FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Wykrycie zespołu Downa u dziecka w późniejszym okresie życia
Autor Wiadomość
AgaDka69
gaduła
Kacper - z mozaiką zd ur 02.03.2013

Dołączył: 19 Mar 2013
Posty: 246
Wysłany: 2015-03-17, 20:36   

Groszek ma całkowicie rację. Po narodzinach Kacpra wszyscy lekarze potwierdzali nam, że nie ma zespołu, jeden jedyny się doczepił i on napierał na badanie kariotypu. I masz mozaika ;)
 
 
Mewa 
trajkotek
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 3 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 25 Sie 2009
Posty: 2121
Skąd: Poznań
Wysłany: 2015-03-17, 21:32   

groszek napisał/a:


Mam duże wątpliwości co do tej historii...genetycy rzadko się mylą.


Nasza genetyk po prostu mówiła, że czasami jak dziecko po porodzie jest opuchnięte, to się neonatologom wydaje, że widzą cechy dysmorficzne, zamawiają wizytę genetyka, a jak do niej po paru dniach dochodzi, to już wiadomo że właściwie już widać, że dziecko jest zdrowe.

Maleńki Marceli podobno rzeczywiście nie wyglądał bardzo podejrzanie, chociaż jak oglądam teraz zdjęcia, to jednak widzę, co trzeba.
_________________
Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010)
 
 
Maciejka 
nawijacz


Pomogła: 3 razy
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 1260
Skąd: Poznań okolice
Wysłany: 2015-03-18, 09:02   

Genetyk oglądała Jasia po porodzie w szpitalu i nic nie powiedziała o podejrzeniach ZD, ani ona, ani inni lekarze z kliniki. W wypisie ze szpitala nie mamy nic o ZD.
Po miesiącu jak zawitałam do niej do poradni genetycznej powiedziała, że lekarze ze szpitala mieli podejrzenia ZD ale ona tego nie widzi, może taka jego uroda, itp. nie będzie robiła badania kariotypu i zaprosiła nas na kolejną wizytę. Jasiek nie ma mozaiki.
Myślę o tym, że to był jej błąd. Myślę, że Jaśka rozwój mógłby wyglądać lepiej jakbym wiedziała od początku.
_________________
Beata, mama Natalki oraz Jasia z ZD
 
 
grażyna 
złotousty


Pomogła: 9 razy
Dołączyła: 15 Cze 2007
Posty: 6849
Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2015-03-18, 10:09   

Zabelka9 napisał/a:
Witam wszystkich.Mój synek w sobotę skończy 4 miesiące.Jak urodziłam synka po paru godzinach przyszła lekarka i powiedziała mi że dziecko ma ZD a ja jeszcze nie doszłam do siebie po porodzie a tu taki cios.Potem skierowanie i te czekanie.No i tak mamy.Jest ciężko bo nie miałam styczności z zd a i ci co powinni cokolwiek wiedzieć to i tak nic nie wiedzą.To gdzie tych informacji zasięgnąć czy pomocy. :cry:

Witamy :papa: Dobrze trafiłaś, na tym forum można uzyskać informację chyba na temat wszelkich naszych bolączek czy pytań. Przedstaw się nam tutaj:
wątek powitalny
i rozejrzyj się na forum :tak: .
_________________
mama Anety z zD(34l)
Zakątek Anety
 
 
monikagr 
trajkotek


Wiek: 45
Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 1723
Skąd: Kraków
Wysłany: 2015-03-18, 10:31   

ja tam nic po porodzie nie widziałam, mało to jak pokazali mi Nikosia pomyślałam, jakiż on piękny :oops: jak pokazali mi Adasia, pomyślałam mniej urodziwy ale mój :lol:
Wojtek od razu powiedział, Nikodem ma zespół no i ma
_________________
Monika mama Nikodemka z zD (19.07.2010), Adasia (19.07.2010) i Emilki (14.07.1997)
 
 
anna30 
złotousty
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 01 Lip 2009
Posty: 5716
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: 2015-03-18, 12:32   

Mewa napisał/a:
groszek napisał/a:


Mam duże wątpliwości co do tej historii...genetycy rzadko się mylą.


Nasza genetyk po prostu mówiła, że czasami jak dziecko po porodzie jest opuchnięte, to się neonatologom wydaje, że widzą cechy dysmorficzne, zamawiają wizytę genetyka, a jak do niej po paru dniach dochodzi, to już wiadomo że właściwie już widać, że dziecko jest zdrowe.

Maleńki Marceli podobno rzeczywiście nie wyglądał bardzo podejrzanie, chociaż jak oglądam teraz zdjęcia, to jednak widzę, co trzeba.

Wiadomo, wszystko zależy od doświadczenia lekarza, od cech dziecka. Przecież każde dziecko ma swoją urodę, w jakiś sposób jest podobne do rodziców. U Madzi po porodzie neonatolog zauważyła cechy zespołu, ale gdy zobaczyła jej ojca zaczęła mieć wielkie wątpliwości. Rozmawiała z nami, przepraszała, że jednak chyba pomyłka, bo Madzia podobna do ojca, a on ma typowo "wschodnią" urodę. A do tego Magda była całkiem duża, foremna i proporcjonalna. Neonatolog była bardzo zakłopotana. Sama zaproponowała konsultacje z neurologiem, ten zaś potwierdził zespół, choć stwierdził, że rzeczywiście Magda "typowo zespołowa" nie jest :lol: Badanie kariotypu było tylko formalnością.
_________________
Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16801
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-03-18, 12:46   

Wiecie - Maks urodził sie po północy, dostał 10 punktów i nasz ginekolog od usg też prenatalnego, który wiedział,że przezierność była za duża- powiedział na fałd szyjny dookoła głowy- WYKAPANY Tata :lol:
Dopiero rano jak już wszyscy odespali i Maks też wyspał się jak żadne z naszych dzieci i głodował, bo nie ssał( jak żadne z naszych dzieci)dopiero wtedy zaczęli delikatnie od podejrzenia -mozaiki...
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Margola 
moderator
Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy


Wiek: 50
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7779
Skąd: Kraków
Wysłany: 2015-03-18, 13:03   

No ale miał rację, ten lekarz- Maks to wykapany tata :-)
_________________
Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)

W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
 
 
BABCIA 46 
mruczek

Dołączyła: 14 Lut 2012
Posty: 45
Wysłany: 2015-03-20, 08:26   

Słyszałam o przypadku dziecka które trafiło do poradni psychologiczno-pedagogicznej w związku z trudnościami w nauce w szkole podstawowej.Wizualnie i nie tylko-zespołowiec.Nigdy nie był diagnozowany pod kątem ew. ZD.A dziecko już duże.Życie niesie różne niespodzianki.A wracając do uczestników dyskusji -myślę że niektórym "nauczycielom" punkt widzenia zmienił się w związku ze zmianą punktu siedzenia.
 
 
Ania-wiosna08 
trajkotek
SzYmoNiasty


Wiek: 44
Dołączyła: 01 Lis 2008
Posty: 1729
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-03-20, 09:32   

w naszym przypadku po porodzie nic nie powiedziano jedynie sugerowano że jak synek wyzdrowieje i wyjdzie ze szpitala (miał wrodzone zapalenie płuc i sepsy się dorobiłna oddziale i z tym 3 tyg walczono a nie z dysmorfią) to żeby zrobić badania genetyczne bo ma takie "pierożkowate" uszka nisko osadzone i jest wiotki...nie powiedziano nam nic wprost...
natomiast w CZD gdzie Sz trafił na operację Botalla i w poradni genetycznej e CZD(po obejżeniu Sz przez panią profesor z Poradni genetycznej) powiedziano mi ze dziecko ładne po mamusi ;-)
na sam koniec wszystcy w poradni gen obstawiali mozaikę i nawet pani doktor genetyki zdziiwiła się bardzo jak zobaczyła wynik T21...i powiedziała że napewno to bbb łagodny zD będzie.
i tak wszędzie słysze że Szymon z twarzy nie wygląda jak dziecko z zD :roll:
_________________
Ania-mama Szymona z zD (14.04.2008)
 
 
aniak 
złotousty


Pomogła: 15 razy
Wiek: 59
Dołączyła: 07 Maj 2008
Posty: 5767
Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2015-03-20, 11:13   

Bo nie wygląda :spoko: :-)
_________________
Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (34) żony Mateusza, Jacka Juniora (30) męża Oli, Łukasza (28) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży i Kazika :) oraz Józka i Zuzi
 
 
AgaDka69
gaduła
Kacper - z mozaiką zd ur 02.03.2013

Dołączył: 19 Mar 2013
Posty: 246
Wysłany: 2015-03-20, 21:29   

no własnie, nie wyglada ;p
 
 
MagdalenkaW
milczek

Dołączył: 21 Mar 2015
Posty: 2
Wysłany: 2015-03-21, 15:53   

Witam!

Mój syn ma pół roku. Byliśmy u kilku lekarzy w związku z jego wcześniactwem i tylko jedna dr powiedziała, że coś jej się nie podoba i dała skierowanie go genetycznej, czekamy już ponad 2 miesiące, jeszcze miesiąc. To możliwe żeby inni lekarze nic nie widzieli?
Chciałam zrobić badanie cytogenetyczne, ale u nas czeka się półtora miesiąca, koszt też duży 550 zł, więc poczekam już na tą wizytę..

Pozdrawiam
 
 
klaudia 
gaduła


Wiek: 31
Dołączyła: 22 Lis 2012
Posty: 416
Skąd: Skrzyszów - Śląsk
Wysłany: 2015-03-22, 08:40   

Niestety ale możliwe że niektórzy lekarze nie widzą. My mimo iż już w ciąży mieliśmy potwierdzone ZD to jak z małym zaczęliśmy rajd po lekarzach to nikt słowem o ZD nie wspomniał dopiero jak ja mówiłam że ma to się przyglądali itp. Kardiolog nawet odsyłał nas byśmy jeszcze raz jechali do genetyka bo to niemożliwe że mały ma pełną trisomię 21.
Ale u was niekonieczne tak musi być i niekoniecznie maluch musi mieć ZD .
Zróbcie badania i w miarę spokojnie ( chodź wiem że napewno bardzo się denerwujecie) poczekajcie na wynik.

Pozdrawiamy cieplutko :papa: :papa: :papa:
_________________
Klaudia : mama Julii (4.09.2011) Alanka z ZD (27.03.2013) i Aniołeczka ( 7tc)
 
 
ogis1 
milczek

Dołączyła: 28 Wrz 2015
Posty: 14
Wysłany: 2016-01-17, 22:41   

"Genetyk oglądała Jasia po porodzie w szpitalu i nic nie powiedziała o podejrzeniach ZD, ani ona, ani inni lekarze z kliniki. W wypisie ze szpitala nie mamy nic o ZD.
Po miesiącu jak zawitałam do niej do poradni genetycznej powiedziała, że lekarze ze szpitala mieli podejrzenia ZD ale ona tego nie widzi, może taka jego uroda, itp. nie będzie robiła badania kariotypu i zaprosiła nas na kolejną wizytę. Jasiek nie ma mozaiki.
Myślę o tym, że to był jej błąd. Myślę, że Jaśka rozwój mógłby wyglądać lepiej jakbym wiedziała od początku."

Maciejko- Mamo Jasia, czy mogę wiedzieć czemu w takim razie byliście w poradni genetycznej???
czyżbyście mieli skierowanie ? Czy jak, na jakiej podstawie ?

pozdrawiam
_________________
Ewa, mama Julki (10 l.)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu