[baronek]

jeśli gdzieś ten temat został poruszony, to proszę mnie tam odesłać
Julek ma VSD (8 mm ubytek), w 8 tyg życia miał ponownie robione Echo serca, które wskazało, że opory płucne nie spadły (choć już powinny) - pani dr wyjaśniła, że wynika to z tego, że albo u Julka, mającego zD nastąpi to później (pomyślne dla nas rozwiązanie) albo - Julek urodził się z pierowtnym nadciśnieniem płucnym (kiepskie dla nas rokowania, bo żaden kariochirurg nie podejmie się operacji )
Czy dzieciaczki którejś z Was były w podobnej sytuacji? B. się martwimy - kolejne Echo serca na początku lutego i ew. wtedy operacja - trochę dużo czekania

[anna30]

Mamy wątek o VSD w wadach serca
VSD jest bardzo częstą wadą u dzieciaczków z zD, ale i też dobrze rokującą Osobiście nie znam dzieciaczka z VSD i zD, u którego nadciśnienie płucne byłoby utrwalone. Co więcej, małe ubytki VSD czasem zamykają się same, często też się zmniejszają samoistnie (te większe też). Osobiście znam też dziecko z zD, u którego VSD zostało zoperowane bardzo, bardzo późno (lekarze bali się, że za późno) i mimo, że po operacji były liczne komplikacje, dziecko spędziło ponad miesiąc w szpitalu, to jednak wszystko się ustabilizowało! Mimo dużego ubytku i późnej operacji nie doszło do utrwalenia nadciścnienia. Niektóre dzieci rodzą się z przetrwałym (pierwotnym) nadciśnieniem, tak było w przypadku mojej córeczki. Jednak u nas była bardzo poważna "odmiana" wspólnego kanało p-k (to tak jakby ASD+VSD+niedomykalność zastawek itd.razem), dlatego Madzia odeszła po drugiej operacji serduszka. Jednak w mądrych książkach, które do tej pory przeczytałam nigdzie otwarcie nie piszą, żeby VSD było w konsekwencji jakoś wyjątkowo zagrożone utrwaleniem nadciśnienia Dlatego myślę, że powinnaś być dobrej myśli Po pierwsze to pierwsze dwa-trzy miesiące życia, jak mi tłumaczył kardiolog, to taka przejściówka między życiem płodowym a niemowlęcym, zamyka się Bottal i różnie te serduszkowe sprawy się układają, bo serduszko musi wejść we właściwe tory pracy. Po drugie, to kardiochirurg mi mówił, że w przypadku maleńkich dzieci i ich maleńkich serduszek, to czasem coś co na echu serca wygląda koszmarnie, a podczas operacji okazuje wcale nie takie straszne, a po trzecie to fakt, czy nadciśnienie jest pierwotne (utrwalone) może pokazać cewnikowanie serca, a zwykłe echo serca może dać jedynie przypuszczenia. Uszy do góry ja obstawiam tą bardziej optymistyczną wersję kardiologa, że się Julek "pozbiera" trochę później I jeszcze małe pytanko - pod czyją opieką kardiologiczną jesteście? Czy lekarz mówi coś o ewentualnej korekcie wady? Polecam Ci również ksiażkę, pod redakcją Prof. Edwarda Malca "Dziecko z wadą serca", dla mnie to była niemal Biblia - przystępnie, po ludzku napisana, zrozumiale dla rodzica laika, dużo cennych rad, co i jak przed operacją, po operacji, opisana każda wada, rozrysowana w porównaniu ze zdrowym sercem, mozliwości leczenia, ewentualne powikłania, następstwa... Książka dostępna w necie, popytaj wujka Google Ufff, ale się rozpisałam, ale mam nadzieję, że Cie uspokoiłam troszkę.

[baronek]

Aniu, dziękuję za ... rozpisanie B. wiele cennych informacji dzięki Tobie zyskałam. I rzeczywiście trochę mnie uspokoiłaś. Poszukam książkę, którą polecasz. Im więcej wiem, tym łątwiej rozmawiać mi z lekarzami. Wiem, jakie pytania zadawać.

Jesteśmy pod opieką lekarzy z oddziału kardiologii na Litewskiej w Wawie. Operacja byłaby na Działdowskiej. To stąd pani dr Piotrowska-Wichłacz zdiagnoznowała wadę serca Julka w 2. dobie Jego życia na porodówce (rodziłam w św. Zofii niczego nieświadoma). To były jedna z najlepiej wspominanych przeze mnie rozmów z lekarzem w tamtym czasie. Niezwykle ujmująca, profesjonalna i empatyczna pani doktor.
Na Litewskiej prowadzą Julka i dr Pietrzak i dr Kucińska - bardzo w porządku lekarze.

B. mi przykro z powodu Twojej Madzi. Śliczny słodziak musiał z niej być.
pozdrawiamy serdczenie

[mammamika]

Z tego, co pamiętam, to przepływy na echu widać, a od ich wartości? kierunku? zależy, czy nadciśnienie jest pierwotne, czy wtórne.
Jak prof. Wojtalik zdiagnozował Kajtka to powiedział też, że mamy max.miesiąc na operację, bo potem nadciśnienie może się utrwalić. Potrzeby cewnikowania nie widział.
Ale Kajtek miał ASD więc może to zmienia postać rzeczy?

Po naszych doświadczeniach z lekarzami (Gdańsk, Warszawa, Łódź i Poznań) nie jestem ani zwolenniczką wierzenia jednemu specjaliście, ani czekania na wyznaczone terminy

Uważam, że temat nadciśnienia jest za mało znany i zbadany, wielu lekarzy się go zwyczajnie obawia (wykonanie operacji serca przy nadciśnieniu jest obarczone dużym ryzykiem) i niestety trzeba
- wiedzieć samemu, żeby nie dać się spławić i wiedzieć, o co pytać (to już zresztą Marta robisz
- konsultować, gdzie się da, żeby zebrać opinie różnych zespołów
- zachować zdrowy rozsądek

O to, jak widać (po tonie tej wypowiedzi) najtrudniej ale do dziś mnie telepie, jak przypomnę sobie, że mi Kajtka na tamten świat wysyłali

Dodam, że dzisiaj mam w domu CAŁKOWICIE ZDROWEGO łobuziaka/przystojniaka (nie mogłam się zdecydować, co bardziej ), który przytulając się klepie nas małą rączką po plecach i mówi "Kajtu kocha"

[grażyna]

Aneta miała operowane VSD w dziesiątym roku życia .
Fakt kilka ładnych latek temu .
Dlatego potwierdzam co napisała mammamika o tych wielu konsultacjach, naciskaniu przy terminach, czyli ogólnie tego co lekarze nazywają "namolnością i upierdliwością" rodziców.

Ogólnie to z VSD jest tak, jak pisała anna30, bardzo często wystepują u dzieci z zD, dosyć bezproblemowo są operowane, jeżeli w ogóle są. Bo często ubytki te znikają z wiekiem dziecka, zwłaszcza te małe .

O nadciśnieniu się nie wypowiem, bo na szczęście ten problem nas ominął.

[Marta Witecka]

Marto, a czy na Żelaznej zajmowała się Julkiem neonatolog dr Baszczeska? O rozmowach z nią mówisz? Szymka też tam urodziłam i byłam zachwycona jej podejściem, zresztą w kilku wątkach o tym pisałam. Nie dała Ci przypadkiem moich ulotek?

Dr Piotrowską - Wichłacz też znam, Szymon był pod jej kontrolą, wady serca na szczęście nie ma. Ale jest to niesamowicie oddadana dzieciom kobieta i nie przebiera, które bardziej się liczy (z zD czy bez). Kabatka też chyba ją zna jeśli dobrze pamiętam.
Ta pani dr pracuje też na Kasprzaka, spotkałam ją ostatnio podczas wizyty u endokrynologa.