No to ja napiszę ,co moje duże dziecko z zD ma: skośne szpary powiekowe z pięknymi czarnymi rzęsami, śliczny mały nosek, cudne małe uszka, krótką szyję (mniej do mycia!), krótsze kończyny (trochę z tym kłopot jeśli chodzi o ubrania) , większą przerwa między dużym palcem a resztą u stóp ( nie przeszkadza w niczym), buzię nauczyła się zamykać dość szybko, mówi bardzo dużo,ale nie wszystko jest zrozumiałe ( czasem może lepiej ). Miała wiotkość mięśni ,ale jak zaczęła chodzić mając 3,5- roku to chodzi do dziś. Jest drobna i mała, bo ma wadę serca, więc niedotlenione tkanki nie rozwijają się,tak jak trzeba( ma CAVC z utrwalonym nadciśnieniem płucnym- nie da się operować- dostaje leki,a teraz pójdziemy do szpitala na tlenoterapię). Ma niedoczynność tarczycy(podaję eutyrox), cukrzycę(podaję insulinę) i łuszczycę(smaruję maściami), suchą okropnie skórę na stopach też smaruję( innymi maściami).Ma kochających Ją rodziców i braci i psa i mnóstwo koleżanek w szkole. O to jest to,co ma moje duże dziecko z zD.
_________________ Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
Stokrotko, ja bardzo się cieszę , że trafiłaś do nas.
Cieszą mnie i wzruszają twoje opowieści o Ani.
Dają mi siłę i zaczęłam optymistycznie patrzeć w przyszłość.
A z tą skórką to u nas zaczyna sie podobnie...
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
dziewczyny...nu,nu,nu...pilnujemy tematów
O problemach ze skórą piszemy TUTAJ stokrotko,Joasiu zapraszam Was tam.Napiszcie te ciekawostki
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Zgadza się to tu.
Gdy Marcinek się urodził i oglądałam jego rączkę (na obydwu ma pojedyncze bruzdy) stwierdziłam że gdzieś to już widziałam. No i oczywiście mój mąż ma takie na obydwu dłoniach.... . Ja z kolei mam odstający palec u nogi tak zresztą jak i Marcinek (reszta dzieci też). Kasia miała nawet osłabione napięcie mięśniowe i lekko skośne oczy(co z wiekiem zauważali inni).Zresztą mam wrazenie że wszystkie moje dzieci były w niemowlęctwie do siebie podobne. Poza tym były spokojne,później zaczynały siadać i chodzić. Jeśli chodzi o naukę to ja chyba nie jestem naj zdolniejsza ale studia skończyłam mój mąż też a dziewczyny maja średnią pow. 5. Zawsze uważałam że nie istotne co na zewnątrz tylko to co w środku.Co o tym myślicie?Może wymienicie wewnętrzne cechy dzieci z ZD, czy wszystkie maja takie same?
_________________ Mama Marcinka ur. 29.10.2006r z ZD
Kasi 22lata, Madzi 21lat,Kamila 16lat
Pomógł: 1 raz Dołączył: 17 Sie 2007 Posty: 2361 Skąd: Rybnik
Wysłany: 2007-10-09, 11:29
To ja przewrotnie napiszę, czego Piotruś nie ma-nie ma np. fałdu szyjnego, to od razu powiedziała neurolog na pierwszej wizycie, no i że nie ma zrośniętej głowy z karkiem czy coś takiego, nie potrafię sobie przypomnieć, o co chodzi. Nie ma przerośniętego jezyka, a tak to ma dużo cech i co z tego. Wg mnie jest ślicznym dzieckiem, obiektywnie patrząc-pogodnym, radosnym, kochanym, czasami marudnym, ale myślę, że szczęśliwym. Jak my, że go mamy.
Miałam kontakt z dziewczyną, u której córki podejrzewano zD, parę mies. czekali na wynik badania cytogenetycznego (ujemny), a dziecko miało poprzeczną bruzdę na dłoniach-tak jak jej ojciec; jest pewien odsetek "zdrowych" ludzi z tą bruzdą (jak mąż Lidki). Ta dziewczyna była prywatnie u genetyka, który nie umiał jednoznacznie stwierdzić zD-miała pewne cechy fenotypowe, a jednak okazała się być "zdrowa".
