_________________ " Wszyscy jesteśmy aniołami z jednym skrzydłem, możemy latać wtedy gdy obejmiemy drugiego człowieka"
___________________
mama Hani 23.03.2007 i Madzi -Aniołka z ZD ( 23.11.2004-26.02.2006)
Kabatko, ja juz sama nie wiem jak to jest z tym serduchem. 4 kardiologow stwierdzilo to samo, ze jak bedzie wieksza (6 m-cy) to bedzie miala operacje, twierdza ze teraz (w tej chwili) serce jest silne i dziala teraz tak jak u ludzi zdrowych. Mowili tez, ze teraz robienie operacji jest zbyt ryzykowne dla niej.
_________________ Iwona mama Leny 5,5 (zD) i Filipa 6,5 lat (PDD)
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-11-28, 20:52
Iko - jeśli 4 kardiologów uważa, że z opercją serca Lenki należy poczekać, to chyba należy im zaufać. Z tego chyba wynika, że Lenka nie ma kanału przedsionkowo-komorowego. Nie sądze bowiem, aby różnica w leczeniu tej wady była tak diametralna między Polską a USA.
Mój synek np. miał wspólny kanał, ale do tego był jeszcze DORV, PS, RVOTO - i my własnie z opercją musieliśmy czekać.
sama juz nie wiem, na wypisie ze szpitala pisze: AVCanal defect i wszyscy uzywaja tej nazwy...
za tydzien mamy wizyte u kardiologa moze nam to wyjasni.
Przypomnialo mi sie, ze jak ogladal ja jeden (z wielu) gastroeterologow, prawodopodobnie z Europy (niemiecko brzmiace nazwisko) byl zdziwiony ze ona (z taka wada) jeszcze nie byla operowana.
Wiec moze jakies roznice sa w leczeniu.
_________________ Iwona mama Leny 5,5 (zD) i Filipa 6,5 lat (PDD)
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-12-19, 21:06
armadia napisał/a:
i żeby szybko zrobili tę operację (mają termin na lutego-paranoja)
Kabatko, Agnieszka często myśli o Tobie i Kubie. Wiem, że mały Oskarek ma podobną wadę, ale najgorsze jest to, że ma różną wielkość komór.
Lekarze ustalili, że 5 lutego ma być ta operacja,ale jedna z lekarek kombinuje jak może, żeby przyspieszyc wszystko. Chociaż wiemy jak trudno jest cokolwiek zrobić pod koniec roku. Oby wszystko sie dobrze potoczyło...
_________________ Ania-mama Frania, ur. 13. maja 2007r. i Adasia, ur. 07.lipca 2009 r.
http://alfsy.cba.pl/
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-12-19, 21:29
hmm, różna wielkość komór wiem, że pewnie mi nie odpowiesz na to pytanie - ale ciekawa jestem, czy to znaczy, że prawą komorę ma powiększoną w wyniku wady serduszka?... czy to łączy się z powiększonym ciśnieniem w tej komorze...
Trzymam kciuki, żeby 5 lutego operacja odbyła się bez komplikacji, a przebieg pooperacyjny był wzorcowy!
armadia, przekaż Agnes,że myślimy o Niej i małym Oskarku, przesyłamy pozytywne fluidy , by synek zaczął jeść i przybierać na wadze (im będzie większy tym lepiej przy operacji) i że trzymamy kciuki za jak najszybszą, udaną operację
_________________ Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
Agnes wszystkim wam dziekuje, z tego co wiem, to raczej wyjdą na święta, Aga mówi, że niby stan jest stabilny i , że jak będzie się coś działo to ma wzywać karetkę, a po drugie postara sie o ten sprzęt. Zobaczymy, Ja wierzę, że będzie dobrze!!
Kabatko, zapytam o te komory, to odpowiem Tobie później
_________________ Ania-mama Frania, ur. 13. maja 2007r. i Adasia, ur. 07.lipca 2009 r.
http://alfsy.cba.pl/
No teraz juz Wam moge podziekować osobiscie
Nie umialam w spokoju zjesc kolacji wigilijnej, tak sie spieszylam do komputera!!
jestesmy z Oskarem w domu, tak sie ciesze... i tak bardzo sie boje.
Na dowiedzenia w szpitalu powiedzieli mi ze operacji raczej nie przyszpiesza bo terminow brak. Zostaje nam 4 luty i wiara w to ze wytrwamy.
U Oskara z tego co wiem jest juz mocno rozwiniete nadcisnienie plucne, komory niezbalansowane, jakies zacieki i nacieki ( nie bardzo sie w tym orietuje, w szpitalu bylam odcieta od wszelkich zrodel informacji i dopiero teraz bede nadrabiać)
Mialam tez dziwne wrazenie ze nie o wszystkim mnie informują... na pytanie czy stan syna jest stabilny lekarze odpowiadali "syn ma poważną wade serca" ot to wszystko. ( ??!!!)
Mialam w szpitalu kilka przykrych sytuacji, Zapalenie pluc Oskara bardzo pogorszylo jego stan.. saturacja momentami spadala do ponizej 50 :( kilka nocy stalam nad nim z tlenem.. ale teraz jest w miare stabilny i duzo lepiej saturuje.
Byly momnety kiedy myslalam ze to koniec..
We wszystkich tych trudnych momentach myslalam o Was, o wszystkich dzieciach z ZD, modlilam sie o zdrowie dla mojego synka i Waszych dzieci. Modlilam sie za mamy takie jak kabatka...
Armadio, bez Twoich smsow to bym chyba nie dała rady Bardzo Ci dziekujemy, bylas tak blisko nas, blizej niz ktokolwiek :)
_________________ Aga- mama Oskarka 05-10-2007- 09.07.2008 i Niny 16.05.2013 i Igora 04.07.17
hmm, różna wielkość komór wiem, że pewnie mi nie odpowiesz na to pytanie - ale ciekawa jestem, czy to znaczy, że prawą komorę ma powiększoną w wyniku wady serduszka?... czy to łączy się z powiększonym ciśnieniem w tej komorze...
Trzymam kciuki, żeby 5 lutego operacja odbyła się bez komplikacji, a przebieg pooperacyjny był wzorcowy!
kabatko, wczesniej jak lezalam z Oskarem na patologi noworodka nikt nam nie powiedzial ze komory są niezbalansowane.. mozliwe ze teraz w wyniku wlasnie cisnienia doszlo do tak znaczacych różnic.
Ciagle sie łudze ze moze operacja odbedzie sie wczesniej.. mam numer do szpitala i mam dzwonic.
_________________ Aga- mama Oskarka 05-10-2007- 09.07.2008 i Niny 16.05.2013 i Igora 04.07.17
Ago, bardzo się cieszę, że jednak w domu dane Wam jest spędzić ten czas świąteczny ale przede wszystkim trzymam za pomyślne dla Oskarka rozwiązanie sprawy terminu operacji i powodzenie niej samej.
Wiedz, że choć u nas wady serca nie ma (jest jedynie śladowy przepływ FoA) prawie codziennie dziękuję Bogu i proszę jednocześnie o łaski dla tych dzieciaczków, które takiego szczęścia nie miały. Dlatego Oskarku, trzymam mocno kciuki i modlę się, żebyś pomyślnie i zdrowo dotrwał do operacji, a później już tylko cieszył się zdrowiem i pełnią życia.
Ago, będzie dobrze a jestem przekonany, że anioły w postaci choćby Armadii ( ) będą Wam to przypominać cały czas
_________________ Liski_5 to Lusi, Michał (vel magura) i nasze Liski-urwiski: Paweł (14), Marcinek z zD (08.05.07) oraz Zosia (8).
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum