[kabatka]

Z wysłaniem oczywiście mogę wstrzymać się do niedzieli.

Pod listem oprócz rodziców podpiszą się także rodzice/dziadkowie, ale i prezesi w jednej osobie :
- Joanna Łaba - prezes Opolskiego Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom z zespołem Downa
- Grażyna Jabłońska - prezes Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Młodzieży Specjalnej Troski w Białymstoku "Jeden Świat"
- Ewa Suchcicka - prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób
z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI
- Janusz Wielocha - prezes Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa

Po wszystkich sugestiach z Waszej strony, a także propozycji malutkich zmian od Pana Andrzeja Suchcickiego list ma taką postać:

Pan Bronisław Wildstein
Prezes Telewizji Polskiej S.A.
Ul. Woronicza 17
00-999 Warszawa

Dotyczy:

Szanowny Panie Prezesie!

Już niedługo, bo 21 marca w większości krajów będzie obchodzony po raz drugi Światowy Dzień Zespołu Downa. W ubiegłym roku nie udało się się zainteresować Telewizji Polskiej tym tematem. Otrzymaliśmy jedynie odpowiedź, że skoro problematyka zespołu Downa jest obecna w popularnym serialu KLAN, to wszyscy powinni być w zasadzie usatysfakcjonowani. Naszym zdaniem to nazbyt skromna obecność.

Zespół Downa jest jedną z najczęściej występujących wad genetycznych. W Polsce żyje około 60 tysięcy osób z zespołem Downa. Oprócz nich są ich rodziny, nauczyciele, terapeuci, przyjaciele. To bardzo liczna grupa. Wizerunek osób z zespołem Downa jest w Polsce wciąż fragmentaryczny i jednostronny. Nieznane są problemy, jakie wiążą się z ich wychowaniem, edukacją, uczestnictwem w społecznym życiu. Nieznane są też same osoby z zespołem Downa - postrzegane tylko jako upośledzone umysłowo, tymczasem to nie wszystko. Większość Polaków nie wie, że ludzie Ci są wrażliwi i uczuciowi, pogodni i pełni wewnętrznego ciepła, że mają potencjał, któremu też trzeba pomóc się rozwinąć. Piotrek Swend jako Maciek w telenoweli KLAN nie jest w stanie uświadomić w tym zakresie całego społeczeństwa.

Telewizja Polska SA wypełniając misję publiczną, zobowiązana jest ustawowo między innymi do oferowania społeczeństwu zróżnicowanych programów i innych usług w zakresie informacji, publicystyki, kultury, rozrywki, edukacji i sportu. Wychodząc naprzeciw tym zadaniom, są organizowane m.in. różnego typu akcje społeczne.
Czy w związku ze Światowym Dniem Zespołu Downa Telewizja Polska SA mogłaby przybliżyć także możliwości, problemy, życie ludzi z zespołem Downa i ich rodzin?

Z poważaniem

________________

No i teraz adresy mailowe, gdzie powinnam go wysłać:
najważniejsze, jaki jest adres Prezesa ?
Znalazłam taki wzór:

Cytat:

Adresy oddziałów TVP S.A. różnią się trzy- lub dwuliterowym skrótem nazwy ośrodka na początku opisu domeny pocztowej w danym adresie oznaczonym w poniższym wzorcu przez xxx: adres_indywidualny@xxx.tvp.pl Centralna TVP Warszawa (Woronicza) waw.tvp.pl

Jak myślicie, czy będzie zatem: bronislaw_wildstein@waw.tvp.pl ?

Myślę, że warto także wysłać do:
rzecznik.tvp@tvp.pl - Zespół Rzecznika Prasowego TVP
widzowie@tvp.pl - Zespół ds. kontaktów z Widzami

Może jeszcze do programów reportażowych? Poszukajcie maili i wpiszcie w tym wątku

Czekam nadal na priv na dane osób chętnych do podpisanie się pod tym listem.

