Wątek ten poświęcam początkującym rodzicom zagubionym w świecie zD
czyli:
króciutki poradnik tego co rodzice dostający diagnozę powinni wiedzieć aby efektywnie działać w celu zapewnienia dziecku właściwej opieki medycznej oraz zagadnień związanych z instytucjami, które od początku powinny nam i naszym dzieciom towarzyszyć.
Najważniejsze dla naszych pociech jest zapewnienie odpowiedniej opieki medycznej w poradniach specjalistycznych. Tak więc po wypisie ze szpitala należy udać się do lekarza rodzinnego po:
1. skierowanie do poradni m.in. genetycznej, kardiologicznej, neurologicznej, endokrynologicznej, rehabilitacyjnej gdyż dziecko powinno być pod ich stałą kontrolą od momentu narodzin; Nie każde dziecko wymaga kontroli neurologicznej i kardiologicznej.
2. skierowanie do OWI czyli Ośrodka Wczesnej Interwencji (bądż ośrodka pokrewnego w obrębie waszego miejsca zamieszkania), którego zadaniem jest m.in. wczesna stymulacja rozwoju, rehabilitacja, poradnictwo wychowawcze oraz pomoc psychologiczna dla rodziców. Instytucje te podlegają pod NFZ.
Następnie powinniście skierować swoje kroki do PCPR-u gdzie należy pobrać wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności ( Bzdura, wnioski o orzeczenia pobiera się w Miejskim bądź Powiatowym Zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności) i dostarczyć do w/w poradni w celu wypełnienia odpowiedniej części przez lekarza ( schorzenie główne - u nas był to kardiolog z uwagi na wadę serca ). ( Wniosek może również wypełnic pediatra dziecka)
Wypełniony wniosek można złożyć w PCPR(Powiatowym bądź Miejskim Zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności) bez kompletu dokumentów (bzdura, większośc Zespołów wymaga kompletu dokumentacji do dnia złozenia wniosku, można donieśc dokumentacje otrzymaną między złożeniem wniosku a komisją), które trzeba będzie dostarczyć na samą komisję, na którą zostaniecie wezwani, a mogą to być: wynik badania genetycznego, wyniki podstawowych badań lekarskich, wyniki USG, wypisy ze szpitala itp.(oczywiście jeżeli takie były wykonywane ).
Po komisji d/s orzekania, z wydanym orzeczeniem, należy(poczekac na wydanie orzeczenia bo orzeczenie nie jest wydawane od razu a po odebraniu ) udać się do:
1. sekretariatu PCPRu (Miejskiego lub Powiatowego Zespołu do spraw orzekania )w celu wypełnienia wniosku o legitymację, która będzie stwierdzać nabycie ulg i uprawnień przez dziecko i opiekuna; ( Większośc ulg i uprawnień jest na podstawie orzeczenia i bez legitymacji w sumie idzie spokojnie życ)
2. MOPR-u, GOPR-u (Wydziału świadczeń rodzinnych) ( w zależności od tego czy zamieszkujecie miasto czy wieś ) i wypełnić wniosek o świadczenie pielęgnacyjne ( patrz punkt 7 i 8 orzeczenia ), zasiłek rodzinny i dodatek na rehabilitację. Nie każdy rodzic jest uprawniony do świadczenia pielęgnacyjnego i tu w gre wchodzi kwestia orzeczenia czy do zaasiłku rodzinnego a tu zaś w gre wchodzi wyskokośc dochodu na członka rodziny.
Jednakże w międzyczasie powinniście też odwiedzić PPP ( Poradnię Psychologiczno Pedagogiczną ) i tam pobrać wniosek o wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspierania rozwoju ( WWR ), wypełnić go, dostarczyć wraz z dokumentacją dziecka i zaświadczeniem lekarskim. WWR jest dodatkową formą wsperania naszych dzieci podległą pod Kuratorium Oświaty. Opinia ta będzie wymagana przy przyjęciu dziecka na zajęcia terapeutyczne w PPP lub (jeżeli nie organizuje zajęć dla najmłodszych ) jest zobligowana do wskazania miesca w którym zajęcia te mogą się odbywać, a mogą to być np. przedszkola specjalne, integracyjne, szkoły specjalne itp. WWR zazwyczaj obejmuje dzieci do 7 roku życia ( do czasu zakończenia edukacji przedszkolnej) więc dziecko będąc już w przedszkolu będzie miało dodatkowe godziny zajęć w ramach wydanej opinii ( od 4 do 8h max.).
Innym zaś dokumentem jest orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, po które zwrócimy się do tej samej poradni (PPP) gdy dziecko będzie musiało zacząć realizować obowiązek szkolny lub gdy rodzice zechcą posłać dziecko do przedszkola (dodam, że nasze dzieciątka mogą zostać przyjęte już w wieku 2 lat (W życiu bym nie posłała dwulatka do przedszkola ani zdrowego ani z zespołem no i nie każda poradnia wyda dwulatkowi orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, nasza nie wydaje. więc warto naciskać na PPP gdy nie będzie chciała zbadać maluszka w celu wydania orzeczenia).
W obydwu przypadkach zarówno opinii jak i orzeczenia warto ( jeżeli dziecko ma niedosłuch badż jest niedowidzące, ma niedowład kończyn, wiotkość mięśni itp.) postarać się o orzeczenie w którym będzie mowa o stwierdzonej niepełnosprawnosci sprzężonej.( Nie ma różnicy w ilości środków na WWRy przy niepełnosprawności sprzężonej, więc osobiście uważam, że na etapie WWrów nie ma o co kruszyc kopii ) W ten sposób mamy wybór do jakiego przedszkola poślemy dziecko ( niekoniecznie będzie to przedszkole specjalne może być integracyjne lub masowe niepubliczne ) jak również dostajemy mocny argument do ręki gdyż dziecku w tym przypadku (przedszkole, szkoła) należy się pomoc nauczyciela wspomagającego, jeżeli go nie posiadają muszą takowego zatrudnić. ( Nie muszą, mogą jak zechcą i im "władza " finansująca na to pozwoli. Muszą dopiero wtedy gdy dzieci z orzeczeniem jest trójka i wtedy muszą stworzyc oddział integracyjny.)
wiesz od razu w takim momencie przypomina mi się najczęściej powtarzane zdanie jednej lekarki z ojomu
" nikt nie obiecywał że będzie lekko "
a znaleziona przez Ciebie stronka jest bardzo fajna i przydatna (mimo że nie czytałam całej,a tylko przejrzałam )
_________________ marzenia
mama Rafała 11.1999 z zd i Eryka 7.1998 oraz Wiktora 1.2010
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-07, 11:41
Ula informacji z niepełnosprawnych.pl nie możemy przedrukować, bo:
Cytat:
Uwaga! Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) oraz zdjęć i elementów graficznych publikowanych w portalu www.niepelnosprawni.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Redakcji portalu!
Wątek ten poświęcam początkującym rodzicom zagubionym w świecie zD
czyli:
króciutki poradnik tego co rodzice dostający diagnozę powinni wiedzieć aby efektywnie działać w celu zapewnienia dziecku właściwej opieki medycznej oraz zagadnień związanych z instytucjami, które od początku powinny nam i naszym dzieciom towarzyszyć.
Najważniejsze dla naszych pociech jest zapewnienie odpowiedniej opieki medycznej w poradniach specjalistycznych. Tak więc po wypisie ze szpitala (jeżeli dzieciątko nie zostało przebadane przez specjalistów ) należy udać się do lekarza rodzinnego po:
1. skierowanie do poradni m.in. genetycznej, kardiologicznej, neurologicznej, endokrynologicznej, rehabilitacyjnej gdyż dziecko powinno być pod ich stałą kontrolą od momentu narodzin;
2. skierowanie do OWI czyli Ośrodka Wczesnej Interwencji (bądż ośrodka pokrewnego w obrębie waszego miejsca zamieszkania), którego zadaniem jest m.in. wczesna stymulacja rozwoju, rehabilitacja, poradnictwo wychowawcze oraz pomoc psychologiczna dla rodziców. Instytucje te podlegają pod NFZ.
Następnie powinniście skierować swoje kroki do Miejskiego bądź Powiatowego Zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności gdzie należy pobrać wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności i dostarczyć do w/w poradni w celu wypełnienia odpowiedniej części przez lekarza ( schorzenie główne - u nas był to kardiolog z uwagi na wadę serca ). Wniosek może również wypełnic pediatra dziecka.
Wypełniony wniosek można złożyć w Powiatowym bądź Miejskim Zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności bez kompletu dokumentów (jednakże większość zespołów wymaga kompletu dokumentacji do dnia złozenia wniosku), które trzeba będzie dostarczyć na samą komisję, na którą zostaniecie wezwani, a mogą to być: wynik badania genetycznego, wyniki podstawowych badań lekarskich, wyniki USG, wypisy ze szpitala itp.(oczywiście jeżeli takie były wykonywane ).
Po komisji d/s orzekania (czeka sie na nie ok. 1-2 tygodni), z wydanym orzeczeniem, należy udać się do:
1. sekretariatu Miejskiego lub Powiatowego Zespołu do spraw orzekania w celu wypełnienia wniosku o legitymację, która będzie stwierdzać nabycie ulg i uprawnień przez dziecko i opiekuna;
2. MOPR-u, GOPR-u (wydziału świadczeń rodzinnych) w zależności od tego czy zamieszkujecie miasto czy wieś i wypełnić wniosek o świadczenie pielęgnacyjne ( patrz punkt 7 i 8 orzeczenia ), zasiłek rodzinny i dodatek na rehabilitację.( Nie każdy rodzic jest uprawniony do świadczenia pielęgnacyjnego i tu w gre wchodzi kwestia orzeczenia, czy do zaasiłku rodzinnego a tu zaś w gre wchodzi wyskokośc dochodu na członka rodziny).
Wydane orzeczenie jest bardzo ważnym dokumentem, którym będziecie się posługiwać cały czas np. przy dofinansowaniach z NFZ czy też PFRON-u (sprzęt ortopedyczny, rechabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjne itp.)
Jeżeli wasze środki finansowe nie są wystarczające aby zapewnić dziecku odpowiednie leczenie, rehabilitację, możecie się zwrócić o pomoc i wsparcie do fundacji.
Jednakże w międzyczasie powinniście też odwiedzić PPP ( Poradnię Psychologiczno Pedagogiczną ) i tam pobrać wniosek o wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspierania rozwoju ( WWR ), wypełnić go, dostarczyć wraz z dokumentacją dziecka i zaświadczeniem lekarskim. WWR jest dodatkową formą wsperania naszych dzieci podległą pod Kuratorium Oświaty. Opinia ta będzie wymagana przy przyjęciu dziecka na zajęcia terapeutyczne w PPP lub (jeżeli nie organizuje zajęć dla najmłodszych ) jest zobligowana do wskazania miesca w którym zajęcia te mogą się odbywać, a mogą to być np. przedszkola specjalne, integracyjne, szkoły specjalne itp. WWR zazwyczaj obejmuje dzieci do 7 roku życia ( do czasu zakończenia edukacji przedszkolnej) więc dziecko będąc już w przedszkolu będzie miało dodatkowe godziny zajęć w ramach wydanej opinii ( od 4 do 8h max.).
Innym zaś dokumentem jest orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, po które zwrócimy się do tej samej poradni (PPP) gdy dziecko będzie musiało zacząć realizować obowiązek szkolny lub gdy rodzice zechcą posłać dziecko do przedszkola a dodam, że nasze dzieciątka mogą zostać przyjęte już w wieku 2 lat więc warto naciskać na PPP gdy nie będzie chciała zbadać maluszka w celu wydania orzeczenia.
W obydwu przypadkach zarówno opinii jak i orzeczenia warto ( jeżeli dziecko ma niedosłuch badż jest niedowidzące, ma niedowład kończyn, wiotkość mięśni itp.) postarać się o orzeczenie w którym będzie mowa o stwierdzonej niepełnosprawnosci sprzężonej. W ten sposób mamy wybór do jakiego przedszkola poślemy dziecko ( niekoniecznie będzie to przedszkole specjalne może być integracyjne lub masowe niepubliczne ) jak również dostajemy mocny argument do ręki gdyż dziecku w tym przypadku (przedszkole, szkoła) należy się pomoc nauczyciela wspomagającego, jeżeli go nie posiadają muszą takowego zatrudnić.
Tak to wygląda po uwzględnieniu waszych opinii a może ktoś coś by tu dodał jeżeli uważa że jakiś info nie zamieściłam albo coś błędnie wpisałam....
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
Chyba najlepiej, jeśli wypowiedzą świeżo upieczeni rodzice. Bo ja z perspektywy czasu na ten przykład zuuuupełnie inaczej patrzę na wiele spraw.
Ale Ula, wykonałaś kawał dużej, niezłej roboty
_________________ Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
Ważne,że w jednym miejscu tyle rzeczy początkowych opisanych.
Ja bym np niedosłuchem mniej się przejmowała i tak trochę inaczej się patrzy z perspektywy czasu.
Dla mnie tez ok tylko jeszcze chciała bym dodać do odwiedzanych poradni poradnie audiologiczną, ponieważ nasze dzieciaczki często też maja wade słuchu:(
_________________ Mama 20 miesięcznej Nikolci z zD:*(08.12.2013r)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
