[Alicja]

O wilku mowa Dostałam dzisiaj informację:

KONFERENCJA „LEGENDY DODATKOWEGO CHROMOSOMU – KRONIKA NIEZWYKŁYCH OSIĄGNIĘĆ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA…”

Mam przyjemność zaprosić na kolejną, w pewnym sensie jubileuszową, bo XX już konferencję pod ogólnym hasłem: Czas dla rodziców. Jej tytuł to: Legendy dodatkowego chromosomu – kronika niezwykłych osiągnięć osób z zespołem Downa…

Tym razem zajmiemy się osobami z zespołem Downa odnoszącymi sukcesy na różnych polach: aktorskim, artystycznym, literackim i innych. Omówimy sylwetki osób z trisomią 21, którym osiągnięć można tylko pozazdrościć. Chris Burke, Pablo Pineda czy Tomasz Sitkowski – to tylko kilka postaci, które postaramy się bliżej przedstawić.

Konferencja odbędzie się w dniach 15 – 16 października w Warszawie.

Więcej szczegółów wkrótce.

[Alicja]

Znany jest już program :

STOWARZYSZENIE RODZIN I OPIEKUNÓW OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA BARDZIEJ KOCHANI
XX Konferencja z cyklu: Czas dla rodziców:
Legendy dodatkowego chromosomu
Niezwykłe osiągnięcia osób z zespołem Downa – talenty i mity

15 – 16 października 2011 roku, Warszawa, Zespół Szkół Nr 56, ul. Fontany 1
PROGRAM*

15 października (sobota)

10.00 – Rozpoczęcie konferencji – Piotr TODYS (Prezes Federacji MAZOWIA)
10.10 – Przywitanie uczestników – Ewa SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani)
10.20 – Baśnie dnia codziennego – role i funkcje mitów w życiu społeczeństw i jednostek –
dr Ewa GNIAZDOWSKA (ISNS UW)
– Legendy dodatkowego chromosomu – talenty i mity – prof. Anna SOBOLEWSKA (IBL PAN)
– Dyskusja
11.30 – Przerwa na kawę
12.00 – Casus Sitkowskiego – sylwetka Tomasza Sitkowskiego, zmarłego w 2006 roku malarza – grafika z zespołem Downa – (nazwisko prelegenta podamy w późniejszym terminie)
– Żyć i malować, malować i żyć – Sylwetka Justyny Matysiak, jedynej w Polsce laureatki Grand Prix
Triennale Sztuki INSITA – “Oscara” w twórczości Art-Brut, “sztuce surowej” lub naiwnej –
Halina SŁOWIŃSKA (Stowarzyszenie NA TAK Poznań)
– Dyskusja
13.30 – 14.30 Przerwa na obiad
14.30 – Nałogowi mieszkańcy wyobraźni – obrazki ze świata osób z zespołem Downa –
dr hab. Urszula JARECKA (Instytut Filozofii i Socjologii PAN
– Ludzie wiersze piszą – poezja osób z zespołem Downa: Barbary Lityńskiej, Celi Sobolewskiej, Marii Natalii Znosko, Mikołaja Grajka i innych czyta (nazwisko aktora podamy w późniejszym terminie)
– Czy to jest teatr, czy to jest... teatroterapia? – refleksje o teatralnych dokonaniach osób niepełnosprawnych intelektualnie – dr Agnieszka KUMANIECKA -WIŚNIEWSKA (ISNS Warszawa)
– Dyskusja
16.00 – Przerwa na kawę
16.30 – Projekcja filmowa: Downtown – Miasto Downów, realizacja Marta DZIDO i Piotr ŚLIWOWSKI
– Spotkanie z twórcami i dyskusja
18.00 – Kolacja (szwedzki stół), zakwaterowanie w hotelu

16 października (niedziela)

09.00 – Śniadanie
10.00 – Projekcja filmow: Randez – Vous, realizacja Marcin Janos Krawczyk
– Chris Burke, Pascal Duquenne, Pablo Pineda i inni – ciekawostki czy drowskazy
– dr Barbara MARCINKOWSKA (APS Warszawa)
– Dyskusja
11.00 – Przerwa na kawę
11.30 – Mam zespół Downa i...? – spotkanie i dyskusja panelowa z udziałem osób z zespołem Downa (studiujacych, po skończeniu studiów, piszacych wiersze, występujacych w filmach) oraz ich rodziców
Słowo wstępne i prowadzenie – dr hab. Elżbieta ZAKRZEWSKA-MANTERYS (ISNS UW)
13.00 – 14.00 Przerwa na obiad
14.30 – Projekcja filmowa: Ja też! reż. Antonio Naharro, Álvaro Pastor; Hiszpania 2009. W roli gł. Pablo Pineda.
– Dyskusja – prowadzenie i słowo wstępne przed filmem Tadeusz SOBOLEWSKI (Gazeta Wyborcza)
16.00 – Zakończenie konferencji

*Organizatorzy zastrzegają sobie prawo zmian w programie
Downtown – Miasto Downów Przez półtora roku towarzyszyliśmy z kamerą bohaterom/bohaterkom projektu Oiko Petersena Downtown Collection. Oiko szukał odpowiedzi na pytania: jaki jest świat Downów? Jaka jest ich wrażliwość, temperamenty, zainteresowania
i marzenia? Jacy są? Świat osób z zespołem Downa okazał się zaskakujący zarówno dla Oiko Petersena, jak i dla nas. Ich bezgraniczna szczerość, naiwność i prostota myślenia są tutaj wartością; jak sam Oiko mówi w filmie nie spotkałem w życiu prawdziwszych ludzi… Podróż do Downtown – Miasta Downów pozwoliła nam oderwać się na chwilę od zwykłej codzienności i zastanowić, co dla nas jest naprawdę ważne
Ja też! Daniel ma 34 lata, uwielbia życie i ma wspaniałe poczucie humoru. Jest pierwszym Europejczykiem z zespołem Downa, który zdobył wyższe wykształcenie i właśnie podejmuje pracę w ośrodku opieki społecznej, gdzie pomaga ludziom z taką samą jak u niego, wadą genetyczną. Tu poznaje Laurę – kobietę, na pierwszy rzut oka przebojową i bezkompromisową, ale tak naprawdę nieco zagubioną, która skrywa przed światem swoją przeszłość. Zaczynają spędzać ze sobą coraz więcej czasu, ale sprawy komplikują się. Daniel zakochuje się
w Laurze, lecz ona widzi w nim tylko przyjaciela...
Rendez-vous Za oknem zimowe popołudnie. Randka. Na stoliku w kawiarni wielki puchar lodów i zimna coca-cola. Para zakochanych snuje plany na przyszłość. Mogliby wziąć ślub, wyprawić przyjęcie i zaprosić gości, może nawet zamieszkać razem. Mieliby tylko jeden problem – płacenie rachunków za prąd, wodę, czynsz. Ale przynajmniej nie byliby samotni. Samotność to jest najgorsza rzecz; gdy nie ma u boku kochanej osoby, najbliższej… - mówi Łukasz do swojej dziewczyny, Basi. Zakochani opuszczają kawiarnię i przytuleni wracają do domu.

[groszek]

Pierwszy dzień konferencji mamy za sobą. Tu moja relacja
Sporo różnego rodzaju wzruszeń, szczególnie u mam , które przyszły na konferencję po raz pierwszy. U nas "starych wyjadaczy" może mniej, chociaż przy czytaniu wierszy stworzonych przez osoby z zD łza się zakręciła, ale niektórzy powatpiewają czy takie wiersze nie były np korygowane w druku. Szczególnie wiersze Bartosza Mazura i powiem, że bardziej wątpiący byli ojcowie , którzy zawitali na konferencję.
Na zdjęciu jest nas aż dziewięcioro, chociaz mogło byc więcej, gdyż Hoobs przyjechała z mężem, trigo z Małgosią A Hipo z żoną, ale na zdjęciu tylko ci, aktywni , którzy sa lub byli jak aqua.
Specjalnie dla Zakatka 21 wiersz Bartosza - pt depresja
Chemiczny świat
Przesłaniają chmury żalu
Syndrom samodestrukcji
Wplótł się w nici życia
Wiatr piasek w oczy wbija
Niepokorny człowiek
Z uporem zbiera
Rozsypane paciorki myśli

[aniak]

Ja dojechałam dopiero popołudniem na samą końcówkę dyskusji na temat twórczości poetyckiej osób z zD. Jedna z mam, przytoczyła cytat z listu dziecka z kolonii : " Za nim nauczysz mnie czytać, naucz mnie podciągać majtki"
I od dziś to jest moje motto

Bardzo się cieszę ze spotkania wszystkich, a szczególnie tych, których widziałam po raz pierwszy.
Do zobaczenia jutro

[ewelkaa]

Fajnie Was zobaczyć

U kropeczki widzę nową fryzurę - super

[kafia]

mnie nie ma wśród Was ,ale mam "wysłannika swego" (kuzynkę Agnieszkę), mam nadzieje, że godnie nas reprezentuje gugowa, trigo dziękuję za pozdrowienia

[mama kubusia]

Fajnie WaS zobaczyć.
Dzięki groszku za link do filmu.
Super up and down project . Niesamowita ekipa.

[groszek]

Dzisiaj była premmiera filmu amerykańskiego o dziewczynie z ZD, która funkcjonuje lepiej od Pabla.Ma swoje mieszkanie w apartamentopwcu, pracowała i w kancelarii prawniczej i na rzecz osób z Zd prowadziła coś w rodzaju szkolen dla rodziców. Na tych spotakniach opowiadała o sobie i swoim życiu. Badzo lubiła uciekać a potem udawała, ze nie rozumie o co chodzi rodzicom czy opiekunce. Miała na stałe pomoc w postaci nauczycielki , która stymulowała jej rozwój w domu i w szkole.
Chyba prowadzi sama auto.Opowiadała jak dzieci w szkole wyśmiewały ją , że jest głupia i wolno się uczy i o swoich sympatiach...
Film ten zamącił znów w głowach mamom, których dzieci dobrze funkcjonują

Andrea Friedman

Tu na youtube poczatek filmu tu

[kabatka]

[groszek]

Aktualnie zastanawiam się nad mową osób z zD.Miałam okazję na żywo oglądać w Krakowie w zeszłym roku młodego mężczyznę z Ameryki, który opowiadał swoją historię.Dzisiaj obejrzałam film o Andrei, która też sporo występowała i mówiła publicznie, no i jak wszyscy obecni na konferencji słuchałam uczestniczek panelu dyskusyjnego.
I wlaśnie mam dylemat.Czy język polski jest tak koszmarnie trudny(chodzi o ruchy artykulacyjne) czy nasza terapia logopedyczna jest taka nędzna.
Gdyż zarówno Cela, jak i Pani Basia były mało zrozumiałe w odbiorze w przeciwienstwie do 21 latki z Ursynowa (Justyna?) i do słyszanych przeze mnie Amerykanów z ZD.

Co do edukacji ja mam tylko wyrzuty sumienia , że ostatnio sobie i Maksowi odpuściłam. Nie stać mnie nawet na namiastkę tego co zafundowali Andrei jej rodzice, ani nawet na Panią Wianecką w perspektywie...

[kruffka]

A co zafundowali Andrei jej rodzice?

hm Moim marzeniem jest, żeby Martynka mogła sama wyjść na ulicę... Takie przypadki, jak Andrea, powodują tylko, że jestem bardziej sfrustrowana, bo mam pretensje do siebie, że nie robię wystarczająco dużo.

[trigo]

Więc ja dawno doszłam do wniosku, że nie będę wciąż miała do siebie pretensji. Lżej nie tylko mnie z tym, ale przede wszystkim mojej Małgosi. Tymi pretensjami można zabić każdą radosć

Co do mowy - w kuluarach opowiadałam o Natalce z Brzegu (nazwisko mi uleciało,a teraz nie bardzo mam jak szukać - Natalka jest na Marzycielskiej Poczcie i mama Joasia pisuje tam bardzo dużo, nie wiem, czy na Zakatku jest też, nie zaglądam ostatnio nigdzie poza FB i papierzyskami ), o siedmiolatce z zD (nie z mozaiką!), która mówiła cudnie, naprawdę cudnie. Pytałam Joasię (mamę), jakie metody stosowała - ŻADNE! po prostu Natala ma taką mowę, mówi wszystkie szeleszczące i "r" bez problemu, mówi bardzo wyraźnie, z dykcją - siedmiolatka! (Justyna z konfy jest dwudziestoletnia, a mowa - zachwycająca!)
No i dobrze, że są i takie dzieci z zD, które nie zgniatają sylab, mówią dźwięcznie i wyraźnie. Kolejny stereotyp złamany. Ja byłam tylko zaskoczona, że to tak bez katorżniczych ćwiczeń (mowa oczywiście o Nati, bo jak jest w przypadku Justyny - nie wiem) . To kolejny dowód na to, jak różne są nasze dzieci! Ale o tym też była mowa na konfie

[trigo]

[aniak]

Ja też
Coś się Monice omsknęło

[Artur21]

Szczebelków na ścianie jest o dwa mniej.