FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Portal jako przewodnik, co dalej po diagnozie
Autor Wiadomość
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9714
Skąd: Dębica
Wysłany: 2014-04-05, 14:35   

Napisałam że "mogą". Różnie to jest.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 41
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-04-05, 14:36   

Wiesz co Iguś
na moim miejscu byłabyś wdzięczna za jakąkolwiek z tych infofmacji, a ja wierz mi nikomu tego nie życzę, bo ja nawet nie wiedziałam co mnie czeka w niedalekiej przyszłości Iga nawet lekarz POZ był obojętny na MIchasia po trzy pierwsze skierowania do specjalistów jechałam do innej miejscowości bo u mnie stanem zdrowia dziecka nikt się nie interesował
A co do formy to ja te rzeczy które się znajdują w moim poście uważam za wystarczające a jeżeli zacznę się rozpisywać to zaraz będę musiała ludziskom przybliżyć np. rodzaje terapii w OWI albo PPP.
JESZCZE RAZ POWTÓRZĘ KRÓTKO ZWIĘZŁOWATO I NA TEMAT
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9714
Skąd: Dębica
Wysłany: 2014-04-05, 14:49   

Ula nikt tego nie wiedział na początku, nie jesteś jedyna. Dla Ciebie te informacje są wystarczające, bo przez to przeszłaś. Ktoś zupełnie nowy nic z nich nie wyczyta sensownego, a jeszcze może wprowadzić go to w błąd. Nie chcesz dużo pisać, wspomnij o czymś i daj link do oficjalnej strony.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 41
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-04-05, 14:57   

Nie Iguś nie to że nie chcę dużo pisać tylko naprowadzić na pewien trop załączniki już umiem dodawać ale system mnie wylogowuje cały czas i to uniemożliwia pracę.
Te nowe ludziki muszą sami iść tym tropem. A jeżeli kogoś wprowadzam w błąd nie wiem czym jeśli chdzi o starostwo to i owszem wiem że zespoły pod nie podlegają, PEFRON jeżeli masz kasę na wkład własny i no dalej to ja już nie wiem co tam mi miałaś do zarzucenia

A o informatorze Bardziej kochanych to ja mogłam sobie pomarzyć
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 41
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-04-05, 16:13   

Gdzieś mi na zakatku śmigło takie powiedzonko < łopatologicznie > więc i ja ujmę to tak chciałam te info przekazać bardziej łopatologicznie aniżeli robić z tego referat a dodam jeszcze tyle, że swojego czasu miałam ochotę wyjśćludziom naprzeciw i chociaż w takiej formie wydrukować ulotki i zostawić w szpitalach. Niestety brak środków mnie zablokował a potem jak wpadłam na pomysł jak je pozyskać była przeprowadzka. Mi taka kartka uratowałaby życie, zaoszczędziła stresu i nerwów więc ja myślę że warto chociaż w ten sposób to przedstawić
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
 
 
Grażyna O. 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Dołączyła: 04 Sie 2007
Posty: 6425
Skąd: tutaj
Wysłany: 2014-04-05, 17:05   

Ula ulotki są dostępne, możesz zająć się dystrybucją :tak:
:arrow: Dystrybucja zakatkowych ulotek
_________________
Zakątek Tomka (30.12.2003)
 
 
mimi3 
trajkotek

Wiek: 47
Dołączyła: 10 Lut 2009
Posty: 1723
Skąd: Poznań
Wysłany: 2014-04-05, 19:25   

ula oo napisał/a:
Nie Iguś nie to że nie chcę dużo pisać tylko naprowadzić na pewien trop załączniki już umiem dodawać ale system mnie wylogowuje cały czas i to uniemożliwia pracę.
Te nowe ludziki muszą sami iść tym tropem. A jeżeli kogoś wprowadzam w błąd nie wiem czym jeśli chodzi o starostwo to i owszem wiem że zespoły pod nie podlegają, PEFRON jeżeli masz kasę na wkład własny i no dalej to ja już nie wiem co tam mi miałaś do zarzucenia

A o informatorze Bardziej kochanych to ja mogłam sobie pomarzyć


Ula sorki,ale żyjesz w erze internetu ! I dzisiaj każdy ma szansę znaleść w tym właśnie internecie wszelkie potrzebne wiadomości. I wierz mi na słowo że naprawdę w 2012 roku gdy urodziłaś dziecko niepełnosprawne nie było wiekszego problemu znaleść informacje,czy odpowiednie placówki, bo jest tego że się tak wyrażę mnóstwo. Czasami mam wrażenie że z roku na rok ludzie nie wiem jak to napisać,coby nikogo nie urazić,ale każdy chce wszystko dostać gotowe na tacy. Sama dobrze wiem że wsparcie na początku tej drogi jest bardzo potrzebne,ale chyba bardziej psychiczne i emocjonalne. Bo niestety ale do czasu aż ktoś się nie ogarnie psychicznie że ma inne dziecko, to wskazówki nawet podane na złotej tacy co gdzie kiedy i u kogo i tak nic nie dadzą. Bo żeby cokolwiek zacząć załatwiać to trzeba sie ogarnąć z pierwszego szoku. I wysłanie kogoś takiego tylko do pcpr,sorki ale tylko go zakręci bardziej szczególnie gdy trafi na wrednego babsztyla za biurkiem który odeśle taką osobę na bambus. I mimo że masz racje że Iga potrafi kąśliwie napisać,ale nie zmienia to faktu że twierdzi i ma tu całkowitą rację że po orzeczenie idzie się do Zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności które są jednostką starostwa a nie pcpr-u. I mimo ze tez jestem za łopatologicznym tłumaczeniem ważnych spraw, to jednak nie można po chleb wysłać dziecka do rzeźnika;)
_________________
marzenia
mama Rafała 11.1999 z zd i Eryka 7.1998 oraz Wiktora 1.2010
 
 
emka205 
złotousty
z kosmosu


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 15 Lip 2008
Posty: 3463
Skąd: z kosmosu
Wysłany: 2014-04-05, 19:34   

mimi3, bardzo ładnie to podsumowałaś.

w rozmowie nieformalnej telefonicznej, fejs tu fejs itd. można mówić wszystko, ale jak już się pisze, upublicznia i tym bardziej ma to być pomocne "świeżynkom" to powinno być napisane zgodnie ze stanem faktycznym a nie "w zaokrągleniu" ;-) , niemniej jednak chylę ula oo czoła przed Tobą bo się napracowałaś.
_________________
nic nie dzieje się przypadkiem..(Filip 2005)
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 41
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-04-06, 08:13   

Ha ha ha to się uśmiałam nie było problemu ze znalezieniem informacji
A problem sobie sama stworzyłam w swojej głowie
No żebyś mogła kobitko zobaczyć to z mojej perspektywy no ale do tego potrzeba by było zamieszkać w moim regionie i wtedy :wow: sama byś się przekonała na własnej skórze jak to wygląda.
A co do internetu to są jeszcze takie miejsca w których on nie działa bo nie ma zasięgu
Piszecie o urzędasach za biurkami no i ja właśnie miałam taki kłopot gdzie nie poszłam to trafiałam na opór bo to raczej wymagałoby trochę działania i zaangażowania z ich strony mnustwo u mnie ograniczało się do prawie zera informacje zbierałam od ludzi którzy tak jak ja przeszli przez ten koszmar niedoinformowania. Wsparcia niestety ja nie miałam żadnego niestety tak to jest gdy w niektórych rodzinach rodzi się niepełnosprawne dziecko odwracają się od ciebie. Mój już w tej chwili były mąż naśmiewał się z Downów usuwał zdjęcia na których widać było oznaki zespołu skończyło się to tak że wylądowałam w ośrodku wsparcia dla ofiar przemocy w rodzinie i tam również nikt nie zwracał uwagi na OWI jak o tym mówiłam pytali mnie się tylko o to po co mi to potrzebne przecież Michał i yak kiedyś będzie mówił i chodził.
Rozumiecie to był OŚRODEK WSPARCIA a wsparcia żadnego ani psychicznego ani pomocy przy załatwianiu formalności ludzie którzy brali za to wsparcie grube pieniądze nie robili nic

Może teraz ktoś weżmie pod uwagę zanim coś tu takiego mądrego napisze że niektóre rejony tak jak mój są upośledzone że się tak wyrażę a ludzie nie są skorzy do pomocy nawet tam gdzie powinni i to się o dziwo nazywa ich pracą.

Zamiast tego pręgierzyka kochane nade mną poleciłabym pełną współpracę przy stworzeniu czegoś na miarę potrzeb naszych nowych rodziców.

I radzę trochę więcej zrozumienia ja mam już grubą skórę od tego pręgierzyka na każdym kroku ale jak trafi się słabsza osoba może mieć małą załamkę i chciej tu człowieku zrobić coś dobrego okażą ci swoje poparci w ten sposób zarzucając kłamstwo, wprowadzanie w błąd i wyimaginowane problemy
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
 
 
emka205 
złotousty
z kosmosu


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 15 Lip 2008
Posty: 3463
Skąd: z kosmosu
Wysłany: 2014-04-06, 09:08   

och ula , ula oo.. :nie:
no dobrze, pisz pisz ten poradnik i więcej nie pytaj nas o zdanie.

Niedziela - jak pięknie na dworze!
_________________
nic nie dzieje się przypadkiem..(Filip 2005)
 
 
ewelkaa 
złotousty


Pomogła: 10 razy
Wiek: 38
Dołączyła: 21 Sty 2009
Posty: 3805
Skąd: Tarnów / Corby UK
Wysłany: 2014-04-06, 10:33   

Ula najpierw pytasz o rade, a potem kazda podpowiedz negujesz. To po co pytasz? Oczekujesz oklaskow? Toz przeciez kazdy Cie pochwalil i chcial tylko pomoc. Wiec moze, sie nie zacietrzewiaj tak co?

p.s wybaczcie brak kreseczek i ogonkow :roll:
_________________
Ewelina - mama Cyprianka z ZD ur. 03.10.2008
Cypiskowe fotki
Cypiskowe filmy
Cypiskowe sukcesy
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 41
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-04-06, 10:41   

Kąśliwościam niestety nikt nie pomaga a usterki zostaną poprawione czyli prośba o podesłanie czegoś na temat;:
skierowań do specjalistów ze szpitala
odpowiedzi gdzie u was znajdują się zespoły orzekające ( w Białogardzie skąd pochodzę są właśnie w siedzibie pcpr-u a starostwo znajduje się zupełnie gdzie indziej)
PFRON jak uważacie
dof. z NFZ
to i tez będą fundacje
Gra?????????

No i prośba o współpracę a nie w tył zwrot Może ktoś by cosik na w/w tematy skrobnął i można by było to połączyć i zamieścić na portalu

jak widać jest dużo do dodania a nie powiem tego żebym czuła się specjalistką we wszystkich tematach

Przecież razem może pójść sprawniej i szybciej
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
  
 
 
grażyna 
złotousty


Pomogła: 9 razy
Dołączyła: 15 Cze 2007
Posty: 6849
Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2014-04-06, 10:46   

W każdym mieście powiatowym zespoły orzekające mają różne siedziby. PCPR też. Np. u nas PCPR mieścił się do ubiegłego roku w budynku Urzędu Pracy. Przecież nikogo nie skieruję do UP po dofinansowanie sprzętu. Oczekujesz konkretnych adresów czy jak?
ula oo napisał/a:
(...)
A co do internetu to są jeszcze takie miejsca w których on nie działa bo nie ma zasięgu
(...)

Czyli możemy radzić co chcemy, skoro ktoś nie ma dostępu do internetu i nie może znaleźć sam gdzie są urzędy, to tym bardziej nie przeczyta porad na Portalu.
_________________
mama Anety z zD(34l)
Zakątek Anety
 
 
kropeczka 
trajkotek


Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 22 Wrz 2009
Posty: 1787
Wysłany: 2014-04-06, 10:55   

Dokładne adresy Powiatowych Zespołów Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności można znaleźć :arrow: tu , chociaż pewnie te adresy też ulegają zmianie z różnych powodów.
_________________
Mama Olci z ZD '95
 
 
ula oo 
gaduła
Żabcik


Wiek: 41
Dołączyła: 22 Sty 2014
Posty: 436
Skąd: Zagórze
Wysłany: 2014-04-06, 11:02   

No to może ujmę to tak : cudownym żródełkiem info jest internet ale jakbym chciała w waszym mieście udać się po informacje to gdzie powinnam się zwrócić
ja myślałam że u mnie będzie to pcpr ppp ale tam nie dostałam żadnych info
od pana który prowadził bióro informacyjne dla osób niepełnosprawnych pytając o reh. konkretnie gdzie w moim mieście jest prowadzona nic na ten temat nie wiedział wiecie o czym mnie poinformował o ośrodkach wczasowych które przyjmują turnusy rehabilitacyjne a na pytanie dotyczące dofinansowania na aparaty słuchowe się zmieszał bo nie umiał wogóle udzielić żadnej inf.( a pięterko wyżej był oddział pfron i wystarczyłoby żeby kazał mi iść piętro wyżej )
A pytam dlatego że u mnie niestety nie działał internet i to bardzo mi utrudniło życie w tym momencie
tutaj znalazłam coś ciekawego nadawałoby się do załaczenia do poradnika ?
_________________
Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką

Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu