[groszek]

[grażyna]

W życiu bym Anety nie poddała takim badaniom i testom. I tak pewnie by jej nie zakwalifikowali jako typowego Downa .No ale Aneta nigdzie nie pasuje. Do sercowców nie do końca, bo upośledzona umysłowo. Do upośledzonych umysłowo też nie na sto procent bo wszelkie rehabilitacje i integracje utrudnia chore serce.
Założę sobie nowe forum: upośledzeni umysłowo i kardiologiczni łączcie się!

[anuszkaa]

Zdecydowałabym się testować na kimkolwiek z rodziny leki, gdyby chodziło o ratowanie życia. Gdybym miała nadzieję, że nowy lek uratuje mu życie.
W innym przypadku nie.
Niestety procedury tych badań są bezwzględne. Znajomy nie mając szansy umieścić chorą matką w szpitalu na leczeniu, zdecydował się na takie testy. Mama była w jakiejś klinice. Testowano na niej szereg leków na jej dolegliwości. Po jednych czuła się jeszcze gorzej, inne jej pomagały. Ale założenie było takie, ze program musiał być wykonany do końca. Tak więc jeśli jakiś lek pomagał, nie mogła dostawać go dłużej, niż przewidywały badania. Po jakimś czasie dostawała inny lek i wszystko toczyło się dalej. Badania nie przyniosły oczekiwanego przez syna rezultatu - matka nie była po nich zdrowsza.

[Joanna]

[groszek]

Podstawowa informacja jest taka, że zaczynają badać leki , które mają poprawić funkcjonowanie osób z zespołem Downa i werbują chętnych.
Czyli coś drgnęło w temacie- lek na Downa
Jest też nazwisko Alberta Costy z Uniwersytetu w Colorado, o którym można poczytać u Jarka

[martas]

Ja wiem, ze te testy i leki nie mają na celu wyleczyć tego zespołu, tylko właśnie wspomóc funkcjonowanie. Ale tak się dzisiaj pośmiałam trochę w temacie, że do 18 roku życia miałabym Downa w domu, a po 18 Młodą by wyleczyli. Chyba musiałybyśmy się na nowo poznać
Mało tego. Myślę, że od razu dostałabym wezwanie żeby zwrócić pieniądze, które od Państwa naszego hojnego wyżebrałam pod pretekstem choroby córki
A na serio nie eksperymentowałabym na swoim dziecku. Pewnie ze względu na wadę serca nikt nawet nie przyjąłby jej na leczenie.
Ale gdyby był gotowy, dopuszczony, sprawdzony i dostępny lek, który miałby pomóc jej w funkcjonowaniu to pewnie zastanawiałabym się.

[magura]

Zgodnie z informacją zlinkowaną w artykule na portalu lek nie może mieć jeszcze nazwy bo przecież to faza prób klinicznych, choć widzimy, że ma kod RG1662.
Tutaj jest więcej szczegółów nt. prowadzonej rekrutacji do próby klinicznej i samej próby. Wynika z nich, iż czas trwania samego badania (okres podawania bądź placebo bądź RG1662 to 38 dni). Koniec badania w tym roku więc pewno wynik dla wnikliwych będzie do wyśledzenia w prasie fachowej.

Wszczęta dyskusja, choć w tym przypadku hipotetyczna (zgłoszenia jedynie w wybranych miejscach w USA i w UK - Londyn i to jedynie osoby w przedziale wiekowym 18-30), jest tyleż interesująca co kontrowersyjna bo to trochę jak z honorowym krwiodawstwem - nie ma obowiązku ale niezaprzeczalnie życie czyjeś to ratuje bądź w tym przypadku akurat potencjalnie polepsza. No i teraz pytanie, które dla części jest retoryczne, a dla części ważkie: skoro nie moje to czy warto?

Ja sam nie wiem czy Marcinka (gdyby nas to mogło dotyczyć) poddawałbym takiej próbie skoro nasze dzieciaki i tak często sporo leków przyjmują. Jestem jednak prawie przekonany, że w miarę jak Marcin będzie rósł moje zdanie w tej sprawie będzie się zmieniało i to zdecydowanie w kierunku na Ale to tylko moje przypuszczenia. Teraz zaś jestem raczej na

Martas, twoja interpretacja zdrowo mnie ubawiła i tego się trzymajmy no, może za wyjątkiem zwracania zasiłku, choć z drugiej strony...cały czas zaznaczamy, że te ~150 zł to żałosne jest.

[Joanna]

Zasiłku nie będziecie musieli zwracać wszak dzieci z cukrzycą też go dostają a skutki tej choroby umią leczyć. a co do przedziału wiekowego to chyba większość badań wykonuje się na osobach dorosłych nie na dzieciach, choć tutaj pewnie razultaty byłyby lepsze.

A zresztą na tyle się znamy na ile nas sprawdzono czysto hipotetycznie to jedna sprawa a gdyby dostać konkretną propozycję z dokładnymi danymi i ewentualnymi skutkami (tymi negatywnymi i tymi pozytywnymi) to wtedy dopiero człowiek zaczyna się zastanawiać co zrobić i szczerze mówiąc chwała tym co się jednak decydują bo w przeciwnym razie nie mielibysmy leków i postępu w medycynie bo bez badania in- vivo na człowieku się nie da.

[grażyna]

Zgadzam się, że takie badania są potrzebne, wręcz niezbędne. Ale co innego zgodzić się na nie samemu, świadomie,dysponując swoją wolą. Co innego natomiast zgodzić się za osobę nieświadomą, upośledzoną...

[Joanna]

No tak Grażynko ale takie decyzje też są niezbędne bo ile osób z ZD ma tę świadomość i może podjąć decyzję samemu, raczej bardzo niewiele, a bez badań nigdy nie będzie leku, więc wrednie patrząc na prolblem dobrze że to inni podejmują ryzyko i pozostaje nam wierzyć , że nie na darmo i inne pokolenia z tego skorzystają, a i tym co podjęcli ryzyko życzę aby ich dzieci na tym skorzystały.

[ania_as]

Drogie mamy piszecie, że nie testowałybyście nowego leku na własnych dzieciach, a np. w dyskusji o aminokwasach już takiego negatywnego nastawienia nie ma. Dlaczego?

[izakrupska]

Wczoraj wieczorem rozmawiałam o tym programie badawczym z mężem. Oboje mielibyśmy wiele wątpliwości, ryzyko zawsze jest spore. Nawet gdyby Zuza spełniała kryteria wiekowe, mielibyśmy kłopoty z podjęciem decyzji.
Dziewczynki biegały po domu, ale Zuza na słowo zD, jak zawsze wyczulona. Słyszymy, że wtyka głowę w szebeki na schodach i podsłuchuje.
Z: Czy to by mnie wyleczyło?
Ja: nie, raczej nie
Z: ale nauczyłabym się matematyki? i sama poleciałabym do babci?
Ja: no to by się okazało, po sprawdzeniu leku
Z: no to na co czekasz, daj mi leki
Ja: jesteś za mała, nie możesz
Z: a po co starym matematyka, mają kalkulator, ja nie mogę, muszę w głowie liczyć

Wniosek taki, że gdy moje dziecko osiągnie pełnoletniość, samo za siebie będzie decydować. Ona nie widzi zagrożenia, leki są by leczyć. Wiele osób dorosłych w UK czy w stanach sama o sobie decyduje. Jeśli mają świadomość o swoim upośledzeniu, będą dążyć do polepszenia funkcjonowania, bez zdawania sobie sprawy z ewentualnych konsekwencji.
Wszyscy się tu wypowiadający, mają obawy. Fajnie coś się dzieje, ktoś coś testuje, byle nie na moim dziecku. My jesteśmy świadomi zagrożenia, osoby z zD nie. Zdecydują się ci, którzy już wiele do stracenia nie mają.

[Joanna]

Izo ja nie jestem pewna czy nie podjęłabym ryzyka po prostu te informacje , które są w artykule sa niewystarczajace na podjęcie jakiej kolwiek decyzji, ale myślę że im dziecko większe i większą ma świadomość inności tym rodzicowi łatwiej na ryzyko, u nas taksamo im Maja bardziej jest świadoma że coś jest nie tak tym bardziej chciałabym ten cholerny zespół pokonać. a najlepsze jest to że jak miała 3-4 lata to byłam pewna że najgorsze za nami, a najgorsze w pogodzeniu dla mnie jest to że ona zaczyna widzieć że dzieci są inne i czsem juz słuchać nie mogę że ona pójdzie doszkoły i też będzie czytać i liczyć i pisać, tylko te umiejętności jakieś oporne .

[magura]

Izo, bardzo Ci dziękuję za wartościowe spojrzenie i taką żywą dyskusję na temat
No właśnie, my tutaj zastanawiamy się czysto hipotetycznie, rozważamy według naszych systemów wartości, itp. Podejście Zuzy jest czysto pragmatyczne i tak bardzo naukowe, że aż uczy pokory - nie ma działania nie ma postępu w tej kwestii.
Swoją drogą, niesamowicie ekscytujące jest ta samoświadomość Zuzy. Mi tak brakuje tego poziomu komunikacji u Marcinka. Każdy mi powie, że to jeszcze dzieciak, no tak...ale nie wiem czy osiągnie taką "półkę", na której te kwestie będą możliwe. Jeśli byłby więc realny sposób na wspomaganie jego rozwoju z dużo większym skutkiem niż suplementacja (do której straciłem zaufanie...wiem, wiem...brak wytrwałości itp.) to pewno byłoby to ważnym argumentem w podejmowaniu decyzji.

[ptaszynka44]

Nie mamy na razie dylematu czy skorzystać z testowania nowych leków,możemy tylko hipotetycznie rozważać.Ostatnio obserwując moje dziecko, zastanawiam się na co możemy liczyć. Jak był młodszy myśleliśmy ,że rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja. Nie ukrywam ,że też liczyliśmy na farmakologie dlatego przez kilka lat dostawał zastrzyki z grasicy. Ta grasica pokazała nam ,ze cud się nie zdarzy.Teraz widzę tylko proces starzenia i jestem trochę przerażona,dlatego na dziś eksperymentowałabym.