[anuszkaa]

Bardzo dziękuję.

[Marzenia]

Jesteśmy na II Pomorskiej konferencji na Rzecz Osób z Zespołem Downa w Gdańsku Sobieszewie w Hotelu Orle.



na zdjęciu od lewej, ja, Kabatka, sylpa i Ola. Jest jeszcze Arleta, …, nie ma boszki, groszków

Dziś dzień pierwszy Konferencji - Dzień Edukacyjny.

[groszek]

Ale jak konferencja - merytorycznie? Było coś ciekawego?

[martas]

Przytulcie Ole, przecież widać, że coś jej zimno
Fajnie Was widzieć

[Marzenia]

Nie będę pisać szczegółowo, co było powiedziane na wykładach, szkoleniach, bo tych informacji jest wiele, nie wszystkie zdążyłam zapisać, zapamiętać, zresztą mimo zgody wszystkich autorów, wykładowców II Pomorskiej Konferencji na rzecz Osób z zespołem Downa - Ja też mam przyszłość, Fundacja "Ja też" uważa, że nie ma potrzeby, by te informacje były ogólnodostępne dla wszystkich i żeby "biegały", "krążyły" po internecie.

Dla osób najbardziej zainteresowanych będą w swoim czasie wydane przez Fundację "Ja Też" filmy z konferencji w formie płyt DVD i będzie możliwość zdobycia ich przez wpłatę darowizny na konto Fundacji. Wtedy każdy zainteresowany będzie mógł zapoznać się z tym co było powiedziane na II Pomorskiej Konferencji na Rzecz Osób z zespołem Downa - Ja też mam przyszłość.



Dla mnie i Ani 25 i 26 kwietnia był wyjątkowym, wspaniałym weekendem.

II Pomorskiej Konferencji na Rzecz Osób z Zespołem Downa – JA TEŻ mam przyszłość” w pełni zaspokoiła moje oczekiwania. Podczas wykładów i warsztatów dowiedziałam się masę ciekawych, nowych rzeczy dot. leczenia, rehabilitacji i rozwoju osób z zespołem Downa.

Gdy ja brałam udział na wykładach, warsztatach Anią zajmowali się wolontariusze przeważnie byli to studenci pielęgniarstwa z Akademii Medycznej w Gdańsku, AWF,.... Dziękuję im serdecznie za bardzo dobrą, profesjonalną opiekę.

Bardzo ważna była dla mnie Ani indywidualna konsultacja medyczna z kardiochirurgiem dok. Haponiukiem i Echo serca wykonane przez kardiologa dr Chojnickiego. Dowiedziałam się z niej, że Ani Echo serca pokazało, że jej serduszko puka w rytmie cza-cza i jest jak dzwon i że nie mamy się co martwić o nie, że wszystkie dziurki, które były się zasklepiły same i do następnej takiej kontroli mam trochę czasu.

Byliśmy na warsztatach z Metody Krakowskiej u Magdaleny Dawidowskiej. Dużo warsztat ten wniósł dla mnie.


Bardzo mi się podobał wykład prof. dr hab Jagody Cieszyńskiej - Stymulacja funkcji poznawczych dzieci z zespołem Downa,

Dowiedziałam się, że na początku wdrażania Metody Krakowskiej zaczynamy od 20 minutowego codziennego słuchania w słuchawkach połączonego koniecznie z ogladaniem książeczek - zaczynamy od samogłosek, wykrzyknień, wyrazów dzwiękonaśladowczych, rzeczowników. Czasowniki dodajemy dopiero kiedy pojawi sie pierwszy czasownik!

Używamy gestów artykulacyjnych - uczy nas ich terapeuta metody Krakowskiej, to terapeuta decyduje czy dziecko powinno poddać się manualnemu torowaniu głosek manualne torowanie głosek to nic innego jak metoda Vojty dla aparatu artykulacyjnego, technikę tą może tylko i wyłącznie stosować licjencjonowany terapeuta z certyfikatem MTG (trzeba to sprawdzić na stronie Konferencje).

Średniowieczne metody ćwiczące narząd mowy to: dmuchanie, praca z rurką: picie przez rurkę, dmuchanie do wody, dmuchanie piórek - nie wiedziałam o tym a na konferencji się dowiedziałam o tym i o skutkach ubocznych używania rurek do picia!!!

Metodą Krakowską pracuje się zawsze z materiałem. Dobrze zrobić swoje zdjęcia kiedy dziecko nasze je, pije, skacze, huśta i umieścić na nich podpis Ania je, Ania myje,...

Byłam zawiedziona, że mój mąż nie wziął udziału w warsztatach dla ojcow - doświadczenia emocjonalne ojca w rodzinie z dzieckiem z zaburzeniami rozwojowymi. Ogólnie już wiem, że konferencje to nie jest nic ciekawego dla mojego męża, że szkoda mu czasu na wykłady i siedzenie w sali, gdy można tyle zrobić na dworze, w domu. Udział męża w konferencji miałam zapłacony ale myślę, że dla niego konferencja była złem koniecznym. Mimo wszystko szanuje jego wybory! Mój mąż jest dobrym ojcem, człowiekiem, nic na siłę, być może nie potrzebuje tylu informacji, wie, że ja trzymam rękę na pulsie,…ja zaś wolałabym, żeby za dużo nie było na mojej głowie.


Wzięłam udział w praktycznym warsztacie z oprogramowaniem wspomagającym komunikację alternatywną Powiedz to Mówikiem ale myślę, że więcej, by z niego wyniósł mój mąż.

Bardzo mi się podobał wykład Beaty Szulc Dyrektora Chrześcijańskiej Szkoły Montessori w Gdańsku, współzałożycielki Fundacji Edukacji Montessori - Edukacja Montessori w rozwoju dziecka z zespołem Downa, wzięłam udział w warsztacie dla rodziców stymulacja funkcji poznawczych osób z zespołem Downa który poprowadziła prof. dr hab. Jagoda Cieszyńska, żałuję, że nie byłam w stanie fizycznie uczestniczyć w 2 warsztacie który odbywał sie w tym samy czasie - Nabywanie sprawności warunkujących rozwój systemu językowego.

Z wykładu z okulistą dr Magdaleną Sildatke-Bauer pamiętam, że godne polecenia są aplikacje baby Viev, Lulu do trenowania wzroku, ze warto zaglądać na stronę oculino.com.

Ciekawy dla mnie był temat Metabolizm witaminy D3, Dowiedziałam się, że bardzo ważne jest oznaczenie stężenia w surowicy krwi, że w niedoborze tej witaminy otyli dorośli powinni zażywać dawki 4000, młodzież 5000, dorośli nawet 7000 przez okres 1-3 miesiące

Zaburzenia związane z niedoborem witaminy D są przyczyną innych problemów medycznych: nieprawidłowego rozpoznawania osteoporozy i nadczynności przytarczyc u osób z niedoborem tej witaminy, zaburzeń układu odpornościowego. To inny materiał o witaminie D ale polecam zapoznać się z nim
[URL=http://www.endokrynologia.net/content/niedobór-witaminy-d]Niedobór witaminy D[/URL]
Podczas drugiego dnia Iwona Simon z Fundacji Ja też prowadziła indywidualne spotkania z rodzicami i dzieckiem w/s zastosowania Numiconu w terapii naszych dzieci.

Wzięłam też udział w panelu dyskusyjnym Rodzice rodzicom z prowadzącymi Karolina Bachnik (Ja Też) i Andrzej Suchcicki (Bardziej Kochani) Wielkie uznanie i szacunek dla pana Andrzeja Suchcickiego.



Na koniec pierwszego dnia konferencji Jan Skiba z Tatą dali koncert gry na saksofonie a potem rodzice "Alicji z krainy czarów" Żaneta i Kuba Proma z zespołu Sparcle zagrali dla nas nuczestników mały akustyczny koncert muzyczny.


Już nie mogę doczekać następnej edycji Konferencji.

[Marzenia]

Dodam jeszcze, że członkini Fundacji Wspierania Rozwoju "Ja Też" Iwona Simon była na szkoleniu Numikon w Oxford University w Londynie i jest wykwalifikowanym terapeutą tej metody nauki matematyki.

[groszek]

Dzieki Marzenko na prawdę przybliżyłaś mi Konferencję

[wikam]

No Marzenko... jak Ty zdasz relację to mucha nie siada ;) Nic dodać nic ująć :) Ja też już nie mogę doczekać się następnej konferencji :)))
p.s.
A mężusiów mamy takich samych ;)

[aniak]

[Maria74]

[efcia]

Ja też od razu zauważyłam to zdanie i zaczęłam się zastanawiać dlaczego naszym dzieciom nie wolno pić przez słomkę.

Dawid dzięki słomce pięknie zamyka buzię.

[aniak]

A może jakiś inny zakątkowicz, który był na konferencji odpowie na nasze wątpliwości....
Ktoś, coś ???

[Marzenia]

Aniu, Ewo, ja osobiście nie chciałabym nic przekręcić (w trakcie tego wykładu wychodziłam do córki) i nie będę pisać uzasadnienia prof. Cieszyńskiej dotyczącego tematu średniowiecznych metod ćwiczenia aparatu artykulacyjnego tj. dmuchanie przez rurkę, picie przez rurkę,...- polecam Wam i innym zainteresowanym tematami II Pomorskiej Konferencji - Ja też mam przyszłość filmy z konferencji w formie płyt DVD . Sami oglądając Konferencję będziecie mieć możliwość znalezienia odpowiedzi na Wasze pytania i wątpliwości.

W najwcześniejszym okresie życia sama natura zapewnia rozwój sprawności aparatu mowy poprzez takie czynności jak ssanie, żucie, połykanie. Praca z rurką, codzienne picie przez rurkę, nie jest naturalne i wymusza takie a nie inne ustawienie języka, które nie jest obojętne na mowę- tak zapamiętałam ale czy na 100% dobrze zapamiętałam…i czy to jest wszystko na ten temat…po prostu nie pamiętam?


Warto odżałować parę groszy i osobiście uczestniczyć w konferencjach, gdyż mamy wtedy możliwość zadawania pytań, dyskusji i rozwiania na bieżąco wszystkich naszych wątpliwości. Polecam konferencje Fundacji "Ja też"

[aniak]

Marzena, rzuciłaś "kamyczek" do pewnie niejednego ogródka, więc nie dziw się, ze pytamy od razu nie czekając na materiały Nasze dzieci zazwyczaj od samego początku mają problemy z aparatem artykulacyjnym - z ssaniem, żuciem, połykaniem. I muszą być wspomagane dodatkowymi działaniami. Więc tego za bardzo nie rozumiem. Ale ok. Dzięki za odpowiedź. Muszę to skonsultować z naszą neurologopedą, która nadal zaleca Piotrkowi picie przez rurkę (ale nie cały czas) i ćwiczenie dmuchania.
Dzięki.

[grażyna]

Rąbka tajemnicy mogli by chyba uczestnicy konferencji uchylić. Min. po to się jeździ na konferencję, żeby móc się dzielić swoimi spostrzeżeniami z innymi. Chyba żadnych tajnych dokumentacji tam nie rozpracowywaliście . Rozumiem, że stowarzyszenie chce zarobić na płytach DVD. Kto chce kupić to kupi, a kilka słów sprawozdania mogłoby do tego nawet nakłonić.