[kasia551210]

Agnieszka Dudzińska i Krzysztof Kosiński w ,,Tak Jest'' - obejrzeć można tu- poruszana jest sprawa naszych dzieci

[Grutom]

http://www.petycjeonline....iepenosprawnych

[kabatka]

A z ciekawości zapytam: Kim są "Rodzice dzieci niepełnosprawnych dzieci z całej Polski" wskazani jako organizatorzy protestu w tej petycji - wiecie?

[Grutom]

Przeczytałem tylko tyle że protest ma mieć miejsce 13.01.2015 roku w Warszawie przed budynkiem Sejmu i Urzędem rady ministrów. Szczerze powiedziawszy nie pomyślałem o tym kto jest organizatorem. Jakoś domyślnie ułożyłem sobie w głowie że to ta sama ekipa która juz raz strajkowała i wywalczyła opiekunom dzieci niepełnosprawnych podwyższone świadczenia opiekuńcze. Teraz przed chwilą jeszcze raz rzuciłem okiem na udostępniony link i widzę numer podany do organizatora. Jutro z rana zadzwonię i uzupełnię brakujące informacje. Dziękuję że mi na to zwróciłaś uwagę.

[Grutom]

Zadzwoniłem dziś do pod numer podany w ogłoszeniu żeby się dowiedzieć kto organizuje w/w protest
I rozmawiałem z Panem Henrykiem Szczepańskim który nie działa w żadnej organizacji ani partii politycznej ale samoczynnie zajmuje się sprawami dzieci niepełnosprawnych ponieważ sam jest rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Protesty organizuje od 2009 roku ostatni protest w sejmie dzięki któremu zwiększono świadczenie opiekuńcze był także przez niego organizowany . Protest jest zgłoszony w Urzędzie miasta Warszawy.Zostałem Upoważniony w rozmowie telefonicznej z Panem Henrykiem Szczepańskim do podania jego imienia i nazwiska jak również numeru telefonu515-141-423
Pozdrawiam Wszystkich
Tomasz Gruszczyński

[kasia551210]

Kto z Zakątka się wybiera (Ania) groszek będziesz??

O Basię się nie pytam (BaHa) coś mało ją mozna spotkać na Zakatku i na fb

[groszek]

Raczej nie...

[dorota3]

[kasia551210]

Właśnie jest - wczoraj pisałyśmy do siebie. Tylko może ja siędzię to jej nie ma a jak ona jest to mnie nie ma

[Marzenia]

WAŻNE !!

Dnia 19.03.2015 r. w Warszawie przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów o godz.11.00 odbędzie się Protest Rodziców Niepełnosprawnych Dzieci

RODZICE i OPIEKUNOWIE!!!

Dnia 19 marca mija rok od głośnego protestu w Sejmie RP rodziców niepełnosprawnych dzieci od urodzenia.

Dla poprawy naszej sytuacji w wyniku tego protestu powstał okrągły stół, któremu przewodniczył Minister Pracy i Polityki Społecznej Władysław Kosiniak-Kamysz. Następstwem okrągłego stołu były utworzone zespoły m.in. Zespół do kompleksowego rozwiązywania problemów rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi również pełnoletnimi.

Przez rok my rodzice byliśmy obecni na każdym spotkaniu, niestety z przykrością stwierdzamy, że przez ten okres nic nie udało się wspólnie wypracować dla poprawy życia rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, nie został zrealizowany żaden ze zgłoszonych przez nas 13. postulatów.

Dziś sytuacja wygląda jeszcze bardziej dramatycznie, ponieważ dodatkowo rząd obniża świadczenie pielęgnacyjne wywalczone w ubiegłym roku przez rodziców.

Rząd proponuje rodzicom pełnoletnich niepełnosprawnych dzieci od urodzenia zmniejszenie kwoty z 1300 zł w 2016 roku, z najniższej płacy krajowej w 2017 roku - do kwoty 800 zł i wprowadza ponownie kryterium dochodowe.

My rodzice wychowujący przez całe życie nasze dzieci 30, 40, 50-letnie niepełnosprawne od urodzenia nie godzimy się na takie traktowanie przez Rząd Polski, na brak stabilności w naszych rodzinach, na brak poczucia bezpieczeństwa, na znęcane się psychiczne i fizyczne nad naszymi niepełnosprawnymi dziećmi i ich rodzinami!!!

BĄDŹMY WSZYSCY DNIA 19 MARCA 2015 R. W WARSZAWIE
PRZED KPRM i SEJMEM RP ABY WYRAZIĆ SWÓJ SPRZECIW!!!

Nie powinniśmy się wstydzić naszego niezadowolenia, przed Kancelarią Premiera Rady Ministrów protestują górnicy, rolnicy, Związki zawodowe Nauczycieli,…
Protest to nasze prawo! My też mamy prawo godnie żyć!

tel. do kontaktu Iwona Hartwich 603 552 191,
Henryk Szczepański 515 141 423



Ja już byłam 2 razy na proteście w Warszawie a mieszkam pod Gdańskiem. Jest mi ogromnie przykro, ze Ci co mają najbliżej czyli rodzice dzieci niepełnosprawnych, niesamodzielnych z Warszawy będący na świadczeniu pielęgnacyjnym nie poczuwają się, by ten problem dotyczył ich, by wspomóc inne rodziny którym jest ciężko i maja daleko (dochodzi czas i koszt
podróży) Mnie bilet w dwie strony na pociąg kosztował 250 zł ale mimo wszystko wybrałam się sama, by być tam z innymi rodzicami. Jestem wdzięczna, Iwonie, Heniowi i reszcie rodziców którzy w ubiegłym roku walczyli dla nas w Sejmie. Nie możemy tylko narzekać, że jest nam ciężko, każdemu z nas jest ciężko ale bez naszego działania będzie jeszcze gorzej.

Nie mamy swoich Związków Zawodowych musimy o nasze i naszych dzieci sprawy zadbać sami.

Pozwoliłam sobie zamieścić tą informacje o Proteście tutaj na Zakątku, by potem nikt nie mówił, ze nic nie wiedział. Na ostatnim proteście 18 lutego z naszego kręgu był jeden ojciec z dorosłym synem z zespołem Downa i ja matka 9 letniej Ani z zespołem Downa. Takie jest zainteresowanie rodziców dzieci niepełnosprawnych, niesamodzielnych z naszego kręgu Protestem. Siedząc w domu i narzekając nic nie zrobimy. Przecież nasze dzieci w większości nie są samodzielne i nawet jak osiągną wiek 18 lat nadal będą dziećmi wymagającymi naszej opieki.

[plaza]

W ubiegłym roku wielki szum medialny, ogłaszano wielkie zmiany na lepsze dla rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Teraz okazuje się że nie tylko nic drgnęło ale po cichu zabiera nam się pewne rzeczy. Boję się myśleć o przyszłości swojej i swojego dziecka. kiedy był małym chłopcem mogłam synka zostawić jeszcze u opiekunki, teraz kiedy ma osiem lat nie każdy chce się podjąć opieki a co dalej ? Świadczenia nam się zabiera, system się nie zmienia. Zaczynam żałować że nie wyjechałam z tego kraju.

[Marzenia]

Przeczytajcie koniecznie całość zapisu przebiegu z posiedzenia komisji wyjazdowej w siedzibie Delegatury Lubelskiego Urzędu Wojewódzkiego w Zamościu.
-
Pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Jarosław Duda mówi cyt.:
"...Będę się upierał, że jest system. On jest kulejący niewątpliwie, ale powiem dlaczego uważam, że jest system...A powiedziałem to specjalnie, dlatego że odnosiłem to do tych kwestii, które miały miejsce w czasie protestu, kiedy mówiono, że nie ma nic...Powiem o tym głośno. Jako polityk powiem. Wstydzę się trochę za swoje państwo – za to, co się zdarzyło w tamtym momencie, bo zostaliśmy przez kilka osób postawieni pod ścianą i stało się to, co się stało. To jest pewnie też moja wina. Nie będę się z tego wyłgiwał jakoś. Jednak sądzę, że reakcja była właśnie na zasadzie: „Wycofajmy się. Dajmy jakieś pieniądze. Nie patrzmy na to przez pryzmat rozwiązań docelowych”. Jest jeszcze czas, żeby to naprawić. Te podzespoły nie są takie – powiedziałbym – niewnoszące niczego, bo jednak wsłuchujemy się w różne postulaty praktyków. Niejednokrotnie są to bardzo indywidualne głosy, załatwiające swoją kwestię, ale żeby tutaj nie za długo o tych kwestiach…"

Zapis przebiegu posiedzenia komisji z 13 czerwca 2014 r.

Pokażmy wszystkim, iż nie były to i nie są to indywidualne głosy.

Świadome życie wymaga od Każdego/Każdej z nas bycia obecnym i odpowiedzialnym w chwili bieżącej za sprawy, które nas rodziców niepełnosprawnych dzieci dotyczą!!! Tu i teraz!!! Nie ma powtórki z życia!!!!

To nic, że nasze dzieci niepełnosprawne maja obecnie 1,4, 9,15 lat za chwilę będą miały 18 i więcej…, zaczną odchodzić (umierać) od nas a my będziemy też wtedy coraz starsi, chorzy, bez niczego, bez lat pracy, bez renty...wtedy też ten problem będzie nas dotyczył !!!
Koniecznie musimy wszyscy myśleć przyszłościowo i o wszystkich a nie tylko o sobie !!!!!!

Każdy z nas rodziców niepełnosprawnych ma ciężko, ma chore niepełnosprawne dziecko, nie ma dość pieniędzy, każdy grosz ogląda dwa razy nim go wyda, każdemu z nas coś dolega ale bierność nie polepszy naszej sytuacji tylko drastycznie pogorszy!!! Pamiętajmy o tym!!!!
Już czas najwyższy aby powiedzieć dość! Dość obdzierania ludzi z ich godności! Dość odbierania rodzicom dzieci z powodu biedy! Dość dzielenia społeczeństwa na lepszych i gorszych!

Ja rodzic dwójki dzieci niepełnosprawnych, niesamodzielnych nie zgadzam się na próg dochodowy do świadczenia pielęgnacyjnego.

Propozycja, aby była to kwota jeden tysiąc na osobę w rodzinie jest dla nas uwłaczająca. Nawet do becikowego próg wynosi tysiąc dziewięćset złotych. Jak to się ma do polityki prorodzinnej. Dlaczego na naszych dzieciach – bo to zawsze, niezależnie od wieku, będą dzieci, tak bardzo się oszczędza?”

Nie wierzę, że nie zależy Wam na dobru swoich niepełnosprawnych dzieci od urodzenia a niebawem dorosłych. Czas biegnie szybko! Zmobilizujmy się tym razem wszyscy i pokażmy rządowi nasze niezadowolenie z tego, w jaki sposób jesteśmy traktowani …
Jest sporo czasu, by się każdy mógł zorganizować i wziąć aktywny udział…
Musi nas tam być bardzo wielu - no chyba, że Wam nie zależy i chcecie pozwolić, by Wam pomniejszono lub zabrano świadczenie pielęgnacyjne!

[plaza]

Zorganizować się to nie tak prosto mając niepełnosprawne dziecko. Po pierwsze muszę je z kimś zostawić żeby wyjechać, czyli zapłacić, muszę mieć pieniądze na dojazd, pobyt w Warszawie, na nocleg. To nie jest chyba tylko sprawa organizacji.

[grażyna]

Ludziom z Warszawy, choć na miejscu też się nie chce/ nie mogą.

Może to kwestia także podziału i niezgodności w środowisku opiekunów osób niepełnosprawnych. Nie wszyscy zgadzają się z tzw. grupą toruńską. Twierdzą, że ich poczynania są zbyt radykalne, chaotyczne np. hasła o eutanazji nie wypadły najlepiej. Twierdzą, że lepsze są rozmowy, negocjacje. Taki ferment zdecydowanie odstrasza szersze grono osób, które może i by się zdecydowały na taki protest.
Obserwuje kilka dyskusji na fb i tak szczerze to jestem tym wszystkim coraz bardziej zniechęcona. Drą się o jakieś głupoty, personalne wycieczki ... i co niby dobrego z tych spięć ma wyjść dla nas, jako dla szerokiej grupy opiekunów?

Zresztą, co my tu piszemy o organizacji na protest, skoro ludziom się nawet pisać nie chce? Pewnie z połowa osób na Zakątku pobiera świadczenie. A ile osób wyraziło swoje zdanie w kwestii proponowanych zmian od 1 lipca?

Można by zorganizować akcję pisania listów, petycji oprotestowujących proponowane "udogodnienia". Pewnie nie wymagałoby takiej organizacji jak przyjazd do Warszawy zz odległych Katowic, Pipidówy Małej czy innego Żoliborza. Ale ilu osobom będzie się chciało?! Wyśle 10 albo i nie. Co to za akcja?

Czy wspomniana Koalicja 21 będzie się zajmowała także takimi sprawami? Pisaniem petycji, listów otwartych, udziałem w konsultacjach nowych projektów dotyczących naszych niepełnosprawnych dzieciaków?

[Marzenia]

Ja z Gdańska dałam radę dojechać, a miałam 328 km w jedna stronę. Mąż wziął opiekę na Anię. Rodzice z Piotrkiem z zespołem Downa przyjechali 18 lutego br. w trójkę z Chełmży.
Na Fb w grupach rodzice niepełnosprawnych dzieci z różnymi niepełnosprawnościami umawiają się na wspólny dojazd samochodem, busem, autobusem czy tez PKP.
Wszyscy się łączą tylko nie nasi rodzice…???? Ciekawe dlaczego…????
Jeżeli z jakiś okoliczności my nie będziemy mogli przyjechać to przecież może przyjechać za nas ktoś, kto nas wspiera i popiera w działaniu np. znajomi, przyjaciele, rodzina.

Zaczynam wątpić, że ten protest w marcu odbędzie się z większym, zorganizowanym udziałem nas rodziców dzieci z zespołem Downa.

Przeczytałam od początku ten Temat i widzę całkowity brak zainteresowania oraz nawet małej chęci wspólnego działania. Wszyscy myślą tylko o sobie. Basia BaHa w ubiegłym roku bardzo się starała, udzielała i już poległa. Straciła wiarę w Protest. 18 marca br. nie spotkałam jej na Proteście. A to Basia w ubiegłym roku mnie przekonała do wzięcia udziału w proteście. Bardzo jej dziękuję za to. Niestety ja Wam nie załatwię opiekunki do dziecka, nie sfinansuje podróży mogę jedynie umówić się na pogaduchy, kawę czy zupę. Wszystko zależy od tego czy Wam zależy i od chęci, jeżeli będziecie chcieli to dacie radę.

Grażynko jak ja brałam udział 2 razy w proteście nie było żadnych haseł o eutanazji. Widziałam je wcześniej. Myślę, że to hasło miało szokować! Teraz rolnicy byli z czarną trumną i na niej był napis Rolnictwo. Osobiście też nie popieram takich haseł i nie pokazałabym sie z dzieckiem pod takim hasłem ale ich rozumiem to była wielka determinacja…wtedy przychodzą różne pomysły. Staram się ich zrozumieć!
Wszystko inne popieram!

Grażynko my jesteśmy rodzicami dzieci niepełnosprawnych, niesamodzielnych a opiekunowie niepełnosprawnych to osoby które opiekują się dorosłymi niepełnosprawnymi np babcią, ciotką 97 letnią.