[Alicja]

[mammamika]

Ala, pewnie masz rację - nie mogę się wypowiadać na temat sąsiedzkich reakcji, bo i Kajtek za młody i w Polsce teraz nie mieszkam.
Osobiście chodziło mi o równe traktowanie naszych dzieci z pozostałymi, tzn. praca (jest 2 około 20-letnich chłopaków z zD w naszej miejscowości i obaj pracują - sklep i szpital), samodzielność - kolejny właśnie dostał mieszkanie i opiekuna do pomocy, bo już czas rozstać się z rodzicami.
Na moje walki o badania, rehabilitację itd. wszyscy patrzą zdziwieni, tu zD traktuje się bardziej jak przypadłość, nie poważną wadę genetyczną (co akurat mnie dobija)
Zresztą...wieloletnia wymiana własnych genów wśród wyspiarzy nie wszystkim wyszła na dobre (w życiu nie widziałam tylu inaczej wyglądających i zachowujących sie ludzi co tu

[Alicja]

[mammamika]

Bardzo bym sobie i Kajtkowi tego życzyła (mój Tomek ma kontrakt na 2 lata, ale jeszcze jedna wpadka tutejszych lekarzy i uciekam do domu

[aqua]

Ala niewciekaj sie zlosc pieknosci szkodzi


Ro ma dosc teraz skomplikowany jednak okres bo bariera jezykowa itp.
Ale chodzi mi o podejscie, brak niejednokrotnie glupich komentarzy jak ma jazde w sklepie

Dostepnosc edukacji i przystosowanie jej do mozliwosci zainteresowan dziecka....... co uwierz mi jest nadal problemem w polsce.
Widze jak dziewczyny wala glowa w mur gdy idzie o gimnazjum... bo nagle co szkola specjalna z patologia gdzie czesto dziecko z ZD ginie i zaczyna sie bac??

Owszem bywa ze ktos mnie zaczepi na ulicy ale czesto pytaja sie ile ro ma lat, gdzie chodzi do szkoly

Medycyna tu to porazka jesli chodzi o specjalistow dostepnosc lekow, ale sprzet super, nie ma odmowy skierowania..........
Aby bylo latwiej wyznaczyli dzien pobytu w szpitalu i prosza o podanie listy badan jakie chce.........

[Marta Witecka]

[Alicja]

[mammamika]

Odnoszę wrażenie, że w Polsce wiele inicjatyw jest inspirowana aktywnością rodziców, którzy chcą pomóc swoim dzieciom, tu - jest to niejako z urzędu.

Też jeżdżę do Polski na rehabilitację, bo w Szkocji dzieci z zD się nie rehabilituje (NDT Bobath jest zalecana przy porażeniu mózgowym) ale z drugiej strony to w Polsce usłyszałam o wynikach badań i niekoniecznie potwierdzonym wpływie rehabilitacji na rozwój (od pediatry w OWI), o dużej ilości fizjoterapeutów, którzy muszą mieć pracę (od neurologa) itd.

Moim, dopiero poznającym teren, zdaniem w Polsce jest świetne wsparcie dla dzieci w początkach ich życia, ale dorosłość łatwiej wyobrazić sobie tutaj.
Faktycznie w Polsce teraz dużo więcej uwagi poświęca się problemom niepełnosprawności, tylko to jeszcze jest takie trochę nieporadne (jak z tym pełnosprawnym na wózku w reklamie).

Alicja, w Szkocji nie trzeba mieć zespołu, żeby cię zagadywali, robili naloty z prezentami, jak się dziecko urodzi, czy wsuwali kartki z każdej po prostu okazji w drzwi. No tacy są

[aqua]

UUUUUUUUUU Alicja wrocilas w bojowym nastroju..........

Alu jestes z Jagoda na poczatku eukacji, my mamy za soba 6 lat szkoly
przez integracyjna, do masowej z asystentem
Z nauczaniem indywidualnym rowniez w tle.

Rodger jest w szkole najblizszej i nikt niesugerowal specjalnej, asystentka sama mowila i pisala jak sie przestraszyla jak sobie poradzi z Rodgerem.

Moje obserwacje sa takie ze Rodger ktory nieraz stal w szkole na wf i najlepiej aby go nie
bylo bo nauczyciel sobie do konca nie radzil -bal sie wrecz, teraz gra z chlopakami, to oni pilnuja aby gral, co bylo widac na festynie- mimo ze zasad ichnego futbolu nieznal, teraz juz poczal kumac.
Chlopcy integruja sie z nim poczynajac od szkoly po plac zabaw, boisko, i nie jest dla nich chlopakiem z ZD tylko dzieckiem z polski.

To ze ktos mnie zaczepia jest tu norma, choc nadal z tym mi dziwnie.

Co do ekonomi i historii tez tu bylo bardzo nie wesolo, z tym ze akceptacja niepelnosprawnych, opieka nad nimi jest wpisana w system.

Wiem jak walczylam aby Rodger byl w masowej szkole i mial asystenta, i jakie byly rewolucje z tym zwiazane. Mial poprzeczke jak inne dzieci z klasy, bo jest w takiej szkole.
Teraz przychodzi zadowlony, a uwierz mi nie jest mu latwo sie przestawic.
Z reszta nie dlugo sama z nim porozmawiasz ktora szkole woli i sam ci odpowie.


Nasze dzieci sa rozne, ale pamietam czego uczono mnie na studiach-
"nieumie wiazac butow sa rzepy, lepiej niech dziecko uczy sie czegos co sprawia mu przyjemnosc i rozwija, niz wytykac mu jego ograniczenia."


Cieszy mnie jak slysze jak on czyta, pisze swoje notatki-bez proszenia, bawi sie jezykami i ma z tego radoche, a jeszcze pamietam jak w czerwcu przed Jadownikami zdawal egzamin z historii, przyrody, angola.
Mial orzeczenie o nauczaniu specjalnym przystosowanym do mozliwosci dziecka- w praktyce skreslone 1-2 pytania z testu.

Kazda z nas mam ma inna droge edukacji swojego dziecka-mozemy mu pomoc ja kroczyc.
Po co sie atakowac nielepiej starac sie dyskutowac, porownywac co dobre i przeniesc na swoje podworko??

Rehabilitacja medycyna w powijakach strasznych, Ro na szczescie jest duzy i cwiczyc umiemy, do Jadownik jezdzic bedziemy nabierac kondycji.
Leczyc sie tez u naszych starych wyprobowanych lekarzy.

A najbardziej mnie raduje ze on niechoruje, przez ponad 5 miesiecy mial 2 razy antybiotyk-niewyobrazalne wrecz.

Uwierz mi, mi sie wcale tu nie podoba pod wieloma wzgledami ale widze Rodgera w koncu to byl jego wybor.

Nasze dzieci sa rozne, ale pamietam czego uczono mnie na studiach-
"nieumie wiazac butow sa rzepy, lepiej niech dziecko uczy sie czegos co sprawia mu przyjemnosc i rozwija, niz wytykac mu jego ograniczenia."

Wiem co znacz zapewnienie doroslym niepelnosprawnym wasztatow ,i ile zdrowia i zachodu kosztuje to rodzicow.
Znam starszego odemnie autyste mozga komputerowego ktory po wielu latach znalazl miejsce w warsztacie terapi. Mam nadzieje ze niedlugo bedzie mial stanowisko pracy na swoje mozliwosci. I wiem jak sie czul w domu, jak sie czuje na warsztatach-sam mowi kolejna przechowalnia.

Cytat:

Kolejnym etapem pewnie będą stanowiska pracy i mieszkania socjalne.

Mieszkania socjalne buduja w polsce rodzice dla swoich dzieci, i kilka pilotazowych miast jak Sopot-wiecej pieniedzy idzie na pieniactwo politykow niz na ten cel.

Marzy mi sie aby w kazdym miescie maly i duzym w Polsce byly farmy jako farma Synapsis pod Warszawa.
Jak sie potocza losy niewiem, ale obserwacje zostana.


Sama odpowiedz dlaczego niema asystentow osob niepelnosprawnych??
Wierz jaka walke musiala stoczyc Liliana dla Krysi o asystenta- i ma bo dzieki wyrokowi sadu, ale nie znam dziecka z ZD ktore ma asystenta.
Za to znam kilka wyrokow jesli chodzi o Autystow, i walke rodzicow w to wlozona.

Wiec sie niepieklij
a usmiechnij



Przepraszam za bledu i dlugi wywod