kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-10-23, 21:46 Poradnie dla osób z zespołem Downa na świecie
Tak przy okazji tego zagadnienia mnie zainteresowała pewna kwestia: mamagugu ten uniwersytet downowski, do którego jeździcie z Violą, przez kogo jest prowadzony, jakieś stowarzyszenie, organizację, grupę rodziców (bo chyba nie zakodowałam)? Tam są też jakieś konsultacje medyczne?
Macie może wiedzę, czy w innych krajach takie poradnie kompleksowo zajmujące się li tylko zespołowcami są prowadzone? Przez kogo? Jakie konsultacje wchodzą w skład takiej poradni?
Część z Was pamięta, część pewnie nie - jako Zakątek kiedyś (luty 2009 r.) zwracaliśmy się do CZD z prośbą, aby rozważyć powstanie takiej poradni. Zebraliśmy wtedy ok. 300 podpisów, w akcję zbierania podpisów włączyło się także Stowarzyszenie Janusza Było to w momencie, kiedy dr Ganowicz dostała zakaz kierowania na badania diagnostyczne z poziomu Poradni Chirurgicznej, w której kiedyś pracowała. Dostaliśmy wtedy odpowiedź, że m.in. w NFZ został złożony projekt programu kompleksowej opieki nad pacjentami z zespołem Downa. Jak wiemy, nic nie wiemy o żadnym uruchomionym programie dla dzieci z zespołem Downa przy CZD.
Pomogła: 35 razy Dołączyła: 09 Mar 2011 Posty: 8813
Wysłany: 2011-10-23, 22:33
A nawet dr. Ganowicz już tam nie przyjmuje(?), Chyba cofnęli jej kasę. A przydałaby sie taka przychodnia, oj przydała.
_________________ BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
Nigdy takiej nie było.Dr Ganowicz walczyła ale poległa
_________________ Bartosz-urodzony 23 V 2003 Wnuczek
Nic mnie tak nie boli, jak bezmyślność.
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-10-24, 10:41
Tak, tak, bebe ma rację - takiej Poradni nigdy nie było. Był kiedyś taki twór w 2005 r., który się nazywał Poradnia Rehabilitacyjna dla dzieci z zespołem Downa i tam dr Ganowicz przyjmowała samodzielnie jakiś czas.
Ale nie o tym chciałam tutaj rozmawiać: magdalenka, monniks, mamagugu i inni, którzy coś mogą wiedzieć w temacie, jak to jest w innych krajach ?
GRAAL myśli o czymś takim od dłuższego czasu klik .
Może z myślenia coś powstanie
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Wiek: 46 Dołączyła: 24 Paź 2007 Posty: 533 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-10-24, 12:53
Wiem o jednym szpitalu w Amsterdamie, gdzie raz w tygodniu (o ile sie nie mylę) zbiera się grupa lekarzy zajmująca sie dziećmi z zD i można się u nich skonsultować, zlecają badania itp. Wiem, ponieważ mieliśmy znajomych Holendrów, mieszkających przez jakiś czas w Warszawie, którym urodziła się tutaj córeczka z zD. Generalnie wszystkie badania robili małej tutaj, chodzili z nia na Pilicką a z wynikami pojechali właśnie do tego szpitala w Amsterdamie.
Postaram się oczywiście dowiedzieć więcej i jak dokładnie to funkcjonuje.
_________________ Monika, mama Weroniczki z zd (21.05.2007)
Muszę wysłać męża na "przeszpiegi " w Austrii, bo ma tam znajomą które ma 3 zespołowców w domu.Jednego najstarszego swojego chłopca i dwójkę z RZ. Wiem tyle, że te dzieci (najmłodszy w wieku Ady 3-4latka) są zabierane o 7rano spod domu i popołudniu odwożone do domu, ale jak wygląda opieka lekarska to się nie dowiadywał.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Było to w momencie, kiedy dr Ganowicz dostała zakaz kierowania na badania diagnostyczne z poziomu Poradni Chirurgicznej, w której kiedyś pracowała. Dostaliśmy wtedy odpowiedź, że m.in. w NFZ został złożony projekt programu kompleksowej opieki nad pacjentami z zespołem Downa. Jak wiemy, nic nie wiemy o żadnym uruchomionym programie dla dzieci z zespołem Downa przy CZD.
?
