FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Portal jako przewodnik, co dalej po diagnozie
Autor Wiadomość
Kalinka 
nawijacz


Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 02 Paź 2006
Posty: 1038
Wysłany: 2013-02-10, 21:46   

Mogę spróbować opracować temat porzuconego niepełnosprawnego dziecka. Ewentualnych możliwych losów czy form opieki w obecnym systemie. Przyda się?
_________________
Kala 16 lat, Kasia 15 lat i reszta towarzystwa
 
 
Grażyna O. 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Dołączyła: 04 Sie 2007
Posty: 6425
Skąd: tutaj
Wysłany: 2013-02-10, 21:51   

Przyda :tak: poproszę
_________________
Zakątek Tomka (30.12.2003)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 14 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16923
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-02-10, 21:58   

Super Kalinko :spoko:
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-04-21, 19:42   

Margola napisał/a:
Deklaracje:
Baronek - Wnętrostwo - zamieszczone
Mewa - Kwestie logopedyczne w pierwszym roku życia
Anna30 - zespoł Downa a wady serca - zamieszczone
Klooocuszek - Suplementacja - podsumowanie wątku eksperckiego
Miska - "Moje dziecko ma zespół Downa" - rodzic po diagnozie.
Nefre - Alergia
Kalinka - Porzucone niepełnosprawne dziecko - formy opieki w obecnym systemie


W ramach wiosennych porządków - odkopuję post z deklaracjami :cool2:

Jeśli ktoś ma ochotę/wiedzę/potrzebę opracować któryś z tematów i pomóc nam wesprzeć bazę informacji na portalu - czekamy :prosze:
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
Anielka 
trajkotek


Pomogła: 7 razy
Wiek: 45
Dołączyła: 28 Sty 2011
Posty: 2224
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2013-04-21, 22:10   

To ja mogę zobowiązać się do napisania o zaburzeniach połykania, które są przyczyną sporej liczby wad zgryzu, wad artykulacyjnych i opóźniają rozwój mowy naszych dzieci, a możemy temu zapobiec. Napisałabym o tym, na co zwrócić uwagę i jak karmić dzieci po odstawieniu od piersi kiedy zaczynamy wprowadzać pokarmy stałe. To jest niezmiernie ważne, a my często skupiamy się w tym czasie głównie na rozwoju ruchowym naszych dzieci. Może się przyda? :oops:
_________________
mama Zosi (10.12.2003) i Franusia (15.10.2010 z zD) Franuś

FRANEK TAŃCZY :)
 
 
kaczka1980 
mruczek

Wiek: 44
Dołączyła: 16 Wrz 2011
Posty: 122
Skąd: Jaworzno
Wysłany: 2013-04-21, 22:16   

Anielka mnie nawet bardzo, czekam z niecierpliwością
_________________
Mama Adasia z zd (15.02.2011)
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-04-21, 22:23   

Anielka napisał/a:
[...] Może się przyda? :oops:


Pisz Anielko :prosze:
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 41
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-04-02, 08:53   Prośba do adminków

Witam moje drogie adminki.
Już trochę mnie znacie, bo często dowas coś pracowicie wystukuję na klawiaturze.
Jestem już trochę bardziej ogarniętą mamą dziecka z zD poprzez wczytywanie się w zakątek. Ostatnio jestem w kontakcie z kilkoma <świeżymi> mamami. Za każdym razem spotykam się z pytaniem< czy znajdę te wszystkie informacje w pigułce?> Amoże by tak stworzyć informator, na który mamy pojawiające się na zakątku pierwszy raz mogłyby zerknąć i dowiedzieć się co zrobić aby efetywnie pomóc dziecku już od pierwszych dni. Ja osobiście drogie adminki doświadczyłam braku jakicholwiek informacji. W szpitalu dowiedziałam się tylko przy wypisie że Michał ma zD i na tym koniec. Pojęcia typu:neurolog, kardiolog, wwr owi komisja orzekająca itp. były mi obce, nieznane, bo nigdy się z nimi nie spotkałam. Drogie adminki zerknijcie więc łaskawym okiem poprzez pryzmat moich doświadczeń, trudności w zdobywaniu niezbędnej wiedzy ,na moją prośbę do was. Może warto by było to scalić, co po kolei robić, gdzie się udać po pomoc i zamieścić ten temat gdzieś na początku, aby wchodząc na zakątek <natknąć się> na niego. Przepraszam jeżeli jest to trochę niezrozumiałe ale rozwinąć się nie mogę bo mnie cały czas system wylogowuje i tracę to co napisałam mimo ciągłej edycji postów...
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
 
 
Margola 
moderator
Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy


Wiek: 50
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7779
Skąd: Kraków
Wysłany: 2014-04-02, 11:27   

Ula, ten pomysł nie jest nam obcy... Pisałam w tym wątku o ty, jak widzimy rolę portalu Zakątek 21 dla rodziców. Niestety, nie jestesmy sami w stanie tego opracować, kilka osób zaangażowało się i napisało artykuły :prosze: - ale wciąż nie ma dalszych chętnych.

Jeśli widzisz możłiwość, by włączyć się w tę pracę lub zachęcić kogoś jeszcze - zapraszamy bardziej niż serdecznie!
_________________
Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)

W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 41
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-04-02, 12:33   

No to ja podejmę rękawicę i w niedługim czasie ( mam nadzieję ) zmierzę się z przewodnikiem dla rodziców którzy odwiedzają NASZ ZAKĄTEK 21 po raz pierwszy. Mam zamiar zawrzeć tam wszystkie info na temat tego co rodzice dostający diagnozę powinni wiedzieć aby efektywnie działać w celu zapewnienia opieki medycznej oraz zaganień związanych z instytucjami które od początku powinny nam i naszym dzieciom towarzyszyć.
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 41
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-04-02, 12:53   

Widzisz kochana sama bym na ten wątek nie trafiła, a przekopuję się przez zakątek cały czas, dziękuję postaram się stworzyć coś konstruktywnego. ;-)
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
 
 
Margola 
moderator
Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy


Wiek: 50
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7779
Skąd: Kraków
Wysłany: 2014-04-02, 14:04   

Ula, bardzo dziękuję - jeśli będziesz potrzebowała jakiejś pomocy, przygotowania zestawu potrzebnych linków do działów forum, to daj znać :-)
_________________
Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)

W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2014-04-02, 15:04   

Do scalenia z tym tematem
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2014-04-02, 15:06   

Ula, powodzenia :spoko:

tutaj działa zakątkowa wyszukiwarka, która jest baaardzo pomocna przy wyszukiwaniu zagadnień :-)
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Margola 
moderator
Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy


Wiek: 50
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7779
Skąd: Kraków
Wysłany: 2014-04-02, 15:07   

Ponieważ nie dotyczy to forum, a portalu, to jednak nie z tamtym tematem :-)
_________________
Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)

W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu