FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych
Autor Wiadomość
Tin 
gaduła


Pomogła: 4 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 04 Kwi 2012
Posty: 362
Skąd: Świnoujście/Poznań
Wysłany: 2013-04-19, 17:44   Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych

Czy Wam również lekarz genetyk zaproponował zgłoszenie narodzin dziecka do Polskiego Rejestru Wad Wrodzonych?

Otrzymałam wraz z wynikiem kariotypu formularz do wypełnienia i mam co do niego masę wątpliwości. Przede wszystkim oburza mnie szczegółowość wymaganych danych, w tym wykształcenie, imiona, nazwiska, pesele obojga rodziców, ich miejsca urodzenia - słowem, wszystko, co pozwala bezbłędnie zidentyfikować osobę.

Nie widzę uzasadnienia dla podawania tak osobistych danych, nie rozumiem, dlaczego nie może być anonimowa. Nawet jeśli chcą upewnić się, że zgłoszenia nie zostaną zdublowane, to wystarczy pesel dziecka, czyż nie?

Klauzula odnośnie ochrony danych osobowych jest, ale tegoroczna kontrola NIK-u wykazała, że w praktyce dane osób niepełnosprawnych i ich rodzin nie są w Polsce w ogóle chronione.

Czy dokonaliście takiej rejestracji?

http://www.rejestrwad.pl/
_________________
Mama Hani (2008) i Salka (ZD, 28 luty 2012).

"Down Syndrome: the gift that no one wants until they get it."
 
 
Mama Ewy 
trajkotek


Dołączyła: 15 Sty 2010
Posty: 2099
Wysłany: 2013-04-19, 19:01   

Żeby sobie nie zaszkodzić,tym zgłaszaniem.
Mniej wad,niż danych wymaganych...
_________________
Ewci z zD
 
 
gosiulkat 
złotousty


Pomogła: 6 razy
Wiek: 43
Dołączyła: 28 Maj 2011
Posty: 4143
Skąd: tychy
Wysłany: 2013-04-19, 19:19   

Ja bym takiego czegoś z takimi danymi nie wypełniała :nie:
_________________
mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia
Blog Alusi
 
 
ewelin27 
złotousty
Ewelina mama Kuby(03.07.2004)


Pomogła: 2 razy
Wiek: 41
Dołączyła: 02 Kwi 2010
Posty: 3650
Skąd: Rybnik
Wysłany: 2013-04-19, 19:21   

gosiulkat napisał/a:
Ja bym takiego czegoś z takimi danymi nie wypełniała :nie:

Ja też bym tego nie wypełniała za dużo danych osobowych do podania
_________________
Kiedyś chciałam mieć wszystko a teraz nie mam nic.
Dookoła mnie śmiech i radość, a u mnie cisza i spokój.
 
 
Iga 
złotousty
iga


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 9667
Skąd: Dębica
Wysłany: 2013-04-19, 20:35   

Ale to Wy myślicie, że instytucje powiązane ze służbą zdrowia tych wszystkich danych nie ma?
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
linka_ns 
nawijacz

Wiek: 40
Dołączyła: 18 Lis 2011
Posty: 837
Skąd: małopolskie
Wysłany: 2013-04-19, 22:03   

Wydaje się mi,że lekarz zgłasza dziecko do tego rejestru w momencie urodzenia.
 
 
anna30 
złotousty
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 01 Lip 2009
Posty: 5716
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: 2013-04-19, 22:22   

linka_ns napisał/a:
Wydaje się mi,że lekarz zgłasza dziecko do tego rejestru w momencie urodzenia.

Magda była zgłaszana jak pamiętam właśnie przez lekarza, po urodzeniu. Ze względu na wadę serca i podejrzenie, jeszcze wtedy, zespołu Downa. Nie pamiętam jakie dane brali, ale na bank peselu im nie pdawałam.
_________________
Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
 
 
Grażyna O. 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Dołączyła: 04 Sie 2007
Posty: 6425
Skąd: tutaj
Wysłany: 2013-04-19, 22:56   

Tomka zgłaszał genetyk :tak: , to było 9 lat temu więc nie pamiętam co podawaliśmy
_________________
Zakątek Tomka (30.12.2003)
 
 
monikagr 
trajkotek


Wiek: 45
Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 1723
Skąd: Kraków
Wysłany: 2013-04-20, 17:10   

jak urodziłam chłopaków to przyszła lekarka i zapytała mamy leżące na sali o możliwość wypełnienia ankiety. Do mnie zaś rzekła, że nie mam nic do gadania bo i tak Nikodema zgłosić muszą :wow: a ja potulnie podałam dane ;/ wykształcenie, warunki, wsio chciała wiedzieć
_________________
Monika mama Nikodemka z zD (19.07.2010), Adasia (19.07.2010) i Emilki (14.07.1997)
 
 
affelti 
nawijacz


Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 13 Sie 2008
Posty: 1416
Skąd: pomorskie
Wysłany: 2013-04-20, 17:33   

Mnie też lekarka pytała się czy może zgłosić Dawida, zgodziłam się, nie wiedziałam do końca o co w tym chodzi. Doktor mówiła tylko że z racji tego, że jest podejrzenie zD powinien zgłoszony. Nie pamiętam dokładnie już tych pytań :nie:
_________________
Iza- mama Dawida lat 17
Sukcesy Dawida
Foteczki Dawida
 
 
martas 
złotousty
martas

Pomogła: 3 razy
Wiek: 34
Dołączyła: 24 Sie 2008
Posty: 3953
Skąd: Stargard
Wysłany: 2013-04-20, 21:52   

Myślę, że chodzi po protu o profil psychologiczny ;-) rodziców z dzieci z ZD. Na tej podstawie tworzą się statystyki, z których wynika, że zespół Downa może się przytrafić KAŻDEMU!
_________________
moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
 
 
Tin 
gaduła


Pomogła: 4 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 04 Kwi 2012
Posty: 362
Skąd: Świnoujście/Poznań
Wysłany: 2013-04-21, 23:16   

Nie bardzo rozumiem, jak PESEL rodziców budują profil psychologiczny. :/

Wybaczcie oburzenie, ale poważnie zastanawiam się, jakie motywy mogły kierować budującymi ten formularz, i niestety na myśl nasuwają mi się nieuczciwe praktyki marketingowe, których ofiarami często padają nieświadomi pacjenci oddziałów szpitalnych, czy poradni. Może tu intencje były inne, ale to nie znaczy, że w przyszłości dane te nie mogą zostać wykorzystane w niewłaściwy sposób.

A niestety numer PESEL należy do najbardziej newralgicznych i intymnych danych. Jego cel jest jeden: bezbłędnie zidentyfikować osobę. To znaczy, że będąc w posiadaniu wiedzy o nim, można uzyskać bez większego trudu wszystkie najważniejsze dane o osobie, włącznie z jej aktualną pracą, edukacją, dochodami, statusem społecznym, ubezpieczeniami, długach itd.

A ponieważ w tym przypadku podmiotem przechowującym dane jest instytucja niezależna, a nie państwowa, nie mamy zbyt wielu gwarancji.

Co więcej, nie można odmówić odpowiedzi na wybrane pytania - w przypadku, gdy jeden z rodziców odmawia podania swoich danych, zgłoszenie jest nieefektywne.

Nie zrozumcie mnie źle - jestem za prowadzeniem statystyk wrodzonych wad rozwojowych, ale nie jestem za uprawianiem nieanonimowej statystyki, to bardzo niebezpieczna tendencja, która mnie martwi.
_________________
Mama Hani (2008) i Salka (ZD, 28 luty 2012).

"Down Syndrome: the gift that no one wants until they get it."
 
 
miecio 
gaduła

Wiek: 45
Dołączyła: 27 Mar 2012
Posty: 165
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2015-10-21, 11:45   

Chciałam odświeżyć temat..... nie przypominam sobie, żeby po urodzeniu Marcina ktoś nas gdzieś zgłaszał oprócz urzędu stanu cywilnego i telefonu do pana Roberta Śmigla lekarza genetyki.... Byliśmy z mężem w traumie i może nie pamiętam.... To dotyczyło każdego zespolaka??
_________________
Monika- mama Marcinka z zD (ur.27.09.2011) Marcinek
 
 
anna30 
złotousty
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 01 Lip 2009
Posty: 5716
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: 2015-10-21, 22:39   

W szpitalu, gdzie rodziłam Madzie neonatolog poinformowała mnie, ze zgłosiła ja do takiego rejestru. I podobno to jest standardowa procedura... Mały, powiatowy szpital.
_________________
Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
 
 
monikagr 
trajkotek


Wiek: 45
Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 1723
Skąd: Kraków
Wysłany: 2015-10-22, 06:37   

W tbg, gdzie urodził się Nikodem też nas poinformowano o tym, że muszą zgłosić że się urodził.
_________________
Monika mama Nikodemka z zD (19.07.2010), Adasia (19.07.2010) i Emilki (14.07.1997)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu