[Alicja]

Ważne, ze jest porządek.

[ula oo]

Kobitki właśnie udało mi się coś sklecić z moich tysiąca pięciuset myśli na minutę. Jednak jeżeli chodzi o dodawanie linków czy posługiwanie się wyszukiwarką jest ciężko bo jestem laikem w tej dziedzinie. Czy to co napiszę mógłby ktoś sprawdzić i wprowadzić poprawki i dodać linki. Mam nadzieję że to co napisałam chociaż na początek dla nowych poszukujących podpowiedzi rodziców będzie się do czegoś nadawało a jak nie to proszę wyrzucić do kosza.Postaram się to wstukać jeszcze dziś. Mam nadzieję że nie będę nieustannie wylogowana bo świra dostanę.

[Alicja]

Wklej tekst tutaj
podrzucę Ci linki

[ula oo]

Wątekten poświęcam początkującym rodzicom zagubionym w świecie zD
czyli:
króciutki poradnik tego co rodzice dostający diagnozę powinni wiedzieć aby efektywnie działać w celu zapewnienia dziecku właściwej opieki medycznej oraz zagadnień związanych z instytucjami, które od początku powinny nam i naszym dzieciom towarzyszyć.
Najważniejsze dla naszych pociech jest zapewnienie odpowiedniej opieki medycznej w poradniach specjalistycznych. Tak więc po wypisie ze szpitala należy udać się do lekarza rodzinnego po:
1. skierowanie do poradni m.in. genetycznej, kardiologicznej, neurologicznej, endokrynologicznej, rehabilitacyjnej gdyż dziecko powinno być pod ich stałą kontrolą od momentu narodzin;
2. skierowanie do OWI czyli Ośrodka Wczesnej Interwencji (bądż ośrodka pokrewnego w obrębiewaszego miejsca zamieszkania), którego zadaniem jest m.in. wczesna stymulacja rozwoju, rehabilitacja, poradnictwo wychowawcze oraz pomoc psychologiczna dla rodziców. Instytucje te podlegają po NFZ.
Następnie powinniście skierować swoje kroki do PCPR-u gdzie należy pobrać wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności i dostarczyć do w/w poradni w celu wypełnienia odpowiedniej części przez lekarza ( schorzenie główne - u nas był to kardiolog z uwagi na wadę serca ).
Wypełniony wniosek można złożyć w PCPR bez kompletu dokumentów, które trzeba będzie dostarczyć na samą komisję, na którą zostaniecie wezwani, a mogą to być: wynik badania genetycznego, wyniki podstawowych badań lekarskich, wyniki USG, wypisy ze szpitala itp.(oczywiście jeżeli takie były wykonywane ).
Po komisji d/s orzekania, z wydanym orzeczeniem, należy udać się do:
1. sekretariatu PCPR w celu wypełnienia wniosku o legitymację, która będzie stwierdzać nabycie ulg i uprawnień przez dziecko i opiekuna;
2. MOPR-u, GOPR-u ( w zależności od tego czy zamieszkujecie miasto czy wieś ) i wypełnić wniosek o świadczenie pielęgnacyjne ( patrz punkt 7 i 8 orzeczenia ), zasiłek rodzinny i dodatek na rehabilitację.
Jednakże w międzyczasie powinniście też odwiedzić PPP ( Poradnię Psychologiczno Pedagogiczną ) i tam pobrać wniosek o wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspierania rozwoju ( WWR ), wypełnić go, dostarczyć wraz z dokumentacją dziecka i zaświadzceniem lekarskim. WWR jest dodatkową formą wsperania naszych dzieci podległą pod Kuratorium Oświaty. Opinia ta będzie wymagana przy przyjęciu dziecka np. do przedszkola.
Innym zaś dokumentem jest orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, po które zwrócimy się do tej samej poradni gdy dziecko będzie musiało zacząć realizować obowiązek szkolny.

[hoobs]

Ja dodałabym na początek, że badanie genetyczne i pierwsze konsultacje ze specjalistami rodzice powinny wymusić jeszcze w szpitalu. Taki jest obowiązek tylko nie mamy tej świadomości, a tym bardziej mamy po świeżej diagnozie. Lekarze wypisują ze szpitala, bo tak im wygodniej. Sama latałam po specjalistach, a powinni mi przynajmniej krew do badania genetycznego pobrać jeszcze w szpitalu.

[gosik2]

[martas]

[gosik2]

Małgosi składałam w przedszkolu opinię o WWR i orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego od początku, nie miała jeszcze 3 lat. Za orzeczeniem idą pieniądze z subwencji oświatowej, więc przedszkola jak najbardziej życzą sobie żeby ubiegać się i dostarczyć rzeczenie

[ula oo]

Przepraszam, pomerdało mi się cosik z tą opinią i orzeczeniem. Niestety zapalenie płuc, kaszel, katar, ból głowy oraz trójka też chorych dzieci w domu robią swoje.... tracę głowę chciałam to jaknajszybciej napisać chociaż tak ogólnie ( mi nawet takich podstawowych info nigdzie nie przekazano ) bo to niejako temat na czasie dla naszych nowych rodziców.
Dziewczyny a jak to jest z tymi wypisami ze szpitala czy już razem ze szpitala powinnam dostać skierowania do poradni specjalistycznych? Mnie poinformowano tylko o tym żeby pójść do rodzinnego i prosić o skierowanie do por. genet. i tyle lekarz nie podjął żadnego tematu innych poradni jakby dziecko było zdrowym noworodkiem.
Jak się trochę w domu ogarnę to siądę i poprawię
Dziękuję za konstruktywną krytykę , jak to kobitki widzicie( przyda się ?)

[hoobs]

[gosik2]

Ula i tak dobra robota , życzymy szybkiego powrotu do zdrowia dla całej rodzinki

[hoobs]

Bardzo dobra robota, chciałabym takie instrukcje dostać w szpitalu już...

[gosik2]

Cytat:

Opinia WWR to dodatkowe zajęcia (poza przedszkolne).

My WWR też realizujemy w przedszkolu, zresztą poza przedszkolem również po cztery godziny tu i tu, byle nie przekroczyć 8 godz w miesiącu

[ula oo]

[ula oo]

Poprawiłam to o opinii ale w dalszym ciągu czekam na podpowiedzi odnośnie tych poradni po szpitalu( jak to jest z tymi skierowaniami do nich przy wypisie ze szpitala z noworodkiem). U mnie w szpitaku na tablicy info wisiała wielka kartka że szpital nie wydaje skierowań do poradni specjalistycznych... Czy ma takie prawo?