Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2012-01-04, 22:43
Zmobilizowałam się zatem i informuję, jakie plany na 2012 rok ma Zakątek 21. Stowarzyszenie rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa.
1) Okręt flagowy Stowarzyszenia - doroczny Zlot w sierpniu 2012 wraz z atrakcjami dla dzieci i dorosłych (w tym wykładami, zabawami, spotkaniem z ekspertami)
2) Konkurs. O konkursie niebawem poinformuje portal
3) Hm, no i jak tu nie zepsuć niespodzianki, a napisać... Generalnie gromadzimy pewną bazę informacji w postaci druków zwartych, którą następnie udostępnimy forumowiczom
4) Podpisaliśmy umowę o współpracy z firmą, która chce zachować na razie anonimowość i dyskrecję, co zastrzegła sobie w dokumencie - firma przeznacza pewne środki na współorganizację imprez dla dzieci i wspieranie działalności Stowarzyszenia.
5) Rozwój portalu. Liczmy na wsparcie wolontariuszy z tej firmy - są to ludzie znający języki obce, więc pomogą nam gromadzić i udostępniać więcej ciekawych informacji. My z kolei bardzo prosimy o podsyłanie ciekawych obcojęzycznych linków, które postaramy się jak najszybciej udostępniać po polsku.
5) Prowadzimy rozmowy w sprawie "Myślanek" dla dzieci z zespołem Downa - www.myslanki.pl - opracowanych przez ekspertów Kangura - twórcy Myślanek. Pracujemy nad wspólnym wnioskiem grantowym.
6) Chcielibyśmy wydać w tym roku jedną zakątkową publikację książkową, co zależy jednak od funduszy. Tym niemniej, nie tracimy nadziei.
Aktywnie poszukujemy sponsorów - w miarę gromadzonych funduszy powinno udać się realizować więcej pomysłów, które od dłuższego czasu stoją w zamrażarce, jak choćby wykłady dla studentów medycyny, ginekologów i neonatologów o tym, jak informować o zespole Downa u dziecka. Zbieranie funduszy pochłania sporo czasu, bo pewnie domyślacie się, ze nie jest to najłatwiejsze, nikt się teraz nie kwapi do dawania pieniędzy.
Może ta lista nie wygląda imponująco, ale rozwijamy się
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Pomogła: 11 razy Wiek: 45 Dołączyła: 07 Paź 2007 Posty: 9200 Skąd: Gillingham, Anglia
Wysłany: 2012-01-04, 23:04
Nie wyglada imponujaco? Dobre!
Calym sercem jestem za tym ostatnim pomyslem! Sami wiemy jak wiele zalezy od tych pierwszych slow, czasami zycie naszych dzieci, czasami ich zycie z nami. Warto przeszkolic tych, ktorzy maja przekazywac informacje w sposob uczciwy i taktowny.
_________________ Mama bliźniaczek: Violi z zD i Nigelli (20. 08. 2007)
"It's ok not to be ok".
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2012-01-04, 23:07
Mamagugu, pomóż szukać sponsorów
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Pomogła: 11 razy Wiek: 45 Dołączyła: 07 Paź 2007 Posty: 9200 Skąd: Gillingham, Anglia
Wysłany: 2012-01-05, 02:09
W Anglii? U nas bida! Niedlugo wy nas bedziecie sponsorowac
Ale na pewno podesle jakies artykuly do tlumaczenia. Moich wypocin juz nie obiecuje bo wstyd mi przed kabatka
_________________ Mama bliźniaczek: Violi z zD i Nigelli (20. 08. 2007)
"It's ok not to be ok".
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2012-01-05, 02:12
Oj, mamagugu, te artykuły to już jest sporo!! Dawaj, dawaj!
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-01-05, 17:24
W związku z niejasnymi komunikatami dotyczącymi zmian w składzie i Zarządzie Zakątka 21. Stowarzyszenia rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa uznajemy za stosowne publiczne wyjaśnienie tej kwestii.
