FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Możemy więcej - możliwości wspomagania dzieci z zD
Autor Wiadomość
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-10-23, 21:18   

Jak wiemy, CZD nie jest zainteresowane...Może kiedyś, jak będziemy bogaci, jako Zakątkowe Stowarzyszenie otworzymy gdzieś malutką poradnię... ech :-)
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
aga75 
nawijacz


Dołączyła: 27 Paź 2009
Posty: 585
Skąd: warszawa
Wysłany: 2011-10-25, 14:10   

Ja nie dojechałam - Misiek wylądował w szpitalu z zapaleniem krtani.
Ale wydelegowałam w zastępstwie męża - licząc na solidną garść wiedzy i porad w zakresie suplementacji.
I rzeczywiście, o suplementach nie było nic lub niewiele.
A cały wykład poświęcony był cerebrolizynie. Duzo informacji, dużo przykładów z życia wziętych. Wykładowca brzmiał solidnie i przekonująco. Podobno duże doświadczenie w terapii. Jeszcze się nie przedarłam przez gąszcz notatek poczynionych krzywym pismem Mariusza ;-) .
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2011-10-25, 14:16   

Na pytania o suplementację ( w czasie wolnym) odpowiadał wczoraj Jarek Pieniak.
To jest dopiero pasjonat! :-)
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Tośka 
gaduła

Wiek: 47
Dołączyła: 28 Sie 2010
Posty: 412
Skąd: mazowieckie
Wysłany: 2011-10-25, 21:34   

Jeszcze odnośnie piątkowego wykładu o suplementach:
Faktycznie cerebrolizyna zdominowała wykład ale... po raz pierwszy ktoś mi faktycznie wyjaśnił, na czym polegają zaburzenia neurologiczne i dlaczego pewne środki mogą spowalniać niekorzystne procesy. Naukowo fakt, ale też dokładnie. Pani doktor wypowiedziała się także w temacie choćby prozacu, mówiąc, że podawanie przed ukończeniem 8 roku życia uważa za niezasadne (wstyd się przyznać ale nie zapamiętałam dlaczego). Stanowczo stwierdziła też, że podając cerebrolizynę nie wolno podawać ginko (samo działa wspomagająco i jest to poparte badaniami klinicznymi). O pozostałych suplementach powiedziała tylko krótko: wspomagają ale nie stymulują. Dla zainteresowanych podała też kontakt do siebie do gabinetu. Właściwie powinnam napisać: dla zainteresowanych cerebrolizyną ;-)
_________________
Antoni z zD (04.04.2010), Helena i Staszek
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2011-10-25, 21:58   

Tośka napisał/a:

... po raz pierwszy ktoś mi faktycznie wyjaśnił, na czym polegają zaburzenia neurologiczne i dlaczego pewne środki mogą spowalniać niekorzystne procesy. Naukowo fakt, ale też dokładnie.


:tak:

Dlatego ja zmieniłam zdanie odnośnie badania EEg u naszych dzieci.
Powinno być zrobione (obowiązkowo) w 1 rż dziecka, we śnie.

Człowiek uczy się przez całe życie :roll:
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Daga
gaduła


Wiek: 46
Dołączył: 16 Kwi 2009
Posty: 436
Skąd: świętokrzyskie
Wysłany: 2011-10-26, 09:22   

Alicja napisał/a:
Na pytania o suplementację ( w czasie wolnym) odpowiadał wczoraj Jarek Pieniak.
To jest dopiero pasjonat! :-)


Ala, zapytałaś Jarka dlaczego nie podaje już synkowi cerebrolizyny? dlaczego zdecydował się na fluoksetynę?
tylko nie mów, że zapomniałaś
_________________
mama Filipka z zD (23.03.2009) i Tosi (15.07.2013)
---------------------------------------
Z chwilą gdy decydujesz się stawić czoło problemom, przekonujesz się, że możesz więcej niż ci się zdawało.(Paulo Coelho)
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2011-10-26, 19:43   

Zapytałam, ale tak mi odpowiedział ... że nie wiem :roll:

Kilka odpowiedzi Jarka po spotkaniu krakowskim klik
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2011-11-18, 09:24   

Wczoraj w Krakowie odbyło się spotkanie pt. : Integracja dzieci z zespołem Downa i ich pełnosprawnych rówieśników - warsztaty nt. innowacyjnych metod pracy z dziećmi,
Dariusz Starczewski, aktor teatralny i filmowy, wykładowca w Państwowej Wyższej Szkole Teatralnej w Krakowie.

I o ile w/w temat miał niewiele wspólnego z tematem warsztatów :roll: to ja już dawno tak dobrze się nie bawiłam :-D P.Darek, aktor, kabareciarz (tembr głosu wbijał w krzesło, jak wstałam zwalał z nóg) niesamowicie zaangażowany w krakowską integrację (warsztaty z młodzieżą gimnazjalną i osobami z zD, w trakcie przygotowywania sztuki) w sposób bardzo humorystyczny, na podstawie scenek rodzajowych pokazywał błędy rodziców w wychowaniu osoby niepełnosprawnej.Wrzucał również szereg przykładów zabaw w jakie możemy bawić się z naszymi dziećmi.
Brawo za pomysł!

_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
kropeczka 
trajkotek


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 22 Wrz 2009
Posty: 1787
Wysłany: 2011-11-18, 09:33   

Wspaniałe warsztaty :spoko: Najbardziej jestem ciekawa tych scenek dotyczących błędów wychowawczych.
_________________
Mama Olci z ZD '95
 
 
Megi 
nawijacz

Dołączyła: 02 Paź 2006
Posty: 910
Skąd: śląskie
Wysłany: 2011-11-20, 23:08   

kropeczka napisał/a:
Wspaniałe warsztaty :spoko: Najbardziej jestem ciekawa tych scenek dotyczących błędów wychowawczych.


Wszystkie materiały z obecnych szkoleń w Graalu można pobrać :arrow: TU
_________________
Magda- mama Jarka 12lat z ZD i Oli 16 lat
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2011-12-08, 12:01   

GRAAL Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Osobowości Dzieci organizuje zajęcia dla dzieci z zespołem Downa w wieku I grupa) 6-10 lat , II) 10-13 lat z karate Kyokushin. Zajęcia odbywać się będą od 11 stycznia 2012 roku. Wszystkich zainteresowanych prosimy o zgłaszanie się do 04 stycznia 2012 r. drogą mailową biuro@graal.org.pl oraz telefoniczną (12) 421-01-63.
Serdecznie zapraszamy do udziału w zajęciach z karate.
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-10-10, 12:28   

GRAAL Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Osobowości Dzieci zaprasza na spotkanie w ramach projektu Możliwości wspomagania dzieci z zespołem Downa

Spotkanie 14 października 2013 r.
Problemy endokrynologiczne dzieci z zespołem Downa

dr Ewa Barg - endokrynolog z Kliniki Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego Akademii Medycznej we Wrocławiu

Osoby zainteresowane udziałem w spotkaniu 14 października 2013 r. proszone są o przesłanie :arrow: formularza zgłoszeniowego na adres: anna.wegrzyn@graal.org.pl
UWAGA: Liczba miejsc ograniczona. Decyduje kolejność zgłoszeń

Spotkanie 29 października 2013 r.
"Stymulacja rozwoju funkcji poznawczych dziecka z ZD"

Prof. dr hab. Jagoda Cieszyńska pracuje na Uniwersytecie Pedagogicznym w Katedrze Logopedii. Przez 28 lat była psychologiem-logopedą w Zespole Diagnozy i Terapii, a obecnie pełni funkcję dyrektora merytorycznego w Gabinecie Neurologopedycznym w Krakowie.

Osoby zainteresowane udziałem w spotkaniu 29 października 2013 r. proszone są o przesłanie formularza zgłoszeniowego na adres: anna.wegrzyn@graal.org.pl
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2013-10-10, 14:23   

Mam pytanie, gdzie odbędzie się pierwsze ze wspomnianych spotkań - z endokrynologiem. Czy możliwa będzie konsultacja dziecka (okazanie wyników badań, badanie, rozmowa, ewentualnie wypisanie leku?).
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2013-10-10, 14:27   

Aniu, napisz do Ani Węgrzyn z nurtującymi Cię pytaniami.
Napewno odpisze :tak:

Ostatnio na konfie pani dr udzielała osobistych konsultacji.
Po rozmowie z nią zwiększyłam Jadze dawkę euthyroksu
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2013-10-10, 14:30   

Alu, a gdzie jest to spotkanie?
U nas nikt nie chce podjąć decyzji odnośnie Ali. Boją się, bo niby taka normalna. ;/ A endokrynolog u nas jeden. I dostać się nawet prywatnie nie ma jak.
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu