[magda]

Może włożę kij w mrowisko ale naprawdę uważacie że wszystkie matki dzieci niepełnosprawnych powinny dostawać zasiłek? Nie macie wrażenia, że jest sporo takich, które mogłyby iść do pracy a nie pracują dlatego, że pracy albo nie szukały, alby nie mogą jest dostać ale nie dlatego że mają dzieci niepełnosprawne? I tak naprawdę są bezrobotnymi a nie opiekunkami całodobowymi dla dzieci?

[ula oo]

Margola oczywiście, że są więc i tutaj też trzeba popracować nad tym by ograniczyć takim mamom dostęp do świadczenia bo inni naprawdę potrzebujący cierpią. Skala którą chciał przyjąć rząd jest niedorzeczna. Tu właśnie pan premier powinien zwrócić się z uprzejmą prośbą do rodziców których mają pod ręką właśnie w tej chwili... Lepszej okazji chyba nie będzie. W ten sposób rząd okazałby szacunek i wiarę w mądrość tych oto ludzi (mam tylko nadzieję że nie wykorzystałby ich niecnie do swoich celów a potem kopnął w: wiesz co )

[agatkamilek]

A ja powiem egoistycznie tak: dopóki pracuję i zarabiam więcej niż oferuje premier dla matek dzieci niepełnosprawnych, nadal będę pracowała. Jeżeli jednak wywaliliby mnie z pracy (nie jestem już najmłodsza i nie znam kilku języków), to na pewno dołączyłabym do grona matek, pobierających zasiłek jako niepracujące opiekujące się niepełnosprawnym dzieckiem. Każdy orze jak może i nie można oceniać innych, każda sytuacja jest inna, co człowiek to inna historia. Nie oceniajcie więc tych matek, które protestują, ani tych, które protestować nie zamierzają.
Czy myślicie jednak, że i my dostałybyśmy te 1000 zł od premiera? Ja gdzieś wyczytałam, że to będzie zależeć od poziomu niepełnosprawności dziecka, i że to dotyczyć będzie tylko dzieci w stopniu niepełnosprawności znacznym i głębokim. A nasze? Moje ma "tylko" umiarkowane upośledzenie i co z nim? Też się mu będzie należeć, tak samo jak temu, które się samo nie porusza, trzeba je nakarmić, przebrać, umyć? Nie widzę tego tak różowo.

[BABCIA 46]

No właśnie.Można się domyślać,że z chwilą wejścia w życie nowych świadczeń nastąpi zmiana kryteriów ich przyznawania czyli tzw uszczelnianie systemu.Może się okazać,że sporo opiekunów pobierających dziś świadczenie pożegna się z jego częścią,bo dziecko będzie np chodziło do przedszkola,lub na warsztaty tzn wcale całodobowej opieki rodzica nie wymaga...

[pafi]

[gosik2]

Ja pracuję, biegam miedzy przedszkolem, opiekunką, pracą, popołudniową rehabilitacją z wywieszonym językiem. Zazdroszczę mamom, które maja dużo czasu dla swojego dziecka, na turnusy jeżdżą nawet 3 razy w roku. A my co, byłyśmy raz w całym życiu Gosi. Nie ukrywam, że jeśli podwyższą świadczenie, to też chciałabym zrezygnować z pracy. Do dobrego przedszkola nie mam szczęścia, tylko 5 godzin dziennie, zalecenia z PPP realizują może w 50%. Pani tylko mi radzi, gdzie mogłabym jeszcze rehabilitować Małgosię, a niby kiedy? Ciągle mam wyrzuty sumienia, że zaniedbuję dziecko i pozbawiam je szansy na lepsze życie, że wolę "zarabiać". Wątpię jednak, że świadczenie będzie mi się należeć, gdy zaostrzą kryteria

[boszka59]

Magda zgadzam się z tobą w zupełności. Jak słyszę ciągle że nawet przy obecnym zasiłku praca się nie opłaca to co będzie kiedy będzie wyższy. Nie jest łatwo mamom niepracującym a co mają powiedzieć te co pracują. Dla nich doba powinna mieć 48 godzin. Jeśli zasiłek ma byc wyższy to weryfikacja powinna byc ostrzejsza.

Tez mam wrażenie że to co się dzieje jest bardzo pokazowe medialnie. Te dzieciaki są traktowane jak eksponaty. Dla nich to musi być ogromna trauma ,wyrwanie z domu. To nie one zdecydowały o tym koczowaniu w sejmie. Myslę że większe świadczenia nie wymażą z ich pamięci tego co teraz się z nimi dzieje.

[BeataS]

Tak boszko tez bym chciałabym żeby ktoś pomyślał o matkach pracujących. Żeby ta nasza praca nie była powodem do pomijania nas. Bo tak jak mówiecie, pracując np 8 godzin trzeba potem ogarnąć chałupe, zapełnić lodówke, dać zjeść czekającym przy stole itd. I co najważniejsze trzeba dziecku zorganizować rehabilitację do której dostęp po 15 jest trudny bo zwykle ośrodki już kończą pracę. Więc zostaje rehabilitacja prywatna a to się wiąże z kosztami.

[Ania-wiosna08]

przyłączam się do grona pominiętych mam pracujących!
chyba można to tak nazwać...bo tak ja się przynajmniej czuję...pominięta. a dziecko mam niepełnosprawne i nie wylecze go z tego. czy ktoś mi tez zechce z tego tytułu pomóc?
odciążam bardzo państwo bo pracuję zawodowo i nie pobieram świadczeń - ale czy ktoś i o nas w związku z tym pomyśli też???

my do lekarza to już tylko prywatnie - państwowa służba zdrowia to dla nas temat fantasy.
rehabilitacja, logopedia i inni terapeuci to też odpłatnie bo wszyscy państwowo pracują do 16-17...a ja z pracy wracam po 17...

musimy zapłacić raty za auto, hipotekę, rachunki, przedszkole Szymona i żyć. jak wszyscy.

turnusy - abstrakacja. raczej we własnym zakresie już wakacje.

i mamy od państwa dla Szymka 153 pln miesięcznie. dlatego że odciążam państwo!

wiem, że sa mamy które muszą być przy dziecko 24 na dobę i kłaniam się im nisko oraz mam wielki szacunek do tego co robią bo są Wielkie!
ale znam niestety mamę której synek ma orzeczenie o niepełnosprawności z bardzo błachego powodu - dziecko jest generalnie zdrowe, normalne, taki typowy 6 latek...a mama nie pracuje bo nie chce - woli te 820 zł +153 zł i ma świety spokój (mąż reszte przyniesie - nie żyja ponad stan) - tyle, że ona nie musi chodzic z dzieckiem w ciągu dnia na rehabilitację czy logopedy - i ona teraz ma dostać najniższą krajową ??? za co??? za to że nie chce się jej iść do pracy? ale przecież jej się "należy"...straszne.

druga sprawa która wynika z wielkiej niewiedzy ludzi których "problem" nie dotyczy:
ci co oglądają od tygodnia tv myślą sobie ostatnio chyba nie najlepiej o tych mamach z sejmu...że strasznie roszczeniowe, że wiecznie im mało, że męcza dzieci w tym sejmie...strasznie to przykre...ale punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.

druga sprawa: spotkałam się niestety ostatnio z takimi pytaniami: ile ja w końcu dostaję na Szymona? no bo pracujemy z mężem oboje mamy dwie pensje i jeszcze ten tysiąc zł mamy dostać ? takie słyszałam opinie i pytania!
ludzie oglądają tv ale chyba nie dokońca słychają - nie wiedza że jest różnica między tymi zasiłkami i świadczeniami i dziwią się mocno jak im mówię, że Sz dostaje tylko 153 zł a ten 1000 dostawałabym jakbym z pracy zrezygnowała...

są mamy i mamy ...a niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna. liczę, że będzie wielka weryfikacja i sprawdzanie komu naprawdę nalezy się na dziecko najniższa krajowa a komu nie - kto może iść do pracy i zostawić dziecko w przedszkolu (integracyjnym) a kto nie i już. bo ostatnimi czasy niestety coraz więcej widze scen wykorzystywania niepełnosprawności dziecka do własnych niefajnych celów...


ot taka refleksja moja na ten temat ...

[sylwucha]

zgadzam sie po nikąd,są różne niepełnosprawności ,jedni rodzice muszą zrezygnować z pracy zawodowej na rzecz dziecka inne nie muszą mogą to zsynhronizować,ale to prawda ,ja też znam takie co dla wygody siedzą w domu choć nie muszą,

[ewelin27]

Macie rację niektóre osoby mają możliwość pójścia do pracy.
Są też rodzice którzy ponoszą większe koszty utrzymania swoich dzieci niepełnosprawnych i znam ich dość sporo i wiem,że im jest bardzo ciężko.

[vagabunda8]

A wiecie, że zgadzam się Wami? Macie rację i w kwestii tych co pobierają świadczenia na mniej upośledzone dzieci, i z tym, że pomijane są matki pracujące i w 80% z tym co tu piszecie. Od wielu lat wskazujemy, że system jest zły i prosimy i uszczelnienie finansów przeznaczanych na niepełnosprawne dzieci. Moja propozycja była i jest taka; świadczenie pielęgnacyjne na poziomie najniższej krajowej, zasiłek pielęgnacyjny w wysokości regulowanej do poziomu niepełnosprawnego dziecka. Lepszy dostęp do rehabilitacji, w tym do turnusów i wszelkich zalecanych terapii, lepszy dostęp do lekarzy i szpitali, refundowanie przez gminy/dzielnice opłat za mieszkanie- tylko część przypadająca dla matki i dziecka niepełnosprawnego- jak ktoś ciekawy to wytłumaczę szerzej. Ulga w opłatach za prąd, dla rodzin, gdzie jest dziecko na pompach i ssakach itp. Realne pokrywanie kosztów indywidualnego transportu dziecka do szkoły via dom. Reforma edukacji - szkoły i przedszkola specjalne i integracyjne. Bezpłatny dostęp do dóbr kultury, kin, teatrów. Reprezentowanie interesów dzieci niepełnosprawnych w sejmie, przez ich rodziców, którzy znają nasze problemy. Postulaty były, rozmowy były, wiele z tego o czym mówiłyśmy było przyjmowane jakbyśmy mówiły narzeczem mandaryńskim. Ludzie zasiadający w resortach, zajmujący się sprawami niepełnosprawnych w Polsce nie mają bladego pojęcia jak to wygląda i z czym się musimy borykać. Najlepszy dowód miałam, kiedy referowałam różnicę między pielęgnacją dziecka, które rodzi się niepełnosprawne, a pielęgnacją zdrowego i krzepkiego niemowlęcia. Bardzo dziękuję za wszelkie uwagi. Na razie rozmowy międzyresortowe zostały zawieszone. Wierzę, że jeszcze do tego wrócimy. Protest o godziwe życie dla nas i naszych dzieci, to nie tylko świadczenie, ale od czegoś trzeba było ruszyć, żeby w ogóle zwrócić uwagę na problem niepełnosprawnych dzieci w Polsce. Potrzebny jest nowy kompleksowy system, a jest to trudne, bo wiele działań jest zależnych i od innych dziedzin zarządzani, to takie naczynia połączone gdzie poziom powinien być równy, a tak nie jest.
Rozumiem że jesteście zbulwersowane obecnością dzieci w Sejmie. Ale wierzcie mi, inaczej NIGDY nie zostałoby odebrane to tak, jak jest w tej chwili. Był pomysł, żeby weszli sami rodzice ze zdjęciami dzieci, co zresztą robiłyśmy niejednokrotnie. Nikt nie zwracał na to uwagi, ot coś komuś dynda na szyi czy w ręku. Dzieciom nie dzieje się krzywda, są z matkami, mają poczucie bezpieczeństwa i zapewnioną opiekę medyczną. Nie piszmy o traumie, bo traumę to mają i w domu, jak np. Damian, który musiał czekać tydzień na wymianę popsutego peg/peja. Zosia nie mogła go ani nakarmić, ani napoić. Nikt nie chciał się podjąć wymiany. Myślę, że warto czasem spojrzeć szerzej z większą tolerancją , zainteresować się innymi niepełnosprawnościami i tym jak wygląda takie życie.

p.s chciałabym zauważyć, że wszędzie podkreślamy, że chodzi nam też o uzawodowienie opieki na niepełnosprawnym dzieckiem. Świadczenie pielęgnacyjne z samej definicji jest dla rodzica który zrezygnował z pracy, na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Moim zdaniem kłania się tutaj zmiana w orzecznictwie, też dość gruntowna i solidna.

[gosik2]

Dodam jeszcze, że strasznie mnie denerwują informacje w mediach, że świadczenie wynosi obecnie 820zł. Tak naprawdę wynosi 620zł a 200zł to dodatek który ciągle jest w "zawieszeniu", moje odczucie zawsze było takie, że rząd tylko czekał, żeby je zabrać

[aniak]

Jako matka (na szczęście) pracująca, dodam tylko, że owszem, moje dziecko chodzi do przedszkola, ale też często choruje. I zawsze mam zgryza kiedy mi w pracy powiedzą - dość !
Mój mąż tak właśnie ma. Przy podpisywaniu umowy od razu powiedzieli - żadnych zwolnień na opiekę i zdrowotnych. Ma być dyspozycyjny. I wie, że jak pójdzie na jakieś zwolnienie, to znajdą sposób, żeby go zwolnić. I w ten sposób ja ciągle na tych zwolnieniach - czy to choroba czy wizyty lekarskie czy badania - a ostatnio ciągle coś jest.
Nawet teraz jest rozważana zmiana mojej formy pracy (za moja zgodą na szczęście), żeby moje nieobecności nie były tak odczuwalne dla uczniów.
A nie chcę iść na świadczenie. Chcę pracować. I jak na razie mogę i bardzo się z tego cieszę.

[kropka79]

No tak ale co zrobić jak przedszkole jest czynne od 7.30 do 15.00? jak wtedy iść do pracy? do tego dodać że dziecko często choruje, jak trafi infekcje dróg oddechowych to nawet 2-3 miesiące a z katarem do przedszkola nie można(gorączka, kaszel) Łatwo powiedzieć ale : przy Maćku mogłabym pracować na pół etatu, zarobiłabym około 550zł bo tak to u nas wygląda, odliczą zwolnienie, wykupię leki, opłacę rehabilitację - 40zł za godzinę logopedy, dla jednych śmieszne pieniądze ale dla mnie 200zł miesięcznie to dużo, wynająć opiekunkę, która zaprowadzi dziecko do przedszkola bądź też odbierze...i wszystko za 550zł a nawet mniej....
Naprawdę bardzo chce iść do pracy niestety nasze państwo nie daje mi takiej możliwości dlatego wolny czas jakim dysponuję spędzam w szpitalu i staram się pomagać innym...
Czy jestem darmozjadem, który ciągnie od Państwa coś co mu się nie należy?
Rozumiem że są rodzice, których dzieci wymagają dużo więcej opieki niż mój Maciuś, mam znajoma która ma 4 letnie bliźniaki, obaj są niepełnosprawni, jeden z porażeniem czterokończynowym, dużo wad dodatkowych i musi utrzymać się za te same pieniążki co ja, tylko że to powinno być jako zasiłek a nie świadczenie...
Mam nadzieję że dożyję czasów kiedy będę mogła zapewnić dziecku godne warunki życia.