[mija]

Ale jakie konkretnie dane, Moniczko ?
Imię i nazwisko rodzica, czy dziecka ?
Data urodzenia też?
Czy też np. Adam Kowalski tata Jasia z ZD ur.11.11.2001 r ??
Tak będzie dobrze czy za mało ?
Napisz nam.

[kabatka]

no i kto czyta nieuważnie posty, kto

Napisałam 19 lutego:

Cytat:

A zatem moja propozycja jest taka: - Ci, którzy chcą się dołączyć, przyślijcie mi na priv: imię, nazwisko, miasto i wiek dziecka, np.: Anna Kowalska, Zamość, mama 4-letniej Karolinki z zD [...] czekam na privy (zatytułujcie go: list do TVP)[...].

A ponieżej zamieszczam list, który został wysłany do TVP w tamtym roku przez Bardziej Kochanych i fotka reklamująca ten dzień - dla mnie rewelacja

21 marca Międzynarodowym Dniem Zespołu Downa

Od początku dziejów rodu ludzkiego, na wszystkich zaludnionych zakamarkach ziemi żyły osoby, które bardziej niż inne, wyróżniały się wśród społeczności. Były niskiego wzrostu, często otyłe, miały skośne oczy, płaski nos, grube usta, małe uszy. Poruszały się niezgrabnie, mówiły niewyraźnie i miały kłopoty z radzeniem sobie w najprostszych nawet sytuacjach. Ale były łagodne, na uśmiech odpowiadały uśmiechem, na dobroć dobrocią, a na każdy przejaw sympatii i przyjaźni odpowiadały jeszcze większą sympatią i przyjaźnią, często miłością i przywiązaniem… Nie bardzo wiedziano kim są, gdzie jest ich miejsce i co z nimi zrobić. Traktowano je różnie. Jedni stawiali im ołtarze i czcili jak wysłańców Bogów, inni malowali na obrazach przedstawiających Madonnę z dzieciątkiem, a jeszcze inni wyganiali poza mury miast lub wysyłali w niekończące się podróże „statkami szaleńców”…. Ta niepewność i brak jednomyślności co do ich miejsca w społeczeństwie pozostały zresztą do dzisiaj…

Dopiero w 1866 roku angielski lekarz John Langdon Haydon Down wyodrębnił te powtarzające się anomalie fizykalne i objawy zachowania i opisał je jako charakterystyczny zespół cech, stanowiący o określonym typie zaburzeń rozwoju człowieka. Od nazwiska badacza zaburzenie to zostało nazwane zespołem Downa. Dzisiaj, po 140 latach, wiedza na temat zespołu Downa jest zdecydowanie bogatsza. Paradoksalnie jednak niewiele praktycznego wynika z tej wiedzy. Wiadomo, że za wszystko odpowiedzialny jest dodatkowy, trzeci, chromosom w 21. parze. W każdej komórce takiego organizmu jest nie 46 a 47 chromosomów. Ten dodatkowy pochodzi albo od matki, gdzie nie następuje rozdzielenie się chromosomów w komórce jajowej, albo od ojca, gdzie podobny proces zachodzi w plemnikach. Dodatkowy chromosom nie jest ani obcy, ani wadliwy, jest najzupełniej prawidłowy, lecz jego obecność zaburza pracę całego układu. Nie wiadomo, jakie są przyczyny nieprawidłowego podziału chromosomów. Ostatnie słowo nauki to „przypadek”, efekt genetycznej ruletki, która kręci się od początku świata, może zbieg bardzo wielu różnych, niemożliwych do zbadania, okoliczności… Naprawdę nie wiadomo. A skoro tak, to dzieci z zespołem Downa jak się rodziły, tak będą się rodzić i nic nie możemy na to poradzić. Chociaż nieprawda, tu akurat znaleziono wyjście. Rzec by można wyjście awaryjne – badanie prenatalne. Już (a może dopiero) w 16. tygodniu ciąży można uzyskać odpowiedź czy dziecko ma, czy nie ma dodatkowego chromosomu. Jeśli wynik jest pozytywny rodzice stają przed naprawdę egzystencjalnym wyborem…

Niewielu mówi o nich głośno, niewielu się do nich przyznaje, nie wiadomo czy ktoś z boku jest w stanie w ogóle je zrozumieć… Dramaty rodziców dzieci z zespołem Downa.
Informacja o tym, że dziecko, które właśnie pojawiło się na świecie ma dodatkowy chromosom w 21. parze, nie jest dla jego rodziców informacją o kolorze oczu czy włosów. To moment, w którym ich życie dokonuje gwałtownego, dramatycznego zwrotu. To zupełnie tak, jakby ich piękne, mądre, wymarzone dziecko umarło nagle, a w jego miejsce pojawiło się dziecko, którego także są rodzicami, ale obraz którego pojawiał się do tej pory tylko w koszmarnych snach. Te dwa słowa - zespół Downa – brzmią jak wyrok. Dziecko ma zaledwie kilka godzin, a już tak wiele można w jego życiu przewidzieć. Wiadomo, że będzie miało specyficzny, mongoloidalny wygląd (stąd inna nazwa zespołu Downa – mongolizm), że będzie upośledzone umysłowo, będzie wymagało specjalnego nauczania, specjalistycznej rehabilitacji i terapii, że nigdy nie będzie samodzielne i zawsze, do końca swego życia, będzie wymagało, mniejszej lub większej, opieki.
Naprawdę nikomu nie jest łatwo przyjąć te wszystkie informacje, najtrudniej - rodzicom takiego dziecka. Oni spadają z nieba wyobrażeń i oczekiwań już nie na ziemię, ale do piekła niepewności i lęku. Stają przed zadaniem, które wydaje się przerastać ich możliwości, potrzebują informacji, których nie maja skąd wziąć, potrzebują wsparcia, których nie ma im kto udzielić. W niwecz obracają się wszystkie ich plany i marzenia - jak w rzędzie kostek domina, przewrócona jedna sprawia, że przewracają się wszystkie. Pojawiają się depresje i wewnętrzne ucieczki. Problemem staje się przekazanie informacji o niepełnosprawności dziecka rodzinie i znajomym. Rodzice zamykają się w sobie, zrywają towarzyskie kontakty, separują od społeczeństwa. Bywa też, zwłaszcza w małych miejscowościach, że to lokalne społeczności spychają taką rodzinę na margines, wyśmiewają, wytykają palcami, bo dziecko z zespołem Downa widać, ono nosi na twarzy piętno swego upośledzenia. Bardzo często wraz z narodzinami niepełnosprawnego dziecka spada także ekonomiczny poziom życia. Niedostateczna ilości specjalistycznych placówek i specyfika niepełnosprawności sprawia, że jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, by zająć się opieką nad dzieckiem i to na bardzo długi, bo trwający tyle co życie, czas. Niepełnosprawność dziecka nie jest tylko problemem dziecka, jego rehabilitacji i wspomagania rozwoju – to przede wszystkim problem rodziny, która w sposób o tyle silny, co ukryty, staje się także niepełnosprawna, wymaga pomocy i wsparcia, i to nie tylko w pierwszym okresie, zaraz po urodzeniu dziecka, ale także później, na kolejnych etapach jego życia.

Losy rodzin dzieci z zespołem Downa są do siebie bardzo podobne, można powiedzieć – identyczne. Najpierw wiara w to, że zespół Downa jest uleczalny i poszukiwanie cudownego leku i cudownej terapii, najczęściej u różnego rodzaju cudotwórców, często hochsztaplerów. Potem chwile zwątpienia, rezygnacji i rozpaczy, aż do momentu podjęcia rehabilitacji i terapii w specjalistycznych ośrodkach. Wiara w cud przybiera nieco inną formę – jest teraz wiarą w wyrehabilitowanie, podsycaną nierzadko przez specjalistów. Następne etapy w życiu dziecka i rodziców to walka o masowe lub integracyjne przedszkole, szkołę. Wszystko po to, aby pokazać sobie i innym, że dziecko jest takie samo, jak jego rówieśnicy. Ale samo bycie wśród rówieśników niczego nie rozwiązuje. Integracja to bycie „z” rówieśnikami, to przeżywanie tych samych zdarzeń w ten sam lub podobny sposób, to wspólnota poglądów i wartości, to wreszcie - partnerstwo. Tego dzieci z zespołem Downa nie znajdą wśród normalnych rówieśników. Czasem w tym pędzie do wtłaczania dziecko w ramy normalności gubi się samo dziecko, czasem gubią się też rodzice. Coraz częściej zdają sobie sprawę z inności swojego dziecka, ale jeszcze nie umieją, lub nie chcą, nazwać jej upośledzeniem umysłowym. Dla jednych jest to jeszcze za wcześnie, zrobią to za dzień, miesiąc, dwa lata, inni – nie zrobią nigdy. Ci pierwsi pozwolą swojemu dawnowi na koleżeństwo, przyjaźń, miłość, nawet seks, ci drudzy - skażą go na samotność.
Nie jest rzeczą rzadką przyjaźń, także miłość między osobą niepełnosprawną na wózku i zdrową fizycznie, ale pod warunkiem, że ta na wózku nie jest upośledzona umysłowo. Konia z rzędem temu, kto zna parę przyjaciół, z których jeden jest upośledzony umysłowo, a drugi nie. A więc jak: segregacja tak, integracja – nie, czy odwrotnie? Takie pytanie rodzice dzieci z zespołem Downa zadają sobie niekiedy do końca życia.

W przypadku starzejących się osób z zespołem Downa sprawa przedstawia się jeszcze bardziej dramatycznie. Możemy mówić wręcz o dyskryminacji, nietolerancji i uprzedzeniu. I to o dyskryminacji potrójnej: ze względu na niepełnosprawność intelektualną oraz z uwagi na wiek i płeć. Dotyka te osoby jeszcze jedno zjawisko – podwójne wykluczenie społeczne, jakie powoduje upośledzenie i proces starzenia się.

Tak naprawdę nie wiadomo jak wiele osób z zespołem Downa żyje wśród nas. Nikt nie prowadzi odpowiednich rejestrów, a jeśli już są, to okryte tajemnicą lekarską lub ustawą o ochronie danych osobowych. Pozostaje statystyka, z której wynika, że zespół Downa zdarza się raz na 600 – 800 urodzeń. Przekładając te wskaźniki na język konkretów obliczyć można, że w Polsce żyje 45 000 – 65 000 osób z zespołem Downa, a na całym świecie od 8.056.600 do 10.743.300. Zarówno na świecie, jak i w Polsce jest to jedna z największych jednorodnych (wymagających podobnej pomocy i wsparcia) grup osób niepełnosprawnych. Jest ich mniej więcej tyle samo, co osób całkowicie niewidomych, tyle samo, co całkowicie niesłyszących i niemal pięciokrotnie więcej niż, na przykład, osób autystycznych. Rocznie rodzi się w Polsce około 600 dzieci z zespołem Downa, prawie trzykrotnie więcej niż pojawia się wśród nas tak zwanych „skoczków”, czyli osób ulegających kontuzji podczas skoków do wody…
Paradoksalnie jednak o osobach z zespołem Downa i ich problemach słyszy się bardzo rzadko. Nie maja szczęścia do mediów. Nic dziwnego, są niemedialne, niezgrabne, nieładne, mają kłopoty z mówieniem, nie są bohaterami żadnych skandali, pikantnych historyjek. Dzieci z zespołem Downa nie biorą udziału w programach dziecięcych. Nie ma ich nawet programie Ziarno. W rywalizacji z bohaterami Dużych dzieci odpadają w przedbiegach. W ich imieniu nie wystąpiła też żadna znana postać, a oni sami zostali zakryci przed społecznym postrzeganiem kalkami obowiązujących terminów – niepełnosprawni intelektualnie czy w ogóle niepełnosprawni.

Od połowy lat 90. zaczął się w Polsce powolny proces organizowania się rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa w grupy samopomocowe i stowarzyszenia. Mają one pomóc w rozwiązywaniu codziennych problemów, w perspektywie, w znalezieniu miejsca dla osób z zespołem Downa. Miejsca na ziemi i miejsca wśród ludzi.
W krajach europejskich, które powszechnie uważa się za bardziej rozwinięte i cywilizowane ten proces rozpoczął się wiele lat wcześniej i zakończył się powołaniem do życia European Down Syndrome Assocition (EDSA) - organizacji, której celem jest, mówiąc najkrócej, promowanie pełnego rozwoju i normalnego życia osób z zespołem Downa bez względu na rasę, język oraz religię. Od kilku lat także Polska ma swoje przedstawicielstwo w tej organizacji.
Pod koniec ubiegłego roku EDSA wystąpiła z inicjatywą utworzenia dnia poświęconego osobom z zespołem Downa, inicjatywa została podjęta przez Międzynarodowe Stowarzyszenie na rzecz Zespołu Downa (DSI). W ten sposób ustanowiono dzień 21 marca - Międzynarodowym Dniem Zespołu Downa. Datę te wybrano nie przypadkowo. Cechą charakterystyczną zespołu Downa jest przecież 3. chromosom w 21. ich parze.
Miejscem inauguracji Światowego Dnia Zespołu Downa został wybrany Singapur. Tam właśnie, we wtorek 21 marca 2006 roku, przedstawiciele organizacji z całego świata będą świętować ten dzień na szeregu, przygotowanych specjalnie na te okazję, imprezach.

Dzień 21 marca jest pierwszym dniem kalendarzowej wiosny, może okaże się zwiastunem wiosny dla Downów?

List w formacie *.doc

[trigo]

Ja przepraszam, ze niby nie w temacie, ale jednak w temacie. Napisałam prośbę - apel w związku z obchodami tego wiosennego swieta w Białymstoku ...
Będę bardzo wdzięczna za pomoc

[kabatka]

No to Moi Drodzy list wysłany do:
bronislaw.wildstein@waw.tvp.pl (jednak z kropką adres, a nie z kreską , jak jest we wzorze)
rzecznik.tvp@tvp.pl
widzowie@tvp.pl
Ekspres.Reporterow@waw.tvp.pl

Napisałam, że:

Cytat:

Rodzice skupieni wokół forum Zakątek 21 oraz Stowarzyszeń, które podpisały się pod listem, z niecierpliwością czekają na odpowiedź.

A zatem czekamy

[Aśka]

Monia!
dziękujemy!

[Janusz]

[karolina1]

[Alicja]

No to czekamy...

Monia

[kabatka]

no nie Wildstein odwołany
jasny gwint - teraz pewnie nam ktoś wytłumaczy, jak się upomnę o odp. za jakiś czas, że w wyniku zawieruchy na górze nikt nie mógł się zająć tematem

[magdalenka]

Monia ale piekny list odwalilas ,az mnie na ziemie sprowadzil ,czasem czlowiek cos niby wie, ale musi to kilkanascie razy uslyszec zeby dotarlo (pisze o tym jak opisalas dzieci i doroslych z zD) , ale pewnie jeszcze zupelnie nie dotarlo,ech zycie

[Jołaśka]

To może do nowego prezesa p.o.... do Urbańskiego??

[trigo]

No i? ...
Poszło do nowego p. o. Prezesa TVP?

[kabatka]

Nie było mnie trochę, dlatego dopiero teraz odpisuję.
Tak, do nowego Prezesa też poszedł list.

Trochę mnie zastanawia, bo nie dostałam żadnego potwierdzenia otrzymania przez kogoś z adresatów tego listu Niby to nie jest wiarygodne, bo zawsze można kliknąć, aby wiadomość o przeczytaniu nie była wysyłana, ale raczej w takich oficjalnych listach się tego nie robi.... Chyba że w TVP jest inaczej

[Alicja]

To ja chyba staroświecka jestem ..bo byłam pewna,że list poszedł drogą tradycyjną:koperta,skrzynka itp.
I dodatkowo zabezpieczyłaś się poleconym..