[Aśka]

U Martynki jedna cecha mniej, inna bardziej jest widoczna - ale chyba wszystkich można się dopatrzeć
Jedyne, co mnie cieszy - to, że dobrze jest od strony medycznej
Wada serca - wyleczona farmakologicznie (do kontroli raz do roku), bierze eutyrox - aby hormony tarczycy były w normie (raz na 3 miesiące lub co pół roku - zależnie od wyników kontrolujemy).
Jedynie czym może się różnić od dzieci z zD - to wzrost - nie odbiega od zdrowych rówieśników (to chyba po prawie 2-metrowym tacie ). No i włosy ma gęste i ładnie się układają. Nie ma również problemów ze skórą. Bruzdę ma na jednej dłoni.
Pierwszy ząbek w wieku 8 miesięcy, pierwsze kroki w 20 miesiącu życia.
Wizualnie nie jest źle, gorzej z mową - mało mówi

[sylpa]

Patrycja ma oczywiście lekko skośne oczka i małe uszka (co akurat uważam za urocze ), większy odstęp palucha od pozostałych palców i zagięte w kierunku pozostałych małe palce u dłoni.

Wzrostem w ogóle nie odbiega od rówieśnikow, jest smukła, ma bardzo szczupłe, wąskie stopy i paluszki.

Jeżeli chodzi o język, to ja nie widzę, żeby był większy, czasami go wystawia, kiedy coś robi i się na tym bardzo skupia.

Na szczęście nie ma żadnych problemów medycznych, ostatnio tylko "wyszło" jej nie za bardzo TSH i ma zwiększono dawkę Letroxu.

Ząbkowała rzeczywiście późno i jako niemowlę miała obniżone napięcie mięśniowe.

Jeżeli chodzi o mowę, to potrafi trajkotać jak najęta, ale nie wszystko da się zrozumieć. Często zamienia spółgłoski (np. zamiast żaba mówi kaba), a najdziwniejsze, że w jednym słowie potrafi je wymówić, a w innym nie. Przez jakiś czas też śmiesznie zmieniała szyk w zdaniu, ale to się bardzo poprawiło. Do płynnej mowy jednak jeszcze dużo pracy przed nami! Czasami z dnia na dzień mnie zaskakuje, bo nagle pojawia się wielki postęp! I to jest bardzo budujące

[kabatka]

Albo tego było tak dużo, albo źle ze mną, że już nie pamiętam
Kuba miał jeszcze (sylpa mi przypomniała):
- niedoczynność tarczycy
- refluks przełykowo-żołądkowy

[Dagmara]

Kabatko, ja również zapomniałam. Mikuś też miał refluks ( około 4 miesiąca wszystko wróciło do normy) i był także leczony u endokrynologa

[Gosia]

Michelle ma
-wade serca
-bruzde na 1-nej dloni
-malutkie rece i stopy
-problemy ze skorom
-skosne oczy(chyba jak wszystkie)
-grzbiet nosa plaski
-male uszy
Do tego jest strasznie wiotka,siedziala jak miala 14 miesiency,chodzic zaczela w wieku 4 lat.Mowi pojedyncze wyrazy.

[agateja]

A ja powiem tak-oprócz tej pałeczki,która sie przyczepiła dodatkowo każdemu dziecku przekazano tez materiał genetyczny rodziców.Ma małe uszy, fałdy, skośne oczy...ale ma też temperament odziedziczony od hm...dziadka, prawdziadka? Mamy - taty? Jest sobą! Oczywiście można wpakować wszystkie dzieci z zd do jednego worka i u kazdego szukac cech wpisanych, wypisanych przez tych innych, mądrych opisujących? Dlaczego doszukujemy i weryfikujemy ile cech ma nasze dziecko? Doszukujemy się czego? A może ma mniej cech?Może ma wieksze szanse bo np. "nie za bardzo widać"?Jak mnie widać, to będzie miało wieksze szanse ...no na co? Ono juz jest. Jest osobą,ma osobowość, ma temperament, ma zainteresowania, ma swój sposób patrzenia na świat Czasem myślę sobie, że za bardzo patrzy sie na dziecko przez pryzmat Downa. Tak komercjalnie. Dzieci czują, myślą, postrzegają od początku. Czasem mysle,że trzeba poprostu mówić dziecku, że jest dobre, że może że potrafi. nie szukać bruzdy, wywieszonego języka...trzeba czasem z wywieszonym językiem podążać za nim...by spełnić marzenia dziecka.

[magdalenka]

agateja,absolutnie nie dlatego zalozylam ten watek zeby zobaczyc ktore z naszych dzieci ma wiecej czy mniej cech zD.
Myslalam na przyklad ze kazde dziecko z zD ma pojedyncze bruzdy na raczkach,okazuje sie ze nie i dlatego ciekawa bylam ile cech maja tych samych,taka ot statystyka
Bo czy to wazne czy widac czy nie widac,wazne zeby byly szczesliwe i dobrze sie rozwijaly a ile moj Kai ma cech to ostatnia rzecz ktora mnie martwi.

[mija]

agateja

[Norelka]

Uważam, że to ciekawy temat. Przecież chodzi tylko o porównanie naszych dzieci, które jakie ma cechy a nie o to, u którego mniej widać. Ja na przykład kocham te skośne oczka u mojego synka a tzw. płetwa na karku to więcej miejsca do całowania
A jest mi dokładnie wszystko jedno czy widać u mojego Adasia cechy zD czy nie.

Myślę Agateja, że źle zrozumiałaś intencje Magdalenki.

[mija]

Ale po co wy je liczycie ?
Mają dzieci te stygmaty i już !
Czy to jakaś statystyka czy co ?

[Norelka]

Mija, nie denerwuj się. Wcale nie liczymy, tak sobie gadamy

[kabatka]

Jeśli chodzi o wygląd to rzeczywiście, tylko gadanie i statystyka.
Natomiast, że tak powiem rejestr problemów medycznych jest już wg mnie bardzo istotny. Ktoś kto tu zajrzy wie, że do tego i tego może się zwrócić z zapytaniem o to i to.

Na forum najczęściej piszemy o osiągnięciach, postępach, pokazujemu fotki - wszystko fajnie, ale wychowywanie naszych dzieci to także szczególne problemy, pobyty w szpitalach, konieczność zwrócenia uwagi bardziej na coś - nie wszyscy (a w zasadzie nieliczni) pediatrzy o tych wszystkich rzeczach wiedzą - dlatego to my powinniśmy wiedzieć więcej

[magdalenka]

Forum robi sie interesujace i chetnie odwedzane kiedy jest na nim duzo watkow o roznej tematyce, nie kazdego z nas musza interesowac te same tematy dotyczace zD,mnie interesuje jakie stygmaty sa najczesciej spotykane, bo chcialabym wiedziec na temat zD jak najwiecej i chocby takie "bzdety" sa przydatne.
Moje motto brzmi - nigdy za duzo wiadomosci

[Aśka]

Post Sylwi M. i magdalenki dotyczący wad wzroku u naszych dzieci przeniesiony został
TU >>>

[Joanna]

wiecie co teraz mi przezszło ale na początku bardzo chciałam wiedzieć jak to jast z tymi cechami bo każdy mówił co innego i myślę że taka rozmowa to by mi trochę wtedy pomogła a tak siedział w "mądrych" książkach i z nimi oglądałam Maję , trochę tego znalazłam:
*skośne oczka
*fałdkę nakątną
*plamki Brushwielda (ale wyszły jak mała miała ok 1,5 miesiąca, u was też?)
*mały nosek
*małe uszka (choć te mogą być po tacie bo też do dużych nie należą)
*fałd na karku
*poprzeczną linię na jednej dłoni
*lekkie przerosty w stawach
*lekko osłabione napięcie mięśni
*przez 2 miesiące miała otwarte ciemiączko położnicze