No pięknie podsumowane, Mario …
Oglądam ostatnio film o Katyniu, który uzmysłowił mi jak informacje są preparowane pod względem politycznym, jak chłodne kalkulacje przeprowadzali Churchil, Roosevelt i Stalin…
Niby się o tym wie, ale cały czas nie dowierza …
_________________ Sylwia - mama Wiktora (ur.21.02.2006) i Igorka z zD (ur.05.08.2009)
Widzieliście nowy artykuł na zespoldowna.info?
O adulhemie? Co myślicie? Jest on (ten lek) ogłoszony w podobny sposób co cerebrolizyna itd.. Mamy lek! Leczymy!
No i co dalej? Artykuły w necie różne. Od pochwalnych po ganiące.
Cena:
Jedna fiolka 170 mg/1,7 mL (100 mg/ml) - €1,959
Jedna fiolka 300 mg/3 mL (100 mg/mL) - €3,047
Bardzo irytuje mnie to zdanie ze strony zespoldowna.info":
"Po raz kolejny mam wrażenie, że gdyby tak wielu nie mówiło tak dużo o religii, o miłości, to już dawno mielibyśmy protokoły medyczne i ZD jako problem genetyczny, wymagającego wsparcia lekami i suplementami, które istotnie poprawiają jakość życia osób z trisomią 21 chromosomu."
Nie bardzo rozumiem jak moja miłość do dziecka wpływa na rozwój medycyny. Lekarzy ani naukowców mówiących o religii i miłości jakoś też nie spotkałam - oprócz polityków w telewizji . Tu akurat nie mówię o rodzicach z Zakątka, ale moje doświadczenie jest takie, że rodzice bardzo religijni, bynajmniej nie godzą się łatwiej z niepełnosprawnością dziecka niż ci mniej religijni i co najmniej równie często korzystają z wszelkiej "alternatywnej medycyny" w celu "leczenia" zD. Gdyby było uznane powszechnie leczenie zD to na pewno bym skorzystała żeby pomóc Krzysiowi, nie żałowałaby ani pieniędzy ani czasu. I tak od czasu do czasu próbuję jakichś dziwnych terapii czy diet. Ale zdecydowanie nie chcę, żeby mój synek był królikiem doświadczalnym. Opisy "paranaukowe" na różnych stronach poświęconych zD nie przekonują mnie za bardzo i nie ma to nic wspólnego z moją religia czy miłością. Gdyby było sprawdzone leczenie, czy też choćby wspomaganie lekami osób z zD to pierwsza bym skorzystała.
Brak protokołów medycznych bardziej wynika z tego, że świat ma gdzieś osoby z zD. A poza tym znaleziono tania i prostą metodę na zD - szczegółowe badania w ciąży i terminację.
_________________ Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
A hamulcowych jest sporo, niestety jednym z hamulcowych oprócz autorytetów jest kościół.
Jarek w tym co pisze ma trochę racji, niestety terapie, które proponuje ciągle są nie trafione. Ale trzeba próbować, bo kiedyś się trafi w tą właściwą.
A hamulcowych jest sporo, niestety jednym z hamulcowych oprócz autorytetów jest kościół.
W Czechach nie mają problemu z trisomią 21 (z innymi chorobami genetycznymi też). Kościoła praktycznie nie mają (też). Radziłbym Mr. Pieniak aby się Pan zastanowił co Pan wypisuje...
_________________ Tomek - ojciec M z zD (już 18 lat), M (25 lat), M (29 lat), M (31 lat), M+K (34 lata), M (36 lat)
I jak potoczyła się rozmowa?
Pytałam o ewentualny lek. A tutaj poprzez opinie na temat osobistych poglądów Jarka, przez religie, skończyliśmy na aborcji w Czechach.
Takie to trochę potwierdzające co napisał.
Sorry za wsadzenie kija w mrowisko. Na facebooku była o tym dyskusja, tam nie chciało mi się nic pisać, a to tu nie mogłam się powstrzymać. Jeszcze raz sorki. Moją intencją nie było jątrzenie, tylko podzielenie się obawą przed eksperymentowaniem na dzieciach z zD i powiedzenie, że nie ma to nic wspólnego z tym w co wierzę i jakie mam autorytety. Nie będę się tu rozpisywać bez sensu, w każdym razie ten cytat zamieściłam bez sensu Moja wina.
_________________ Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
Nie ma za co przepraszać, akurat odnośnie eksperymentowania podzielam Twoje zdanie. Jarek co chwilę ogłasza nowy "lek". Jednak ktoś to musi robić, kto szuka to znajdzie. Akurat ten "lek' jest dość drogi, jakby ktoś chciał poeksperymentować na dziecku.
Zamykając temat. Poczytałam trochę i z nim jest tak jak ze szczepionką na covid, podobno pomaga przy leczeniu Alzhaimera, ale też niekoniecznie.
OK. Iga - podpuściłaś mnie. Poświęciłem 30 minut na przelecenie największej bazy badań klinicznych (pisałem o tym nie raz) clinicaltrials.gov. Pomimo, że amerykańska - obejmuje cały świat. Dla "Down Syndrome" jest 286 badań (aktywnych, zakończonych, nierozpoczętych - wszystkich). W tej puli są zaledwie 24 badania, które polegają na sprawdzeniu jakiś KONKRETNYCH substancji (rivastygmina, cerebrolizyna, egcg, cytarabina itd.). O wielu badaniach już pisałem - rivastygmina, cerebrolizyna, kwas foliowy + euthyrox, egcg... Wyniki - albo żadne, albo lekko in plus. ZERO przełomu. Zrobiłem sobie wyciąg z bazy clinicaltrials i jak mnie napadnie to opiszę co wyciągnąłem.
Reasumując: w świecie dzieje się NIEWIELE. Dlaczego? Ano chyba (najprawdopodobniej - z wartością p=0,995) dlatego, że koszty, populacje itd. itp. + moda na badania COVID i okolice (nie chcę do tego wracać i nawet nie zrobiłem statystyki ile badań klinicznych jest poświęconych na udoskonalenie nieinwazyjnych testów genetycznych) - niech nikt nie pipszy o jakichśtam czynnikach hamulcowych (typu: miłość, współczucie etc.) bo to kłamstwo ordynarne.
Howgh!
_________________ Tomek - ojciec M z zD (już 18 lat), M (25 lat), M (29 lat), M (31 lat), M+K (34 lata), M (36 lat)
Pomogła: 14 razy Wiek: 61 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 17953 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2022-04-24, 12:24
W nauce i grantach królują mody. Ostatnio jest moda na coronavirus i granty , które mają taką tematykę badań mają duże szanse na dofinansowanie.
Zespół Downa zawsze był niszowy i chyba nas to nie dziwi.
Czy my interesowałyśmy się życiem tych osób zanim urodziło się nam dziecko z dodatkowym chromosomem?
Ja na pewno wcześniej tym się nie interesowałam
Są też tacy co skończyli pedagogikę specjalną i tym się interesowali zawodowo, ale jak musieli stawić temu czoła na gruncie rodziny - to też nie było im łatwo. Podziwiam kruffkę, która weszła w temat 16 lat temu i bierze do domu kolejne dzieci z zespołem Downa.
WIELKIE UKŁONY DLA NIEJ I WOŁKA . SĄ WIELCY i Marta Witecka.
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 37
Maciek i Kasia po 35
Marcin 32
Małgosia 30
Mateusz 26
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
. Tu akurat nie mówię o rodzicach z Zakątka, ale moje doświadczenie jest takie, że rodzice bardzo religijni, bynajmniej nie godzą się łatwiej z niepełnosprawnością dziecka niż ci mniej religijni i co najmniej równie często korzystają z wszelkiej "alternatywnej medycyny" w celu "leczenia" zD. Gdyby było uznane powszechnie leczenie zD to na pewno bym skorzystała żeby pomóc Krzysiowi, nie żałowałaby ani pieniędzy ani czasu. I tak od czasu do czasu próbuję jakichś dziwnych terapii czy diet. Ale zdecydowanie nie chcę, żeby mój synek był królikiem doświadczalnym. Opisy "paranaukowe" na różnych stronach poświęconych zD nie przekonują mnie za bardzo i nie ma to nic wspólnego z moją religia czy miłością. Gdyby było sprawdzone leczenie, czy też choćby wspomaganie lekami osób z zD to pierwsza bym skorzystała.
Na facebooku była o tym dyskusja, tam nie chciało mi się nic pisać, a to tu nie mogłam się powstrzymać. Jeszcze raz sorki. Moją intencją nie było jątrzenie, tylko podzielenie się obawą przed eksperymentowaniem na dzieciach z zD i powiedzenie, że nie ma to nic wspólnego z tym w co wierzę i jakie mam autorytety. Nie będę się tu rozpisywać bez sensu, w każdym razie ten cytat zamieściłam bez sensu 
i Marta Witecka. 