[aniak]

Tak, ma takie prawo.
Na wypisie dziecka za szpitala może być wskazanie do leczenia bądź konsultacji w jakiejś poradni specjalistycznej i na tej podstawie lekarz pierwszego kontaktu wypisuje skierowanie.

[ula oo]

Wątek ten poświęcam początkującym rodzicom zagubionym w świecie zD

czyli:

króciutki poradnik tego co rodzice dostający diagnozę powinni wiedzieć aby efektywnie działać w celu zapewnienia dziecku właściwej opieki medycznej oraz zagadnień związanych z instytucjami, które od początku powinny nam i naszym dzieciom towarzyszyć.

Najważniejsze dla naszych pociech jest zapewnienie odpowiedniej opieki medycznej w poradniach specjalistycznych. Tak więc po wypisie ze szpitala należy udać się do lekarza rodzinnego po:

1. skierowanie do poradni m.in. genetycznej, kardiologicznej, neurologicznej, endokrynologicznej, rehabilitacyjnej gdyż dziecko powinno być pod ich stałą kontrolą od momentu narodzin;

2. skierowanie do OWI czyli Ośrodka Wczesnej Interwencji (bądż ośrodka pokrewnego w obrębie waszego miejsca zamieszkania), którego zadaniem jest m.in. wczesna stymulacja rozwoju, rehabilitacja, poradnictwo wychowawcze oraz pomoc psychologiczna dla rodziców. Instytucje te podlegają po NFZ.

Następnie powinniście skierować swoje kroki do PCPR-u gdzie należy pobrać wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności i dostarczyć do w/w poradni w celu wypełnienia odpowiedniej części przez lekarza ( schorzenie główne - u nas był to kardiolog z uwagi na wadę serca ).

Wypełniony wniosek można złożyć w PCPR bez kompletu dokumentów, które trzeba będzie dostarczyć na samą komisję, na którą zostaniecie wezwani, a mogą to być: wynik badania genetycznego, wyniki podstawowych badań lekarskich, wyniki USG, wypisy ze szpitala itp.(oczywiście jeżeli takie były wykonywane ).

Po komisji d/s orzekania, z wydanym orzeczeniem, należy udać się do:

1. sekretariatu PCPR w celu wypełnienia wniosku o legitymację, która będzie stwierdzać nabycie ulg i uprawnień przez dziecko i opiekuna;

2. MOPR-u, GOPR-u ( w zależności od tego czy zamieszkujecie miasto czy wieś ) i wypełnić wniosek o świadczenie pielęgnacyjne ( patrz punkt 7 i 8 orzeczenia ), zasiłek rodzinny i dodatek na rehabilitację.

Jednakże w międzyczasie powinniście też odwiedzić PPP ( Poradnię Psychologiczno Pedagogiczną ) i tam pobrać wniosek o wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspierania rozwoju ( WWR ), wypełnić go, dostarczyć wraz z dokumentacją dziecka i zaświadczeniem lekarskim. WWR jest dodatkową formą wsperania naszych dzieci podległą pod Kuratorium Oświaty. Opinia ta będzie wymagana przy przyjęciu dziecka na zajęcia terapeutyczne w PPP lub (jeżeli nie organizuje zajęć dla najmłodszych ) jest zobligowana do wskazania miesca w którym zajęcia te mogą się odbywać, a mogą to być np. przedszkola specjalne, integracyjne, szkoły specjalne itp. WWR zazwyczaj obejmuje dzieci do 7 roku życia więc dziecko będąc już w przedszkolu będzie miało dodatkowe godziny zajęć w ramach wydanej opinii ( od 4 do 8h max.).

Innym zaś dokumentem jest orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, po które zwrócimy się do tej samej poradni (PPP) gdy dziecko będzie musiało zacząć realizować obowiązek szkolny lub gdy rodzice zechcą posłać dziecko do przedszkola (dodam, że nasze dzieciątka mogą zostać przyjęte już w wieku 2 lat więc warto naciskać na PPP gdy nie będzie chciała zbadać maluszka w celu wydania orzeczenia).

W obydwu przypadkach zarówno opinii jak i orzeczenia warto ( jeżeli dziecko ma niedosłuch badż jest niedowidzące, ma niedowład kończyn, wiotkość mięśni itp.) postarać się o orzeczenie w którym będzie mowa o stwierdzonej niepełnosprawnosci sprzężonej. W ten sposób mamy wybór do jakiego przedszkola poślemy dziecko ( niekoniecznie będzie to przedszkole specjalne może być integracyjne lub masowe niepubliczne ) jak również dostajemy mocny argument do ręki gdyż dziecku w tym przypadku (przedszkole, szkoła) należy się pomoc nauczyciela wspomagającego, jeżeli go nie posiadają muszą takowego zatrudnić.

Wersja poprawiona proszę o opinie
Co byście powiedziały na tytuł <Gdy rodzi się niepełnosprawne dziecko...>

I jeszcze jedno dziękuję wszystkim którzy swoimi opiniami mi pomogli

[hoobs]

[Izapyza]

Faktycznie warto do PPP udać się .Ja tylko żałuję że na początku nie powiedzieli mi w poradni żebym postarała się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i o wczesne wspomaganie. Teraz jak chciałam młodą zapisać do punktu przedszkolno- terapeutycznego to wyszło,że można było za jednym razem oba dokumenty otrzymać. :/

[Izapyza]

Ze szpitalami to niestety różnie bywa. Szkoda,że nie jest to jakoś unormowane. Wiem, że szpital w którym ja rodziłam za zgodą rodziców wysyłał krew do badania. Jak chcą to mogą...

[mimi3]

[ula oo]

Śledziłam temat i wszędzie przewija się PCPR skądś kochana trzeba pobrać ten wniosek. A propos miało być w mojej koncepcji krótko zwięzłowato i na temat aby pokierować <nowych> żeby nie błądzili tak jak ja..........

[kabatka]

Ula ja bym to uporządkowała tak:
Medycznie
O kwestiach medycznych mamy na Zakątku w tym miejscu: https://forum.zakatek21.pl/viewtopic.php?p=9724#9724
Jestem otwarta na ewentualne przeredagowanie tego, wkleiłabym potem na portal, bo tam łatwiej znaleźć niż jako jeden z postów w wątku.
Prawnie
W tej części zaś dałabym większość tego co napisałaś dot. zasiłków, orzeczenia itd. I też dałabym to na portalu - na forum tylko linki we właściwych miejscach

Oczywiście w jakimś miejscu można też obie te części zamieścić - wspólnie możemy się zastanowić w jakim

I dzięki serdeczne za zaangażowanie Na pewno taka pomoc się przyda dla nowych użytkowników których wciąż przybywa.

[Iga]

[ula oo]

Droga Kabatko hylę głowę przed Tobą jako założycielką Zakątka 21 i to co w tej chwili napiszę nie chcę żeby zostało żle odebrane.
A mianowicie brakowało mi miesca na naszym zakątku gdzie znalazłabym wszystkie te zebrane przeze mnie info naraz. Nasz zakątek jest ogromny dużo działów, tematów, postów, że aż sama się czasami gubię.
Chodziło mi głównie o to by rodzice dostali takiego < gotowca > do ręki i jak najszybciej stanęli na wysokości zadania mogąc pozałatwiać te wszystkie niezbędne formalności w jak najkrótszym czasie.
Mi zajęło to bardzo dużo czasu. Miejscowość z której pochodzimy no niestety ale dla osób niepełnosprawnych nie jest zbyt przyjazna. A tak dokładniej to ludzie siedzący za biurkami nic nie wiedzieli i mało ich to interesowało, że usilnie próbuję się czegoś dowiedzieć o formach pomocy, niezbędnych papierkach, gdzie powinnam się udać po pomoc itp. Nikt nie zwracał uwagi na samotną kobietę z trójką dzieci u boku poszukującą jakiegoś punktu zaczepienia.

Stąd też płynie moja gorąca prośba do Ciebie Kabatko aby to co napisałam zostało w takiej formie.

Postanowiłam, że ze wszystkimi nowo przybyłymi na zakątek w ten sposób będę się witać ( w końcu nauczyłam się robić linki )

[Kalinka]

[Iga]

Ula mozesz sie witac jak chcesz ale musisz poprawic istotne pomylki w swoim tekscie.

A w zasadzie to na Portalu moglby byc jeden odnosnik: co po diagnozie? I tam wszystko zebrane w calosc. Ale nie wiem czy nie warto odpisac od BK (oczywiscie podpisac, ze to oni stworzyli).

[ula oo]

Iguś dziękuję bardzo czyli moja praca do kosza a lepiej żciągnąć z barzdzej kochanych...... No niezłe podsumowanie


A to ci jeszcze dopisze że jak mówi się o PCPR to wszyscy wiedzą o co chodzi miało być poprostu ukierunkowanie tych nowych rodziców tak najogólniej jeśli rozumiesz co to znaczy oni i tak samodzielnie muszą zbadać swój teren ludzi ja za nich tego nie zrobię.
Iga i coraz częściej mi się wydaje że wstajesz lewą nogą ja mimo wszystkich przeciwności jakoś daje rade i nic mnie w tym nie powstrzyma żeby dopiąć swego.

No naprawdę będę dziś gizać gizać

[Iga]

Sorki Ula. To nie tak. Nie chciałam Cię gasić, ani nic. Rzeczywiście powinno to być jakoś zebrane w jednym artykule (poście) pod jednym linkiem jako całość. Z tym masz racje. Jak ktoś będzie chciał, poczyta poszczególne tematy w poszczególnych działach. Zresztą nie jestem osobą uprzejmą ani miłą. Znaczy, nie potrafię wyrazić na zewnątrz tych moich miłych stron charakteru.

Jednak takie informacje trzeba zebrać i napisać rzetelnie. Nowych rodziców nie wolno ukierunkowywać ogólnie i pisać, że wszystko to PCPR. Ukierunkowywuje się konkretnie. Instytucje są jednakowe w całej Polsce. Nikt nie musi sobie wydeptywać ścieżek i nikt nie oczekuje, że ktoś za kogoś coś zrobi.

Dziewczyny podpowiedziały Ci, że badanie genetyczne można zrobić w szpitalu. W szpitalu też można dostać skierowanie do wszystkich poradni. Nie trzeba iść do lekarza rodzinnego. W niektórych szpitalach dzieci są kompleksowo badane. I rodzic musi to wiedzieć i wymóc na lekarzu po porodzie.

Poza tym trzeba dopisać informacje o dofinansowaniach z NFZ, PFRON, o możliwości skorzystania z SUO. Dodać linki do oficjalnych stron z ustawami. Jak piszesz o orzeczeniu to warto dopisać na co trzeba zwrócić uwagę, na jakie punkty.

Nie wstaje lewą nogą, bo mam łóżko tak ustawione, ze pierwsza noga jaka ląduje na ziemi jest prawą.


Niech ktoś ten mój tekst zacytuje i poprawi błędy (nie mam słownika, polskich znaków i mogę przybić piątkę julcekulce )

P.S. Jest dużo gotowców typu: co po diagnozie (miedzy innymi z BK) warto je podglądnąć.

[aniak]