[kacha_wawa]

Niestety ten list jest baaaardzo roszczeniowy i odnoszę wrażenie, że często gęsto mija się z rzeczywistością, bo tak naprawdę większość dzieci w ciągu dnia ma zajęcia, jak nie w przedszkolu, to w szkole, czy jeszcze gdzie indziej. Znikoma część dzieci jest pod opieką rodziców 24h/dobę. Większość rodziców tak naprawdę spokojnie mogłaby pójść do pracy.
Jest sporo rodziców mających dzieci niepełnosprawne i oboje rodzice pracują, jakoś da się to zorganizować. Rozumiem, jeśli jest to okres przejściowy, ale nie metoda na całe życie. Czasami odnoszę wrażenie, że rodzice wykorzystują niepełnosprawność swoich dzieci za bardzo.

[anna30]

[kacha_wawa]

Aniu, ale ja nie piszę o takich dzieciach, które faktycznie takiej pomocy ciągłej potrzebują. Z tym się zgadzam absolutnie, że takim rodzicom pomoc jak najbardziej się należy. Tylko, że tacy rodzice z reguły nie mają czasu protestować, bo siedzą przy swoich dzieciach. A najwięcej protestują osoby, które do pracy mogłyby pójść, ale z siedzenia na zasiłku pielęgnacyjnym zrobiły sobie sposób na życie. Myślę, że bardziej powinno się przyjrzeć, czy faktycznie dziecko potrzebuje takiej ciągłej opieki i wtedy znalazłyby się środki na rodziny w faktycznej potrzebie.

[vagabunda8]

Kasia, nie wierzę, że Ty to piszesz. Tu nie chodzi tylko o dzieci z zD, a o wiele, wiele innych naprawdę kalekich i głęboko upośledzonych dzieci. Myślisz, że dziecko z cztero kończynowym porażeniem mózgowym nadaje się do szkoły? Że tak łatwo zapewnić takim dzieciom opiekunkę w domu?
Wymiękam, po prostu wymiękam, po tym co napisałaś. Odnoszę wrażenie Kasiu, że chyba nie znasz reali życia z bardzo chorym i głęboko upośledzonym dzieckiem w Polsce. Oczywiście nie mamy co narzekać w porównaniu np. z Rumunią, ale nigdy nie osiągniemy poziomu Szwecji czy Kanady.

W majowym proteście byli rodzice właśnie takich dzieci o jakich pisze Ania. Było nawet dwoje na wózkach, z bardzo ciężkimi schorzeniami i głębokim upośledzeniem, z nimi były tylko matki, bo mężowie poukładali sobie życie na nowo.
koniec.

[Alicja]

[anna30]

Kaśka, według mnie tych ciężej doświadczonych jest więcej, przynajmniej w tym kraju. Dlaczego? Ano dlatego, że - w ramach NFZ należy Ci się dla przykładu raz w miesiącu rehabilitacja ruchowa więc nie ma co liczyć na postępy, a jeśli dziecko nie robi postępów, to rodzic do pracy wrócić nie może, bo przy dziecku zarobiony, więc tym samym nie ma kasy na prywatną rehabilitację i sie błędne koło zamyka. Po tym co widziałam przez te kilka miesięcy z Madzią, po tym co widzę w Ośrodku trochę inaczej patrzę
Owszem, jest spora rzesza tych, co sobie z zasiłków na niepełnosprawne dziecko zrobili sposób na życie, ale... Kurcze, czy te niecałe 600 czy 700 zł to jest w obecnych czasach jakaś rewelacja? Ja bym była ostrożna we wrzucaniu wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych do jednego worka naciągaczy państwa na zasiłki, bo to krzywdzące

[mamagugu]

[kacha_wawa]

Halo, ale czy ja wrzucam wszystkich do jednego worka???? Napisałam o dzieciach, których rodzice mogliby pójść do pracy, a tego nie robią, bo po co, skoro państwo może dać pieniądze.
Jest ogromna rzesza dzieci, które w ciągu dnia przebywają poza domem, a rodzice i tak otrzymują zasiłek pielęgnacyjny, "bo im się należy".

[Alicja]

Kasia, odkąd urodziła się Jaga chodzę do pracy

Zatrudnia mnie państwo i za pracę 24/h dostaję wynagrodzenie w kwocie 520 zł (czynsz za mieszkanie ponad 600).Emerytura na dzień dzisiejszy to 140 zł
I oto cała walka! Żeby rodzice mogli zarobić, albo dorobić (na chwilę obecną, rodzice przyjmując jałmużnę od państwa nie moga podjąć żadnej innej zarobkowej pracy)

[kacha_wawa]

Ala, ale są rodzice, którzy pracują zawodowo i też zajmują się swoimi dziećmi. W momencie gdy dziecko jest w szkole to jaki jest problem, żeby rodzic poszedł do pracy?
Też pracuję 24/h, komuś może się wydawać, że w UK posiadanie niepełnosprawnego dziecka to manna z nieba, a wcale tak nie jest. Owszem przeliczając na złotówki może się wydać, że mam kokosy, ale 58 funtów tygodniowo przy czynszu 650 funtów to jest kropla w morzu potrzeb. Ale ja jestem tak skonstruowana, że tylko czekam aż dzieciaki podrosną, aż wybędą z domu na te kilka godzin i ruszam do pracy, albo otworzę własną firmę.

[romaya]

Chyba, że kolejna trójka się pojawi

Ja pracuję, ale wcale nie z racji tego, że jakaś szczególnie pracowita jestem, albo nie chciało mi się z Fifem w domu zostać. Po prostu nie mam wyjścia - kredyty itp. Z zasiłku pielęgnacyjnego bym nie wyżyła - do luksusu przywykłam i nie wyobrażam sobie rezygnowania z pewnych przyjemności
Innych życie to ich sprawa i wybór (a czasem wyboru nie mają). Mój trzyletni pryszczyk na szczęście nie jest wrzodem...

[mamagugu]

I tu się z tobą, Kacha, nie zgodzę. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego w UK pod względem finansowym to bajka. Ja się śmieję, że Viola nas utrzymuje.

[Alicja]

Kasia, tak jak napisałam Ci wyżej.Rodzice walczą o zwiększenie zasiłku (aby mieli za co zyć a w przyszłości dostać godziwą emeryturę) lub o możliwość dodatkowego zatrudnienia.Bo pójście do pracy na cały etat wiąże się z nieodpłatną pomocą babć lub zatrudnieniem opiekunki (10zł /h).
Jeśli matka zarobi 2-3 tys, to jasne... ale takie zarobki to nie w moim mieście
Poza tym trzeba rozważyć jeszcze wątek psychologiczny, przywiązanie do niepełnosprawnego dziecka.Bo któż się lepiej nim zajmie?

[kacha_wawa]

Ale ja po raz któryś powtórzę, że chodzi o czas, którego nie spędzamy z dzieckiem, kiedy dziecko jest w szkole, przedszkolu, czy jeszcze gdzie indziej. Przecież nikt nam wtedy nie zabroni pójść do pracy, chociażby na pół etatu, a i składka emerytalna będzie większa.

Agata to ja chyba w jakiejś innej bajce żyję

[Iwona K]

Mamagugu, są ośrodki dzienne: szkoły specjalne w których dzieci z orzeczoną głęboką niepełnosprawnością mają zapewnione 4 godziny zajęć edukacyjno- rewalidacyjno -wychowawczych lub np. Ośrodki Rewalidacyjno-Edukacyjno- Wychowawcze w których dzieci mogą przebywać czasami dłużej niż te 4 godziny, to już zależy od organizacji danego ośrodka. Mój synek zabierany jest busem o 9,10 a odbieramy go sami o 12,30. Godzina porannego dojazdu jest nam narzucona przez Ośrodek, odbiór dostosowany do wytrzymałości Wojtka. Mógłby być dowieziony o 14, ale nie daje rady. Ja pod telefonem, w razie dłuższego napadu padaczkowego, odbieram go na odespanie w domu, ponieważ tam nie ma na to warunków.
W większych miastach pewnie trochę lepiej. W Poznaniu np. specjalne przedszkole Orzeszek i szkoła Zakątek. Ja piszę o placówkach dla dzieci z głęboką niepełnosprawnością, bo jest ich oczywiście więcej, ale dla "lepszych" dzieci.

Kacha, jak Cię lubię, tak mi ręce opadły.
Podobno w powijakach jest jakiś projekt, aby pogrupować te niepełnosprawności ponoć na wzór angielski i tylko dla osób z najcięższą niepełnosprawnością będzie przysługiwał bon za który można będzie wykupić opiekę.

Iwona, mama Wojtka: rok w szpitalu, potem 2 lata okresu ochronnego po leczeniu białaczki i przeszczepie szpiku kostnego, MPDz, epilepsja oporna na leczenie, niedowidzenie i na osłodę zD. Jak tu iść do pracy, i na którą,bo nawet nocna zmiana odpada