W dniu 30 listopada 2011 r. drogą mailową Zarząd otrzymał nieoczekiwanie informację od Alicji Plewni o rezygnacji z członkostwa w Stowarzyszeniu oraz pełnienia funkcji Wiceprezesa. Jako powód zostały wskazane "przyczyny osobiste". Po pierwszym popłochu – informacja spadła na nas niespodziewanie, a Wiceprezes jest oficjalnym reprezentantem Stowarzyszenia, wpisanym do KRS, ma prawo łącznie podejmować decyzje z członkiem Zarządu, ma swoje statutowe prawa i obowiązki i Stowarzyszenie nie może się obejść bez tej funkcji – ustaliliśmy interpretację prawną, stan formalny i zgodnie ze statutem funkcja Wiceprezesa została zaproponowana członkowi Stowarzyszenia Katarzynie Adamowskiej, jednocześnie użytkowniczce forum o nicku Kasik, która w poprzednim głosowaniu nad wyborem władz Stowarzyszenia uzyskała drugą w kolejności liczbę głosów. Kasik jednak ze względów osobistych nie podjęła się pełnienia tej funkcji. Jej decyzja spowodowała konieczność zwołania walnego zebrania, gdyż w związku z rezygnacją Wiceprezesa i zrzeczeniem się objęcia tej funkcji zgodnie ze statutem przez kolejną co do ilości uzyskanych głosów kandydatkę, koniecznym okazał się wybór nowego Wiceprezesa (par. 9 pkt 2 statutu Stowarzyszenia "Zakątek 21"). W trakcie przygotowań do Walnego Zebrania do pełnienia tej funkcji wytypowany został niemal jednogłośnie członek Stowarzyszenia Magda Muszyńska (magda), która od początku działalności Stowarzyszenia bardzo angażuje się w jego pracę. Magda wyraziła zgodę na kandydowanie i zadeklarowała chęć podjęcia się obowiązków Wiceprezesa w razie wyboru.
Tu dygresja: dokumenty z Walnego Zebrania muszą zostać podpisane i dostarczone w terminie 7 dni od zebrania do Krajowego Rejestru Sądowego (dla Stowarzyszenia "Zakątek 21" właściwym jest XIII Oddział KRS w Warszawie). Zebranie przewidziane było na godziny wieczorne, więc de facto pozostaje nam 6 dni na wydrukowanie, podpisanie i dostarczenie podpisanych dokumentów do rąk Moniki Waćkowskiej-Kabaczyńskiej (kabatki) i przez nią do KRS. Większość Członków Stowarzyszenia mieszka w południowej i centralnej Polsce, co powoduje spory kłopot logistyczny. Dla oszczędności czasu zawsze dokumenty do przegłosowania przygotowywane i omawiane są wcześniej, dlatego istnieją wątki stowarzyszeniowe, gdzie mamy czas na przemyślenie i uzgodnienie spraw; na zebraniu przygotowane dokumenty podlegają głosowaniu. Wówczas pozostaje wydrukowanie, podpisanie i nadanie na poczcie. A jest tego sporo, bo trzeba podpisać listę obecności, każdą uchwałę, a w tym przypadku także potwierdzenie oddania głosu w głosowaniu internetowym dla każdej uchwały – tym razem był to plik 18 dokumentów.
W dniu 7 grudnia 2011 r. odbyło się pierwsze w historii Stowarzyszenia Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie Członków w systemie online, na którym podjęte zostały uchwały dotyczące zmian we władzach stowarzyszenia oraz spraw bieżących. Tutaj jest zatwierdzony przez KRS protokół z tego zebrania.
W dniu 7 grudnia 2011 r. Zarząd stowarzyszenia przyjął rezygnację Alicji z członkostwa w Stowarzyszeniu oraz przyjął w poczet członków Annę Grochowską, tak aby formalnie Stowarzyszenie miało 15 członków, czego wymaga prawo. Stosownie do tego, w dniu 14 grudnia 2011 r. (czyli 2 tygodnie po złożeniu rezygnacji) Alicja została poinformowana, że w związku z jej rezygnacją zdjęty zostaje jej dostęp do wewnętrznych wątków stowarzyszeniowych.
Stowarzyszenie prowadzi działalność w sposób jawny, realizując cele statutowe. Głównymi narzędziami pomagającymi w realizacji celów statutowych stały sie od momentu założenia Stowarzyszenia forum i portal. To dzięki nim chcemy integrować środowiska rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Jako członkowie Stowarzyszenia nieodpłatnie poświęcamy wiele sił i prywatnego czasu na tę społeczną działalność. Nie chcemy skupiać się na niewyjaśnionych osobistych animozjach – energię pragniemy lokować gdzieś indziej. Przed nami napięty plan różnych działań. Pozostajemy otwarci na wszelkie formy współpracy ze wszystkimi chętnymi, którzy chcą nas wesprzeć w pracy.
Pomogła: 35 razy Dołączyła: 09 Mar 2011 Posty: 8813
Wysłany: 2012-01-05, 17:47
Dziekuję
_________________ BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
Zmobilizowałam się zatem i informuję, jakie plany na 2012 rok ma Zakątek 21. Stowarzyszenie rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa......
......Aktywnie poszukujemy sponsorów - w miarę gromadzonych funduszy powinno udać się realizować więcej pomysłów, które od dłuższego czasu stoją w zamrażarce, jak choćby wykłady dla studentów medycyny, ginekologów i neonatologów o tym, jak informować o zespole Downa u dziecka. Zbieranie funduszy pochłania sporo czasu, bo pewnie domyślacie się, ze nie jest to najłatwiejsze, nikt się teraz nie kwapi do dawania pieniędzy.
Może ta lista nie wygląda imponująco, ale rozwijamy się
Fiu, fiu, moim zdaniem jednak robi wrażenie, chociażby te wykłady:)
Czy szacowaliście już koszty najbardziej priorytetowych przedsięwzięć ??
Pytam, bowiem mam pewien pomysł, gdzie można uderzyć z dużym prawdopodobieństwem sukcesu. Niczego oczywiście nie mogę obiecać, ale spróbuję na pewno.
A jeszcze jedna ważna kwestia, czy w planach jest przetłumaczenie strony portalu, chociażby na angielski? Istotna wydaje się zakładka "Wspomóż nas".
Jeśli będzie potrzebna pomoc w kwestii tłumaczeń z francuskiego, możecie na mnie liczyć.
_________________ Wiktor 21.05.2009 i Nisia 2.11.2011
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2012-01-12, 21:54
Iva, wspaniała deklaracja! Dziękuję bardzo w imieniu Stowarzyszenia.
Planów mamy na tysiąc sponsorów, ale tak sobie co roku wydzielamy z tych planów po kawałku. Jest szansa, że nabraliśmy rozpędu, więc kto wie? Odezwę się do Ciebie na priv. W kwestii tłumaczeń z francuskiego także.
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Wszystkie posty dotyczące zawieszenia w prawach administratora/moderatora zostały wydzielone do oddzielnego, samodzielnego wątku tutaj
_________________ Magda - mama Karolinki (24lat) i Kubusia z zD (17lat)
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2012-02-23, 14:35
Kochani, Zakątek 21. Stowarzyszenie rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa i forumowicze dostali poniższe zaproszenie od Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Zachęcamy do udziału w tym projekcie!
Cytat:
Pani Adriana Pawłowska z portalu internetowego pastylka.pl zajmuje się tworzeniem akcji promowania oddawania 1% podatku dla dzieci z zespołem Downa. W serwisie Pastylka.pl powstanie specjalna sekcja, która będzie poświęcona tej akcji. Znajdą się tam apele o wpłaty 1% podatku i darowizn, artykuły na temat zespołu Downa, oraz wywiady z rodzicami.
W związku z tym p. Adriana poszukuje rodziców dzieci z zespołem Downa, którzy chcieliby udzielić wywiadu poprzez e-mail. Potrzebne są też zdjęcia dzieci z rehabilitacji.
Zapraszamy na stronę, gdzie możecie Państwo dodawać apele.
Pani Adriana będzie tworzyła także galerię uśmiechów dzieci z zespołem Downa. Pomóżcie Państwo stworzyć niepowtarzalną galerię uśmiechów Waszych dzieci!
Wszystkich zainteresowanych zamieszczeniem apelu swojego dziecka lub współpracą z portalem pastylka.pl zapraszamy do kontaktów z panią Adrianą: a.pawlowska@pastylka.pl
Pozdrawiam
Karolina Czynsz-Grabiec
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum