FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Młodzi a starzy stażem rodzice dzieci z zD-konflikt pokoleń?
Autor Wiadomość
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 44
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-08-23, 14:31   Młodzi a starzy stażem rodzice dzieci z zD-konflikt pokoleń?

Wraz ze Stowarzyszeniem Bardziej Kochani chcielibyśmy zachęcić Zakątkowiczów do dyskusji, kim są dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa rodzice starszych dzieci: nastolatków, dorosłych. Przewodnikami, drogowskazami, a może osobami podcinającymi skrzydła, zabierającymi nadzieję?

Jako że Zakątek 21 skupia głównie rodziców dzieci do 10. roku życia, wydaje nam się, że jest idealną płaszczyzną do zebrania opinii na temat, czego oczekujemy, na co liczymy, a może wręcz przeciwnie – nie chcemy niczego, wolimy na własnej skórze (a raczej skórze dziecka zespołowego) sprawdzić, jak zadziała dana terapia, bo przecież tu tak dużo się zmienia? Zachęcamy Was gorąco do podzielenia się opiniami na powyższy temat w tym wątku :prosze:


Wszystkie zostaną zebrane i opublikowane w kwartalniku dotyczącym zespołu Downa wydawanym przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani.

Więcej czytaj :arrow: na portalu.
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
edyta.editt 
złotousty
editt


Wiek: 37
Dołączyła: 10 Cze 2008
Posty: 3291
Skąd: k/Poznania
Wysłany: 2013-08-23, 22:09   

Zaciekawił mnie ten temat, szybciutko zajrzałam i nie mogę się powstrzymać...muszę napisać słów kilka...

Na "Zakątek" trafiłam jak Amelcia miała niespełna rok, wydawało mi się,że wiem dużo, jednak odkrywając kolejne "zakamarki" tego forum,stwierdziłam: "Oj mało wiem". Nie chodzi o teorię,ale o praktykę.
Jestem wdzięczna tym "starszym" rodzicom,że dzielą się swoim doświadczeniem,wiedzą, mądrością :prosze:

Jednak -jako "Młoda mama",w ogóle jako matka czasami wydawało mi się,że moja Amelcia jest ponad TO czyli zespół Downa.Jest mądra,kochana,po prostu jest najlepsza!
Zderzyłam się z opiniami starszych stażem na Zlocie.Bardzo chciałam pojechać i zobaczyć te skośnookie pyszczki,jak się inne Maluchy i starsze dzieci rozwijają.
No i moje wyobrażenia "przyszłości" pękły jak bańka...
Jedno "określenie" bardzo głęboko siedzi ( do dziś) w mojej głowie,nie chcę dokładnie opisywać całej sytuacji,ale porównano Amelcię do innego dziecka,a mi przez myśl przeszło: "tylko nie to,dlaczego Ona ma być taka". Widzę też pozytywne strony, dostałam porządnego kopa i wiem na czym muszę skupić największą uwagę.Nie jest to nauka mowy,chodzenia, to tylko upór... :cool2:

Kochani nie chciałabym,aby Ktoś zrozumiał mnie opacznie, ja nie gonię za "nowościami" medycznymi,nie jeżdżę na turnusy,ale i też nie zostawiam Amelci samej sobie,bo staram się z każdej waszej opinii wyciągnąć coś dla Siebie,dla Mojej Najważniejszej Istotki jaką jest Amelutka.
Wszyscy wiedzą,że jest to miejsce gdzie każdy może napisać co myśli.Piszę szczerze,swego czasu stroniłam od pisania co myślę na dany temat,bo zawsze Ktoś "Starszy" Stażem( zapewne mądrzejszy ode mnie) ukrócał zapędy "Młodych". Nie potrafię posługiwać się "medycznym językiem",bo nie mam pamięci do nazw leków, terminologii medycznej itp, a dużo jest osób,które tym się "wywyższają" , bo wiedzą więcej niż rodzice Maluszków-którzy na początku "swej drogi" są tak zagubieni,że opisy co brać,żeby lepiej mówić mają odwrotny efekt-odrzucający.

"Młodzi"chcą pokazać,że ich DZIECKO będzie lepsze,inne...Jednak z czasem to przechodzi,trzeba mieć zdrowe podejście i tyle,każdy jest inny i mamy inny typ charakteru,inny temperament.Różnie jest po przyjściu na świat Naszego Zespolaka,dla jednych to nie tragedia,dla innych wydaje to się końcem świata,są i tacy pośrodku i wtedy Wy kochani "starsi" stażem jesteście podporą. Pokażcie Rodzicom świat w kolorach, nie czarny i biały,ale kolorowy-najlepiej pomarańczowy ;-)

Czy to konflikt...nie wiem.. Ja sobie myślę,że to jest jak w małżeństwie-trzeba się dotrzeć.

Sama się zagmatwałam, ale czasu wciąż brak,nie mam nawet czasu na Zakątek,jednak w tym wątku musiałam co nieco napisać.
_________________
Edyta-mama Amelci z zD(2007), Antosia Franciszka(2011),Adasia(2015).
Dobry człowiek jest jak małe światełko.Wędruje poprzez mroki naszego świata i na swojej drodze zapala zgaszone gwiazdy.
/Phil Bosmans/
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2013-08-24, 20:13   

Kabatko, na Twoją prośbę kopiuję to, co napisałyśmy w shotboxie na temat pytania zawartego w tytule tego wątku. Dzięki za zrozumienie. :*


[Wczoraj 14:46] kabatka: A ja proszę - zajrzyjcie tutaj :-) https://forum.zakatek21.pl/viewtopic.php?t=7599
[Wczoraj 22:22] anuszkaa: Jejku, po co od razu pisać o konflikcie? Jakoś przykro mi się zrobiło. Czyli co? Nasze dzieci i my odbieramy młodszym mamom nadzieje? W życiu bym tego nie wymyśliła. :ups:
[Wczoraj 22:52] aniak: No cos w tym jest..... "Starsi" rodzice muszą bardzo ostroznie dobierać słowa przy "młodszych". Mozna bardzo łatwo zranić. Ja tego doswiadczyłam.
[Wczoraj 22:52] aniak: Jak będe miała troche wiecej czasu i natchnienia, to napiszę w odpowiednim wątku.
[Wczoraj 23:18] anuszkaa: I ja wiele razy doświadczyłam zranienia. Od rodziców dzieci starszych, młodszych, zdrowych i niepełnosprawnych.
[Wczoraj 23:19] anuszkaa: Przeważnie były to słowa wypowiedziane "niechcący". Szybko starałam się zapomnieć. Nie chować urazy.
[Wczoraj 23:20] anuszkaa: Inaczej nie da się żyć.
[Wczoraj 23:28] anuszkaa: Boję się, ze ten wątek dopiero wygeneruje konflikt pokoleń. Wszyscy będą przypominać sobie, czym zostali urażeni. Kochani, jesteśmy jedną zakątkową rodzinką. Nie dajmy się skłócić.
[Wczoraj 23:39] anuszkaa: Niby mało jest mam dzieci po 10 roku życia, ale są i też łatwo je zranić. Bo okazać się może, ze nie tylko rodzice zdrowych dzieci nas odrzucają, ale i rodzice młodszych zespolaków.
[Wczoraj 23:44] anuszkaa: Bo my i nasze dzieci odbierają nadzieję.
[Dzisiaj 9:31] kabatka: anuszkoo czy widziałaś znak interpunkcyjny na końcu tematu :-) ? Tam jest znak zapytania. Nie stawiam więc tezy, tylko pytam. I chętnie poczytam wypowiedzi w wątku, dlaczego to nie żaden konflikt :-) Jak widać, każde słowo może wygenerować zranienie i konflikt, nawet dobrany przeze mnie tytuł wątku: Ciebie dotknął, Edytę (na razie tylko ;-) ) zachęcił do wypowiedzi :-D
[Dzisiaj 9:32] kabatka: A przede wszystkim dzień dobry sobotnio, pakowania dzień następny, dziś zaczynam coś koło 10 kartonu....
[Dzisiaj 10:15] anuszkaa: Dzień dobry, Kabatko. :)
[Dzisiaj 10:21] anuszkaa: Kochana, widziałam znak zapytania. Oczywiście, ale niczego on nie zmienia. Zawsze kochałam Zakątek za to , ze nie było tu zakłamania w pisaniu o zD. Nikt nie upierała się przy tym, ze zD to dar, ze zD nadaje sie wyłącznie do integracji, że zD trzeba leczyć jakimiś wymyślnymi metodami. Rodzice zawsze podkreślali, ze najważniejsze jest szczęście dzieciaków.
[Dzisiaj 10:24] anuszkaa: I nadal taka jest dewiza rodziców na zakątku.
[Dzisiaj 10:27] anuszkaa: Wiem, co piszę, bo to przede wszystkim ja mam dziecko w integracji, bo to ja je suplementuję. I nie uważam, ze ktoś podcina mi skrzydła, ze ktoś swymi uwagami mnie dotyka.
[Dzisiaj 10:33] anuszkaa: I mam nadzieję, ze pisząc o Ali też nikomu nadziei nie odbieram.
[Dzisiaj 10:34] anuszkaa: :-)
[Dzisiaj 10:40] anuszkaa: A zakątkowa dewiza - dziecko ma być przede wszystkim szczęśliwe- nie raz ratowała mnie przed dołem, a Alę przed poprawianiem sprawdzianów na piątkę. ;-)
[Dzisiaj 14:03] vagabunda8: Fajnie było poczytać anuszki wypowiedzi. W pełni je podzielam. Myślę, że pod linkiem wskazanym przez kabatkę dobrze by było umieszczać własne doświadczenie, przemyślenia, bez komantarzy.
[Dzisiaj 18:48] kabatka: Anuszko właśnie chodzi o takie wypowiedzi! Bardzo Cię proszę skopiuj to co w shotboxie i wklej do wątku :-) Tutaj Twoja wypowiedź zniknie za kilka dni, a jest ona warta tego, aby została zachowana
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
grażyna 
złotousty


Pomogła: 9 razy
Dołączyła: 15 Cze 2007
Posty: 6846
Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2013-08-24, 20:49   

Konflikt? Nieeee... . Ale różnica w ocenie zD tak. To chyba naturalne. Z wiekiem dziecka zmienia się perspektywa. I raczej musimy do tego dojść sami.
_________________
mama Anety z zD(30l)
Zakątek Anety
 
 
Iga 
złotousty


Pomogła: 8 razy
Dołączyła: 29 Lis 2007
Posty: 7351
Skąd: Dębica
Wysłany: 2013-08-24, 22:05   

Wydaje mi się, że to działa na takiej samej zasadzie jak relacje miedzy rodzicem a dzieckiem (normalnym ;-) )
Rodzic chce dziecko wyręczyć, a ono chce samo dojść do pewnych wniosków, czasami całkiem innych niż wynika z doświadczenia rodzica, niekoniecznie gorszych.

Mi nikt ze starszych stażem rodziców nie przegada, mam swoje zdanie i przeważnie inne od tego, który mi tych rad udziela.

Ale ... wkurza mnie taka postawa negująca wszystko (oczywiście mam na myśli BK ) suplementy złe, integracja zła, rehabilitacja nadmierna zła, nie nazywanie dzieci z zD "dałnami" - złe, no i to zgubne zdanie: że dziecko ma być przede wszystkim szczęśliwe.
Dla mnie dziecko ma być szczęśliwe, bo ma zadania do rozwiązania i szczęśliwe bo ma swoje obowiązki (a to, że przy tym trochę popłacze i ponadąsa się, no cóż trudno).

Przypominam, że sama zmieniam zdanie i poglądy co parę miesięcy.
_________________
iga - mama Majowej z zD ur. 09.03.2007
www.gugaa.blog.onet.pl
www.najmajowniejsza.net
 
 
martas 
złotousty
martas

Pomogła: 3 razy
Wiek: 31
Dołączyła: 24 Sie 2008
Posty: 3953
Skąd: Stargard
Wysłany: 2013-08-24, 22:07   

Ot to. Grażyna ujęła w jednym zdaniu to, o czym ja się trochę rozpiszę.
Wpadłam na zakątek i już zostałam. Raz jestem bardziej aktywna, raz mniej. Trzymają mnie tutaj przede wszystkim ludzie. Oczywiście, że jednych lubię mniej, innych bardziej. Ale do rzeczy.
Na początku, jak większość mam marzyłam o tym, żeby Hania była tym super ekstra downem bez żadnych problemów. Póki była mała problemy były małe, pomijając wadę serca. Kiedy dziecko jest większe to logiczne, że większe są wymagania, potrzeby i problemy.
Na początku problem jest z diagnozami, rehabilitacją. I w tedy pojawiacie się Wy-rodzice dzieci starszych. I kierujecie, podpowiadacie. Już to przeszłyście, przetrawiłyście macie większe doświadczenie. I czytając niektóre tematy, wypowiedzi człowiek myśli sobie- to niemożliwe, moje dziecko takie nie będzie, nie będzie miało takich problemów, nie będzie się tak zachowywało. I za lat kilka (lub kilka miesięcy) wracamy na zakątek do tych wypowiedzi i rad, których wtedy sobie udzielałyście.
Osobiście bardzo się cieszę, że znalazłam na swojej drodze ludzi, którzy mówią mi nie tylko to, co chce usłyszeć ;-) . Trzeba spojrzeć trzeźwym okiem na zespół i starsze stażem mamy mi pomagają. Nie mówią, że będzie różowo, ale pokazują, że może być szczęśliwie.
Niektórym jest po prostu trudniej się otrząsnąć. Bo mówimy sobie- jesteśmy pogodzone z zespołem Downa u swoich dzieci. Też tak myślałam. Z małym zespołem się pogodziłam. Z 5-letnim się kłócę a na nastoletni będę obrażona :lol:
Konflikt pokoleń widzę natomiast w realu, w mojej miejscowości. Jest kilka rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi i ich kłuje w oczy to, że z Hanią jeździmy na turnusy, na rehabilitację, po lekarzach, o stomatologa (!), że się dorabiamy. To są rodziny, w których z dziećmi nie robi się nic, pozostawione są same sobie, odizolowane. Rodzice są starsi, choć nie zawsze. Ale nie mają potrzeby zagłębiać się, uczyć, pracować z tymi dziećmi.
_________________
moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
 
 
plaza 
trajkotek

Dołączyła: 14 Lis 2007
Posty: 2074
Skąd: Wielkopolska
Wysłany: 2013-08-24, 22:19   

Myślę, że będzie mi łatwiej ocenić tą sytuację, bo jestem gdzieś po środku ponieważ moje dziecko ma sześć lat, nie jestem więc świeżą mamą ani z tą z dużym stażem. Uważam, że to nie jest konflikt i nigdy tego tak nie odbierałam. Na początku mojej drogi z dzieckiem z zD oczywiście wydawało mi się że moje będzie to wyjątkowe, że ma ogromny potnecjał plus moja praca i zaangażowanie, to musimy osiągnąc sekces. Później życie zweryfikowało moje poglądy i wiem, że nakład pracy jaki wkładamy w rozwój dziecka nie zawsze jest adekwatny do oczekiwanych wyników, jesli dziecko nie ma możliwości rozwoju. Do tego trzeba dojrzeć samemu. Korzystałam z porad i doświadczeń mam z dłuższym stażem dotyczących rehabilitacji, leczenia i wychowania. Raz dostałam kubeł albo raczej kubełek zimnej wody ale w bardzo odpowiednim momencie, kiedy przesadzałam z ilością zajęć dla młodego usłyszałam " i co z tego że nie ma jeszcze jednych zajęć i tak skończy na WTZ wyplatając koszyki " I tej mamie dziękuję :papa:
_________________
Mama Szymka z zD ur 30.09.2007
i Marcina który przerósł swojego tatę
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 58
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 12923
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-08-25, 09:51   Chodzenie po polu minowym

Chodzenie po polu minowym...
Moje zainteresowanie zespołem Downa nie jest akademickie. Urodził się Maks i siłą rzeczy wkręcił mnie w tematy dla nas ważne. Zaczęłam czytać książki o tej tematyce i chodzić na konferencje BK.
Jako matka maluszka zaobserwowałam u rodziców dzieci starszych coś co roboczo nazwałam smutkiem w oku. W swojej naiwności , a może pysze, uważałam, że moje zasoby wewnętrzne uchronią moje oko od tego smutku.
Dość szybko zespół pokazał mi swoją nieprzewidywalność. Trzyletni Maks dostał choroby Perthesa.
Zaczęłam jeździć na turnusy Stowarzyszenia BK i brać udział w wieczornych rodziców rozmowach. Te spotkania otworzyły mi oczy na bogactwo i różnorodność zagadnień związanych z nadmiarem genów. Spotykanie się z dużą, niezmienną, grupą rodziców rok w rok dało mi wiele obserwacji i przemyśleń. Sporo obserwacji poczyniłam patrząc na dzieci , które spotykałam na turnusie i to jest dla mnie najlepsze źródło wiedzy jak indywidualnie rozwijają się dzieci z zespołem Downa.
Zaliczyłam trzy wyprawy po Polsce w celu konsultacji specjalistycznej. Dwie logopedyczne i jedną ortopedyczną, oraz jeden turnus rehabilitacyjny.
A dopiero niedawno uświadomiłam sobie, że zespół Downa to takie chodzenie po nieoznaczonym polu minowym. Nadmiar uśpionych genów czeka na swój dialog ze środowiskiem...
U niektórych dzieci takie pole jest gęste i co chwila mina wybucha sprawiając, że to co zostało wypracowane z dużym trudem obraca się w dym...u innych min jakby nie było...do czasu...
Profesor Midro napisała ”(...)Bez naszej aktywności określone geny były by ciche i nie zostałyby nigdy wykorzystane. Fascynujące jest, że istnieją zewnętrzne formy oddziaływań pobudzające geny...(...) z drugiej strony przerażające jest to, że w warunkach oddziaływań czynników społecznych mogą stać się aktywne także geny ze strukturalnymi mutacjami, wpływające na powstawanie zaburzeń w przebiegu procesów myślowych.(...)"
U mojego Maksa geny „przemówiły” po raz drugi. Aktualnie jest to Hashimoto toxicosis czyli autoimunologiczna sinusoida poziomów hormonów tarczycy. Właśnie jesteśmy na etapie odkrywania jak to jest w praktyce: badania krwi co tydzień i ustalanie aktualnej ilości dawki leków.
Obserwuję rodziców młodszych wiekiem i zazdroszczę im energii i sił. Na turnusie BK dziarsko integruje się grupa młodych ojców maluszków. Rówieśnicy mojego męża, w przeciągu tych czterech lat kiedy jeździmy razem, wykruszyli się w zastraszającym tempie. Niektórych dopadła depresja...Mojemu ślubnemu coraz trudniej jest jeździć bez swojej grupy wsparcia!!!
Aż boję się to napisać, ale tak mi to "chodzi po głowie", że nie mogę się powstrzymać - zatem piszę na (optymistyczne) zakończenie: jedynym profesjonalnym saperem jest... śmierć.
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 34;Maciek i Kasia po 32; Marcin 29; Małgosia 27, Mateusz 23; Maksymilian 16 lat (17.06.2005)
 
 
izakrupska 
trajkotek


Pomogła: 2 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 27 Kwi 2008
Posty: 1992
Skąd: Chester UK
Wysłany: 2013-08-25, 11:35   

Nie wiem czy można mówić o jakimkolwiek konflikcie pokoleń. Zwyczajnie każdy z nas jest inny, inne ma cele i inną drogę do nich obiera. Ja do 6 roku życia Zuzy, nie interesowałam się, nie szukałam i nie miałam znajomych z dziećmi z zD. Może to i dobrze, bo gdy patrzę na mamy maluszków ich strach, dołki gdy mówi się o problemach, albo o sukcesach (bo takowe też niektórych w zły nastrój wpędzają ;-) ) to wiem, że dobrze wybrałam. Ja nie miałabym siły chyba w pierwszych latach życia z Zuzą, czytać tego wszystkiego. Moje stereotypy tkwiące w głowie, młoda z czasem zaczęła obalać. Nie miałam porównań, więc żyłam sobie w błogiej nieświadomości i przekonaniu, że robię dobrze to co robię.
Podobnie jak plaza, jestem gdzieś tam po środku, mam za sobą problemy z maluszkiem, do tych nastolatkowych jeszcze nie zaglądam.
Nie dołują mnie teksty mam dzieci starszych, bo każde dziecko jest inne a zD nauczył mnie jednego: niczego nie zakładaj, nie bierz na pewniaka, bo życie i tak to skoryguje po swojemu. Z grubsza wiem czego się spodziewać, ale też wiem, że moja Zuza potrafi mnie mocno zaskoczyć.
Jedno jest pewne, z biegiem lat coraz spokojniej do wszystkiego podchodzę. Z ukłuciem w sercu czytam o rozterkach maluszkowych mam, pamiętam swoje uczucia z tego okresu i wiem, że tylko czas jest w stanie się z nimi uporać. Jestem mamą biernie się przyglądającą zespołowi, nie mówię, że Zuzę pozostawiłam samej sobie, nie. Traktuję ją jak 9letnią dziewczynkę, znam granicę jej możliwości, wpajam ciekawość i zachęcam do próbowania nowości, ale nigdy nic więcej. Jestem przeciwnikiem suplementacji, niewiarkiem jeśli chodzi o turnusy. Dziwna matka się trafiła mojemu dziecku :lol:
Zakątkowa wiedza i ludzie codziennie pokazują mi nowe oblicze zespołu. Z przerażeniem czytam o coraz to nowych chorobach a z uśmiechem o możliwościach dzieci. Zakochana w tych nurkujących, tańczących, złośliwych, umorusanch i czyściutkich dzieciakach nie doszukuję się przyszłościowych problemów. Od mam uczę się, choćby tego, że lepiej zrobić morfologię z rozpisem ręcznym...... no w życiu bym sama nie wpadła, że to dokładniejsze badanie (to taki pojedynczy przykład tylko).
Reasumując: w moim odczuciu, konflikty wynikają z osobowości ;-) . Jeśli ktoś chce widzieć same złe strony, to nawet z bezchmurnego nieba burzę wywróży :lol:
_________________
mama Zuzi z zD 21.09.2004, Asi 10.07.2008 i Filipa 22.06.2014
Zuzanna
Sukcesiki Zuzanny
"bo jesteś Ty ..."
 
 
AgaDka69
gaduła
Kacper - z mozaiką zd ur 02.03.2013

Dołączył: 19 Mar 2013
Posty: 246
Wysłany: 2013-08-25, 12:48   

Jestem młodą matką. Mam 25 lat, moje pierwsze dziecko i mój pierwszy kontakt z zd. Z wykształcenia jestem pedagogiem i w trakcie ukończenia studiów logopedii.Nie wyobrażałam sobie nigdy, że urodzę chore dziecko. Nigdy nawet mi to przez myśl nie przeszło, a jednak... Po urodzeniu Kacpra zostałam rzucona na głęboką wodę z resztą jak wiekszość nas. Co prawda mamy tylko a może aż mozaikę, ale zd to zd więc różnicy większej mi to nie robi. Czekając na wynik kariotypu trafiłam na " Zakątek". Dziękuje wszystkim mamom, że powstało zrzeszenie tak wspaniałych ludzi, których podejrzewam że gdyby nie tutaj to w życiu bym nie spotkała. Zakątek uświadomił mnie z czym mam do czynienia. Na bieżąco czytam zakątek medyczny, obserwuję z jakimi chorobami matki mają styczność. Szukam informacji na ten temat, zagłębiam się w każdą chorobą, jej objawy. Może jestem przewrażliwiona, ale chcę wiedzieć kiedy zwrócić uwagę na coś niepokojącego. Pediatra w naszym ośrodku nie ma pojęcia wogóle na temat zd, a mozaikowca w swojej karierze zawodowej jeszcze nie spotkała. Więc do kogo innego można się zwrócić jak nie tutaj? Co prawda moja droga z zd dopiero rozpoczęła się, bo Kacper ma pół roku, ale dzięki forum mam drogę przetartą...pod względem teoretycznym nie praktycznym, ale jest przetarta...

Pomiędzy rodzicami młodymi a starszymi nigdy nie będzie konfliktu, bowiem jest coś co nas łączy to zd...Mogą tylko zmieniać się poglądy i doświadczenia. Starsi rodzice nie mieli takich możliwośc jak my młodzi, my młodzi mamy Zakątek i tysiące postów rodziców doświadczonych wcześniej przez życie niż my. Rodzice Ci w dokładny sposób z emocjami opisują swoje przejścia życiowe, aby nam młodym było łatwiej. Za co chcę bardzo podziękować.

Jak wspominałam jeszcze nie miałam nigdy styczności z dzieckiem z zd. Dziwne nie ? studia pedagogiczne, wolontariuszka wśród dzieci niepełnosprawnych a styczności nie miała... Odkąd urodził się Kacper, mam szczęście do zespołowców, podchodzę do rodziców, zapraszam na forum... a może oni wymienią się nowymi dla nas doświadczeniami...może oni wniosą w nasze życie coś innego,nowego, niezbadanego...

Tutaj również pojawiły się pierwsze łzy, łzy szczęścia, że mam tak wiele i łzy smutku co mnie czeka mimo to jestem szczęśliwa... bo wierzę, że jak Bóg dał mi Kacpra to i Bóg da mi siłę do walki...
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 44
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-08-27, 14:49   

Przypominam sobie po narodzinach Kubuli, kiedy wchodziłam na wtedy istniejące forum, a tam większość mam była dzieci od 8 lat wzwyż (tak mi się wtedy przynajmniej jawiło z tych aktywnych), że teraz już nic mnie nie czeka tylko rehabilitacja, walka o przedszkole, orzeczenie, szkołę, lekarzy, rehabilitację itd. Do dziś pamiętam skrupulatny opis jednej z mam, która na temat trzymania języka na zewnątrz przez dzieci z zD, mówiła, że jej sposób był następujący: nawet nocą siedziała przy łóżeczku i jak dziecko spało z otwartą buzią, dociskała mu brodę... Czytałam jak to trzeba stymulować czarnymi wzorami na białych kartkach już od wieku łóżeczkowego itd. Czytałam to sobie i myślałam, koniec normalnego życia :-?
Potem jednak jak to w życiu, zaczęłam poznawać, która osoba jest "zafiksowana" i na pewno mi z nią nie po drodze, a z której fajna babka :tak: I nie miało tu znaczenia, w jakim wieku kto miał dziecko jak się okazało. Po prostu to zależy od naszej osobowości, od akceptacji zespołu. Wydaje mi się, że rodzic nie do końca pogodzony będzie za wszelką cenę poszukiwał nowości względem zniwelowania skutków dodatkowego chromosomu. Nie chcę przez to powiedzieć, że wszyscy np. podający suplementy są niepogodzeni, o nie! :-) Gdyby Kubula żył, wcale nie wykluczam, że spróbowalibyśmy suplementacji.
Na Zakątku często się przewija hasło: Po pierwsze mają być szczęśliwe (dzieciaki rzecz jasna). Niektóre osoby to drażni :-) Hasło to jednak ni mniej, ni więcej wynika właśnie z moich doświadczeń poprzednich for i ludzi tam zgromadzonych.

A w życiu wiadomo: złoty środek i wypośrodkowanie jest najważniejsze.

Zdziwiała mnie kiedyś opinia pozlotowa jednej z uczestniczek, że nie pojedzie już na zlot zakątkowy, bo pobyt na nim ją bardzo zdołował. Ale jak widać z powyższych wypowiedzi (edyta.editt) to też zależy od charakteru nas samych: jednych zderzenie z rzeczywistością uderzy jak obuchem w głowe, drugich zdopinguje, postawi do pionu, pozwoli zweryfikować swoje poglądy.
Stąd na zadany temat nie ma jednoznacznej odpowiedzi, bo tak jak różnimy się między sobą w kwestii podejścia do polityki, religii, robótek ręcznych itd, tak różnimy się także w podejściu do zespołu Downa. I dzięki Bogu za to :-D

Jeśli ktoś chciałby jeszcze zabrać głos w temacie, zachęcam :prosze:
Do jutra, pojutrza zbieramy jeszcze opinię - potem materiał będzie już obrabiany i pójdzie do druku :tak:
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
aniak 
złotousty


Pomogła: 15 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 07 Maj 2008
Posty: 5402
Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2013-08-27, 17:44   

Kiedy Piotrek się urodził nie miałam ochoty na spotykanie i oglądanie ani rodziców, ani dzieci z zD. Zwłaszcza dorosłych "dzieci".
Za namową kogoś z rodziny pojechaliśmy do Bardziej Kochanych. Po raz pierwszy zobaczyłam w takiej ilości zdjęcia ludzi z zespołem. Mój mąż je oglądał, ja uciekałam wzrokiem. Potem była rozmowa. Dla mnie dołująca - nie mamy czego oczekiwać, i tak skończy w szkole specjalnej, do niczego właściwie nie dojdzie, starsze dzieci uciekną.... możemy sobie odpuścić. Dominowała gorycz, rezygnacja, smutek....
Kiedy Piotruś miał około trzech miesięcy, wydawało mi się, ze jestem gotowa na spotkanie z "nowym". Wybrałam się na festyn Bardziej Kochanych. Uderzyły mnie dwie rzeczy - smutne matki zespołowej młodzieży i określenie "down" jakiego używała w rozmowie ze mną pani dietetyk. Dla mnie, młodego, skołowanego, pełnego bólu i rozpaczy rodzica było to bardzo bolesne.
Jako matka nie chciałam słyszeć, że moje dziecko to "daun". Dziś, po 5 latach sama tak mówię (np. jak mnie pytają gdzie byłam, to mówię, że na naszym "downowym" spotkaniu ;-) )
Ale do początkujących rodziców nigdy. Bardzo się pilnuję, bo pamiętam jak mnie bolało.
Nie wolno odbierać nadziei. Nawet, jeśli jej nie ma. Kiedyś i tak każdy z nas sam się przekona jak na prawdę wygląda życie z downem. I czy warto było inwestować czas, pieniądze, energię... - własne życie, dla i tak upośledzonego dziecka.
Ale lepiej mieć nadzieje i robić wszystko (nawet wbrew rozumowi i nadziei), niż potem żałować.

Bardzo pomaga mi nasze forum. Kiedy Piotrek nie mógł załapać sikania na nocnik, wystarczyła serdeczna (!), ciepła (!) rada : "poczekaj, jeszcze nie jest gotowy, kiedyś załapie" (dzięki Aniu).
Kiedy zastanawiałam się nad przedszkolem dla młodego, usłyszałam, że specjalne placówki, to nie jest dramat. Że tam dzieci tez mogą być szczęśliwe. Ale było w tym dużo akceptacji i spokoju (dzięki Alicja). Turnusy rehabilitacyjne, po których zawsze wracam pozytywnie naładowana, choć moje dziecko nadal ma zespół Downa. I wiele innych... To są takie małe, malutkie zdarzenia, ale dające nadzieję, spokój...

Pamiętam, jak pani Ola Łada na jednej z wizyt powiedziała, że mamy traktować Piotrka normalnie i normalnie od niego wymagać. I dziś widzę wielką mądrość w jej słowach.
To, że nasz syn od dwóch lat świetnie sobie radzi w przedszkolu, w domu, jest samodzielny (czasem nawet za bardzo :spoko: ).... to dlatego, że sobie nie odpuściliśmy.
Chcę, żeby moje dziecko było w życiu szczęśliwe. Tak jak pozostała "niezespołowa" trójka.
Ale co to oznacza ? Nie wiem. Każdy dzień uczy mnie czegoś innego o szczęściu mojego syna.

Wiem, że siedzimy na bombie. Każdego dnia może się pojawić choroba towarzysząca zespołowi, tąpnięcie w rozwoju, jakieś załamanie... Ale nie chcę, żeby ktoś mi odbierał nadzieję, ze to się jednak nie wydarzy.
_________________
Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (31) żony Mateusza, Jacka Juniora (28) męża Oli, Łukasza (26) i babcia Franka, Stasia,Stefanka i Róży :) oraz Józia i Zuzi
 
 
Jacek 
nawijacz
Członek Stowarzyszenia

Wiek: 51
Dołączył: 01 Kwi 2007
Posty: 694
Skąd: Polska
Wysłany: 2013-08-27, 22:48   

Zanim urodziła się Jula, termin "zespół Downa" znałem tylko z filmów "Dzień za dniem" i "Klanu". Gdy przyszła na świat, pokochałem Ją wraz z całym bagażem jaki ze sobą wniosła. Nie miałem większych problemów z akceptacją zespołu - nie mogłem tego zmienić w Juli, więc taka droga wydawała się najwłaściwsza. Dziś zdarza mi się bardzo często "zapominać", że ma zespół.
Rodzice starszych dzieci? Pierwszy kontakt - poprzez forum Zakątek21- nawiązała z nami Magda, mama wówczas trzyletniego Kuby. Jula miała pół roku. Pojechaliśmy z żoną na spotkanie - mną kierowała ciekawość. Jak rozwija się starsze dziecko? Co przed nami?
Kuba wysoko podniósł poprzeczkę.
Później - dzięki umówieniu się poprzez forum - poznaliśmy przebywających w tym samym mieście na wakacjach, Miję i Roberta - rodziców dwa lata od Juli starszej Bianki.
Potem pojawiło się zaproszenie do współtworzenia Stowarzyszenia i w końcu poznaliśmy osobiście Alicję z jedenastoletnią wówczas Jagodą (blog Jagody był pierwszym odkrytym przeze mnie, gdy urodziła sie Jula).
Kolejnych spotkań było już tyle, że nie sposób wymienić wszystkie.
Coś, co mnie osobiście pozytywnie zaskoczyło w poznanych rodzicach - przy każdym z tych spotkań - to radość życia.
Pamiętam stwierdzenie : " To nie my mamy zespół Downa". Kochajmy nasze dzieci, pomagajmy Im się rozwijać, akceptujmy zespół Downa, ale... nie dajmy się zwariować. Nie zapominajmy o sobie, pielęgnujmy swoje pasje, spotykajmy sie z ludźmi, nie nośmy piętna "rodzic dziecka niepełnosprawnego".
Sądze, że rodzicom starszych zespołowych dzieci, było o wiele trudniej przecierać szlaki.
Ja uczyłem się już na bazie Ich doświadczenia- turnusy, specjaliści, papierkologia PFRON - owa.
Konflikt pokoleń? Tu nie staż w byciu rodzicem dziecka niepełnosprawnego jest istotny. To raczej wiek samych rodziców. Starsi inaczej byli wychowywani przez swoich rodziców, innymi metodami. Inne metody będą też stosować wobec swoich dzieci, niż rodzice młodsi. O innych problemach rozmawiać będą rodzice dzieci -zespołowych, czy zdrowych - w wieku szkolnym, o innych w przedszkolnym. O jeszcze innych rodzice dorosłych niepełnosprawnych.
Sam zespół Downa teraz niesie inne problemy, niż dwadzieścia lat temu. Inne jest podejście lekarzy, inna świadomość społeczna.

Wydaje mi się, że to, czy starsi rodzice są dla nas drogowskazami na drodze trudu wychowawczego obciażonego zespołowym bagażem, czy wręcz przeciwnie - rozwiewają nadzieję na lepsze jutro dla naszych dzieci, zależy tylko i wyłącznie od nas samych. Od tego, czy dla nas szklanka jest w połowie pełna, czy w połowie pusta.
Są bankami wiedzy - to niepodważalne - , ale każde dziecko przecież rozwija się we własnym rytmie, jedno jest doskonałe manualnie, inne dużo mówi, jeszcze inne śmiga na nartach, albo występuje przed kamerą :-)
Ważne są tylko te dni, których jeszcze nie znamy. Dajmy się zaskoczyć naszym dzieciom :-)
_________________
Jacek
 
 
sobalinka 
trajkotek


Pomogła: 1 raz
Wiek: 40
Dołączyła: 13 Lis 2009
Posty: 1955
Skąd: Oława
Wysłany: 2013-08-28, 08:51   

Jacku... :prosze: dziękuję za to co napisałeś
_________________
Agnieszka-mama: Konrada (06.07.2004) oraz bliźniaków:Michałka z ZD :cool2: i Milenki :modnisia: (17.08.2008)


MICHAŁKOWY AZYL
 
 
monikagr 
trajkotek


Wiek: 43
Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 1723
Skąd: Kraków
Wysłany: 2013-08-28, 09:35   

ja szczególnie dziękuje aniak :* :* :*
_________________
Monika mama Nikodemka z zD (19.07.2010), Adasia (19.07.2010) i Emilki (14.07.1997)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu