mozaiki.
Myślę o tym, że to był jej błąd. Myślę, że Jaśka rozwój mógłby wyglądać lepiej jakbym wiedziała od początku."
Maciejko- Mamo Jasia, czy mogę wiedzieć czemu w takim razie byliście w poradni genetycznej???
czyżbyście mieli skierowanie ? Czy jak, na jakiej podstawie ?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dobrze trafiłaś, na tym forum można uzyskać informację chyba na temat wszelkich naszych bolączek czy pytań. Przedstaw się nam tutaj:
.
jak pokazali mi Adasia, pomyślałam mniej urodziwy ale mój 
