[Żabcia]

My 20 lutego do kardiologa podpytam go o ten ring ciekawe co powie myślę, ze znając życie mnie spławi, że wymyślam

[iwi]

[Żabcia]

ok dzięki

[Grażyna O.]

[martas]

Czytam- vascular rings. Gdzieś widziałam, gdzieś mi się obiło. Skąd znam, skąd mogę pamiętać. Biorę Hanki wypis po pierwszej operacji i jak BYK! Zastosowane leczenie- PA banding+ abberant RSA (vascular ring). Czytam dalej-
Epikryza:
Pacjentka 3/12 z rozpoznaniem zespołu Downa oraz wrodzonej wady serca pod postacią wspólnego kanału przedsionkowo-komorowego, przetrwałego przewodu tętniczego oraz błądzącej tętnicy podobojczykowej prawej przyjęta do Oddziału celem leczenia kardiologicznego. Zakwalifikowana do operacji paliatywnej- zwężenia pnia tętnicy płucnej, podwiązania przetrwałego przewodu tętniczego i rozdzielenia błądzącej prawej tętnicy podobojczykowej.
Dr. Haponiuk powiedział mi o tym po operacji, a i owszem- nie było widać tętnicy, która zabłądziła w rtg ani w echo. Tylko ja nawet nie zdawałam sobie sprawy, że to traktuje się jako osobną- w naszym przypadku złożoną wadę serca!
Czasem się cieszę, że nie byłam tak uświadomiona w tamtym czasie. Że nie pytałam internetu o wszystko. Było spokojniej. Ale mam też ogromniaste wyrzuty sumienia.

[basia9999]

Moja Ola miała właśnie niedawno operację i jedną z wad był ring naczyniowy został zdiagnozowany podczas ostaniego echa przed operacją. Mieliśmy dużo szczęścia, bo wcześniej mimo licznych badań nikt tego nie zobaczył. Po operacji trzeba jeszcze czasu żeby wszystko wróciło do normy, ale widzę że Ola śpi na plecach i nie chrapie, więc już jest lepiej

[martas]

U nas nie było żadnych objawów bezpośrednio związanych z ringiem. Były "klasyczne", które przypisuje się wadom serca- nie przybieranie na wadze, szybkie męczenie, sinica.

[wera25]

Jak już Ania pisała moja Zuzia ma ringa który uciska na przelyk . W CZD nikt za bardzo się nim nie przejął. Jeszcze nasza kardiolog z poradni nie wie o nim ale w marcu się dowie. Kardiolog do której jeżdzimy prywatnie mówiła , że trzeba będzie go usunąć lub nie ?! Trzeba obserwować Chirurg w CZD powiedział to samo. Czy oprócz rtg z kontrastem robiono Waszym pociechom dodatkowe badania? Zuzi robili tomografię kl. piersiowej. Szukam dobrego lekarza z którym mogłabym skonsultować tego ringa i który podpowiedziałby mi co dalej, bo jak na razie po zabiegu antyrefluksowym jestem załamana bo w ogóle nie widzę poprawy Bardzo się boje, żę ring będzie też do zoperowania

[mari11]

cześć dziewczyny, trafiłam na to forum bo u mojej córeczki stwierdzono ring naczyniowy

[mari11]

Moja córeczka ma 1,5 roku i od 2 tygodnia życia strasznie charczała, lekarze stwierdzili, że to wiotkość krtani, aby się upewnić, zostałam wysłana do szpitala i córka w wieku 2 miesięcy miała robioną direktoskopię, która potwierdziła wiotkość krtani.
Wiotkość ta miała ustąpić samoistnie do roku, niestety tak się nie stało, córa nadal bardzo mocno charczała, ale lekarze dalej zwalali na wiotkość krtani, uparłam się i drugi raz córka miała direktoskopię, któa wiotkość krtani wykluczyła, no i tu zaczęły się schody. Nikt nie wiedział, dlaczego dzieckotak charczy, no i do tego doszedł straszny kaszel, byłam wysyłana od lekarza do lekarza - pulmonolig, alergolog, laryngolog i kardiolog - który też niczego nie stwierdził.
Wkońcu poszłam do innego pediatry i on właśnie powiedział, że wszystko wskazuje na ring naczyniowy. Tydzień temu byliśmy w szpitalu, mała miała robione echo serca, rentgen, no i miała mieć jeszcze audio tk, czyli tomograf komputerowy z kontrastem. Bo wszystkie badania wskazywały na ring, jednak tk trzeba zrobić, żeby to potwierdzić. Niesty córka złapała wirusa (jelitówke) i wypisali nas do domu, bo miejsce na tomograf komputerowy jest za tydzień.
No i za tydzień spowrotem do szpitala :( zrobią TK i jak wyjdzie, że to ring, to będziemy mieli ustaloną date operacji :(
Jestem strasznie zawiedziona, bo naprawde u tylu lekarzy byliśmy i każdy rozkładał ręce, a mała półtora roku się męczy! Jak złapie jakąś infekcje to kaszle jak stary chłop - dosłownie!
odezwe się za tydzień, jak będziemy po badaniu tk

pozdrawiam
mama z Katowic

[mari11]

[mari11]

No i potwierdzony pierścień, teraz czekamy na operacje

[anna30]

Mari11, ringa potwierdziło badanie tomografem? Czy możesz coś więcej na temat tej operacji napisać, tzn. czy już rozmawiałaś na ten temat z lekarzem? Coś ci mówili, tłumaczyli? Pytam, bo to mogą być przydatne informacje dla wielu rodziców

[mari11]

tak, pierścień (ring) wykryło badanie tomografem komputerowym, ale wcześniej ordynator (nie potrzebnie, ale tomograf to drogie badanie) zlecił rentgen klatki piersiowej, miała też echo serca kilka razy robione, i już na echo wyszło, a TK tylko to potwierdził.
Nie wiem na czym dokładnie będzie polegała operacja, napweno na przecięciu pierścienia. A wszystkiego dowiem się na początku czerwca, bo tak mamy wyznaczony termin operacji.
Strasznie się boje :(

[wera25]

Witam wszystkich. Jak już wiecie moja Zuzia tez ma ring naczyniowy. Do tej pory się krztusiła większymi kawałkami jedzenia. Po tomografii 3 tyg. temu byłam na rozmowie i podjęto decyzję o operacji ringa ze względu na to, że mała się krztusi. Wróciłyśmy do domu i tylko raz na 3 tygodnie się zakrztusiła:-)) Jakby ręką odjął ) Obserwowałam ja w domu, dawałam większe kawałki do jedzenia i nic. Za tydzień wybieram się do CZD i chce na razie wstrzymać się od operacji. Nie wiem czy dobrze robię ale mam nadzieję, że Bóg nad nami czuwa.

Kochani czy moglibyście mi napisać na jakiej wysokości Wasze pociechy mają/ miały ringa naczyniowego i czy mocno uciskał na przełyk, tchawicę, oskrzela? Jakie były argumenty lekarzy do podjęcia u Waszych pociech decyzji o operacji? Co się działo?
A czy u dzieci które są już po operacji prawa rączka jak funkcjonuje? Czy jest dużo chłodniejsza od lewej? Ja już sama nie wiem co robić? Decyzję o operacji podjęto dlatego, że krztusiła 2 razy na dobę się ale teraz jest ok 1 na 3 tygonie