Zastanowiło mnie to o ząbkach-że niby nasze dzieci są mniej podatne na próchnicę, a gdzieś czytałam znowu, że właśnie bardziej... Piotruś akurat dość szybko miał ząbki-tuż przed ukończeniem 9 mies. i to zaczął od dolnych jedynek. Aha-i nigdy nie wiem, gdzie się ta nakątna powieka znajduje, widzę odmienność oczu od innych dzieci, ale identyczne ma mąż i teściowa. No i problemów medycznych brak, co najważniejsze...
Nie, najważniejsze, że go kochamy bardzo.
Aa-Lidka-a czy Twoje pytanie nie będzie podchodziło pod temat "Charaktery naszych dzieci"-gdzieś tu jest.
_________________ Piotruś-zD, ur. 27.08.2006r.
Oleńka-ur. 26.03.2009r.
Adusia-ur. 06.12.2010r.
No właśnie nie wiem gdzie powinnam dalej pisać bo chciałam trochę pofilozofować na temat cech określonych przez pana Downa, reakcji i akceptacji społeczeństwa i w związku z tym dlacego płaczemy gdy dowiadujemy się o chorobie Naszych Dzieci.
_________________ Mama Marcinka ur. 29.10.2006r z ZD
Kasi 22lata, Madzi 21lat,Kamila 16lat
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Karolek ma powieke nakątną -mam nadzieje że dobrze pisze i o to chodzi,troche skośne oczka,nisko osadzone uszka,obniżone napięcie mięśniowe w okolicy karku i przez to dopiero podpary zaczyna siedzieć chociaż ostatnio udaje mu sie już bez trzymania .A tak w sumie to powiem ze jak ktoś go widzi to nie zawsze jest w stanie wpaść na to że ma zespół i tak sie ostatnio zastanawiam od czego to zależy że jedne dzieci mają mało tych wszystkich cech a u innych bardzo widać.Moge tylko powiedzieć ze pani w poradni gen.też powiedziała że bardzo ładny z niego chłopczyk(nie moge wkleić zdjęcia )
Wiek: 47 Dołączyła: 15 Maj 2007 Posty: 1815 Skąd: Wielkopolska
Wysłany: 2008-04-07, 08:14
No to może ja napiszę co ma Agatka, a trochę tego zgarnęła
U Agatki widoczne są skośne ku górze szpary powiekowe (zwłaszcza jak się śmieje robią jej sie takie całkiem wąziutkie szpareczki) zmarszczka nakątna, nisko osadzone małżowiny uszne i do tego bardzo malutkie (mi sie bardzo podobają przynajmniej nie ma odstających uszu) trochę bardziej płaską główkę, bardzo cieniutkie, proste włoski, malutki i płaski nosek, kąciki ust skierowane ku dołowi, język spory i przeważnie na wierzchu choć walczymy z tym paluszki u rączek krótsze, masywne (bruzdy poprzeczenej na dłoniach nie ma) marmurkowa skórka (szczególnie jak troszke chłodniej) ooddzielajace sie paluchy u stóp i tzw. bruzda sandałowa, wiotkość była dość znaczna jak była mniejsza, choć do dziś potrafi cuda wyczyniać ze swoimi kończynami dolnymi, skórkę ma suchą, pazurki też. Poza tym miała niedrożna dwunastnicę, problemy z tarczycą ale to już za nami. Na razie jest dość drobna.
A do tego ma ogromny dar do brojenia, niezwykłą zwinność i wielkie serce którym każdego uwiedzie
_________________ Mama Agatki z ZD ur. 21.01.2005r. oraz Dominiki - 17 lat
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
i tak sie ostatnio zastanawiam od czego to zależy że jedne dzieci mają mało tych wszystkich cech a u innych bardzo widać.Moge tylko powiedzieć ze pani w poradni gen.też powiedziała że bardzo ładny z niego chłopczyk(nie moge wkleić zdjęcia )
Myślę,że wszystkie nasze dzieci są do siebie podobne "jak jeden mąż".
Faktem jest że u małych dzieci cechy są mniej widoczne (co nie znaczy,że wcale),ale niestety zmienia się to z wiekiem na niekorzyść osób z zD.
A hasła : " jaki on ładny,ma zespół? w ogóle nie widać,śliczne dziecko" to standardowe hasła,które świeżo upieczone mamusie słyszą od obcych osób.Chyba czują się w obowiązku nas pocieszać (że nie widać!)
Jagoda ma 12 lat i już nikt mi nie mówi,że jest ładna,że nie widać (choć jeśli chodzi o "urodę downowską" rzeczywiście się wyróżnia)
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum