MaSo jeśli mogę Ci coś zaproponować to do czyszczenia noska chyba lepszy będzie aspirator. Wydaje mi się, że jest bardziej bezpieczny w użyciu niż gruszka.My używamy go od samego początku i naprawdę się sprawdza.
_________________ Dorota mama Oli 24 lat , Julci ur(27.02.2008)z zd i Krzysia ur.23.07.2010.
Przeczytałam ten dla mnie bardzo ważny post i dziękuję wszystkim, którzy starali się umieścić tutaj wszystkie potrzebne informacje. Wyjaśniły one moje zasadnicze pytanie.
Jakie badania wykonać po porodzie?
Nie wiem jednak jak to wszystko będzie się działo? Tzn.:
- czy idąc do szpitala w celu urodzenia córeczki z podejrzeniem ZD jakieś badania zostaną wykonane w szpitalu automatycznie, czy powinnam się o nie dopominać?
- czy badanie orzekające o rzeczywistym istnieniu zespołu zostanie wykonane automatycznie, czy mam sama się tym zając po wyjściu ze szpitala?
- Kto mnie będzie kierował na te wszystkie badania. Dotychczas można powiedzieć, że mało chorowliśmy - zatem mało korzytamy z Państwowej słuzby zdrowia. Nie wiem, czy to pediatra z rejonu powinien kierować na kolejne badania, czy trzeba robić je prywatnie?
- Gaga pisala, że dostała broszurkę już w szpitalu. Później Gaga pisze coś o poradni i MOPS - czy pisząc poradnia ma na myśli rejonowego pediatrę? No i jaki związek ma z tym wszystkim MOPS?
Bardzo bym chciała niezaniedbać waznych dla mojej córeczki spraw, a obecna sytuacja w polskiej służbie zdrowia niestety nie słuzy całościowej opiece nad pacjentem. Mam wrażenie, że każdy lekarz rozwiązuje tylko swój problem i reszta go nie obchodzi.
Bardzo Was proszę o odpowiedź. Mam jeszcze pytania dotyczące operacji serca i wczesnej rehabilitacji, ale poszukam w jakich wątkch mogłabym o tym napisać. Wybaczcie pomyłki.
Nie korzystałam nigdy z forów internetowych, chociaż na bieżąco korzystam z komputera
Mago, część badań wykonują w szpitalu. U nas to było:
-usg główki i jamu brzusznej
- konsultacja kardiologiczna + usg serca
- TSH
Pilnuj, żeby te badania przeprowadzono - masz do nich prawo.
Badanie kariotypu robiliśmy po wyjściu ze szpitala, ale wiem, że w niektórych szpitalach sami je robią - koniecznie o to zapytaj.
Potem czekał nas rajd po specjalistach - wedle potrzeb - ze skierowaniami od pediatry.
Do MOPS-u zgłaszasz się dopiero po otrzymaniu wyników o ZD z poradni genetycznej w celu uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności.
Najlepiej będzie jednak jak skontaktujesz się ze Stowarzyszeniem ze swojego miasta - oni na pewno Ci pomogą (tak było w moim przypadku), no i znają specjalistów w swoim rejonie.
Życzę Tobie i córeczce dużo zdrówka.
Jesteś bardzo dzielna
_________________ Sylwia - mama Kingi (23.06.2006r.) i Karoli z ZD (03.04.2008 r.)
No więc to zależy gdzie trafisz i na kogo trafisz. Ogólnie jak będziesz upierdliwa i nie dasz się zbyć i jeszcze będziesz wiedziała po co Ci badania i jakie to możesz wykorzystać ten czas co będziesz po porodzie w szpitalu.
Pamiętaj, że tarczyca to nie tylko TSH ale i FT3 i FT4. Tylko nie wiem, czy zaraz po porodzie można określić prawidłowo wyniki.
Majce do badań genetycznych pobrali krew w szpitalu ale musiałam je sama zawieźć 120 km do Krakowa po miesiącu były gotowe.
USG głowy, bioder, brzucha. Serce i słuch. Gospodarka fosforanowo-waniowa, chormony tarczycy. To ci mogą zrobić na miejscu i od ręki.
mago, a skąd jesteś?
dobrze byłoby gdybyś rodziła od razu w szpitalu np. Centrum Zdrowia Dziecka.. tam mogą pobrać od razu krew do badania kariotypu dziecka.
Jeżeli jesteś ze Śląska, to polecamy Ligotę.
Musiałabyś tam zajechać i zapytać, czy możesz tam rodzić.
Tam zrobią dziecku wszystkie potrzebne badania i napiszą przy wypisie co dalej robić.
Szczerze, gdyby nie wypis, to nie wiedziałabym co mam robić. Dzięki temu wiedziałam jakie mam chcieć skierowania od pediatry.
Do MOPSU idziesz, jak masz orzeczenie o niepełnosprawności, a żeby to dostać, to z wynikiem kariotypu udajesz się do neurologa, który wypełnia dokumenty do orzeczenia (wniosek pobierasz sobie w Centrum ds. orzekania o niepełnosprawności).
Ja musiałam dołączyć do wniosku na komisję xero kartoteki lekarskiej.
wiem, że teraz brzmi to skompikowanie, ale powolutku będzie się rozjaśniało
Witam was serdecznie moje skarbine wiedzy - znacie mnie za 4 miesiące urodzi się JAGÓDKA z ZD. Robię liste potrzebnych specjalistów. WIem, że już wiele z was odpisało mi na mojego meila, ale może by zrobic tu listę lekarzy konkretną z numermi telefonów i z info czy to prywatny specjalista czy NFZ. Wiem, że wasze doświadczenia są bezcenne - prosze o pomoc i dziękuję CHDZI O SECJALISTÓW W POZNANIU Myslę, że wiele nowych mam z Tego skorzysta z waszej wiedzy
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Myślisz,że jeszcze lekarzy podzielić ze wzg na specjalizację?
Tak nie wystarczy ----> klik
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Igo,na liście są lekarze polecani przez nas tutaj na Zakątku -----> Polecani specjaliści z Twoich stron
Jeśli takiego masz,pisz
też go tam umieścimy
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Teraz to ja już wszystko wiem, jak się wyjdzie oczko w górę na Portalu to są i logopedzi i rehabilitanci :) i wszyscy i to jeszcze podzielenie wg specjalności (ja mam problemy z tarczycą co przejawia się w mojej błyskotliwości)
Mnie zmyliła lista na Portalu z wątkiem z Zakątka, bo nie ma tam Ganowiczowej ani Radwańskiej ani mojej Agniesi Gogoli z Tarnowa jako rehabilitantki a ja ją tak gorąco polecam
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
po miesiącu były gotowe.
