Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16923 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-10, 21:58
Super Kalinko
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-04-21, 19:42
Margola napisał/a:
Deklaracje:
Baronek - Wnętrostwo - zamieszczone
Mewa - Kwestie logopedyczne w pierwszym roku życia
Anna30 - zespoł Downa a wady serca - zamieszczone
Klooocuszek - Suplementacja - podsumowanie wątku eksperckiego
Miska - "Moje dziecko ma zespół Downa" - rodzic po diagnozie.
Nefre - Alergia
Kalinka - Porzucone niepełnosprawne dziecko - formy opieki w obecnym systemie
W ramach wiosennych porządków - odkopuję post z deklaracjami
Jeśli ktoś ma ochotę/wiedzę/potrzebę opracować któryś z tematów i pomóc nam wesprzeć bazę informacji na portalu - czekamy
To ja mogę zobowiązać się do napisania o zaburzeniach połykania, które są przyczyną sporej liczby wad zgryzu, wad artykulacyjnych i opóźniają rozwój mowy naszych dzieci, a możemy temu zapobiec. Napisałabym o tym, na co zwrócić uwagę i jak karmić dzieci po odstawieniu od piersi kiedy zaczynamy wprowadzać pokarmy stałe. To jest niezmiernie ważne, a my często skupiamy się w tym czasie głównie na rozwoju ruchowym naszych dzieci. Może się przyda?
_________________ mama Zosi (10.12.2003) i Franusia (15.10.2010 z zD) Franuś
Witam moje drogie adminki.
Już trochę mnie znacie, bo często dowas coś pracowicie wystukuję na klawiaturze.
Jestem już trochę bardziej ogarniętą mamą dziecka z zD poprzez wczytywanie się w zakątek. Ostatnio jestem w kontakcie z kilkoma <świeżymi> mamami. Za każdym razem spotykam się z pytaniem< czy znajdę te wszystkie informacje w pigułce?> Amoże by tak stworzyć informator, na który mamy pojawiające się na zakątku pierwszy raz mogłyby zerknąć i dowiedzieć się co zrobić aby efetywnie pomóc dziecku już od pierwszych dni. Ja osobiście drogie adminki doświadczyłam braku jakicholwiek informacji. W szpitalu dowiedziałam się tylko przy wypisie że Michał ma zD i na tym koniec. Pojęcia typu:neurolog, kardiolog, wwr owi komisja orzekająca itp. były mi obce, nieznane, bo nigdy się z nimi nie spotkałam. Drogie adminki zerknijcie więc łaskawym okiem poprzez pryzmat moich doświadczeń, trudności w zdobywaniu niezbędnej wiedzy ,na moją prośbę do was. Może warto by było to scalić, co po kolei robić, gdzie się udać po pomoc i zamieścić ten temat gdzieś na początku, aby wchodząc na zakątek <natknąć się> na niego. Przepraszam jeżeli jest to trochę niezrozumiałe ale rozwinąć się nie mogę bo mnie cały czas system wylogowuje i tracę to co napisałam mimo ciągłej edycji postów...
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2014-04-02, 11:27
Ula, ten pomysł nie jest nam obcy... Pisałam w tym wątku o ty, jak widzimy rolę portalu Zakątek 21 dla rodziców. Niestety, nie jestesmy sami w stanie tego opracować, kilka osób zaangażowało się i napisało artykuły - ale wciąż nie ma dalszych chętnych.
Jeśli widzisz możłiwość, by włączyć się w tę pracę lub zachęcić kogoś jeszcze - zapraszamy bardziej niż serdecznie!
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
No to ja podejmę rękawicę i w niedługim czasie ( mam nadzieję ) zmierzę się z przewodnikiem dla rodziców którzy odwiedzają NASZ ZAKĄTEK 21 po raz pierwszy. Mam zamiar zawrzeć tam wszystkie info na temat tego co rodzice dostający diagnozę powinni wiedzieć aby efektywnie działać w celu zapewnienia opieki medycznej oraz zaganień związanych z instytucjami które od początku powinny nam i naszym dzieciom towarzyszyć.
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
Widzisz kochana sama bym na ten wątek nie trafiła, a przekopuję się przez zakątek cały czas, dziękuję postaram się stworzyć coś konstruktywnego.
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2014-04-02, 14:04
Ula, bardzo dziękuję - jeśli będziesz potrzebowała jakiejś pomocy, przygotowania zestawu potrzebnych linków do działów forum, to daj znać
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
tutaj działa zakątkowa wyszukiwarka, która jest baaardzo pomocna przy wyszukiwaniu zagadnień
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2014-04-02, 15:07
Ponieważ nie dotyczy to forum, a portalu, to jednak nie z tamtym tematem
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum