FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Stygmaty zespołu Downa, które z nich ma Twoje dziecko ?
Autor Wiadomość
stokrota 
trajkotek


Pomogła: 9 razy
Dołączyła: 26 Lut 2007
Posty: 1901
Skąd: Dolny Śląsk
Wysłany: 2007-03-01, 22:55   

No to ja napiszę ,co moje duże dziecko z zD ma: skośne szpary powiekowe z pięknymi czarnymi rzęsami, śliczny mały nosek, cudne małe uszka, krótką szyję (mniej do mycia!), krótsze kończyny (trochę z tym kłopot jeśli chodzi o ubrania) , większą przerwa między dużym palcem a resztą u stóp ( nie przeszkadza w niczym), buzię nauczyła się zamykać dość szybko, mówi bardzo dużo,ale nie wszystko jest zrozumiałe ( czasem może lepiej :lol: ). Miała wiotkość mięśni ,ale jak zaczęła chodzić mając 3,5- roku to chodzi do dziś. Jest drobna i mała, bo ma wadę serca, więc niedotlenione tkanki nie rozwijają się,tak jak trzeba( ma CAVC z utrwalonym nadciśnieniem płucnym- nie da się operować- dostaje leki,a teraz pójdziemy do szpitala na tlenoterapię). Ma niedoczynność tarczycy(podaję eutyrox), cukrzycę(podaję insulinę) i łuszczycę(smaruję maściami), suchą okropnie skórę na stopach też smaruję( innymi maściami).Ma kochających Ją rodziców i braci i psa i mnóstwo koleżanek w szkole. O to jest to,co ma moje duże dziecko z zD. :roll:
_________________
Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
 
 
Joanna 
trajkotek
joanna


Wiek: 47
Dołączyła: 05 Gru 2006
Posty: 2185
Skąd: Jelenia Góra
Wysłany: 2007-03-01, 22:59   

a próbowałaś parafinę na te suchości i łuszczycę moja tesciowa też ma te chorobe i smaruje parafiną i olejkiem salicylowym ponoć pomaga

Okrzyczą mnie że to nie tu :cry:
 
 
stokrota 
trajkotek


Pomogła: 9 razy
Dołączyła: 26 Lut 2007
Posty: 1901
Skąd: Dolny Śląsk
Wysłany: 2007-03-01, 23:13   

Joanna napisał/a:
a próbowałaś parafinę na te suchości i łuszczycę

Okrzyczą mnie że to nie tu :cry:


Może nie będą krzyczeć, może już śpią ;-) Mam teraz jakąś dobrą maść robioną na receptę.
_________________
Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
 
 
mija 
złotousty
Członek Stowarzyszenia


Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6174
Wysłany: 2007-03-02, 07:56   

Stokrotko, ja bardzo się cieszę , że trafiłaś do nas.
Cieszą mnie i wzruszają twoje opowieści o Ani.
Dają mi siłę i zaczęłam optymistycznie patrzeć w przyszłość.
A z tą skórką to u nas zaczyna sie podobnie...
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2007-03-02, 10:09   

dziewczyny...nu,nu,nu...pilnujemy tematów :idea:
O problemach ze skórą piszemy :arrow: TUTAJ
stokrotko,Joasiu zapraszam Was tam.Napiszcie te ciekawostki :-)
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Aśka 
złotousty


Wiek: 45
Dołączyła: 02 Paź 2006
Posty: 5409
Skąd: lubelskie
Wysłany: 2007-03-02, 14:02   

Stokrotko te stygmaty przy TAKIEJ rodzince jak Wy to "pryszcz" :spoko:
Pozdrawiam, miło, że z nami jesteś. Bardzo lubię czytać Twoje posty! :-)
_________________
Aśka, mama Martynki (2002) z zD, Mikołaja (2005) i Maciusia (2011)
 
 
stokrota 
trajkotek


Pomogła: 9 razy
Dołączyła: 26 Lut 2007
Posty: 1901
Skąd: Dolny Śląsk
Wysłany: 2007-03-02, 15:06   

Oczywiście , Alicjo, masz rację :tak: już napisałam wszystko w odpowiednim miejscu :oops:
_________________
Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-03-03, 11:32   

Ja tylko chciałam napisać, że bardzo się wzruszyłam, że same się ju zaczynacie pilnować, aby trzymać się poszczególnych tematów :oops: Dziękujemy Wam Kochane :spoko:
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
LidkaN 
nawijacz
LidkaN


Wiek: 57
Dołączyła: 05 Paź 2007
Posty: 577
Skąd: ok. Kędzierzyna
Wysłany: 2007-10-09, 10:26   

Zgadza się to tu.
Gdy Marcinek się urodził i oglądałam jego rączkę (na obydwu ma pojedyncze bruzdy) stwierdziłam że gdzieś to już widziałam. No i oczywiście mój mąż ma takie na obydwu dłoniach.... :tak: . Ja z kolei mam odstający palec u nogi tak zresztą jak i Marcinek (reszta dzieci też). Kasia miała nawet osłabione napięcie mięśniowe i lekko skośne oczy(co z wiekiem zauważali inni).Zresztą mam wrazenie że wszystkie moje dzieci były w niemowlęctwie do siebie podobne. Poza tym były spokojne,później zaczynały siadać i chodzić. Jeśli chodzi o naukę to ja chyba nie jestem naj zdolniejsza ale studia skończyłam mój mąż też a dziewczyny maja średnią pow. 5. Zawsze uważałam że nie istotne co na zewnątrz tylko to co w środku.Co o tym myślicie?Może wymienicie wewnętrzne cechy dzieci z ZD, czy wszystkie maja takie same? :-) :-)
_________________
Mama Marcinka ur. 29.10.2006r z ZD
Kasi 22lata, Madzi 21lat,Kamila 16lat
 
 
joa
trajkotek
joa


Pomógł: 1 raz
Dołączył: 17 Sie 2007
Posty: 2361
Skąd: Rybnik
Wysłany: 2007-10-09, 11:29   

To ja przewrotnie napiszę, czego Piotruś nie ma-nie ma np. fałdu szyjnego, to od razu powiedziała neurolog na pierwszej wizycie, no i że nie ma zrośniętej głowy z karkiem czy coś takiego, nie potrafię sobie przypomnieć, o co chodzi. Nie ma przerośniętego jezyka, a tak to ma dużo cech i co z tego. :-) Wg mnie jest ślicznym dzieckiem, obiektywnie patrząc-pogodnym, radosnym, kochanym, czasami marudnym, ale myślę, że szczęśliwym. Jak my, że go mamy. :-)

Miałam kontakt z dziewczyną, u której córki podejrzewano zD, parę mies. czekali na wynik badania cytogenetycznego (ujemny), a dziecko miało poprzeczną bruzdę na dłoniach-tak jak jej ojciec; jest pewien odsetek "zdrowych" ludzi z tą bruzdą (jak mąż Lidki). Ta dziewczyna była prywatnie u genetyka, który nie umiał jednoznacznie stwierdzić zD-miała pewne cechy fenotypowe, a jednak okazała się być "zdrowa".

Zastanowiło mnie to o ząbkach-że niby nasze dzieci są mniej podatne na próchnicę, a gdzieś czytałam znowu, że właśnie bardziej... Piotruś akurat dość szybko miał ząbki-tuż przed ukończeniem 9 mies. i to zaczął od dolnych jedynek. :-) Aha-i nigdy nie wiem, gdzie się ta nakątna powieka znajduje, widzę odmienność oczu od innych dzieci, ale identyczne ma mąż i teściowa. :-) No i problemów medycznych brak, co najważniejsze...
Nie, najważniejsze, że go kochamy bardzo. :-)

Aa-Lidka-a czy Twoje pytanie nie będzie podchodziło pod temat "Charaktery naszych dzieci"-gdzieś tu jest.
_________________
Piotruś-zD, ur. 27.08.2006r.
Oleńka-ur. 26.03.2009r.
Adusia-ur. 06.12.2010r.
 
 
LidkaN 
nawijacz
LidkaN


Wiek: 57
Dołączyła: 05 Paź 2007
Posty: 577
Skąd: ok. Kędzierzyna
Wysłany: 2007-10-09, 13:49   

No właśnie nie wiem gdzie powinnam dalej pisać bo chciałam trochę pofilozofować na temat cech określonych przez pana Downa, reakcji i akceptacji społeczeństwa i w związku z tym dlacego płaczemy gdy dowiadujemy się o chorobie Naszych Dzieci.
_________________
Mama Marcinka ur. 29.10.2006r z ZD
Kasi 22lata, Madzi 21lat,Kamila 16lat
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-10-09, 14:11   

Np. tutaj:
:arrow: Ludzie z zD w społeczeństwie
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
basia_2 
mruczek
basia_2

Wiek: 45
Dołączyła: 14 Lis 2007
Posty: 62
Wysłany: 2008-04-07, 07:44   

Karolek ma powieke nakątną -mam nadzieje że dobrze pisze i o to chodzi,troche skośne oczka,nisko osadzone uszka,obniżone napięcie mięśniowe w okolicy karku i przez to dopiero podpary zaczyna siedzieć chociaż ostatnio udaje mu sie już bez trzymania :-D .A tak w sumie to powiem ze jak ktoś go widzi to nie zawsze jest w stanie wpaść na to że ma zespół i tak sie ostatnio zastanawiam od czego to zależy że jedne dzieci mają mało tych wszystkich cech a u innych bardzo widać.Moge tylko powiedzieć ze pani w poradni gen.też powiedziała że bardzo ładny z niego chłopczyk(nie moge wkleić zdjęcia :-x )
_________________
Basia mama Karolka (22.06.2007)
http://img1.smyki.pl/0804/09/m/13204218400.jpg
 
 
Irenka 
trajkotek
Irena-mama Agatki z ZD


Wiek: 47
Dołączyła: 15 Maj 2007
Posty: 1815
Skąd: Wielkopolska
Wysłany: 2008-04-07, 08:14   

No to może ja napiszę co ma Agatka, a trochę tego zgarnęła :lol:
U Agatki widoczne są skośne ku górze szpary powiekowe (zwłaszcza jak się śmieje robią jej sie takie całkiem wąziutkie szpareczki) zmarszczka nakątna, nisko osadzone małżowiny uszne i do tego bardzo malutkie (mi sie bardzo podobają przynajmniej nie ma odstających uszu) trochę bardziej płaską główkę, bardzo cieniutkie, proste włoski, malutki i płaski nosek, kąciki ust skierowane ku dołowi, język spory i przeważnie na wierzchu choć walczymy z tym :cry: paluszki u rączek krótsze, masywne (bruzdy poprzeczenej na dłoniach nie ma) marmurkowa skórka (szczególnie jak troszke chłodniej) ooddzielajace sie paluchy u stóp i tzw. bruzda sandałowa, wiotkość była dość znaczna jak była mniejsza, choć do dziś potrafi cuda wyczyniać ze swoimi kończynami dolnymi, skórkę ma suchą, pazurki też. Poza tym miała niedrożna dwunastnicę, problemy z tarczycą ale to już za nami. Na razie jest dość drobna.
A do tego ma ogromny dar do brojenia, niezwykłą zwinność i wielkie serce którym każdego uwiedzie :-)
_________________
Mama Agatki z ZD ur. 21.01.2005r. oraz Dominiki - 17 lat
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2008-04-07, 08:21   

basia_2 napisał/a:
i tak sie ostatnio zastanawiam od czego to zależy że jedne dzieci mają mało tych wszystkich cech a u innych bardzo widać.Moge tylko powiedzieć ze pani w poradni gen.też powiedziała że bardzo ładny z niego chłopczyk(nie moge wkleić zdjęcia :-x )


Myślę,że wszystkie nasze dzieci są do siebie podobne "jak jeden mąż".
Faktem jest że u małych dzieci cechy są mniej widoczne (co nie znaczy,że wcale),ale niestety zmienia się to z wiekiem na niekorzyść osób z zD.
A hasła : " jaki on ładny,ma zespół? w ogóle nie widać,śliczne dziecko" to standardowe hasła,które świeżo upieczone mamusie słyszą od obcych osób.Chyba czują się w obowiązku nas pocieszać (że nie widać!)
Jagoda ma 12 lat i już nikt mi nie mówi,że jest ładna,że nie widać (choć jeśli chodzi o "urodę downowską" rzeczywiście się wyróżnia)
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu