[aneta030]

Witam wszystkich :)
Jestem mamą 10-cio miesięcznej Mai córeczka ma ToF + AVSD
jesteśmy po zespoleniu T-B w tym roku czeka nas całkowita korekcja (jeśli wszystko będzie dobrze) 10 czerwca jedziemy do kliniki w gdańsku na badania pod kątem korekcji całkowitej.
Mam obawy co do tej operacji ze względu na wiek i wagę (6,700) z tego co wyczytałam często takie wady operowane są u dzieci w wieku 2, 6,8 lat
Czy takie maleństwo ma mniejsze szanse ???
Jak rozwijają się takie maluszki ? Maja mimo wieku ,nie siedzi samodzielnie
jeszcze nie ząbkuje.

Rodzice proszę podzielcie się swoimi doświadczeniami .

[/code]

[Alicja]

Zanim któraś z mam się odezwie podrzucam lekturę :tutaj wątek Fallocik Olusia
Z Fallotem żyje Aneta, córka Grażyny klik.


I wątek Tetralogia Fallota

[Buba la vie]

Witaj Anetko!
Nasz Roszek ma te same wady co Wasza córeczka. Tez przeszedł zespolenie B-T w wieku 3 miesięcy i czekamy na korektę. We Wrocławiu chciano Go operować już przed roczkiem. Wystraszyliśmy się i przenieśliśmy do Łodzi. I tam od trzech lat czekamy na operację, i ciągle jesteśmy przenoszeni... Zaczęliśmy się martwić, że to już za długo trwa i chyba lepiej operować, póki jest Roszek stabilny, a nie czekać, aż się pogorszy jego stan. Rozglądamy się za innym ośrodkiem.
Nam ciągle w Łodzi powtarzano, że im dziecko większe tym lepiej i czekano, aż Roszek osiągnie odpowiednią wagę. Teraz ma 4 latka i waży jakieś 17 kg! Ale dalej nie operują... Z drugiej strony boimy się, że serce będzie teraz już zbyt zmęczone...
Nie wiem, czy coś Ci pomogłam...
W podpisie mam link do bloga o Roszku. Tam znajdziesz naszą dokładniejszą historię.

[aneta030]

Witam ... kochani poszukuję rodziców dzieci z wadą tetralogia fallota ze wspólnym kanałem(ToF+AVSD) za dwa tygodnie jedziemy na operacje usłyszałam od lekarzy że jest to poważna i ciężka do zoperowania wada. i nie wiadomo czy dziecko przeżyje
proszę dodajcie otuchy :)

[Kalinka]

Moja żyje i ma się całkiem dobrze :)

[aneta030]

Kalinko a gdzie byłyście operowane i w jakim wieku ? były jakieś komplikacje ?
my jedziemy do CZMP w Łodzi .

[Grażyna O.]

Anetko temat scaliłam z już istniejącym

Na temat tetralogii Fallota TOF poczytaj tutaj

[gocha]

Witaj. Moj Bartek to fallocik operowal go profesor Moll w Lodzi. Calkowita korekta byla gdy mial 1,5 roku. Teraz ma 3lata i czuje sie super. Pozdrawiam I trzymam kciuki.

[grażyna]

Moja Aneta skończyła 24 lata, a operowana była późno(10lat). Nie martw się na zapas
Trzymamy kciuki .

[aneta030]

U nasz dziewczyny prócz fallota jest jeszcze wspólny kanał ,olbrzymi ubytek między komorowy brak zastawek ,zwężenie pierścieni tętnic płucnych i samej tętnicy itd.. wiecie same .jak Majka się urodziła to usłyszałam że nie wiadomo czy którykolwiek lekarz podejmie się operacji bo za dużo do odbudowania boję się ze bedzie to operacja na zasadzie być albo nie być :(

[kasiula222]

aneta i jak tam byla już operacja , u nas jest wada podobna do waszej ale chyba jeszcze poważniejsza Dorv tga malutka ma dopiero tydzień jest wcześniakiem leży w inkubatorze i czekamy aż zyska na wadze , na razie dobrze sobie radzi , ale nie wiem co dalej będzie jak ta wada jest poważna ..:(

[aneta030]

Witam kasiula znam wasza wadę wiem na czym polega życzę dużo siły i wytrwałości nasze dzieci są bardzo silne. My jesteśmy po korekcie całkowitej nie było lekko był to najgorszy moment mojego życia operacja była
7 Maja po dwóch tygodniach wyszliśmy do domku.po drodze oczywiście były załamania ale o tym nie będę pisać Operował nas Profesor Moll w łodzi
Naprawdę wspaniały kardiochirurg .
A wy w jakim szpitalu leżycie?

[kasiula222]

aneta my jesteśmy w Krakowie , wystąpiła nie wydolność krążenia , martwię się tym wszystkim strasznie , jak to dziecko moje sobie poradzi z taką wadą tyle musi przejść a nie wiadomo czy przeżyje..